Hallo zusammen,
erst einmal ein riesengroßes Dankeschön an alle, die dieses Forum ins Leben gerufen haben und so toll betreuen, aber auch an alle, die sich hier so rege und hilfreich beteiligen! Ich profitiere seit Monaten als stille Mitleserin und möchte nun einmal meinen Fall schildern und ein paar Fragen stellen.
Zu mir: Ich bin 48, hab 2 Kinder, und seit ungefähr 8 Monaten hat sich mein Leben ziemlich auf den Kopf gestellt.
Es fing mit starken Schmerzen rechtsseitig im Bereich Vagina/Harnröhre an. Gleichzeitig konnte ich immer schwerer Wasser lassen. Bei zahlreichen Untersuchungen wurde immer Restharn festgestellt, dem wurde aber keine Bedeutung beigemessen.
Eine Odyssee aus Besuchen bei Ärzten und Kliniken ergab nach Monaten die Diagnose Pudendusneuralgie. Ein Kolibri - viele Mediziner*innen gucken mich fragend an, wenn ich den Begriff verwende. Dass diese neben allerschlimmsten Schmerzenauch mit massiven Blasenentleerungsstörungen einhergehen kann, wurde nie wirklich thematisiert.
Leider hatte ich Ende des Jahres meinen ersten kompletten Harnverhalt, nachdem ich mich wochenlang auf der Toilette gequält hatte, um meine Blase zu entleeren. In der Notaufnahme wurde mir ein transurethraler Katheter gelegt, den ich nur mit großem Schmerz ertragen habe. Ein Auslassversuch scheiterte- wieder Restharn und DK. Bei einem stationären Aufenthalt im Krankenhaus wurde mir kurz das ISK gezeigt, ich hab's probiert, und kam nicht über den Schließmuskel.
Hier im Forum fand ich viele Tipps, und auch die Empfehlung, dann lieber nen SPK legen zu lassen. Mein Urologe ist total ignorant und hält das ganze für psychisch - ein Wechsel ist hier gar nicht so einfach, ich lebe in Oldenburg.
Ich hab dann vom Chefarzt der Gynäkologie einen SPK bekommen, den trage ich nun seit knapp drei Wochen. Teilweise dolle Schmerzen, es scheint, dass der Katheter häufig "von alleine" zu weit in die Blase rutscht und immer wieder die selben Stellen reizt.
Eine neurourologische Diagnostik ist dringend notwendig, auch das ist hier in der Umgebung offenbar total schwierig. Ende Februar habe ich ein Telefonat mit der Klinik in Herne. Alles sehr ermüdend und frustrierend.
So, entschuldigt, das war sehr lang.
Meine Fragen wäre:
- Gibt es hier Betroffene mit Pudendusneuralgie, die ähnliche Symptome haben? Da wäre ich über einen Austausch begeistert, vor allem, was das ISK angeht. Oder Medikamente. Oder sonstiges.
- Habt ihr Erfahrungen mit der urologischen Abteilung der Klinik in Herne?
- Was hat euch beim Tragen eines SPK geholfen?

Ach, insgesamt würde ich mich einfach über Austausch freuen. Das Gefühl, eine Exotin zu sein und somit total alleine, ist Mist.

Nochmal sorry für den langen Beitrag.
Liebe Grüße von Katrin

Hallo Katrin,

erstmal willkommen hier in der Runde. Es ist immer ärgerlich wenn man lange auf Diagnosen und passende Therapien warten muss - auch wenn es wahrscheinlich kein Trost ist - du bist da nicht alleine.

Zum Thema Pudendusneuralgie…: Im Prinzip gibt es da einen „einfachen“ und einen „anspruchsvollen“ Teil. Eine Pudendusneuralgie kann relativ einfach mittels Pudendusblock und/oder einem S-SEP diagnostiziert werden. Wenn das nicht schon passiert ist währe das der einfach Teil des Problems und als erstes zu lösen.

