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SNS bei Obstipation

30 Okt 2014 11:36 #11 von Ano
Moin Laura !

Das hört sich doch supergut an !!!

Spüren solltest Du sowieso fast nichts. Das ist mit Biofeedback NICHT zu vergleichen.
Anfangs merkst Du vielleicht ein leichtes Puckern oder Kribbeln in der Nähe der Elektrode (wenn Du in Deinen Körper hineinhörst). Wenn ja, dann ist auch das nur vorübergehend. Dein Körper nimmt diese feinen Signale später gar nicht mehr wahr.
Ich selbst spüre gar nichts !!! Mein SNS ist Tag und Nacht im Dauerbetrieb. Manchmal kontrolliere ich über die Fernbedienung, ob das Teil überhaupt an ist - aber alles ist okay.
So soll es sein, sagt mein Arzt.

Die Annahme, je mehr man spürt, desto mehr "wirkt" es, ist falsch.
Du kannst ja mit Hilfe des (jetzt noch externen) Schrittmachers die Stärke etwas höher stellen, wenn Du das Gefühl hast, dass kein Erfolg zu spüren ist. Das aber nur in kleinen Schritten und nicht ständig hin und herstellen. Jede Einstellung sollte in Ruhe gestestet werden. Das ist zwar etwas zeitaufwändig, bringt aber mehr.

Jetzt hab etwas Geduld - und lass Dich auch von Rückschlägen nicht gleich entmutigen.
Der Arzt kann jederzeit auch ein anderes Programm einstellen, wenn dieses jetzt nicht gleich den gewünschten Erfolg bringt.

Ich wünsch Dir viel Glück !!!
LG, Ano
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30 Okt 2014 12:05 #12 von Laura
Das ging ja schnell, vielen lieben Dank. Mich irritierte nur, weil die ärztin fragte, ob ich was am Schließmuskel merke. Ich habe auf so etwas wie bei biofeedback gwartet und das kam nicht. Jetzt ist stufe 7 eingestellt und bis morgen soll ich testen. So schnell wird wohl nichts passieren, weil ich ja die letzten Tage viele Einläufe gemacht habe. Danke für deine unterstützung. Gruß, Laura.

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10 Nov 2014 11:19 - 10 Nov 2014 11:21 #13 von Laura
Hallo, ich sollte mich ja melden und berichten über meine SNS, was ich hiermit gerne tue:
Am 29.10.14 habe ich die Elektroden implantiert bekommen und die Testphase begann. Anfangs war ich total irritiert, weil ich ähnliche Reaktionen wie bei Biofeedback erwartete, wenn der Strom zu hoch eingestellt war. Aber das läuft doch alles viel dezenter...
Nach dem Krankenhaus begann das Warten auf die Dinge, die passieren sollten. Ich muss zugeben, dass es mit meiner Geduld und meinem nervlichen Zustand nach mittlerweile 20 Jahren nicht mehr weit her ist und war erstaunt und happy, als ich 5 Tage nach der OP tatsächlich "von ganz alleine" und "richtigen" Stuhlgang hatte. Was noch wichtiger ist, dass seitdem dieser immense Druck auf den Bauch weg ist, der mich zu täglichen Rieseneinläufen gezwungen hatte, um den Druck oder die Luft loszuwerden. Also alles super und trotzdem immer die Angst im Nacken, dass es doch nichts wird. Ich bin eigentlich sehr bodenständig und stabil (musste ich auch sein bei meiner 20jährigen Odyssee vom Simulant bis zur Darmgelähmten) aber zur Zeit macht es mir echt zu schaffen. Es kam, wie es kommen musste und kaum hatte ich der Ärztin mitgeteilt, dass es funktioniert ----wurde es schlechter. Der Stuhlgang ist schwieriger; ich habe viele Blähungen und fühle mich unwohl aber glaube trotzdem besser als vor der SNS. Irgendwie finde ich es schwierig, wenn man zuhause ist und sich alles irgendwie um das eine Thema dreht. Richtig ignorieren kann man die Sache ja auch nicht, das Testgerät erinnert ja ständig! So bin ich total verunsichert und traue meinem eigenen A.... nicht..ggg. Vielleicht war mein Anspruch nach dem guten Anfang (5 Tage Verdauung)zu hoch? oder ich spinne wirklich bald?? Tut mir leid, dass alles etwas jämmerlich klingt - ist normal nicht meine Art aber es ist auch irgendwie keine normale Zeit momentan. Viele Grüße, Laura.

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10 Nov 2014 17:21 #14 von Ano
Laura, lass Dich nur ja nicht entmutigen !!!

