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Ich bin der Neue

26 Mär 2015 09:45 #1 von Dominik2015
Ich heisse Dominik und bin 36 Jahre alt.
Seit ueber zehn Jahren trage ich nachts aufsaugende Hilfsmittel wegen Enuresis Nocturna.
Vor ungefaehr vier Jahren war ich beim Urologen, und der hat eine Harnroehrenverengung bei mir festgestellt.
Er meinte das naechtliche Einnaessen kaeme von der Verengung. Diese wurde dann im Krankenhaus operativ entfernt.
Der Urologe hat mich dann als geheilt entlassen. An der Enuresis hat sich aber nichts geaendert. Ich glaube eher ohne Verengung ist es noch schlimmer geworden. Da nach ein paar Wochen keine Besserung in sicht war, bin ich erneut zum Urologen, der konnte aber nix finden, und hat dann mit Medikamententherapie begonnen. Habe dann alles moegliche getestet (Mictonetten, Desmopressin usw. )
aber leider ohne Erfolg. Ich hatte durch die Tabletten eher mehr negative Nebenwirkungen, als das die mir bei meinem eigentlichen Problem geholfen haetten. Deshalb bin ich jetzt wieder bei den aufsaugenden Hilfsmitteln, da hat man selten nur mal Hautprobleme als Nebenwirkung, und schadet dem Koerper nicht mit irgendwelcher Chemie in Tablettenform.
Seit ungefaehr 2 Jahren trage ich die Windeln 24/7 da ich tagsueber auch nicht mehr dicht bin.
Ich habe jeden Arzt besucht, war in der Roehre, beim Neurologen, beim Psychodoc, auch nochmal beim Urologen, doch keiner findet etwas. Stressbedingt ist das Problem auch nicht.
Ich bin halt ein Auslaufmodell :)
Da mir die Aerzte nicht helfen koennen, habe ich mich mittlerweile auch an meine Situatio gewoehnt, und mich damit abgefunden.
Ich empfinde es auch mittlerweile als ganz normal.
Ich glaube hier bin ich an der richtigen Adresse, hier gibt es nette Leute, die mich verstehen, und mir nuetzliche Tipps geben koennen, oder halt um Erfahrungen auszutauschen usw.

Liebe Gruesse

Dominik

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26 Mär 2015 12:16 - 26 Mär 2015 12:18 #2 von Ano
Hallo Dominik!

Erst einmal ein herzliches Willkommen in unserem Vereins-Forum.

Bestimmt bist Du hier an der richtigen Adresse und wirst sicherlich bald entsprechende Tipps und Anregungen von anderen Forumsteilnehmern bekommen. Es sind nicht jeden Tag alle online und deshalb musst Du Dich vermutlich etwas gedulden.

Ich selber kann Dir leider nicht weiterhelfen, bin aus der "Abteilung Stuhlinkontinenz". ;)

So wie ich Deinen Betrag verstanden habe, warst Du zwar bei diversen Ärzten, aber wohl alles einzeln niedergelassene in diversen Praxen an verschiedenen Orten. Oft ist es so, dass jeder sein eigenes Süppchen kocht und eine eigene Meinung dazu hat.
Besser wäre es, Du würdest mal ein Inkontinenz-Zentrum (sprich: Kontinenz- und Beckenbodenzentrum) aufsuchen und Dich dort nochmal "durch die Mangel drehen lassen".
Der Vorteil liegt darin, dass sämtliche Fachärzte, die mit Deiner Erkrankung zu tun haben (könnten) unter einem Dach versammelt sind und fächerübergreifend zusammenarbeiten. Das ergibt dann im Ergebnis schon einmal ein ganz anderes Bild und außerdem hättest Du dadurch zusätzlich noch eine Zweitmeinung eingeholt. Das ist ein nicht zu verachtender und ebenfalls wichtiger Aspekt!