Wenn man dann einen gesicherte Diagnose hat und es wirklich eine Pudendusneuralgie ist, kommt der deutlich anspruchsvollere Teil: Die Frage nach der Therapie (wenn man mal von Schmerzmitteln absieht). Hier kommt es maßgeblich darauf an ob man die Ursache findet. Am einfachsten geht das noch wenn es einen kausalen Zusammenhang gibt - also z.B. eine große Radtour, eine Geburt oder andere „Gewalteinwirkungen“ auf die Beckenregion. Hier handelt es sich dann oft um einen Nervenquetschung - die je nach Ursache mitunter auch von selber wieder verschwindet (z.B. weglassen des Radfahrens) - oder eben behandelt werden muss.

Wenn keine ersichtliche kausale Ursache gibt ist der Fall schon komplizierter. Um die Sache etwas zu beschleunigen und einzugrenzen würde ich dir Empfehlen mehrgleisig zu fahren und deinen Hausarzt oder deine Gynäkologin mit in das Boot zu holen.

Den Pudendusblock macht kein einfacher Neurologe - der schreibt auch nur eine Überweisung, denn das geht nur mit CT Unterstützung. Da käme z.B. ein passendes Röntgeninstitut mit CT oder auch die Gynäkologie in einem Krankenhaus in Frage. Dafür kann dir auch der HA oder die Gynekologin eine Überweisung schreiben. Gleiche gilt für ein MRT der Beckenregion mit Sakralwurzel S1-S5, das ich an deiner Stelle parallel veranlassen würde wenn es _keinen_ kausalen Zusammenhang gibt

Bei dem MRT geht es weniger darum die Diagnose zu bestätigen sondern mehr darum bestimmte Ursachen für das Blasenspeicher Problem und die Pudendusneuralgie auszuschießen (z.B. Tumore, Lendenwirbelsäule und ähnliches).

Mit den beiden Ergebnissen kannst du dann beim Neurologen vorstellig werden und hast die Wartezeit gut überbrückt. Wenn tatsächlich etwas ernsteres beim MRT rauskommen sollte, hast du darüber hinaus auf diese Weise Zeit gewonnen um ggf. schneller eine Therapie einzuleiten.

Selber kannst du bis dahin natürlich auch etwas machen: Passendes funktionelles Training der Muskulatur des Beckenboden sowie die Muskulatur an Lendenwirbelsäule und Iliosakralgelenk kann helfen. Auch ein Osteopath kann machmal wunder wirken.

viele Grüße und gute Besserung
Michael

Lieber Michael,
Vielen Dank für Deine ausführliche Antwort! Ja, es tut schon mal sehr gut, nicht allein zu sein.
In Sachen Pudendusneuralgie bin ich in den letzten Monaten dank Internet selbst zu einer halben Expertin mutiert.
Zur Diagnostik: Ein Pudendusblock wurde bereits gesetzt. Vom Chefarzt der Gynäkologie im Krankenhaus, in ganz Oldenburg der einzige, der das noch macht. Es gab eine leichte Besserung, der Effekt war allerdings zwei Tage später wieder dahin, weil mir dann der SPK gesetzt wurde und die Schmerzen sofort wieder da waren. Klinisch wurde mir die Diagnose schon mehrfach gestellt, von meinem Neurologen, vom Neurochirurgen und von besagtem Chefarzt, der den Nerv auch vaginal tasten und triggern konnte. Ist also quasi gesichert.

Die starken Probleme mit der Blase sind allerdings für alle ungewöhnlich. Auch die Ursache ist alles andere als klar, es ging los ohne, dass vorher irgendwas Konkretes passiert wäre.

Normales MRT vom Becken und LWS erbrachten keine Befunde außer einem bekannten Gleitwirbel L5/S1 und einem ganz leichten Bandscheibenvorfall L4/L5. Nach Aussage von Orthopäden und Neurologen kann das kein Grund für meine Beschwerden sein.
Hoffe sehr darauf, dass in Herne vielleicht etwas zur Ursache gefunden wird. :/
Mittlerweile bin ich ziemlich sicher, dass mein ISG da nen Einfluss hat, das ist total instabil.

