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Neuzugang m. Bj. 56, bald am verzweifeln

01 Nov 2010 19:51 #1 von Robert56
Hallo Miteinander,
dieses Forum beobachte ich schon einige Zeit. Und eigentlich hatte ich nicht vor, mich hier schriftlich zu „outen“, aber meine Situation verschlimmert/verschärft sich immer weiter. Da ein Urologe mir bisher keine echte Hilfe/Lösung für mein Problem anbieten konnte, wende ich mich jetzt hier an alle Forenteilnehmer. Vielleicht kann mir ja jemand einen Tip geben, der mir auf irgend eine Art hilft oder auch nur Tipps zur Lösungsfindung geben kann.

Da meine Situation etwas verzwickt ist, lässt sich alles leider nicht in 3 oder 4 Sätzen schildern. Es ist etwas umfangreicher, holt Euch noch einen Kaffee, bevor Ihr zu lesen beginnt.

Ich bin 55 Jahre jung. Habe 3 Nieren (kpl. Systeme), eine li.-seitige Spastik (Geb.-Pfusch). Die Spastik ist nicht sehr ausgeprägt, aber Uhrmacher sollte ich besser nicht sein. Ich hätte dann wohl mehr (Armband-)Uhren ruiniert denn repariert.

So seit meinem 20. Lebensjahr war es für mich schon immer gut zu wissen, wo sich die nächsterreichbare Toilette befindet. Denn: wenn „es“ drückt, bedarf „es“ möglichst schnell einer Problemlösung.
Bis vor gut 20 Jahren war diese Problematik für mich tolerabel. So 1mal pro Jahr gab es mal nasse Hosen und auch mal ein nasses Bett.
Wegen meiner 3 Nieren muß ich ach mehr trinken, als der allgemeine Durchschnitt. Sonst kann es zu Vergiftungserscheinungen kommen, die mich immer kräftig auf´s „Abstellgleis“ brachten.
Im Laufe der Jahre mehrten sich nächtliche Alarmstart-Aktionen Richtung Toilette. Mit Steigerung der nächtlichen Pannen (Bett nass). Dann seit gut 20 Jahren weiß ich, das ich nur ganz knapp an einer Spina Bifida vorbeigeschrammt bin. Das wurde wegen ganz anderer Beschwerden festgestellt. Bei sportlichen Dingen riet man mir daher schon zu einer gewissen Vorsicht und Sportwahl; bei mir stehen einige Wirbelkörper viel zu weit auseinander.
Meine Pinkelprobleme verschärften sich langsam weiter. Vor gut 4 Jahren dann musste ich Nachts so jede Stunde im Galopp zur Toilette. Dann wurde eher zufällig eine Apnoeform bei mir entdeckt. Also „lebe“ ich seitdem mit einer nächtlichen Maschinenbeatmung. Die nächtliche Klorennerei war dann erst mal ganz weg. Traumhaft. Aber ganz langsam schlich sich die Rennerei aufs Klo zurück.
Nach einigen „Pannen“ war dann eine entsprechende Bettunterlage unumgänglich, um nicht dauernd teure Matratzen kaufen zu müssen.
Vor gut 15 Monaten war dann eine Nasen-OP fällig, da durch die Maschinenbeatmung meine Nase sich gegen die Maschinenbeatmung wehrte. Bei der dann durchgeführten OP habe ich prompt mitten im Eingriff auf dem OP-Tisch bestens alles eingepinkelt. Hurra. Und dank des zurückhaltenden und sensiblen Personals der Klinik wurde mein Zimmergenosse über diese Panne meinerseits „mitinformiert“. Danke.

Nach der Nasen-OP wurde mir die nächtliche Klorennerei endgültig zuviel. Ab zum Urologen. Nach 5 Minuten hatte ich ein Rezept für Tabletten. Das war´s. Mehr nicht. Die nächtlichen Sprint-Übungen nahmen relativ probat ab. Ich war nicht böse deswegen. Dann empfahl der Urologe eine Blasenspiegelung in einer Klinik hier am Ort. Da in meinem Fall eine stat. Aufnahme nach der Untersuchung möglich sein könnte, zog ich mit Koffer und Co. zur Untersuchung. Eine prima Sache für SM-Fans; ich kann´s nur empfehlen. Ich konnte nach dem 4stündigen Untersuchungsmarathon wieder heim. Auf dem Heimweg besorgte ich mir auf anraten der MTA, die bei der Untersuchung zugegen war, eine Packung Windeln. So besorgte ich mir im Sanitätsladen eine Packung tena Maxi Windeln und 2 Suprima Schutzhosen. Die Dame im Sani-Laden wollte mir zwar die Sorte „barme“ verkaufen, da aber mein Vater wegen Demenz inkontinent ist, habe ich schon etwas Ahnung von den Windelqualitäten.

