Hallo Ihr Lieben, bin neu hier im Forum,
ich bin „diwaldi“ ,habe eine Neo-Blase und leide unter einer sehr starken Inkontinenz.
Der artifizielle Sphinkter AMS 800 wurde mir zwei Mal nacheinander einoperiert, beide Male
waren es Misserfolge und die Sphinkter mussten wieder entfernt werden.
Nun möchte ich mich über die „Pro Act-Methode“ informieren. Wer kennt diese Methode und ist
bereit, mir Informationen oder seine Erfahrungen mitzuteilen?

Hallo Diwaldi,

habe gesehen, dass du nicht mehr sooo neu bist hier im Forum,

-Willkommen zurück...

Schade, dass es mit dem Sphinkter AMS 800 nicht geklappt hat. Leider habe ich auch mit der anderen Methode keine Erfahrung, habe aber mal gegoogelt und folgende Seite gefunden. Das fand ich verständlich erklärt, vielleicht hilft dir das weiter....

Bis dann und ganz....

Hallo Diwaldi,

deinen Verdruss kann ich durchaus nachempfinden.
Mein Totaleingriff wird nun „volljährig“ und nach zahlreichen chirurgischen Korrekturen (ebenfalls ProACT vor 10 Jahren)erfolgte zum Schluss mittels urodynamischer Untersuchung die Diagnose: „Belastungsinkontinenz 3. Grades“.

Ich gehe davon aus, dass bei dir alle konservativen Behandlungen (AHB, Inkontinenztraining…) auch keine wesentlichen Erfolge brachten.

Gleichfalls gab man mir in Bad Wildungen die Empfehlung den künstlichen Sphinkter AMS 800 zu implantieren. Wurde aber von den Medizinern kontrovers beurteilt.

Mit großem Optimismus habe ich mir dann das ProACT-System einsetzen lassen. Leider auch nach einen wiederholten korrigierenden Eingriff ohne Erfolg. Den möglichen 13. Eingriff habe ich dann nicht mehr vornehmen lassen.

Grundsätzlich sollte ja ein chirurgischer Eingriff die letzte Option sein –ein Restrisiko bleibt selbst bei geringinvasiven Eingriffen. Hinzu kommen noch die nicht 100% Erfolgsaussichten auf Besserung.

Außerdem traue ich nur noch der Statistik, die ich selbst gefälscht habe (ADAC) .

Etwas realistischer halte ich folgende Aussage einer Klinik, die ProACT-Verfahren umsetzt: „50% Erfolgsrate bei vollständiger Kontinenz und bei 30% der Patienten eine spürbare Besserung“.

Mir ist zwar nicht bekannt, warum bei dir das Einsetzen der AMS 800 missglückte. Rein technisch betrachtet, dürfte ProACT funktionell unsicherer sein.

Ich persönlich würde einen weiteren Eingriff nicht mehr vornehmen lassen.

Natürlich ist die Notwendigkeit von 8 bis 10 Vorlagen pro Tag sehr bedrückend. Diese Konstellation war für mich jahrelang auch belastend und mit viel Unsicherheit verbunden.

Deshalb habe ich mit Unterstützung dieses Forums erfolgreich auf Kondomurinale umgestellt. Sicherlich ist diese Variante gewöhnungsbedürftig und für Männer, die nur den Frauen die Verhütung überließen erschwerend.

Weil ich jetzt über ein Jahr sehr gute Erfahrungen mit diesem System gemacht habe und einige Verbesserungen umsetzen konnte, kann ich es mit gutem Gewissen weiterempfehlen.

Im nächsten Beitrag werde ich konkreter darauf eingehen und meine neuesten Erkenntnisse einfließen lassen.

Ich wünsche dir bei der Entscheidung ein gutes Händchen.