Eine nochmalige Blasenspiegelung sowie die UD stehen noch aus.

Mich würde vor allem interessieren, ob es hier Betroffene gibt, die ISK anwenden. Ich meine, ich hätte hier mal jemanden gelesen?

Und der SPK macht mir auch Probleme in Sachen Schmerzen, auch wenn das eigentlich nicht der Pudendus sein kann... oder doch?

Ich wünsche allen einen gesunden oder zumindest schmerzfreien Tag!

Liebe Grüße von Katrin

Hallo Katrin,

da bist du ja dann schon einen Schritt weiter - ist doch immerhin schon mal gut zu wissen das es nichts noch schlimmeres ist… Naja ich denke man muss versuchen immer positiv zu bleiben…

Um nochmal auf deine Fragen einzugehen: Zum Thema schmerzen und SBK kann ich nicht so viel sagen weil es mich nicht betrifft - ich denke da melden sich vielleicht noch andere mit ihren Erfahrungen.

Zum Thema ISK vielleicht noch ein paar Bemerkungen. Du schreibst ja das es mit dem einführen des Katheters nicht geklappt hat. Ich würde mal darauf tippen das du z.Z. ein Problem hast externen Sphinkter/Beckenboden willentlich zu entspannen. Damit kommt es dann zur funktionellen Obstruktion, was zum einen den Harnverhalt und zum anderen das Problem mit dem ISK erklärt.

Der Grund dafür liegt i.d.R. im sakralen Miktionszentrum, an dem auch der motorische Teil des Pudendus Nerv beteiligt ist, der zu der quergestreifen Muskulatur des externen Sphinker zieht. Nachweisen lässt sich das Problem - wie du schon schreibst mit einer Video UD. Zu der Ursache kann man erstmal nur spekulieren - allerdings würde ich mit der Beurteilung des LWS Schadens etwas vorsichtiger sein. Neurologen denken da oft ziemlich binär: „Keine sichtbare Entzündung = kein Nervenschaden - also nicht das Problem“. Allerdings reicht manchmal schon ein stärkerer der Myelonkontakt aus um den Nerv so zu ärgern das, dass sakrale Miktionszentrum aus dem Tritt kommt. Das muss dann auch nicht unbedingt der Pudendus direkt sein sondern das Problem kann auch etwas höher - also in deinem Fall L5/S1 liegen. Dafür würde sprechen, das du sagst das es eine _leichte_ Besserung bei dem Block gab. Eigentlich hätten die Schmerzen dabei deutlich weniger - b.z.w. ganz weg sein müssen.

Die gute Nachricht dabei ist, das man den Pudendus Nerv mit einem Pudendus-SEP vermessen kann - ich denke das sollte die Neurourologie in Herne können. Damit sollte man dann eingrenzen können ob es tatsächlich der Pudendus oder doch die LWS ist. Was mich aber etwas stutzig macht ist, das du keine Neurochirurgische Begutachtung erwähnt hast. Blasenproblem - egal ob Entleerungs- oder Speicherproblem sind ein Red-Flag wenn es um die LWS geht und ggf. eine Indikation für eine umgehende OP - aber natürlich kann es sein, das man das aufgrund der MRT Bilder als nicht so relevant eingeschätzt hat.

Vielleicht noch ein Hinweis zum Beckenbodentraining. Die Übungen beinhalten ja ein An- und Entspannen. Bei dir ist es wichtig, den Fokus auf das Entspannen zu legen. Wie gut das bei dir funktioniert musst du ausprobieren - das hängt halt auch etwas davon ab was da wie geschädigt wurde - aber einen Versuch ist das auf jeden Fall wert. Mit dem Entspannen steht und fällt auch ob es mit dem ISK klappt - allerdings wird es wohl so sein, das wenn das entspannen gut funktioniert du auch ISK nicht mehr brauchst, weil dann wahrscheinlich auch das Wasserlassen auch wieder funktioniert…

viele Grüße
Michael

Lieber Michael,
Ich bin wirklich beeindruckt und auch sehr berührt - zum einen, wie viel hilfreiches Wissen Du und die anderen hier besitzen und so uneigennützig weitergeben. Zum anderen, wie viel Zeit und Energie und Bemühen für die einzelnen Probleme aufgewendet werden. Das ist ein echtes Geschenk, vielen Dank dafür!

