Hallo!
Ich lese schon eine zeitlang hier mit, hatte aber bisher nicht den Mut, mich vorzustellen.
Ich bin 46 Jahre alt, weiblich und komme aus Hamburg. Meine Leidensgeschichte begann im Dezember 2007, als ich den ersten Bandscheibenvorfall bekam. Der wurde dann konservativ behandelt, bis der zweite dazu kam, der dann sequestriert war und mein Doc zur OP riet. Im Mai 2008 wurde ich dann innerhalb von 24 Stunden gleich zweimal an der Bandscheibe operiert, da meine Blase gleich nach der 1. OP ihren Geist aufgeben hatte. Ich wurde dann nachts nochmal notoperiert. Aber auch danach "klappte es" nicht. Ich bekam meinen 1. Katheter gelegt. Am nächsten Tag stellte sich dann noch raus, dass ich bei der 1. OP auch noch einen Liquorverlust erlitten hatte, wodurch ich die nächsten 10 Tage höllische Kopfschmerzen hatte. Das wünsche ich echt meinem ärgsten Feind nicht. Da die Blase immer noch nicht funktionierte, wurde ich in die Urologie geschickt, wo erheblicher Restharn festgestellt wurde. Ich bekam Tabletten und nach 5 Tagen wurde ich entlassen mit der Aussage, dass sich alles mit der Zeit wieder geben würde, das käme alles noch von der OP, wäre aber nicht so schlimm.
In der Folgezeit hatte ich dann aus gesundheitlichen Gründen keine Zeit mich um meine kaum arbeitende Blase zu kümmern. Ich bekam gleich nach der Entlassung aus dem KKH eine schwere Darmentzündung aufgrund einer Clostridieninfektion, die aber nicht gleich erkannt wurde und mich daher fast wieder auf dem OP Tisch landen ließ. Zum Glück schlugen die AB dann doch noch an und ich rappelte mich langsam wieder auf. Da hatten wir aber schon Herbst. Zu der Zeit hatte ich schon erhebliche Beschwerden mit der rechten Schulter, die dann im November 2008 und Januar 2009 operiert wurde.
In der Folgezeit versteifte die rechte Schulter dann komplett und auch die linke Schulter ist mittlerweile versteift. Es ging mir immer schlechter, die Ärzte suchten und suchten, bis sie endlich feststellten, dass meine Gelenkschmerzen von einer Kollagenose ausgelöst wurden. Das war im Herbst 2009. Zur Behandlung bekam ich von dem Rheumatologen ein Malariamittel. Ich wurde aber schwächer und schwächer, denn ich hatte schon seit fast 2 Jahren fast durchgehend Blutungen. Im November 2009 wurden mir dann Polypen aus der Gebärmutter entfernt, was aber nichts brachte, so dass meine Gyn sich dann nach einigen medikamentösen Behandlungsversuchen entschloß, die Gebärmutter zu entfernen, was im Februar 2010 geschah. Gleich nach der OP versagte meine Blase wieder total, so dass ich auch dort wieder einen Katheter bekam für einige Tage. Ich hatte dann ständig Restharn von 300 - 500 ml. Bei der Entlassung wurde mir geraten, das engmaschig überprüfen zu lassen, was meine Gyn auch tat. In der Zwischenzeit wurde dann im Sommer 2010 bei mir noch ein Hypophysenadenom festgestellt, was aber erstmal nur überwacht wird und sollte es wachsen, entfernt werden soll. Im Mai 2010 schickte mich meine Gyn dann zum Urologen, da ich immer noch ständig sehr hohen Restharn hatte. Der machte dann eine Blasenspiegelung und Urodynamik, wo festgestellt wurde, dass ich eine schlaffe Blase habe. Ich bekam dann einige Tabletten verordnet, was aber alles nichts brachte. Im Januar diesen Jahres schickte mein Urologe mich dann in ein Querschnittgelähmtenzentrum, wo ich 10 Tage stationär aufgenommen wurde und das ISK erlernte. In der Klinik wurde dann festgestellt, dass ich an einer inkompletten Querschnittlähmung ab L4 leide, was eine Blasen- und Darmlähmung zur Folge hat. Für den Darm bekam ich Medis verordnet und der Blase sollte das ISK helfen. Das klappte soweit auch bis vor ca.8 Wochen ganz gut. Da wirkten dann die Medis für den Darm nicht mehr und ich mußte zur Darmspiegelung und bekam dann Resolor, ein anderes Medikament, was aber auch nicht wirklich gut wirkt. Sowohl der Urologe, als auch der Gastroenterologe hatten mir schon öfter mal einen Schrittmacher vorgeschlagen, womit ich dann alle meine Probleme los wäre. Aber ich konnte mich dazu bisher noch nicht entschließen, weil ich schon so viele OP's über mich ergehen lassen mußte, die bisher nicht wirklich was gebracht haben. Außerdem soll man mit dem Schrittmacher dann ja auch nicht mehr ins MRT können und ich benötigte bisher regelmäßig MRT Untersuchungen, da ich ja immer noch erhebliche Beschwerden mit der Bandscheibe, den Schultern, der HWS etc. habe. Gerade letzte Woche mußte ich wieder zum MRT der linken Schulter und kommende Woche zum Schädel MRT wegen des Adenoms. Von daher habe ich einem Schrittmacher bisher auch widersprochen.
