Nachdem ich nun lange Zeit hier nur gelesen habe, habe ich mich endlich entschlossen, mich hier auch mal etwas einzubringen.

Ich bin nun schon fast seitdem ich denken kann "online". In ganz frühen Jahren per Modem mit den USA verbunden, seit 1984 dann im BTX und seitdem es in Deutschland Internet gibt eben auch in der jetzigen Form. Mal ganz am Rande: In dem Zeitraum von ca. 35 Jahren hat sich so dermassen viel verändert, dass man nur noch staunen kann. Nur eins: Angefangen mit 300 Bit/sec und nun bin ich bei 50 MBit/sec..uff...

Kurz auch meine Krankheitsgeschichte, weil es hier ja wohl vor allem (??) darum geht:

Asthma seit ich 15 bin, deswegen schon mal irgendwann 80% GdB gehabt. War mir immer zu blöd das zu verfolgen, weil es nur genervt hat. Heute denk ich da anders.

Ende 2005 kam es dann dicke. Wegen zwei Bandscheibenvorfällen im Hals innerhalb weniger Wochen bis zur Hüfte gelähmt. Zum Glück war ich selber aktiv und mir wurden dann schnell mal eben zwei Bandscheiben "ausgetauscht". Mir ging es zuerst schnell besser, eine Reha war schon geplant, aber wie es immer so ist...es kann immer schlimmer kommen. Ich sollte am nächsten Tag entlassen werden nach den berühmten 10 Tagen und was kam? Fieber bis zum Umfallen, Durchfall, Erbrechen, Schmerzen..aber so, dass ich dachte ich müsste sterben. Ca. 2 Wochen lang Untersuchungen..Untersuchungen..Untersuchungen.. Mit den MRT-Aufnahmen könnte ich ein komplettes Zimmer tapezieren. Absolut NICHTS gefunden und dann wegen Weihnachten entlassen worden.

Über Weihnachten und Neujahr zu Hause im Bett verbracht, mich quasi nur von Schmerztabletten gegen das Fieber ernährt. Meine Frau bewundere ich deswegen heute noch. Sie musste mich ertragen und ca. 3x am Tag oder öfter das Bett neu beziehen, wegen Schwitzen (Schmerztabeletten).

Am Tag als ich eigentlich in die Reha sollte habe ich mich dann auf eigenen Wunsch nochmals in die Notaufnahme bringen lassen. Dort bin ich zum Glück sofort auf einen erfahrenen Arzt gestossen, der den tollsten Spruch meines Lebens machte: "Wo ist denn Ihre Milz gebleiben? Das muss doch weh getan haben!". Recht hatte er..ca. 4 Wochen unmögliche Schmerzen. Diagnose Milzinfarkt wegen Samonellen, Sepsis, Pleuraerguss. Gefahr erkannt, Gefahr gebannt...soviele Schläuche habe ich in meinem ganzen Leben noch nie gesehen, wie da plötzlich in mir drin steckten. Ekliges erspare ich mir hier jetzt mal. Das Ganze war dann nach ein paar Wochen und Entfernung der vergammelten Milz auch gegessen und ich konnte endlich in die Reha. Es hat aber ca. 1 Jahr gedauert bis ich die verlorenen ca. 20-25 kg wieder zugenommen hatte.

Warum bin ich jetzt hier angemeldet? Siehe weiter oben. Inkompletter Querschnitt ist bis heute zum Teil geblieben. Inzwischen mag ich meine Krückensammlung. Harninkontinenz war damals schlimmer, aber die Stuhlinkontinenz Stufe 1 (was das auch immer heissen mag) habe ich einigermassen im Griff. Trotzdem schickte mich mein Hausdoc irgendwann zum Urologen, weil es doch wieder schlimmer wurde. Tja, und was kommt dann? Ich bin irgendwann aus allen Wolken gefallen, als bei der Biopsie das Ergebnis kam. Prostatakrebs.

Kann es eigentlich noch schlimmer kommen? Ich war/bin wirklich viel gewöhnt inzwischen. Gefühlte 10x im Leben fast gestorben (Asthma mind. 3x ganz knapp, Bandscheiben hätten Lähmung ab Hals sein können, die Milz/Sepsis war wirklich knapp) und nu muss auch noch die Prostata raus. Bleibt irgendwann noch was übrig?