Zu Deinen Überlegungen und Anregungen:
In Sachen ISK glaube ich auch, dass der Sphinkter total dicht macht bisweilen. Kein Wunder auch, die ständigen Schmerzen machen es mir total schwer, da zu entspannen. Ob es da auch eine nervliche Problematik gibt, finden die hoffentlich demnächst raus. Ich war wie Du auch überrascht, dass weder Neurologe, noch Orthopäde, noch der Neurochirurg (der in der Charité gelernt hat und sich gut auskennen sollte) meine Probleme im LWS-Bereich als irgendwie relevant eingestuft haben. Aber da es gleich drei Leute sind, die das so sehen, von Operation ganz zu schweigen, will ich das wohl mal glauben.

In Sachen Beckenboden hab ich im letzten halben Jahr gefühlt die ganze Zeit auf meiner Yogamatte verbracht. Bei Youtube gibt es tolle Leute, meist aus Amerika, die viele Videos zum Entspannen des Beckenbodens gemacht haben. Bei einer spezialisierten Physiotherapie für den Beckenboden war ich auch, auch bei einer Osteopathin. Leider alles ohne nachhaltigen Erfolg. Wenn es nicht läuft, läuft es nicht. :/

Immerhin ist der Restharn, den ich über mein Ventil nach dem normalen Urinieren ablasse, immer nur so zwischen 50 und 150 ml.

Ich hatte gestern Glück und habe eine neue Urologin, die sehr empathisch ist. Sie sagt, sie würde vom Kathetern Abstand nehmen, wenn der Restharn bei maximal 200 ml liegt. Da wäre das okay für sie, das so zu lassen. Ich hoffe, das pendelt sich weiter ein, so dass ich den SPK bald wieder los bin.

Schon wieder so lang, ich hoffe, das ist okay. Und vielleicht mag ja sonst noch wer antworten mit Erfahrungen mit dem SPK.

Liebe Grüße aus Oldenburg von Katrin

Hallo Katrin,

Auch ich möchte dich hier im Forum herzlich willkommen heißen!

Ich habe seit 9 Jahren einen SPK und kann dir sagen dass du mit den Anfangsschwierigkeiten, wie Schmerzen, nicht allein bist!
Zu gut erinnere ich mich noch an die zu Beginn heftigen Schmerzen die sich oft wie Stiche oder Glasscherben in der Blase anfühlten.

Die Blasenwand ist äußerst empfindlich und der Katheter ein Fremdkörper in der Blase.
Ich wurde damals immer wieder ermutigt durchzuhalten weil die Blase oft längere Zeit braucht um sich an den Fremdkörper zu gewöhnen.
Bei mir war es wirklich so.....es hat allerdings lange gedauert, ca.6 Monate. Dann wurde es nach und nach immer besser.
Heute spüre ich den Katheter gar nicht mehr in der Blase und bin froh die beschwerliche Anfangszeit durchgehalten zu haben.

Meine Erfahrung ist auch, dass je kleiner der Ballon ist, desto weniger spürt man ihn als Fremdkörper in der Blase. 5ml sind absolut ausreichend.

Wenn sich dein Katheter zu weit in die Blase gezogen hat, ziehst du ihn dann wieder bis zum Anschlag zurück? Und werden die Schmerzen dann besser?

Du kannst auch ausprobieren den Schlauch mal auf der andere Seite zu positionieren.
Also wenn du Schlauch+Ventil z.B. immer auf der rechten Körperseite trägst, das Ganze mal nach links schieben... oder mal nach oben oder unten.

Was hat mir sonst noch geholfen? Schmerzmittel.
Ein durch starke Schmerzen angespannter Körper kann die Schmerzen in der Blase evt. noch verstärken.
Vielleicht besprichst du das mal mit deiner Ärztin, falls noch nicht geschehen.