Tja und nun habe ich seit ca. 8 Wochen auch noch eine Inkontinenz entwickelt. Mein Urologe kann sich gar nicht erklären, woher das nun auch noch kommt. Er hatte mir erst geraten, alle 3 Stunden zu katheterisieren, was ich auch brav gemacht habe, allerdings ohne Erfolg. Die Inkontinenz wurde immer schlimmer, so dass ich mich in letzter Zeit kaum noch aus dem Haus gewagt habe. Letzten Montag hatte ich dann mal wieder einen Kontrolltermin bei meinem Uro, dem ich schilderte, dass ich unter Inkontinenz sehr leide. Er meinte dann, dass ich zum Neurologen gehen sollte, weil er meine, dass ich ggf. eine Nervenentzüdnung haben könnte, die die Inkontinenz auslösen würde. Um mir erstmal zu helfen, hat er mir dann letzte Woche einen Dauerkatheter gelegt. Er meinte, damit könnte ich dann wieder ruhiger aus dem Haus gehen. Leider ist dem auch nicht wirklich so, denn auch mit dem Dauerkatheter bin ich nicht "ganz dicht"!Es ist zwar schon besser, als noch ohne Katheter, aber halt nicht gut, so dass ich mich immer noch nicht weiter außer Haus wage. Beim Neurologen war ich jetzt die Tage schon, der meinte, dass ich mit Sicherheit keine Nervenentzündung habe. Ende August wird er allerdings nochmal einige Untersuchungen vornehmen, um ganz sicher zu sein. Aber wenn dabei dann nichts herauskommt, sind wir wieder am Anfang und noch genauso schlau, wie vorher. Der Kollege meines Urologen, der den Sitz des Katheters kontrolliert hatte, riet mir eh von diesem Katheter ab und wollte mir gleich einen Bauchdeckenkatheter verpassen, was ich aber abgelehnt habe, da ich eine Pflasterallergie habe und die Bauchdeckenkatheter doch verpflastert werden müssen oder?
Sorry, dass ich hier so lang geschrieben habe, aber sonst würdet Ihr gar nicht verstehen, warum ich die Blasengeschichte so lange habe schleifen lassen und nicht schonmal eher zum Urologen gegangen bin. In der Klinik sagte man mir nämlich im Januar, dass die Lähmungen nun manifestiert seien, da die OP's mehr als 2 Jahre her seien. Da sei nichts mehr zu machen, ich könnte nur froh sein, dass die Nieren noch so gut intakt seien.
Nun sprach mich neulich eine Bekannte an und meinte, die fehlende Gebärmutter könnte ggf. auch eine Ursache für meine Inkontinenz sein, weil die Blase zuviel Platz hätte und daher gesackt sein könnte. Habt Ihr da schonmal ähnliche Erfahrungen gemacht?
Ich bin zur Zeit sehr frustriert und weiß nicht mehr, was ich machen sollte oder was besser nicht.
Seit Ende 2009 bis Anfang 2014 bekomme ich übrigens erstmal EMR und habe einen GdB von 80 mit Merkzeichen G. Ich bin stark untergewichtig, wiege bei 160 cm nur 40/41 kg. Daher soll ich eigentlich auch zur Reha, aber aufgrund der ggf. bevorstehenden Schulter- und Schrittmacher-OP's, wurde die Beantragung erstmal zurückgestellt.
Ich würde mich wirklich freuen, wenn Ihr mir raten bzw. helfen könntet, damit ich jetzt nicht noch mehr falsch mache und es mir dann ggf. noch schlechter geht.
Einen schönen Sonntag wünscht Euch,
Andrea