Horsty

Hallo Hosty,
für deine prompte Reaktion auf meinen Hilferuf bin ich dir unwahrscheinlich dankbar, zumal die Schilderung deiner Erlebnisse für mich sehr informativ sind, da wir beide fast die gleichen Anstrengungen auf uns genommen hatten, unsere Inkontinez in den Griff zu bekommen. Auch ich war nach der Operation zur AHB in Bad Wildungen gewesen, die mir aber nichts gebracht hat, weil der verbleibende minimale Schließmuskel nicht mehr in Funktion gebracht werden konnte. Wie bereits erwähnt habe ich mir daraufhin den artifiziellen Sphinkter zwei Mal nacheinander implantieren lassen und beide Male waren es Misserfolge, sodass beide wieder entfernt werden mussten. Natürlich habe ich nach den Gründen gefragt und habe diesbezüglich auch meine Urologen interviewt. Manche Patienten stoßen Fremdgewebe einfach ab, es entstehen Infektionen: Protheseninfektionen, Harn-röhrenerosionen, Harnröhrenverletzungen durch die sie umschließende Manschette, es bilden sich mannigfaltige Keime, nicht zuletzt entstehen auch mechanische Probleme und, und, und….
Bei mir hat der Sphinkter nur „Unheil“ bereitet, hat ein Leck in die Neo-Blase gerissen, wobei der Urin in den Bauchraum lief. Die Ärzte benötigten drei Tage, um das Leck überhaupt zu entdecken und es dann zu schließen. Danach hat der Sphinkter weiterhin “verrückt“ gespielt und mir einen Urinverhalt verursacht, sodass ich Angst haben musste, die Neo-Blase würde wegen Überfüllung wieder platzen. Nach all meinen Erlebnissen ist für mich der Fall nunmehr erledigt. - Es gibt allerdings viele Patienten, bei denen der artifizielle Sphinkter einwandfrei funktioniert.
Zwischendurch habe ich natürlich andere Hilfsmittel, u. a. auch Kondomurinale von verschiedenen Anbietern ausprobiert, bin aber damit überhaupt nicht zurecht gekommen. Es gibt dabei wirklich merkwürdige und ge-schäftstüchtige Angebote, z. B. von „ www. uroclean.eu“ , die ihre Kondome „Shuttle“ nennen und mit (sage und schreibe) 75,86 € pro Stück berechnen. Na ja, das nur am Rande…
Wie bereits erwähnt, bin ich augenblicklich aber ziemlich verzweifelt, weil mir nur noch zwei Optionen übrig bleiben: die ProACT- Methode oder gar der Bauch-Ausgang. Ich habe gelesen, dass es bei der ProACT Operation auch zu Verletzungen von Nervensträngen kommen kann. Bei meiner ersten AMS 800-Operation wurde mir ein Nerv in der linken unteren Leiste beschädigt, der mir große Schmerzen bereitet, und zwar ständig - fast rund um die Uhr - (glücklicherweise nicht im Schlaf).
Nun bin ich dabei, mir Informationen über die beiden noch verbleibenden Optionen zu beschaffen und gestatte mir eine Denkpause, bevor ich mich für eine - möglicherweise für den Bauchausgang - schließlich entscheiden muss, weil die starke Inkontinenz sehr schwer zu ertragen ist; ich kann das Haus praktisch kaum verlassen. Falls du noch Informationen über die mir verbleibenden Operationen erfährst, wäre ich dir für weitere Kontakte dankbar.
Ich finde es sehr schön, dass Kondomurinale dir helfen, deine Inkontinenz zu beherrschen.
Falls ich dich mit meinem Problem nicht allzu sehr behellige, kann ich dir im nächsten Beitrag mitteilen,warum ich mit diesem Mittel nicht zurecht komme.
Diwaldi

Hallo Diwaldi,

recht herzlichen Dank für deinen ausführlichen Beitrag.

Ja, unsere Situationen ähneln sich auch wenn sie nicht ganz identisch sind.

Also, mit deiner Befürchtung mich mit deinem Problem zu sehr zu behelligen, liegt du aber so was von falsch! Also im Ernst, nur wenn die unterschiedlichen Probleme, die sicherlich jeder hat/hatte bekannt sind, kann man sich gegenseitig helfen. Wer sich durch derartige Schilderungen behelligt fühlt, ist im Forum fehl am Platz.

Ich bin, wie angekündigt, dabei meine Erfahrungen mit den unterschiedlichsten Kundomurinalen und „Anbringungsmethoden“ zu schildern. Zum besseren Verständnis sollen einige Bilder dienen. Es wird folglich eine etwas umfangreiche Schilderung. Weil ich aber auch noch andere Verpflichtungen habe, bitte ich noch um etwas Geduld bis zum kommenden Wochenende.

Nochmals vielen Dank und alles erdenklich Gute von Horsty

Hallo Diwaldi,

wir sind uns im Vorstand dieses Vereins schon immer einig darüber gewesen, dass Missstände oder schlechte Erfahrungen mit Produkten, Herstellern und Lieferanten in diesem Forum veröffentlicht werden können und sollen und zwar völlig unabhängig davon, ob dabei über Hersteller oder Produkte eines Fördermitglieds unseres Vereins berichtet wird. Wir sind unabhängig!

