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Wohin ist meine SPK -Blockung verschwunden?

16 Okt 2024 17:06 #1 von Verena
Hallo miteinander;

ich bin Bj. '66 und mit einigen Erkrankungen und deren Nebenschauplätzen am kämpfen.
Multiple Sklerose (2006) und Polyneuropathie (~2000), sowie einige andere Erkrankungen, die ich m. M. nach besser im Griff habe.
Die MS, sowie PNP, haben mir leider einen Bauchdeckenkatheter beschert, der mir jetzt, nach fast 15 Jahren, den letzten Nerv kostet.
Seit einiger Zeit verschwindet die Blockung des Katheters, wobei der Ballon nicht defekt ist. Wir haben den SPK gezogen und den Ballon wieder befüllt und es geschah nichts, also war das Ding soweit okay. Am Katheder selbst ist der Inhalt des Ballons nicht retour gelaufen und es war alles so, wie es sein soll.
Nun ja, wir dachten an nichts, bis ich den nächsten Katheder nach 2 Wochen gerade noch zu packen bekam, da auch dieser seinen Ballon-Inhalt, aus unerfindlichen Gründen, verloren hat
Passender Weise passierte mir dieses an einem Freitagabend und ich habe dann erst einmal geschaut, ob der Ballon undicht sei, war er aber nicht, ergo wieder hinein mit dem SPK und geblockt (5 ml). - Desinfizieren, etc. All-incl. -
Am Montag sofort zum Urologen und siehe da, von Freitagabend bis Montagmorgen, schon wieder ein Inhaltsabgabe des Ballons von 2 ml. Somit hätte ich im ungünstigen Fall, am nächsten Wochenende, wieder eine sehr persönliche Begegnung mit dem SPK gehabt.

Am Freitag war diese Seite meine Anlaufstelle, da ich mir so langsam "blond" vorkomme.

Hat jemand hier schon einmal aus unerfindlichen Gründen, den Block-Inhalt verloren?

Ich hoffe, daß man mir hier etwas weiter helfen kann, denn es ist unangenehm immer wieder nachzuschauen ob der Ballon-Inhalt noch dort ist, wo er hin gehört hat, bzw. keine Erklärung zu haben, wohin und wie er sich von dannen macht.

LG und bleibt gesund!

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17 Okt 2024 08:08 #2 von Birgit1
Hallo Verena,

Das ist ja ärgerlich dass du diese Probleme mit dem Katheterballon hattest!

Ich hatte in 9 Jahren bisher 2x dieses "Vergnügen".
Und das auch noch im ersten halben Jahr meiner SPK Zeit wo eh noch alles unangenehm, angstbesetzt und neu ist.

Das erste Mal hatte ich ca. 4 Std. nach einem Katheterwechsel plötzlich den Katheter in der Hand.
In dem Fall gab es definitiv im Katheter irgendwo ein Leck.
Denn als ich den Ballon testweise füllte, tropfte die Flüssigkeit ganz langsam aus den Katheteraugen wieder heraus .
Eigentlich kann/darf das gar nicht sein da es sich bei dem Ballonbefüllungsweg und dem Urinablaufweg um 2 separate, voneinander getrennte Wege im Katheter handelt.
Der Katheter der mir dann als Ersatz gelegt wurde, rutschte dann nach 2 Tagen raus.
Was der Grund diesesmal war, habe ich nicht getestet und bin davon ausgegangen dass der selbe Defekt vorlag da beide Katheter der selben Charge angehörten.
Meine urologische Praxis hatte damals diese Probleme dem Hersteller gemeldet und soweit ich weiß wurde daraufhin die komplette Produktionscharge aufgrund eines Produktionsfehlers zurückgerufen.

Hat deine urologische Praxis Kontakt zum Hersteller aufgenommen und das Problem geschildert? Hat er wohl noch andere Parienten die in der Zeit das gleiche Problem hatten?
Ansonsten könntest ja auch du beim Hersteller mal nachfragen wie sich das mysteriöse Verschwinden der Blocklösung erklären lässt.

Liebe Grüße,
Birgit

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18 Okt 2024 17:34 #3 von Verena
Hallo Birgit;

erst einmal ein herzliches Danke, für deine schnelle Antwort.

Ja, diese (Ent-)blockungen sind ein rechtes Ärgernis.
Beim ersten Malheur waren wir von einem kleinen, nur unter extremen Bedingungen sich zeigenen, Materialfehler ausgegangen. Da ich trotz hoher Medikamentengabe zur Unterdrückung der Spastik stehe, neigt meine Blase dazu, die Medis zu ignorieren. Alles was im unteren Bereich des Bauchnabels liegt, krampft was das Zeug hält.
Ich war in der Uniklinik zur Abklärung einer sog. Baclofen-Pumpe, leider gab es ein zweischneidiges Schwert zur Antwort. Ja, die Pumpe kann implantiert werden und kann auch bei der Problematik mit der Spastik helfen, die mit den oralen Medis nicht abgedeckt werden. Ich würde dann aber auch leider meine Spontanmotorik einbüßen. Da ich meine Selbstständigkeit damit im Großen u. Ganzen abgeben würde, habe ich erst einmal Abstand von der Pumpe genommen.