Tja..wie es denn mal so ist, auch wenn der Chirurg auf nervenschonende Operationen spezialisiert war, es wurde noch schlimmer mit der Inkontinenz. Und jetzt auch noch Impotenz. Im Nachhinein weiss ich, dass manche Ärzte empfehlen abzuwarten bei der Diagnose. Aber lohnt es sich wirklich darüber nachzudenken? Ich vermag es nicht zu sagen, deswegen geht's mir jetzt auch am A... vorbei. Ich muss damit leben, was ich noch habe, und das ist immerhin ne Menge. Übrigens ist die Prostaektomie knapp 3 Jahre her. Wird schon...

Was kann ich hier evtl. einbringen? Erstens habe ich es tatsächlich geschafft die 100% GdB zu bekommen, manch einer hat gesagt, dass das nicht geht. Zweitens hat mich die Krankenkasse geschafft und mich in die EU-Rente gedrückt, obwohl ich nicht wollte. Drittens bin ich immer noch selbständig, und das mit EU-Rente (ist halt nen bischen weniger). Viertens kann ich dem Leben immer noch etwas Positives abgewinnen, obwohl ich zwischendrin auch schon in Depressionen/Panikattacken war und mal kurz freiwillig die Psychiatrie von innen gesehen habe.

Vielleicht ist es mein Studium, was mir die Logik im Leben bringt. Man muss nicht alles wissen, aber man muss wissen, wo man nachschlagen kann. Auf Krankheit übertragen heisst das für mich, dass es immer irgendwo eine Lösung gibt!!!!!!

Mir ist grad aufgefallen, dass ich in meiner Vorstellung eigentlich etwas vergessen habe.

Wegen meiner Vergangenheit bzgl. Selbständigkeit und Internet bin ich gern bereit mich bzgl. Forum einzubringen. Ich habe selber jahrelang Foren betreut bzw. selber angeboten, habe allerdings wenig Ahnung von Design und sowas. Bei mir geht's eher rund um Technik, die Suchmaschinenoptimierung (was man so neudeutsch SEO nennt) und die Usability. Für die Optik habe ich immer jemand gehabt, bzw. habe heute noch.

Wenn also Interesse/Bedarf besteht, dann: Bescheid!

Hallo Karlchen,

erst einmal ein ganz

-liches Willkommen hier bei uns im Forum.

Es ist toll, dass du deine Erfahrung hier in verschiedenen Bereichen, sei es gesundheitlich oder technisch, einbringen möchtest.

Deine Geschichte zeugt mal wieder davon, dass einige von uns mit wenig Ballast durchs Leben gehen und andere bekommen es knüppeldick ab. Meistens sind Letztere aber diejenigen, die dem Leben trotz allem positiv gegenüberstehen und besser mit vielen Schwierigkeiten umgehen können als andere.....

Ich freu mich auf deine Unterstützung und hoffentlich viele weitere Beiträge...

Bis bald und ganz, ganz....

Hallo Pam,

knüppeldick haben es andere auch, wahrscheinlich sogar noch knüppeldicker. Ich z.B. bin nur froh, dass ich bisher noch nicht im Rollstuhl sitze sondern, wenn auch nur schlecht, noch auf zwei (drei) Beinen durch die Welt laufe.

Was ich nur wichtig finde, ist, dass es solche Selbsthilfe gibt, weil man ansonsten als (wie auch immer) Betroffener absolut allein gelassen wird. Arzt: Zwar wirklich nett, aber wenig erfahren bzgl. Problemen. Krankenkasse: Denken nur daran Geld zu sparen. Versorger: Wollen nur möglichst viel Geld. Usw. usf.

Ich muss aber auch sagen, wenn ich meine Frau nicht hätte, dann würde es mir sehr viel anders gehen. Sie hat mir extrem viel dabei geholfen immer wieder Infos zu suchen und Anträge zu schreiben, als ich definitiv dazu nicht in der Lage war. Der Soziale Dienst im Krankenhaus hilft zwar bei Anträgen bzgl. Reha, aber wenn man erstmal wieder zu Hause ist, dann steht man vollkommen allein da.

Minibeispiel: Meine Frau konnte zwar das Internet bedienen, aber ich habe ihr beigebracht, wie man richtig sucht im Netz. Inzwischen findet sie alles, wenn man nur definieren kann, was man denn sucht. Das kann ungemein helfen! Ich bin halt Suchspezialist sozusagen. Wer genau weiss, wie man den Suchmaschinen beibringt, dass man gefunden werden will, der weiss auch wie es umgekehrt geht.