Nach einigen Tagen dieser recht unangenehmen (und teils schmerzhaften) Untersuchung hatte ich (wohl als Gratiszugabe) eine ecoli-Blasenentzündung. Recht heftig und schmerzhaft, was mir immerhin 14 Tage Krankmeldung „bescherte“. Ich war froh, die Packung Windeln und die Suprima´s nicht allzu weit weg geräumt zu haben.
Nachdem die Blasenentzündung dank Antibiotika weg war, hatte ich wieder halbwegs ruhige Nächte. Aber so 1 Klogang jede Nacht musste ich akzeptieren.

Dann lag meinem Urologen der Klinikbericht der Spiegelung (und und und) vor. Jetzt sollte ich zum bisherigen Tamsulosin noch UroVasc einnehmen.
Anfangs war Nachts wieder himmlische Ruhe und durchschlafen angesagt. Nach so 2 Wochen kehrte sich der Effekt allerdings um. Die nächtlichen Störungen waren wieder da. Erst einmal, dann auch häufiger. Dann war auch kein Effekt der Medikamente tagsüber mehr zu vermelden. Da die nächtliche Rennerei alles andere als angenehm ist/war, holte ich wieder die Windeln herbei. K-Urinal oder Katheder wollte ich absolut nicht. Arbeitete ich doch über 15 Jahre in einer Unfall-/Rehaklinik, die u. a. 2 Paraplegie-Stationen hat. Daher kenne ich das Urinal wie auch das Kondom als Hilfsmittel sowie deren Vor- und Nachteile.

Mittlerweile bin ich auf der Stufe von vor über einem Jahr. Zumindest tagsüber, Nachts hat sich die Lage verschärft (Windeln).
Eine Toilette muß immer „bei Fuß“ sein (und vor allen frei sein). Nachts bemerke ich fast nie etwas davon, wenn ich die Windel fülle. Ich merke es morgens, wenn die Windel wieder gut voll und schwer ist.
Auch tagsüber merke ich eigentlich rein gar nichts, wenn ich pinkele. Würde ich nicht hinsehen, könnte es durchaus sein, das ich den noch laufenden „Hahn“ wieder in die Hose packe, was überhaupt nicht gut wäre.

Einziger erwähnenswerter positiver Effekt, den ich mal auf die Tabletten zurückführe, ist eine bessere „Standzeit“ meines „Bauknecht“ beim Sex; die Zeitspanne bis zum Orgasmus ist seit der Kombieinnahme der Tabletten auf das doppelte angewachsen. Aber wegen dieser Beschwerden bin ich nicht in Behandlung, obgleich mich diesbezügliche „Schnellschüsse“ nie begeistert haben.

Ich bin beruflich voll im Streß. Ich Arbeit bei einer Strafverfolgungs- und Ermittlungsbehörde. Und wir haben hier (ach wie schön) einen monströsen Neubau. Dank der Sparpolitik der öffentlichen Kassen sind auch Toiletten etwas rares. Auf meiner Etage gibt es linker Hand nach 50 Meter 1 (eine!) Herrentoilette, nach rechts sind gut 100 Meter zu laufen (auch nur 1 Einzeltoilette). Und ob die Toilette frei oder besetzt ist, stellt man erst fest, wenn man die Zugangstüre öffnen möchte. Und das in meiner Lage. Toll, Danke.

Zudem bin ich an Durchsuchungen /Beschlagnahmen beteiligt. Während solcher Aktionen ist es nicht gut, da mal eben schnell auf eine Toilette zu gehen. Ich kann ja auch noch zu dem Beschuldigten sagen: “……bitte nichts verschwinden lassen, ich bin gleich zurück“. Ein Fressen für die Boulevardpresse, zumindest für die mit den 4 Buchstaben.

Ich weiß nicht weiter. Ich bin auch mittlerweile der Meinung, die Tabletten würden vielleicht besser wirken, wenn ich sie mir in die Socken stecke. Im September rief ich beim Urologen wegen eines Termins (u. a. Besprechung meiner derzeitigen Lage) an. Der Termin ist Ende Januar 2011.
Das die Symptomatik alleine auf eine leicht vergrößerte Prostata zurück zu führen sein soll, halte ich für einen Scherz bzw. für eine Halbwahrheit. Denn meiner Meinung nach wäre dann die Prostata schon seit über 30 Jahren für meine Problematik verantwortlich.
Ich tippe da eher auf die Spastik und/oder die „Beinahe-spina-bifida“. Davon will der Urologe aber nichts wissen. Selbst mein Hausarzt wies diese meine Verdachtsbekundungen barsch zurück.