Diese Zentren haben bessere Möglichkeiten der Untersuchung sowie die besseren medizinischen Geräte und sind im allgemeinen auch wesentlich kompetenter, als ein niedergelassener Urologe oder Neurologe in seiner kleinen Praxis. Für "alltägliche und relativ einfache" Erkrankungen mag die Einzelpraxis ja völlig ausreichend sein und ich möchte das einzelne Facharztwissen auch keinesfalls anzweifeln. Aber wenn es etwas schwieriger wird und die normale Diagnostik nichts ergeben hat, dann ist es auf jeden Fall besser, noch einmal in ein solches Zentrum zu gehen. Man sollte nichts unversucht lassen und sich schon gar nicht in sein scheinbar unabänderliches Schicksal fügen.

Hier auf unserer Vereins-Seite kannst Du diverse Adressen von diesen Kontinenz- und Beckenbodenzentren, nach Postleitzahlen geordnet, finden: Klick

Liebe Grüße,
Ano

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26 Mär 2015 13:36 #3 von Bernhardine
Hallo Dominik,
schön, dass du auch diese Seite gefunden hast! Ich bin auch erst kurz hier und finde es sehr gut, mich mal mit anderen austauschen zu können. Ich gehöre zu den " Pipileuten", aber bei mir war bis zum Einsetzen meiner Blasenschrittmacher meine faule Blase mein Problem, ich konnte die Blase nicht vollständig entleeren, nachdem ich durch Operationen einen neurogenen Blasenschaden erlitten hatte.
Der Tipp von Ano mit den Kontinenzzentren ist super, ich weiß z.B. auch, dass Frauen mit Inkontinenz auch durch den Einsatz von Blasenschrittmachern geholfen werden kann - vielleicht trifft das ja auch bei dir zu. Und leider kennen sich noch nicht alle niedergelassenen Urologen gut damit aus! Erst durch mich hat mein Urologe gelernt, wie gut sowas funktionieren kann und mittlerweile hat er schon mehreren seiner Patienten durch Vermittllung an die entsprechenden Kliniken so weiterhelfen können.
Ich wünsche dir alles Gute!
Liebe Grüße
Bernhardine

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26 Mär 2015 15:53 #4 von Dominik2015
Herzlichen Dank für dir schnellen Antworten.

Das mit dem Inko-Zentrum ist eine gute Idee, da habe ich bisher noch nicht dran gedacht.
Es wäre ein Versuch wert. Dann bin ich ja vielleicht doch kein hoffnungsloser Fall.

Liebe Bernhardine wie funktioniert das mit dem Blasenschrittmacher denn genau?
Ich kann mir darunter nicht wirklich was vorstellen. Kannst Du mir erklären wie der funktioniert?

LG Dominik

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26 Mär 2015 21:36 #5 von Bernhardine
Hallo Dominik,
die Blasenschrittmacher stimulieren die Sakralnerven , die wiederum die Blasen- und auch Darmfunktion beeinflussen.
Ich bin keine Ärztin, wenn du genaue Infos haben möchtest, findest du hier im Forum und auch auf etlichen Internetseiten die fachlichen Infos, auch, wie die Schrittmacher eingesetzt werden.
Ich kann dir nur erzählen, dass ich dank der Schrittmacher keine Katheter mehr benutzen muss und meine Blase jetzt wieder vollständig entleeren kann. Bei mir sind zwei dauerhafte Elektroden so implantiert worden, dass sie durch die natürlichen Öffnungen unten im Steißbein eingesetzt wurden, die Kabel der Elektroden laufen unter der Haut zu den kleinen Schrittmachergeräten, die im Gesäßmuskel implantiert sind. Ich habe mich inzwischen ( nach nur gut 4 Monaten) so gut an die Schritmacher gewöhnt, dass ich sie kaum noch wahrnehme! Ich bin froh, dass ich jetzt so normal leben kann!
Von meinen Krankenhausaufenthalten während der Testphase im letzten Jahr habe ich aber auch Patienten kennengelernt, die unter einer Harninkontinenz gelitten haben. Und es gab einige, die dank Botoxinjektionen in die Blase ihr Problem in den Griff bekommen konnten und einige, die dank eines Schrittmachers nicht mehr inkontinent waren.
Aber das alles wird man dir in einem Kontinenzzentrum besser erklären können, vor allem muss ja erstmal abgeklärt werden, welche Methode für dich in frage kommt.
Also, nicht die Hoffnung aufgeben!
Liebe Grüße
Bernhardine

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26 Mär 2015 22:35 - 26 Mär 2015 22:36 #6 von Ano
Hallo Dominik!

