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Kurze Vorstellung und wichtige Frage

13 Apr 2019 01:35 #1 von KerstinTos
Hallo alle Zusammen,

als erstes möchte ich Danke sagen. Viele von euch haben mir schon in manchen schlaflosen Nächten mit Rat und Beistand weitergeholfen. Dafür möchte ich euch danken!

Ich bin Kerstin aus Mittelhessen und habe eine 7 jährige Tochter. Meine Tochter hat einechronische Obstipation, auch mit Überlauf, seit si ungefähr 3,5 Jahre ist. Seit November letzten Jahres benutzen wir Peristeen. WIr waren stationär in der Klinik und haben es mehrmal gezeigt bekommen. Meine Tochter macht es weitestgehend allein (Hut ab!!! - meist ohne zu meckern!) ich bin dabei im Badezimmer schon dabei, WIr haben ein System von der Klinik bekommen und ein riesen Rezept mit noch einem System und vielen Kathetern. Im Januar hab ich dann dunklere Flecken im Schlauch entdeckt. Ja eher so graue Schatten. Für mich sah es nach Stockflecken aus. Ich fand das so eckelg dass ich das mit Flecken weggeworfen habe und das 2. neue System genohmen habe. JEtzt fängt auch dieses an zu Schimmeln/Stocken ich weiß nicht wie ich es beschreiben soll. Ich finde es nur fürchterlich. DAs kann ich doch so nicht meiner Tochter geben. JEtzt sagt die BEraterin von unserem SAnitätshaus ich bekomme nur 2x im Jahr das komplettsystem. Häää? Außerdem sagte sie dass seien ALgen und die wären ungefährlich.

Kann mir dazu bitte wer weiterhelfen? Wie machen dass den ihr anderen? Reinigt ihr den Schlauch? Falls ja wie?
ICh werde das Gefühl nicht los das ich mir einen vom Pferd hab erzählen lassen. Oder es wurde vergessen mir zu zeigen/sagen wie der Schlauch gereinigt wird?!?!

Ein Anwendungsfehler unsererseits ist es nicht. Unsere Fachkraft war extra nochmal bei uns zuhause und hat es sich angeschaut wie eir es machen. Das war mein erster Gedanke. Aber daran liegt es nicht. Wir machen alles richtig.

Ich bin für Anregungen und Hilfe offen und dankbar.
Viele Grüße
Kerstin und Tochter
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13 Apr 2019 10:47 #2 von hippo80
Hallo Kerstin. Willkommen im Forum.
Ich benutze das Peristeen seit fast 5 Jahren und hätte dieses Problem noch nicht. Kannst du wirklich ausschließen, dass manchmal kontaminiertes Wasser in den Schlauch gelangt? Wenn deine Tochter pumpt und dann nicht schnell genug umstellt, kann dies durchaus passieren. Ansonsten weiß ich leider auch keinen Rat.
Ach ja bzgl der Menge. Ich vermute jetzt man, dass ihr täglich die Irrigation durchführt. Dann steht euch alle 3 Monate ein Komplettsystem zu. Man sollte das alle 90 Anwendungen wechseln (Gibt auch Coloplast so vor). Also bei täglich alle 3 Monate, jeden 2. Tag alle 6 Monate.

Viel Erfolg weiterhin. Dani

P.S. Hüt ab vor deiner Tochter, dass sie das allein schafft!!!

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13 Apr 2019 16:02 #3 von Elkide
Hallo liebe Kerstin,

wirklich bewundernswert, dass deine Tochter das ohne zu murren bereits alleine bewerkstelligt.

Das Problem, das du beschreibst ist bei mir noch nicht aufgetreten. Bekomme immer für ein Quartal ein komplett neues System mit genügend Beuteln und Kathetern. Am Anfang des Quartals schicke ich meine KK-Karte zu meinem Proktokologen, der dann ein Rezept ausschreibt und es direkt meinem Sanitätshaus zuschickt.

Sprich doch am besten mit dem Arzt deiner Tochter, dass er jedesmal ein Komplettsystem verschreibt.

Vielleicht liegt es auch am Trocknen? Nach Gebrauch hänge ich die Schläuche in die Dusche zum Trocknen und erst danach lege ich sie in eine Aufbewahrungsbox mit Luftlöchern.

Wünsche euch schöne Osterferien und ein fröhliches Osterfest.

Liebe Grüße
Elke

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16 Apr 2019 22:16 #4 von KerstinTos
Danke für eure Nachrichten.

Es kann tatsächlich sein, dass meine Tochter den Schalter nicht schnell genug umdreht. Sie macht es in ihrem Tempo. ICh sag es mal so, ein Erwachsener würde es schneller machen. Ich habe das letzt genauer darauf geachtet. Jetzt haben wir es nochmal gemacht und ich habe ihr vorher gesagt dass sie nach dem letzten pumpen schnell umstellt.

Ich denke der Arzt würde uns auch öfter eins Komplettsystem verschreiben, ich hab eher "Angst" dass es die Kasse nicht übernimmt. Mit denen halte ich jetzt Rücksprache und nehm das Komplettsystem so gebraucht mit zum Arzt, dann sieht er es selbst.

In der Dusche hänge ich es auch auf. Wir irigieren jeden 2. Tag. Ich verstaue es gar nicht irgendwo sonder lasse es entweder in der Badewanne oder in der Dusche hängen - wenn eins von beiden genutzt wird, häng ich es um.

Vielen Dank für eure Ideen. Ich wünsche euch ein schönes Osterfest.

Liebe Grüße
Kerstin
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