An Windeln benutze ich seit einiger Zeit die tena Ultima, die ich privat aus Belgien beziehe (Bekannte bringen sie mir regelmäßig mit). Dazu eine Suprima Schutz-/Plastikhose. Die Ultima taugt zwar nichts für tagsüber, aber für die Nacht ist sie bei mir die erste Wahl. Im Gegensatz zu tena Maxi oder Hartmann molicare super ist die tena absolut „Pannensicher“. Die Suprimahose schützt das Bett vor etwaigen „Durchschläger“ der Windel. Denn die Suprima ist morgens auch schon mal innen etwas feucht – aber keinesfalls nass.

Noch komme ich tagsüber ohne Windel und Co. aus. Einen Satz Ersatzklamotten (Jeans, Unterwäsche, Strümpfe) liegt in meinem Büroschrank. Ich komme mir Urologischerseits allerdings wie so ein Versuchskaninchen vor. Und ich bin nicht unbedingt darauf erpicht, auch tagsüber hier an der Behörde in Windeln meiner Arbeit nachzugehen. Es gibt zumindest einige lästerbegeisterte Kollegen; für die Mobbing-WM haben wohl auch schon einige die Zwischenrunden mit Bravur erreicht.

Und noch eine Frage zum Schluß: Gibt es im Raum Darmstadt eine SHG vor Ort? Im Netz war dazu nicht auffindbar. Die Adresse bzw. Kontaktperson dazu kann mir ja per Mail mitgeteilt werden. Dann wird die Anschrift nicht herumposaunt.

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01 Nov 2010 23:49 #2 von Struppi
Hallo Robert,

zunächst einmal ein herzliches Willkommen hier im Forum.

Zu Deinem Problem... mmmmh, alles in allem drängte sich mir beim Lesen der Verdacht einer neurogenen Entleerungsstörung auf, Dein Urologe scheint diesbezüglich ja nicht sonderlich motiviert, die Ursache zu finden. Mein Rat wäre daher, gezielt einen Neuro-Urologen aufzusuchen und bei ihm nochmal die komplette Diagnostik machen zu lassen.

Mein Laien(!)-Bauchgefühl sagt mir, dass da irgendetwas neurologisch nicht ganz "astrein" zu sein scheint, schon wegen der über die Jahre stetigen Verschlechterung Deiner Situation - ungeachtet der Vorgeschichte.

Ich vermute, es werden sich noch andere melden, vielleicht kommt ja noch jmd. auf eine andere Idee.

Was Deine Abneigung gegen Kondomurinale angeht, kann ich diese nicht ganz teilen ;). Ich nutze diese seit vielen Jahren sehr erfolgreich. Wenn selbige gut passen und mit ein bisschen Übung und Sorgfalt angelegt werden, dann sind sie sicherer als jedes Hilfsmittel aus der saugenden Sparte.

Gruß

Hannes

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02 Nov 2010 17:09 #3 von Robert56
Danke, Struppi, für Deine Zeilen.

Ich habe auch so die Ahnung, das eine gründliche Diagnose ganz andere Wege aufzeigt.
Da ich 15 Jahre selbst in einem Krankenhaus gearbeitet habe, besitze ich da schon eine kleine "Antenne".
Da ich momentan nur eine Nachtversorge brauche, sind Windeln noch (!) die einfachste Lösung.
Katheder ist halt Infektionsanfällig. Urinal habens "gerne" mit Bakterien.

Mal sehen, was ich in der Richtung noch erlebe und hier noch zu lesen bekomme.

Vielen Dank für Deine Zeilen.

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02 Nov 2010 23:11 #4 von eckhard11 ✝
Hallo und guten Abend, Robert,

auch ich bin der Meinung, dass eine gründliche Untersuchung in einem Kontinenz-Zentrum verwertbare Ergebnisse bringen wird.
Letztlich bist Du ja bisher gar nicht “behandelt” worden, sieht man von der Tabletteneinverschreibung einmal ab.
Kontinenz-Zentren findest Du hier :
http://www.inkontinenz-selbsthilfe.com/ ... inenz.html

Aufgrund Deiner verschiedenen körperlichen Gebrechen teile ich Struppi´s Meinung hinsichtlich einer neurogenen Störung.

Zum Kondom-Urinal :
Ich bin blasenkrebsgeschädigt und habe eine orthotope Illeum-Neoblase, also ein Dünndarmstück als Ersatzblase mit Anschluss an die Harnröhre.
Da dieses Darmstück schleimt, ( hat ja weiterhin seine Schleimhaut ), soll ich viel trinken, um den Schleim schön flüssig zu halten.
Ausserdem verhindere ich so, dass zu viele Schadstoffe von den immer noch aktiven Darmfollikeln reabsorbiert werden.
Ich trinke ergo locker zwischen sechs und sieben Liter Flüssigkeit täglich.
Tagsüber habe ich - bedingt durch meinen gut trainierten Beckenboden - keinerlei Probleme mit dem Harnhalten, aber nachts bin ich total inko und laufe völlig aus, ohne davon auch nur das Geringste zu bemerken. Zwischen eineinhalb und zwei Liter sind morgens in meinem Bettbeutel.