Schau mal hier, das ist das Implantat von Medtronic, welches bei Blasen- bzw. Stuhlinkontinenz eingesetzt wird. Ich bin ja stuhlinkontinent und habe ebenfalls ein solches Implantat. Auf dieser Homepage von Medtronic kannst Du ein bisschen surfen und schon mal auf viele Fragen eine Antwort finden. Klick

Und hier ist von der gleichen Firma eine Patienteninformation (die kannst Du Dir dort auch als pdf-Datei runterladen): Klick

Wenn Du noch mehr Fragen hast, nur zu.

LG, Ano

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27 Mär 2015 19:54 #7 von Dominik2015
Ich glaube so ein Schrittmacher wäre für mich die letzte Lösung. Dazu bin ich noch zu jung. Ich habe eine Frau und zwei Kinder, und das Risiko wäre mir dabei zu hoch solch einen Eingriff vor zu nehmen. Die Aussichten auf Erfolg liegen auch weit unter 100%, und dann alle 5-7 Jahre unters Messer um das Gerät zu tauschen. OP ist für mich keine Option. Meine Tante hatte einen Routineeingriff und wurde an der Blase operiert, und ist kurz darauf gestorben. In der heutigen Zeit wird viel zu oft operiert. Die multiresistenten Keime im Krankenhaus, wo jährlich zu viele Menschen dran sterben sollte man auch nicht vergessen.
Da ich beruflich oft in der Nähe eines starken Magnetfeldes bin, ginge das mit dem Schrittmacher eh nicht. Erst wenn ich in Rente bin.
Aber trotzdem danke für die Mühe.

Ich hätte aber noch eine andere Frage die mich interessiert.
Thema Behindertenausweis.
Ich habe gelesen, bei einer kompletten Harninko würde man theoretisch 50% bekommen. In der Realität sieht das dann oft anders aus. Lohnt es sich überhaupt sich die Mühe zu machen, solch einen Ausweis zu beantragen, und der ganze Ärger der damit verbunden ist? Ich habe zwar ein Handycap, aber ich fühle mich eigentlich nicht wie ein Behinderter. Mit dem Begriff verbinde ich eher Menschen die im Rollstuhl sitzen, oder bei denen man es direkt sieht. Es ist zwar oft schwierig sich die Windel zu wechseln, ohne das es jemand bemerkt, sei es während der Arbeit, unterwegs oder privat (meine Kinder wissen es nicht), oder ob jemand merkt das ich eine Windel trage usw.
Was bringt so ein Ausweis für Vor- oder Nachteile für mich und meinen Arbeitgeber?
Wenn ich dadurch nur einen Tag mehr Urlaub bekomme, dann mache ich lieber ein paar Überstunden, das hat dann den selben Effekt.

Liebe Grüsse

Dominik

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28 Mär 2015 08:45 #8 von Johannes1956
Lieber Dominik,

Deiner Meinung, ein Behinderter sei nur derjenige, der im Rollstuhl sitzt oder dem man es ansieht, muss ich entschieden widersprechen.
Dies diskriminiert gleichermaßen Behinderte im Rollstuhl als solche, denen man ihre Behinderung nicht ansieht.

Schön, wenn Du Dich nicht behindert fühlst, aber sei Dir bewusst, dass Behinderung viele Gesichter hat, die Du gar nicht wahrnehmen musst. Menschen nur aufgrund ihrer offensichtlichen Erscheinung als behindert zu klassifizieren und anderen einen Behindertenstatus abzusprechen, halte ich, wie gesagt für problematisch.