Vielen Dank übrigens für die nette Begrüßung!

Hallo,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.

Toll, dass Du Dich hier angemeldet hast und das Forum damit aktiv unterstützt. Je mehr Leute hier ihre eigenen Erfahrungen posten und aufzeigen: Du bist nicht allein! ist schon viel gewonnen.

Freue mich, mehr von Dir zu lesen.

Gruß

Hannes

Hallo und herzlich Willkommen, Karlchen,

hinsichtlich Deiner anderen körperlichen Probleme kann ich nicht mitreden, aber über den Verlust der Prostata schon, hi, hi.....
Nun weiss ich nicht, ob Du noch eine Erektion bekommst, bei der Prostaektomie ist die Trennung der dafür erforderlichen Nerven nicht unbedingt notwendig.
Aber eines lass Dir gesagt sein : Impotent bist Du nicht.
Die Libido ist ja nicht futsch, oder ?
Ich weiss, wovon ich schreibe, ich bin vor 10 Jahren wegen Blasenkrebs komplett ausgeräumt worden und habe seither eine orthotope Neoblase.
Blase, Prostata, Samenbläschen und 25 Lymphknoten, alles weg.
Trotzdem erfreue ich mich an Freundinnen und diese sich an mir, ( zumindestens nehme ich dies an, )
Und selbst das "Hand an sich legen" geht noch, wenn auch nicht mehr so gut wie vordem.

Hinsichtlich der Inko :
Hast Du mal ein Beckenboden-Muskeltraining durchgeführt ?
In vielen Fällen hilft dies - zumindestens tagsüber - bei einer Inkontinenz.

Gruß
Eck hard

Hallo Eckhard,

Deine Beiträge hab ich schon lange verfolgt und zum Teil herzlich gelacht. Das mal vorweg. Du bist mir irgendwie echt sympatisch!

Zum Beckenboden...jein...es hat mir niemand vorgeschlagen, also hatte ich mal selber damit angefangen. Ein Verwandter, dem es ähnlich geht wie Dir, hatte mir auch mal berichtet, dass ihm das sehr geholfen hat. Keine Ahnung ob es mir geholfen hat, aber meine Situation hat sich verbessert. Nachts (!!) habe ich gar keine Probleme mehr, aber sofort nach dem Aufwachen geht es wieder los. Als erstes morgens pinkeln gehen, dann ans Waschbecken und Zähne putzen, und es geht alles von vorne los. Wasser/Kälte ist bei mir ein Auslöser der wirkt wie ne Keule.

Mein Anfang: Vor einigen Jahren habe ich meine Frau jeden Morgen zur Arbeit gefahren, ca. 30min eine Strecke. Zuerst habe ich irgendwann die Stunde nicht mehr ausgehalten und ich konnte zu Hause die Hose wechseln. Monate danach konnte ich noch nicht mal die eine Strecke aushalten. Das war dann der Zeitpunkt wo ich definitiv wusste, dass ich etwas tun muss. Urologe usw...hatte ich ja schon beschrieben.

Jetzt, ca. drei Jahre später, geht es nachts, tagsüber habe ich die meisten Probleme. Sagen wir mal so, ich habe mich arrangiert und komme damit klar. Nur mit z.B. "Husten will gelernt sein" komme ich absolut nicht klar!

Bzgl. Sex bzw. Erektionsproblemen...uff...kann jetzt nicht sagen, dass ich darüber nicht reden kann. Aber wenn ich damit anfange, dann wird's hier pornografisch. Du hast recht damit, dass man nicht alles auf die OP schieben kann. Es war bei mir nur ein weiterer Einschnitt. Erektion? Selten! Hand? Watt anstrengend, wenn man nur noch gut 50% der Lungenkapazität hat! Sex? Hilfe!!!!

Libido? Nahe Null, auch wenn das an vielem anderen liegt. Ich habe in meinem Leben absolut nichts ausgelassen. Unter anderem habe ich bis ca. 2008 mein Geld mit Pornos im Internet verdient. Selber gedreht, selber produziert, usw., nur nie selber mitgespielt. Genau DAS hat das meiste bei mir zerstört was die Libido angeht. Der Rest hat mir nur den Rest gegeben. Ich versuche das seit Jahren so langsam wieder aufzubauen.

Sagen wir einfach mal so: 50% sind psychisch und der Rest ist evtl. physikalisch/medizinisch. Allein schon, dass man am Tag 2 bis 3 Hotpants braucht, macht einen nicht unbedingt sexier. Das zum Psychischen.