Kondom-Urinale verwende ich jetzt seit über sechs Jahren, und ich kann Dir versichern, es gibt nichts besseres.
Vor allem morgens vollgeschiffte Windel, nasse Suprima, nasses Bettlaken, stinkendes Bad, Müllanfall : alles Vergangenheit.
Meine Erfahrungen mit dem Kondom-Urinal findest Du hier :
<!-- l --><a class="postlink-local" href=" www.inkontinenz-selbsthilfe.com/forum/vi...4&t=713&p=2918#p2918 ">viewtopic.php?f=54&t=713&p=2918#p2918<!-- l -->

Zumindestens kannst Du - bis Dir anderweitig geholfen wird - nachts wieder durchschlafen.
Und Bakterien durch den Bettbeutel kannst Du getrost vergessen.
Ich habe noch nie, niemals, davon gehört oder gelesen, dass jemand durch den Gebrauch vom Kondom-Urinal mit Bettbeutel einen Bakterienbefall erlitten hat.
Und ich bin auch seit sieben Jahren als Mod im Blasenkrebsforum tätig, höre und lese ergo sehr viel gerade darüber......

Warum versuchst Du nicht solange tagsüber einen Beinbeutel, anstatt alle halbe Stunde zum Lokus zu rennen ?
Du solltest es Dir mal überlegen......

Gruß
Eck :sleep: hard

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04 Nov 2010 17:42 #5 von Robert56
Hallo Eckhard ,
danke für Deine Rückmeldung und Deine Ratschläge.
………..uuuppps, habe ich mich da so irreführend geäußert?
Natürlich meinte ich keinesfalls Infekt bei Urinal durch den Sammelbeutel,
sondern mehr direkt durch das Urinal (am Penis).
Ich war von 1975 bis 1988 in der Rehaklinik Karlsbad (Langensteinbach) beschäftigt.
Diese Klinik ist auch ein Unfallkrankenhaus. Auf den dortigen beiden Paraplegie-Stationen konnte man in Sachen K.-Urinale ständig etwas hinzulernen.
Freilich sind Windeln nicht gerade die praktischste Lösung für das Problem Inkontinenz.
Aber ich habe immer noch so eine kleine Handvoll Hoffnung, dass sich bei mir die Situation vielleicht wieder bessert.

Ich möchte mich bei Dir, Eckhard, entschuldigen, wenn Dich meine Zeilen in eine verkehrte Richtung gelenkt haben sollten. Gleiches gilt auch für andere Leser meiner Zeilen, eine Absicht war mit diesen Worten nicht beabsichtigt.

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04 Nov 2010 19:20 #6 von eckhard11 ✝
Hallo und guten Abend, Robert,

Du solltest Deine Fragen einmal in unserem "Expertenforum" an DC Schacht stellen.
Eventuell kann Dir dieser ja noch den einen oder anderen Ratschlag geben.

Termin Ende Januar kann doch wohl nicht sein.
Gehe in eines der Kontinenzzentren, dort geht es viel schneller.

ich verstehe Deine Probleme mit dem Kondom-Urinal nicht.
Inwiefern Bakterien am Urinal ?
Wo sollen sich diese denn befinden ?
Und wie sollen die über die Harnröhre hochwandern ?
Mensch, die Harnröhre ist gut 25 cm lang.......
Und in Deinem Fall doch immer gut gespült :-D

Morgens ein Kondom, bevor Du gehst.
Nachmittags zuhause abmachen, abends, bevor Du ins Bett gehst, ein neues drauf, keine Probleme mit Bakterienbefall.
Frühmorgens, nach dem Aufstehen, wieder abmachen.
Dann kann sich der Lümmel zwischendurch etwas erholen :lol: :lol:
Glaube mir, es gibt nichts besseres.

Gruß
Eck :sleep: hard

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04 Nov 2010 21:09 #7 von Struppi
Hallo zusammen,

ich kann mich nur Eckhards Worten anschließen. Kondomurinale haben bei mir in ca. 10 - 12 Jahren Anwendung nie, aber auch wirklich nie zu einer wie auch immer gearteten Infektion geführt noch gab es andere Begleiterscheinungen.

Und allemal besser als ständig mit einem unsicheren System rumzulatschen mit dem ständigen Hintergedanken daran, wie lange trage ich das Teil jetzt schon, wann müßte ich und wo kann ich wieder wechseln? Diese Fragen entfallen einfach, weil man, wenn der Beutel voll ist, einfach die Toilette aufsucht und den Beutel leert. Fast absolute Auslaufsicherheit, unauffällig unter der Kleigung zu tragen und absolute Geruchsdichtigkeit kann kein Inkoslip dieser Welt versprechen.

Gruß

Hannes

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