Johannes
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28 Mär 2015 11:15 - 28 Mär 2015 11:23 #9 von matti
Oje, oje, Dominik,

da hast du aber bewußt oder unbewußt ganz schön ins Fettnäpfchen getreten.

Der Reihe nach:

Ich habe ein wenig die Vermutung, dass du dein Einnässen als Laune der Natur empfindest (Zitat: "Ich bin halt ein Auslaufmodell"). Sich mit einer Situation zu arrangieren oder sich damit abzufinden (mit 36 Jahren!) scheint mir ein Unterschied.

Du bist dir ganz offensichtlich darüber nicht im klaren, wie schnell du von der jetzt möglichen Selbstversorgung mit Hilfsmitteln zum Pflegefall wirst, wenn dir durch ganz unterschiedliche Faktoren, beispielsweise ein Armbruch oder eine Operation, die Möglichkeit der Selbstversorgung genommen wird. Das Alter bedingt weiteres.

Dann kannst du deine Einteilung was du bist (Auslaufmodell) in hilfsbedürftiger Pflegefall ändern.

Ich habe hier schon oft gelesen, wie viel Energie Betroffene in das Verheimlichen ihrer ERKRANKUNG stecken und nicht selten DADURCH ihre nicht körperlichen Beschwerden erst so richtig anheizen. Fakt ist doch, dass sich deine Beschwerden verschlimmert haben, die Ärzte keine körperliche oder organische Ursache feststellen. Dann wird die psychosomatische oder psychische Ursache naheliegend. Auch dies ist kein Makel und kann in der Regel behandelt werden. Man sollte sich dem aber dann auch stellen.
Mir ist es völlig unverständlich, wie viele Betroffene hier beschreiben, dass es ihnen teilweise jahrelang gelingt dies vor dem Partner zu verheimlichen. Ganz ehrlich, ich wollte auch niemals in einer Beziehung sein, in der dies verschwiegen wird. In deinem Fall wundere ich mich, wie es dir gelingt dies vor deinen Kindern geheim zu halten und welcher Kraftanstrengung dies bedarf.

Ich habe aufgrund meiner Behinderung (ja, dazu kann Behinderung auch führen!, hat der Gesetzgeber aber auch nicht kapiert und bestraft mich durch Zusatzabgaben) keine eigenen Kinder. Dies bedeutet aber nicht, dass ich keine Erfahrungen mit Familienleben und Kindern hätte. Ich tobe und tolle auf den Spielplätzen mit den Kindern meiner Freunde und meinem Patenkind. Übernachten Freunde mit ihren Kindern bei mir, dann dürfen die Kinder auch mal morgens ins Bett hüpfen (ich hoffe das keiner so bescheuert ist hier irgendetwas falsch zu interpretieren). Ich weiß gar nicht wie es gelingen sollte, immer und absolut mein Hilfsmittel zu verheimlichen und zu verbergen. Vielleicht kannst du dies ja hier noch einmal schildern.

Die Tochter meiner damaligen Lebensgefährtin hat mit 4-5 Jahren gesagt, sie wäre froh keine Windeln mehr zu brauchen. Damit war das Thema für sie durch.

Zum Thema Behinderung:

Bist du dir eigentlich im geringesten bewußt darüber, wie viele Jahrhunderte es bedurfte, Menschen mit einer Behinderung nicht automatisiert an den Rand der Gesellschaft zu stellen? Es gibt auch in der heutigen Zeit hier immer noch erheblichen Verbesserungsbedarf. Die (gesellschaftliche) Anerkennung einer Behinderung ist kein Privileg, sondern ein (Nachteils)-ausgleich, aufgrund einer Behinderung. Damit integriert eine solidarisch handelnde Gesellschaft einen Menschen mit Behinderung. Der Staat schafft zudem einen "Ausgleich" der durch die Behinderung entstehenden Nachteile, beispielsweise durch Steuererleichterungen oder dem Verbot der Diskriminierung.

