weiss gar nicht, was ich dazu sagen soll. Es liest sich einfach und in Tatsache, ist es so schwieig zu erfassen , es zu behandeln und damit zu leben.
Ich find diese Erkrankung...*Wahnsinnig* für die Betroffenen.

hier ein Ausschnitt, weiter lest im angegebenen link!

CED-Aufklärungsinitiative: „Das Leid der Patienten ist Motor für mehr Engagement“
Im Mai war Startschuss der Aufklärungsinitiative „Das Bedürfnis ist unser besonderes Bedürfnis – Shit Happens“. Hinter der Initiative steht das Krankheitsbild der chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) Morbus Crohn und Colitis ulcerosa. In Österreich gibt es wahrscheinlich zwischen 30.000 und 50.000 Leidtragende. Immer öfter sind von der Erkrankung Kinder und Jugendliche betroffen. Aufklären, aufklären lautet das Motto der Initiatoren. Einer davon ist Univ.-Prof. Dr. Walter Reinisch.
Welche Ziele verfolgt die Kampagne?

W. Reinisch: Hauptziel der Kampagne ist die Qualität der Versorgung der CED-Patienten zu steigern. Das klingt leicht, ist aber nicht so, da wir im Zuge einer repräsentativen Umfrage erfahren mussten, dass der Großteil der Österreicher keine Vorstellung von M. Crohn und Colitis ulcerosa hat. 77% der Befragten hatten noch nie etwas über M. Crohn, 86% noch nie etwas über Colitis ulcerosa gehört, wobei aber letztlich nur 9% beziehungsweise 7% über die Erkrankungen informiert sind. Dieses verbreitete Nichtwissen ist umso problematischer, als in Österreich über 30.000 Menschen unter einer dieser Erkrankungen leiden. Es gilt daher die Begriffe in der Bevölkerung zu verankern. Denn jemand, der an chronischen Bauchschmerzen oder chronischem Durchfall leidet, kann sich – ohne Kenntnis der Begriffe – selbst nicht definieren. Jemand, der unter hohem Blutzucker leidet, hat im Gegensatz .....


hier ein Ausschnitt, weiter lest im angegebenen link!

ICH KRÌEG DEN RECHTEN LINK NICHT HIER REIN.. zu dumm!

(upps, langer link, hoffe es klappt dennoch) klaro

versuchte nochmal

geht nicht, weiss nicht wieso. Tut mir leid. klaro dummer pc!

Hallo,

schick mir den Link per PM, ich bau dir den ein.

Matti

habs hier gefunden (CED)

http://www.universimed.com/index_stage.html

unter Innere Medizin, Seite5 , Thema

" das Leid der Patienten ist Motor für mehr Engegement"

entweder schafft es ein Admin für mich oder ganzen tread bitte weglöschen, und bitte um Entschuldigung. klaro

ich hänge mal den restlichen Beitragsteil an.
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Fortsetzung, ich finde diesen Text einfach sehr wichtig!!

05.09.2006

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...Denn jemand, der an chronischen Bauchschmerzen oder chronischem Durchfall leidet, kann sich – ohne Kenntnis der Begriffe – selbst nicht definieren. Jemand, der unter hohem Blutzucker leidet, hat im Gegensatz dazu sofort die Assoziation Diabetes bei der Hand.


Wie soll die Bevölkerung medial erreicht werden? ( auf der seite von universimed, die Aufklärungsinitiative aus Oesterreich)

W. Reinisch: Es geht darum, breit Aufklärung zu betreiben und zwar so, dass man sich dieser nicht entziehen kann. Im Fall einer Berichterstattung in der Zeitung ist es nun einmal so, dass der Leser bei Desinteresse am Thema weiterblättert. Habe ich allerdings einen TV-Spot zwischen z.B. Sportteil und Wetter, der unter die Haut geht, erhöht dies die Awareness.

Prinzipiell halte ich diese Aufklärungskampagne deswegen für so wichtig, weil sich besonders diese Patienten diese verdienen.* Diese Patienten – junge Erwachsene – sind lebenslang von der Erkrankung betroffen! Sie sind vom Beschwerdebild benachteiligt, die Symptome werden tabuisiert und sie haben eine Lebensqualität, die im Bereich der Inneren Medizin zu den schlechtesten gehört*. Die Patienten haben in weiterer Folge auch soziale Einbußen. Die Leistungsfähigkeit nimmt ab und sie verlieren ihre Jobs bzw. ihre Beziehungen. Ich sehe diese Probleme tagtäglich in der Klinik und das ist für mich der Grund, diese Patienten mit der Aufklärungsinitiative zu unterstützen.


Sehen Sie auch Wissensdefizite in der Ärzteschaft?


W. Reinisch: Ja, auf jeden Fall. Das Problem ist, dass mangelndes Wissen und eine Verharmlosung der Symptome zu einer verzögerten Diagnose und inadäquaten medizinischen Versorgung der Patienten führten. Eine fehlende oder zu langsame Weiterleitung durch den primär versorgenden Arzt verzögert die Diagnosestellung um Jahre; im Fall von M. Crohn sogar bis zu acht Jahre. Die Kampagne arbeitet daher auf verschiedenen Ebenen der Kompetenz. Auf der einen Ebene ist dies die mediale Aufklärung der Bevölkerung. Ihr sollen die Begriffe M. Crohn und Colitits ulcerosa verständlich gemacht werden. Wobei die Begriffe sicherlich nicht leicht einprägsam sind. Die Schmetterlingskinder-Kampagne ist vermutlich deswegen sehr gut gelaufen, weil der Begriff „Schmetterlingskind“ einprägsamer ist als Epidermolysis bullosa.

Auf der anderen Ebene, und das ist die Kompetenz der Spezialisten, gilt es bei den primär versorgenden Ärzten eine diagnostische Kompetenz zu schaffen, indem zusammen mit der Ärztekammer eine Art CED-Check erarbeitet wird. Das Ziel soll sein, dass der primär versorgende Arzt einfach öfter an CED denkt. Die dritte Kompetenz ist die therapeutische. Durch die Erfassung der therapeutischen Kompetenz soll Österreich adäquat versorgt werden. Ge-plant sind diesbezüglich weitere Umfragen bei den primär versorgenden Ärzten. Es gilt u.a. zu klären: Mit welchen Begriffen und Symptomen werden CED assoziiert. Letztendlich muss auch eine österreichweite Umfrage bei den Internisten, ev. auch Chirurgen klären, wo diese Patienten „landen“. Studien aus der Schweiz und England zeigen, dass nur 30% der Patienten in Spezialzentren betreut werden.

Es geht also um die Frage, wer den Patienten von A bis Z betreut?

W. Reinisch: So ist es! Selbst wenn wir jetzt Aufklärungsarbeit leisten, der Patient im besten Fall an eine CED denkt und zum Arzt geht, der dann mithilfe des CED-Checks die Krankheit erkennt, ist es vernünftig die Symptome weiter abzuklären. Spätestens dann muss der praktische Arzt wissen, wohin er den Patienten schicken kann.



klaro