Allerdings wird hier zum zweiten mal eine Behauptung aufgestellt, die so wie nun von dir formuliert einfach nicht stimmt.

Das uroclean®men System ist ein externes Langzeit-Harnableitungssystem für Männer in Form eines Kondom-Urinals. uroclean®men ist wiederverwendbar!

Preislich kann ich keinen Unterschied zu einen Einwegsystem erkennen, rechnet man dies auf einen Monatsbedarf hoch. So wie du dies beschreibst, kann man dies aber ganz anders verstehen. Deine Aussage ist also so nicht richtig.

Dies wollte ich einmal klarstellen.

Matti

Hallo zusammen,

das folgende ist zwar ein wenig off-topic... aber mal ehrlich: Muss ich inzwischen ein schlechtes Gewissen haben, weil ich mich einer Operation (und zwangsläufigen Revisionsoperationen) verweigere und meine Inkontinenz mit gängigen Mitteln versorge?

Immer häufiger treten Fragen bezüglich künstlicher Schließmuskeln oder (Sakral-)Nervenstimulatioren im Forum auf und ich frage mich: Wird dies von der modernen Medizin zur Zeit derart stark propagiert und dem Patienten als einzig wahre Lösung angepriesen?

Bin ich nur nicht aufgeschlossen genug oder habe ich mich derart an meine Inko "gewöhnt"? Was spricht gegen gute Hilfsmittel, die mir die gleiche Unabhängigkeit und Diskretion bieten?

Gruß

Hannes

Nein Hannes,

es spricht gar nichts gegen deine Entscheidung. Ich handeln im Übrigen gleich.

Es ist nicht selten der "Strohhalm", nachdem die Betroffenen greifen. Der Leidensdruck ist bei vielen enorm hoch, deshalb "gieren" viele Betroffene geradezu nach den diskutierten Lösungen. Dabei wird manchmal das Risiko und/oder der Misserfolg ausgeblendet und dies nicht nur auf Seiten der Betroffenen, sondern auch auf Seiten der Ärzte.

Wir sind ja zwei alte "Haudegen" bezüglich unserer Inkontinenz und der Hilfsmittelversorgung. Ich ertappe mich manhcmal dabei, wie überrascht ich bin, wenn Neubetroffene oder deren Angehörige mir über eine Inkontinenz berichten.

Erst neulich hatte ich wieder ein solches Gespräch. Eine Angehörige erzählte mir, dass ihr Mann nach der Prostata-Operation doch tatsächlich mit Windeln (Sie benutze das Wort Pampers) entlassen worden wäre. Dies war für die Frau einfach unvorstellbar. Nicht die Windel, sondern überhaupt eine Entlassung ihres Mannes von Ärzteseite in Erwägung zu ziehen, wenn noch Windeln benötigt werden.

Ich hatte ja auch meine Erfahrungen mit dem Blasenschrittmacher.

Heute denke ich anders, weil halt bei mir auch noch viel mehr dazu kommt, wie "nur" die Inkontinenz. Ähnlich wie beim Rollstuhl, der nicht mein Gefängnis, sondern mein "Freund" ist, hilft mir mein Inkontinenzhilfsmittel am sozialen Leben teilzuhaben. Das hat aber auch ein wenig gedauert.

Matti

Hallo Hannes, hallo Matti,

für mich waren eure letzten Beiträge keineswegs „Off-Topics“. Es gehört doch sicherlich zum unerlässlichen Anliegen im Forum und zieht sich wie ein roter Faden durch viele Themen. Außerdem habt ihr beide „alten Haudegen“, wie immer, alles perfekt nachvollziehbar verfasst.

Ein besonderes Dankeschön von mir an dieser Stelle für euer Engagement und ich wünsche euch noch viel Kraft, dass ihr anderen noch lange weiterhin eine Stütze sein könnt. Dass es euch ein inneres Bedürfnis ist und ihr es mit Freude macht, spürt man in jeden eurer Beiträge.


Weil in diesem Thema auch das uroclean®men System angesprochen wurde, möchte ich auch mein Off-Topic hinzufügen (dieser Teil könnte auch inkontinenz-selbsthilfe.com/forum/54-hil...rahierten-penis.html zugeordnet werden).