- Diskri­m­inierung auf­grund von Behin­derung in allen Angele­gen­heiten im Zusam­men­hang mit einer Beschäf­ti­gung gle­ich welcher Art, ein­schließlich der Auswahl-, Ein­stel­lungs– und Beschäf­ti­gungs­be­din­gun­gen, der Weit­erbeschäf­ti­gung, des beru­flichen Auf­stiegs sowie sicherer und gesun­der Arbeits­be­din­gun­gen, zu verbieten
- Das gle­iche Recht von Men­schen mit Behin­derun­gen auf gerechte und gün­stige Arbeits­be­din­gun­gen, ein­schließlich Chan­cen­gle­ich­heit und gle­ichen Ent­gelts für gle­ich­w­er­tige Arbeit, auf sichere und gesunde Arbeits­be­din­gun­gen, ein­schließlich Schutz vor Beläs­ti­gun­gen, und auf Abhilfe bei Missstän­den zu schützen; zu gewährleis­ten, dass Men­schen mit Behin­derun­gen ihre Arbeit­nehmer– und Gew­erkschaft­srechte gle­ich­berechtigt mit anderen ausüben können
- Men­schen mit Behin­derun­gen wirk­samen Zugang zu all­ge­meinen fach­lichen und beru­flichen Beratung­spro­gram­men, Stel­len­ver­mit­tlung sowie Beruf­saus­bil­dung und Weit­er­bil­dung zu ermöglichen
- für Men­schen mit Behin­derun­gen Beschäf­ti­gungsmöglichkeiten und beru­flichen Auf­stieg auf dem Arbeits­markt sowie die Unter­stützung bei der Arbeitssuche, beim Erhalt und der Beibehal­tung eines Arbeit­splatzes und beim beru­flichen Wiedere­in­stieg zu fördern
- Möglichkeiten für Selb­ständigkeit, Unternehmer­tum, die Bil­dung von Genossen­schaften und die Grün­dung eines eige­nen Geschäfts zu fördern
- Men­schen mit Behin­derun­gen im öffentlichen Sek­tor zu beschäftigen, die Beschäf­ti­gung von Men­schen mit Behin­derun­gen im pri­vaten Sek­tor durch geeignete Strate­gien und Maß­nah­men zu fördern, wozu auch Pro­gramme für pos­i­tive Maß­nah­men, Anreize und andere Maß­nah­men gehören können;
- sicherzustellen, dass am Arbeit­splatz angemessene Vorkehrun­gen für Men­schen mit Behin­derun­gen getrof­fen werden;
- das Sam­meln von Arbeit­ser­fahrung auf dem all­ge­meinen Arbeits­markt durch Men­schen mit Behin­derun­gen zu fördern;
- Pro­gramme für die beru­fliche Reha­bil­i­ta­tion, den Erhalt des Arbeit­splatzes und den beru­flichen Wiedere­in­stieg von Men­schen mit Behin­derun­gen zu fördern.

Du schreibst etwas von einem Tag Zusatzurlaub. Sorry, geh nach dem Lesen der oberen Zeilen noch einmal ganz tief in dich!




Die Speicherfunktion der Blase wird einerseits durch zwei Schließmuskel gewährleistet: einen äußeren, quergestreiften, und einen inneren, bestehend aus glatten Muskelzellen. Daneben muss sich bei zunehmender Blasenfüllung der „Blasenentleerer“ (M. detrusor vesicae, kurz als Detrusor bezeichnet) den veränderten Druckverhältnissen anpassen und sich dazu entspannen. Dies wird als Akkommodation bzw. Compliance der Blase bezeichnet.

Hier solltest du noch einmal explizit auf die Funktion des äußeren Schließmuskels untersuchen lassen. Dieser kann auch ein nächtliches Einnässen bedingen, weil er in der Nacht eben nicht der willentlichen Kontrolle (die tagsüber vorhanden sein kann) unterliegt.

Die Veränderung bzw. Steigerung der Symptome nun auch am Tage, könnte auch etwas mit einem Gewöhnungseffekt zu tun haben, gerade wenn psychosomatische Hintergründe beteiligt sind.