Dann noch, dass ich jahrelang im Fetisch/SM Bereich tätig war, bringt noch dumme Sprüche von Bekannten/Freunden dazu. Beispiel: Du liegst im Khs und nen Kumpel ruft an und: "Na toll, dann hast Du doch jetzt dauernd die netten Gummischwestern um Dich!". Ich hab das Kotzen gekriegt! Erstens steh ich nicht darauf und zweitens gings mir grad so schlecht, dass ich noch nicht mal anähernd an sowas gedacht habe. Siehe: Job ist genau in der Richtung und er läuft Dir immer hinterher, auch wenn das immer nur ein Job war.

So, das solls aber erstmal gewesen sein. Meine Autobiografie kommt später gedruckt.

Hallo Karlchen !

Auch ich möchte Dich (verspätet, aber nicht weniger herzlich) willkommen heißen !!!

Hatte und hab ab z.Zt. einige familiäre Hotspots zu managen - bei uns ist nicht nur Weihnachten + Silvester,
nein - Geburtstag kurz davor, Geburtstag morgen, Geburtstag Anfang und Mitte Januar.
Aber dann ist Ruhe angesagt !!!
Deshalb bin ich momentan etwas weniger hier präsent.

Ich muss schon sagen, Deine Anamnese liest sich abenteuerlich und ich bin dabei ganz bescheiden geworden
mit meinen kleinen Wehwehchen.
Du hast Dir trotz allem im Großen und Ganzen eine tolle und positive Lebenseinstellung bewahrt
und das finde ich einfach super - gelingt nicht jedem !
Dein Schreibstil und Dein Galgenhumor ähneln dem unseres Eckhard und das macht Dich mir sehr sympathisch.

Über Hilfe Deinerseits würden wir uns sehr freuen.
Bestimmt wird sich Matti in den nächsten Tagen hier zurückmelden und ebenfalls dazu Stellung nehmen.
Ich bin mir ziemlich sicher, dass er sich genau so freuen wird, wie wir.

Auf einen netten Gedankenaustausch und bis bald,
lg, Ano

Hallo ano,

danke für Deine lieben Worte.

Ich habe aber meine Geschichte hier nicht geschrieben um einen Wettbewerb zu veranstalten. Jeder hat so seine Probleme und die sind alle schlimm. Man kann die Probleme nicht messen und sagen: Ha, ich hab's aber dicker!

Ich habe das eigentlich nur geschrieben, damit andere evtl. verstehen können, warum ich dies und jenes schreibe.

Wenn ich weiss, dass xyz leider im Rollstuhl sitzt, dann weiss ich, dass ich nicht schreiben darf, dass derjenige einfach mal eben zu Aldi gehen soll. Er kann das evtl. nicht, weil er genau weiss, dass grad beim Aldi um die Ecke die Stufe so hoch ist, dass man da nicht drüber kommt.

Ich musste bei meiner Reha wegen der Bandscheiben auch lernen, dass andere zwar die gleiche Operation hinter sich haben, es denen aber viel schlechter geht. Meine Narbe war z.B. ca. 3-4 cm lang am Hals (wird von vorne operiert, ist inzwischen nicht mehr zu sehen) und ich hab da junge Frauen gesehen bei denen die Narbe aussah, als wenn sie denen den Kopf komplett abgenommen hatten. Bei dem Schönheitswahn heutzutage kann ich Depressionen verstehen.

Also, bitte nicht denken, dass ich durch meine Vergangenheit bemitleidet werden möchte. Ich suche hier genauso Hilfe wie andere auch, bzw. habe sie durch mein bisheriges "Nur Lesen" durchaus auch gefunden.

Hallo Karlchen,

nun will ich dir doch auch einmal ein freundliches Willkommen hier im Forum schreiben.

Leid ist nicht messbar, zumindest denke ich dies. Der Eine kann einen "Pfurz" nicht lassen und seine Welt bricht zusammen, der Andere strahlt vor Lebensfreude und dies mit schwersten Behinderungen.

So sind halt die Menschen, wenn es nicht ganz lächerlich ist, respektiere ich dies. Was soll ich Menschen beurteilen, ich laufe nicht in ihren Schuhen.

Bezüglich deiner SEO Erfahrung sollten wir uns einmal austauschen. Gerade in den letzten Wochen liebt uns Google nicht mehr so sehr, wie seit vielen Jahren.

Matti