Einige wenige Rückschläge während der Testphase und auch, wenn Du den SNS implantiert hast, musst Du wahrscheinlich leider hinnehmen. Versuche doch einmal, eine Amplitude höher zu stellen. Ein bisschen kann man ja selbst variieren.
Dein behandelnder Arzt kann auch ein anderes Programm einstellen - das macht seeeehr viel aus. Dazu müsstest Du allerdings in dessen Ambulanz gehen/fahren.
Anfangs habe ich 3x den weiten Weg von Schleswig-Holstein nach Hessen per Auto gemacht, um ein anderes Programm einstellen zu lassen, weil ich nicht zufrieden war. Da hatte ich den SNS schon implantiert, die Testphase war bis auf 2 kleine "Ausrutscher" positiv verlaufen.
Da die 5-stündige Autofahrt (allein) dann doch zu anstrengend wurde, hat mir mein dortiger Arzt 4 verschiedene Programme auf mein implantiertes Gerät programmiert - jetzt konnte ich zu Hause in aller Ruhe alle durchtesten, inclusive Amplituden-Erhöhung.
Allerdings sollte man nicht ständig hin und her wechseln, ein gewähltes Programm sollte mehrere Wochen lang getestet werden.

Diese Maßnahme war aber nicht in meiner Testphase, sondern erst längere Zeit nach der Implantation - auch muss der Arzt wissen, ob Du intellektuell dazu in der Lage bist und mit der "Fernbedienung" auch richtig umgehen kannst.Zum Programmwechsel muss man doch verschiedene Knöpfe drücken. Viele, vorwiegend wohl ältere Menschen, haben einen SNS und wissen nicht einmal, wo der Knopf zum Ein-/Ausschalten ist.

Dass sich jetzt alles um dieses Gerät dreht, weil Du es ja extern trägst, ist klar.
Das lässt sichz.Zt. leider nicht vermeiden.
Könnte es sein, das die Batterie leer ist? Hast Du mal eine Amplitude höher gestellt?

Mein Arzt sagte mir damals, dass er auch mit dem SNS bei mir keine 100%-ige Kontinenz mehr erreichen kann.
Aber alles, was über 60% liegt, ist super und sollte eine Indikation für die Implantation sein.
Dieser Meinung bin ich auch.
Du selbst sagst ja jetzt auch schon, dass es trotz der Verschlechterung insgesamt besser ist, als ohne SNS.

Ich liege jetzt bei ca. 70-80 % Kontinenz (das sind von mir gefühlte/geschätzte Werte) und bin zufrieden.
Natürlich habe ich auch schlechte Tage - dann versuche ich, kaum aus dem Haus zu gehen.
Ich habe in einer "schlechten Phase" auch schon mal gedacht, dass das Teil ja nicht so wirklich was bringt.
Hab es einfach mal ausgeschaltet frei nach dem Motto: Ist sowieso alles Sch..... :woohoo:

Du glaubst es kaum, ich hab nur einen Tag lang ausgehalten - es war furchtbar !!!
Alles was ich oben reingefüllt hab, kam quasi gefühlt gleich unten wieder raus. Ich konnte meinen Stuhlgang überhaupt nicht halten, obwohl er eine normale Konsistenz hatte (also kein Durchfall).
Also, auch ich kenne solche Tage oder auch Gemütsverfassungen - es schwankt halt manchmal und man ist nicht jedes Mal gut drauf und verzweifelt dann schnell und wird unzufrieden.

Teste ruhig weiter, stelle evtl. die Amplitude höher - lass evtl. ein anderes Programm einstellen.
Lass Dich vor allem nicht verunsichern. Du spinnst nicht - Du bist jetzt einfach übersensibilisiert.
Kleine "Ausrutscher" sollten Dich nicht gleich entmutigen.

Ich drück Dich herzlich,
Ano
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10 Nov 2014 21:08 #15 von Laura
Hallo Ano,
vielen, lieben Dank für deine aufmunternden Worte. Das tut gut und man fühlt sich nicht mehr ganz so alleine und hilflos. Denn das tue ich oft, gerade weil ich auch noch die SNS wegen Verstopfung habe und nicht wie die meisten Leute wegen Inkontinenz.
An den Stufen habe ich schon gedreht; angefangen mit 7 und auch mal nachts auf 4 gestellt. Da merke ich nicht viel Unterschied. Heute habe ich mit meiner Ärztin von der Uniklinik telefoniert und den Termin für die feste Implantation gemacht. Sie hörte sich an, was ich zu berichten hatte und war ganz gelassen und hat mich beruhigt. Ein anderes Programm - wie du sagtest - kann ich erst wählen, wenn der feste Schrittmacher implantiert ist; an dem Testgerät kann man nur die Stärke verändern.
Heute ist mir auch aufgefallen, dass es zur Zeit wahrscheinlich eher der Magen ist, der mir Probleme macht. Ich neige zur chron. Gastritis und wahrscheinlich hat sich da aufgrund meines ganzen emotionalen Durcheinanders ein Problem entwickelt. Vielleicht kann mein Gedärm ja gar nichts dafür, dass es etwas schlechter funktioniert???
Ich versuche, gelassen zu bleiben und nicht bei jedem kleinen Wehwehchen oder so die ganze Sache in Frage zu stellen. Vielen Dank und *knuddel zurück, Laura.

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