Matti
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29 Mär 2015 14:02 #10 von Dominik2015
Lieber Johannes, lieber Matti und an alle anderen Mitglieder !

Ich glaube meine letzte Äußerung über Behinderte war falsch und ich möchte mich dafür bei euch entschuldigen. Ich hoffe ich habe dadurch keinen von euch verletzt, falls doch tut es mir leid.
Ich hätte mich vorher besser informieren sollen, was alles zum Thema Behinderung gehört. Danke Matti, das du mir gezeigt hast was alles damit verbunden ist, so habe ich das vorher nicht gesehen.
Das ich mich selbst als Auslaufmodell bezeichne, hat für mich einen wichtigen Grund.
Ich bin mit meiner Harninkontinenz / Bettnässen jahrelang zu jedem erdenklichen Arzt gegangen, weil ich mich damit auch nicht abfinden wollte, besonders nicht in meinem Alter. Ich habe mich an jeden erdenklichen Strohhalm geklammert, und wollte das Problem loswerden.
Jedesmal wurde ich vom Arzt positiv ermutigt, das das Problem bald vorbei wäre, doch leider wurde ich immer wieder enttäuscht, und ich habe das Problem immernoch. Also habe ich dazu meine Einstellung geändert. Was nützt es mir, wenn ich mir erst Hoffnungen mache, und dann immer wieder enttäuscht werde. Das habe ich mittlerweile zu oft erlebt. Also habe ich mich mit der Blasenschwäche angefreundet. Bevor man sich dann immer nur selbst bemittleidet und denkt wie schei.. das eigene Leben doch ist, wodurch man sich den ganzen Tag nur vermiest. So nehme ich es jetzt mit Humor. Damit kann ich mit der Blasenschwäche viel besser leben.
Deshalb bin ich ein Auslaufmodell.
Mein nächtlichen Einnässen, kann man nicht ändern, weil ich einen zu tiefen Schlaf habe. Auch wenn ich abends nur ein Glas Wasser oder gar nichts mehr trinke, nässe ich trotzdem nachts ein, weil ich den Drang nicht warnehme, weil ich zu tief schlafe. Ich habe es auch schon probiert weniger zu trinken, aber das hilft auch nicht und ist kontraproduktiv und fördert nur Entzündungen der Blase.
Mein Problem verheimliche ich meinen Kindern, weil ich mir sicher bin, das sie es noch nicht richtig verstehen, weil sie noch zu jung sind (in der Grundschule). Die können leider kein Geheimnis für sich behalten, und plappern alles aus. Im jetzigen Moment möchte ich nicht, das jeder von meiner Blasenschwäche erfährt. Meine Frau, meine Eltern, ein paar Freunde und mein Chef wissen davon, und ich denke das reicht erstmal. Wie man soetwas vor den Kindern verheimlicht ist gar nicht so schwer, man braucht nur Unterwäsche die die komplette Windel verdecken, und Hosen die etwas weiter geschnitten sind. Und wenn man dann tagsüber keine Nachtwindel trägt, sondern eine dünne für den Tag, dann bemerkt das auch keiner. Man muss nur darauf achten, das die Badezimmertür verschlossen ist, wenn man die Windel wechselt.

Obwohl mir Matti jetzt viele Infos zum Thema Behinderung gegeben hat, bin ich mir immernoch unsicher, ob ich meine Behinderung beim Versorgungsamt beantragen soll.
Weder mein Arbeitsplatz, noch meine Arbeit wird sich dadurch in irgendeiner Form ändern. Die sanitären Einrichtungen ebenfalls nicht, weil es bisher auch so gut funktioniert hat.
Vielleicht kann mir jemand etwas genauer die Vor- und Nachteile aufzeigen, wodurch ich meine Entscheidung besser treffen kann.

Zum Abschluss möchte ich mich nochmals für meine letzte Aussage über Behinderte und meine Unwissenheit entschuldigen.

LG

Dominik
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