Das sich nur zwei Wochen später der SPK wieder selbstständig macht war höchst ärgerlich, auch wegen dem Zeitpunkt Freitag (~ 19 Uhr), da sind hier keine Arztpraxen mehr besetzt, außer die Notfallpraxis im Krankenhaus. (Sie behalten einen immer da, wenn solche Sachen passieren)

Da ich aber solche Gegebenheiten nicht gerne bei Arbeit, Sport oder meinem öffentl. Sozialleben habe war meine Laune nicht gerade prächtig, wie ich nach nur ein paar Tagen wieder beim Urologen vorstellig wurde. Von Freitag bis Montag waren es nach meiner Notfall-Blockung schon wieder 2 ml weniger.

Es ist eine Praxis mit 5 Urologen, dementsprechend groß ist natürlich der Kundenstamm. Nach, wie auch vor, meinem ersten Malheur hatten sie keine weiteren Beanstandungen von anderen Kunden. Ich muß es glauben, doch sie haben sich auch an den Kundendienst gewandt, daher war der zweite Katheder aus einer anderen Charge.

Jetzt soll ich meinen Block-Inhalt jede 2-4 Tage überprüfen, wie viel Flüssigkeit sich von dannen macht.

Ich werde mal schauen, wie sich die Sache weiter entwickelt.

Man sagte mir, das Spastiken, sowie Darminhalte und Endometriose nicht so viel Druck auf den Ballon ausüben können, daß er gewaltsam ausgepresst wird,
Nun ja, man hat schon Pferde vor der Apotheke ko**en sehen.

Ich hoffe, das noch jemand anders eine Idee hat, wohin u. warum der Ballon-Inhalt weg ist.

LG Verena

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19 Okt 2024 09:52 #4 von Matti
Hallo Verena,

Birgit hat bereits die möglichen Ursachen erklärt. Ich vermute ebenfalls, dass es sich um Microleckage handelt, die über einen Zeitraum von mehreren Stunden zu einem Flüssigkeitsverlust führen.
Vielleicht lässt sich dies mit einem gefärbten Wassertest bei einem Katheter, der zu einem Flüssigkeitsverlust geführt hat, einmal überprüfen. Natürlich diesen nicht mehr benutzen.

Ich erinnere mich, dass wir hier einmal ein ähnliches Problem geschildert bekommen haben. In diesem Fall waren letztlich Blasensteine verantwortlich, winzige, aber scharfkantige. Diese haben zu kleinen Perforationen des Ballons geführt. Dies könnte man mit einem einfachen Ultraschall der Blase feststellen.

Selbstverständlich könnten auch Probleme beim Hersteller vorliegen, beispielsweise wenn die bereits erwähnte Charge fehlerhaft ist.

In der Regel wird die Austrittstelle ja abgeklebt und somit der Katheter zusätzlich fixiert. Nutzt du diese Methode gar nicht?

Gruß
Matti

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21 Okt 2024 02:54 #5 von Verena
Hallo Matti;

die Idee mit dem gefärbten Ballon-Inhalt wird beim nächsten Katheder-Unfall umgesetzt.

Die Möglichkeit mit den Blasensteinen ist ein (naja) guter Ansatz. Werde dies' beim nächsten Besuch, beim Urologen, einmal ins Gespräch bringen.

Die Verklebung des SPK, als Doppelsicherung, ist leider immer nur kurzzeitig möglich, da ich unter einigen Unverträglichkeiten leider. Eine ausgeprägte Leimstoff -Unverträglichkeit ergibt bei mir, nach ca. 1 Tag , eine Hautschichtablösung. Wir haben bei den Pflastern schon die super sensitiven Sachen genommen und trotzdem war das Ergebnis nicht so glorreich. Nach dem Allergietest sagte man mir, daß ich besser auf Pflaster verzichten sollte und mich doch lieber verbinden lassen soll.

Ich werde jetzt einmal die regelmäßige Kontrolle, sprich alle 2-4 Tage den Ballon-Inhalt Maß nehmen und bis zum regulären Wechsel selbständig immer wieder nachfüllen. Bis dato gehen binnen 2-4 Tage 2 ml ab.

Ich wünsche euch allen eine schöne entspannte Woche, bis dahin

LG Verena

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