Voranstellen möchte ich, dass ich nicht anzweifle, dass die Firma uroclean mit Sicherheit seriös ist und einen Artikel anbietet der eine echte Alternative bietet. Das Prinzip der Abdichtung dieses Artikels hat sich in unterschiedlichen Bereichen der Technik bestens bewährt. Neben den vom Hersteller genannten Vorteilen sehe ich noch weitere Vorzüge.

Wie kommt es nun zu dieser Fehleinschätzung, wie von Diwaldi formuliert?
Das für die Testung notwendige Starterset findet man im Hilfsmittelverzeichnis des GKV nicht, wie sonst üblich unter Externe Urinableiter Nr. 15.25.04. sondern unter Urinalbandagen Nr. 15.25.12.

Für das Testen von uroclean®men Starterset rt Hilfsmittelnummer: 15.25.12.1007 müsste ich 199,11 € ausgeben.

Weil ich aber mit klebstoffversehenen Kondom-Urinalen eine akzeptable Lösung(auch für retrahierten Penis) gefunden habe und mir die Kosten für den Test zu hoch waren, habe ich noch 89 Cent dazu gelegt und unserem Forum zwei grüne Scheine anstatt Mitgliedsbeitrag zukommen lassen. Ich denke, dass das Pulver so bessere Dienste leisten konnte und nicht verschossen wurde.

Wenn es das Budget in diesem Jahr zulässt, werde ich versuchen den Test nachzuholen.

Ich vermute, dass unter Berücksichtigung der sicher hohen Entwicklungskosten dieser Preis für das Unternehmen nicht kostendeckend ist. Andererseits wird in den Ausführungen des Spitzenverbandes ausdrücklich darauf hingewiesen, dass Entwicklungskosten nicht erstattet werden.

Etwas verunsichert wurde ich durch den Preis von fast 42,-€ der Unterhose mit der ringförmigen Öffnung. Da ich aus dieser Branche komme, kenne ich mich in diesen Preisen etwas aus und bin der Meinung, dass hier die Marge doch sehr hoch ist.
Wenn ich mich recht erinnere, hat sich auch Eckhart zu diesem Preis verwundert geäußert.

Richtig ist aber, dass dieses System bei der kontinuierlichen Anwendung nicht teurer ist, als die „klassischen“ Urinal-Kondome. Man muss aber zunächst eine erhebliche Summe für den Test investieren, was einige mögliche Nutzer abschreckt.


Es grüßt Horsty

Hallo,

ich kann die Preisdiskussion ganz ehrlich gesagt nicht wirklich nachvollziehen.

Das uroclean®men Shuttle ist ein Mehrfach-Kondomurinal. Kennt den jemand noch ein anderes Mehrweg-System?
Alleine deshalb ist ein Vergleich mit einem handelsüblichen Einwegsystem wie der Vergleich von Äpfel und Birnen.

Ein Shuttle ist bei sorgfältiger Handhabung und bei entsprechender täglicher Reinigung und Pflege mindestens vier Wochen lang einsetzbar.
Verordnungszeitraum für das Starter-Set (Inhalt 2 Shuttles): 8 Wochen

Das uroclean® System (auch das Starterset!) hat eine Hilfsmittelnummer und die Kosten des Systems werden von den Krankenkassen nach individueller Prüfung und Genehmigung in der Regel übernommen. Es ist doch selbst für mich als Laien in Sachen Materialkunde nachvollziehbar, dass ein System welches vier Wochen getragen werden kann andere Materialanforderungen erfüllen muss, wie ein System was ich maximal 24 Stunden trage.

Bei den restriktiven und von uns täglich erlebten (nicht) Kostenübernahmen unserer Krankenkassen, kann ich mir nicht vorstellen, dass die Kassen auch nur einen Cent zuviel zahlen würden, wenn der Preis nicht marktgerecht wäre. Wie sich dieser jetzt im Einzelnen zusammensetzt, ich weiß es nicht.

Im freien Handel wird ein Shuttle für ca. 70 Euro angeboten. Ein selbstklebendes Einweg-Kondomurnal hat einen durchschnittlichen Preis von ca. 2,50 Euro pro Stück.

Über was diskutieren wir den eigentlich?

Nur mal im Vergleich: Für meine früher genutzen Molicare Super Plus musste ich im Monat 66,01 Euro zuzahlen (3x56 Stück). Für die jetzt verwendeten TENA MAXI PLUS fallen knapp 80 Euro Zuzahlung an (2x72). Die zahle ich aus eigener Tasche drauf!

Matti