Es kann aber auch sein dass durch das Legen des Katheters die Blasenwand etwas verletzt wurde und das jetzt einfach etwas Zeit braucht bis es abheilt und du dann bald schon schmerzfrei bist.
Das wünsche ich dir sehr!

Liebe Grüße,
Birgit

PS: ich denke dass Herne eine gute Wahl ist! Ich bin in Herne in einer Selbsthilfegruppe für Menschen mit jeglicher Art von Blasenentleerungsstörungen. Dort höre ich nur Gutes über die Klinik!

Liebe Birgit,
Vielen Dank für die herzliche Begrüßung!

Ich hatte Deine Beiträge schon sehr aufmerksam gelesen und mir viele hilfreiche Tipps geholt. Ich finde es so toll, dass es hier so viele Betroffene gibt, die am eigenen Leib Erfahrungen gesammelt haben - und die meistens besser verstehen können, was man so erlebt.

Ich trage einen Cystofix mit 12 CH, der nur mit 5 ml geblockt ist. Das ist schon mal gut. Der Schlauch scheint auch sehr soft zu sein, nur an der Einstichstelle ist er recht wenig biegsam, weswegen ich ihn auch nicht gut nach oben legen kann.
Nach anfangs schlimmen Schmerzen war es dann besser. Ich habe Deine Tipps in Sachen Schlauch ziehen ausprobiert und festgestellt, dass, je weiter ich den Katheter aus der Blase ziehe, desto weniger Schmerzen ich habe.
So war es jedenfalls bis vor ein paar Tagen. Leider scheint nun entweder der Kanal wieder etwas wund zu sein (es gibt auch immer noch etwas Sekret, und der Rand ist auf einer Seite etwas rot und roh), oder der Katheter hat eine neue Stelle verletzt. Vielleicht habe ich ihn zu stark gezogen? Jedenfalls habe ich immer wieder plötzliche, stechende Schmerzen in dem Bereich, meistens direkt nach dem Urinieren. Die kommen dann so doll und plötzlich, dass ich vor Schmerzen und Überraschung laut aufschreie. Morgen ziehen wir um, und ich liege fast nur im Bett. Ich bin es so leid.

Schmerzmittel nehme ich zurzeit Ibu weil entzündungshemmend, zusätzlich zu dem Pregabalin für die Pudendusneuralgie. Die wird ebenfalls durch den SPK befeuert, wie mir scheint. Der Schmerz ist jedenfalls nur einseitig. Und halt der bekannte Nervenschmerz, der bis in den Schambereich zieht. Ich hatte gelesen, dass Du das auch kennst, glaube ich?

Jedenfalls tut es gut, sich austauschen zu können, vielen Dank nochmal und einen schönen Abend für Dich!

Liebe Grüße von Katrin

Liebe Katrin,

Ja genau diese Schmerzen von denen du schreibst kenne ich auch aus der Anfangszeit.
Wirklich nicht schön.
Auch dass extrem stechende Schmerzen plötzlich einschießen wenn die Blase gerade geleert wurde, kenne ich nur zu gut.
Die leere Blase, bzw. die wunde, empfindliche Blasenwand bekommt dann plötzlich Kontakt zum Katheter und das tut höllisch weh.

Ibuprofen bekam ich damals auch verschrieben.

Dass die Wunde deines Fistelkanals noch nicht ganz ausgeheilt ist und noch Wundsekret austritt, finde ich nach nur 3 Wochen nicht verwunderlich.
So lange ist das ja noch nicht her dass der Zugang gestochen wurde. Und wenn du dich bewegst, bewegt sich automatisch auch der Katheter im Fistelkanal, also in einem noch wunden Bereich. Das braucht Zeit bis es ganz ausgeheilt ist.
Nur beobachten dass sich nichts entzündet.
Ich habe zuhause wann immer ich konnte Luft an die Wunde gelassen damit sie trocknen kann und nach dem Säubern möglichst nicht direkt wieder was draufgeklebt. (mittlerweile klebe ich gar nichts mehr zu!)
Ich glaube eher nicht dass das vorsichtige etwas rausziehen des Katheters etwas im Fistelkanal hat verletzen können.

Mit dem Umzug ist das jetzt eine blöde Zeit für dich denn was mir beim Heilungsprozess (Fistelkanal und Blase) sehr geholfen hatte, war Ruhe zu halten.
Körperliche Ruhe, also viel zu liegen damit sich der Katheter möglichst wenig in der Blase bewegt und somit so wenig wie möglich an der vermutlich wunden Blasenwand reibt.
Ich hoffe du hast beim Umzug viel Unterstützung so dass du dich so gut es geht schonen kannst!

Sollte sich hier niemand mehr melden die/der dir Fragen zur Klinik in Herne beantworten kann, kann ich gerne den Kontakt zur Ansprechpartnerin unserer Selbsthilfegruppe herstellen. Sie hat viel Erfahrungen mit der Klinik, nur ist sie leider nicht hier im Forum unterwegs.

Jetzt wünsche ich dir aber erstmal alles Gute für dem Umzug!

Ganz liebe Grüße und gute Besserung!
Birgit

Liebe Birgit,
Vielen vielen Dank für Deine lieben Worte! Das tut wirklich richtig gut. Und es beruhigt mich sehr, was Du schreibst. Diese Schmerzen sind ja so heftig, dass man nur denkt, dass da was wirklich Schlimmes im Gange sein muss. Dass es bei Dir auch so war und besser wurde, tröstet mich ungemein!

Dass Du von so vielen Leuten positive Erfahrungen mit Herne gehört hast, tut auch gut. Ich telefoniere Ende Februar mit denen und hoffe, dass dann etwas passiert und ich dorthin kann. Ich komme dann gern auf Dein Angebot mit dem Kontakt zurück!

In Sachen Umzug haben wir zum einen ein Unternehmen engagiert, das ist eine enorme Entlastung. Zum anderen ist mein Partner einfach unfassbar liebevoll und stemmt hier alles. Es ist schon erstaunlich, wie sich Beziehungen in Zeiten von Krankheit auch positiv entwickeln können.
Die bauen morgen als erstes mein Bett ab und in der neuen Wohnung auf.

Ich danke Dir nochmals und hoffe, Dir geht's gut und Du hast einen schönen Abend!

Liebe Grüße von Katrin

Hallo zusammen,
So, einmal ein Update zu meiner Situation:
Inzwischen habe ich mit der Klinik in Herne telefoniert, die Ärztin ist der Meinung, dass der erste Pudendusblock nicht richtig saß. Wurde ja vaginal quasi "nach Gefühl" gemacht. Alle meine Symptome deuten ihrer Meinung nach trotzdem auf eine Pudendusneuralgie hin. Anfang Juli (seufz) wird ein Block unter Vollnarkose transgluteal gemacht in der Klinik, gleichzeitig auch Botox an den Nerv gespritzt.
Bis dahin riet sie mir dringend, den SBK entfernen zu lassen, wegen HWIs vor allem. Ich soll ISK lernen für den Fall eines erneuten Harnverhalts. Meine Restharnmengen (mit Katheter 25 bis maximal 200 ml in Ausnahmefällen) würden aber nicht darauf hindeuten.
Heute wurde der Katheter gezogen, was kaum schmerzhaft war, ich hatte vor allem richtig Panik vor dem Danach. Kann ich ausreichend Wasser lassen? Die Dame von Pro Life kommt erst übermorgen.
Seit heute nehme ich auch Tamsulosin, mal gucken, ob es was bringt.
Im Moment muss ich gefühlt ständig auf die Toilette, zum Glück (!!!) kommt auch immer recht viel Urin, jedes Mal so ca. 250 ml.
Ich hoffe, das entspannt sich weiter.
Ich freue mich, wenn meine Geschichte anderen hilft und freue mich über Austausch - scheinbar gibt es ja auch hier nicht viele mit meiner Erkrankung... :/

Ganz liebe Grüße von Katrin