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bin neu hier mit Blasenschrittmacher

11 Aug 2014 07:32 #1 von ellaannett
Hallo ihr lieben ich hab seit einer notsectio ein akutes Blasen Problem gehabt. Mit bis zu 1,2 l Restharn aber leider kein Gefühl mehr in der Blase. Es jagte ein HWI den nächsten. Dann intermetierendes Kathetern , Seit dem 30.07.14 habe ich jetzt einen Blasenschrittmacher in der Pobacke und hoffe auf Besserung. ( leider wird er erst in 6-8 Wochen aktiviert). Hat vielleicht noch jemand von Euch so einen Neurostim 2 ? Würde mich riesig freuen Betroffene zu finden zum Erfahrungsaustausch. Kurz zu mir bin fast 30 Jahre alt komm aus der nähe von Berlin. Liebe Grüße Bea

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11 Aug 2014 10:54 #2 von Annabelle
Hallo Ella,

willkommen hier im Forum. Vor 2 Jahren wandte ich mich ebenfalls zum Thema Blasenschrittmacher an dieses Forum. In dieser Zeit habe ich einiges über dieses Thema geschrieben. Das findest Du unter dem Thema "Blasenschrittmacher". Nach der Lektüre wirst Du hoffentlich informierter sein. Wenn dann noch Fragen offen sind, stelle sie gerne. Wenn ich kann, werde ich sie beantworten.

Lieben Gruß, Anna

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11 Aug 2014 11:50 - 11 Aug 2014 11:51 #3 von Pamwhy
Hallo Bea,

-lich Willkommen hier bei uns im Forum...

Ich habe schon mal schnell zwei Links für dich rausgesucht, Blasenschrittmacher und Animationsvideo Blasenschrittmacher , der zweite Link führt auch noch mal zu wichtigen Hinweisen, also nicht das eigentliche Video ist entscheidend, sondern die nachfolgenden Beiträge.

Was mich etwas wundert ist, dass die Aktivierung so lange dauert. Ich meine aus den anderen Beiträge das so raus gehört zu haben, dass schon gleich in der Klinik die entsprechende Einstellung ausprobiert wird und du mit dem aktivierten Schrittmacher dann nach Hause gehst...???

Freue mich auf weitere Beiträge von dir, bis demnächst und ganz...

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12 Aug 2014 19:19 #4 von ellaannett
Hallo ihr lieben, danke für eure Antworten, ich hab im mai die Testelektroden gestochen bekommen als die nach 3 Wochen entfernt wurden musste ich noch 6 Wochen warten bis der komplette Einbau stattfinden konnte da sagte man mir es muss alles verheilen weil sie S3 und S4 angestochen hatte. Im Vorgespräch hat man mir auch nix gesagt von der langen Wartezeit nach dem kompletten Einbau. ...war sehr traurig dachte es wird gleich nach der OP aktiviert. Aber nein an nächsten Tag sagten man mor es muss erst einheilen sonst könnte es sein das es nicht richtig funktioniert. Dann musste ich sage und schreibe 1Woche im KH bleiben und ausser das die mir einen HWI mitgegeben haben war nix. Nun ist es grad schlimmer als vorher ...also es läuft nur noch so vor sich hin. Bin völlig gefrustet. Welche Katheter benutzt ihr? LG Bea

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12 Aug 2014 21:05 #5 von Pamwhy
Hallo Bea,

das hört sich ja echt frustrierend an, da hilft wohl nur abwarten und Tee trinken... :ohmy: und sich die Petersilie nicht verhageln lassen.... :dry:

In welcher Klinik warst du denn????

Ich verwende übrigens die SpeediCath Compact 14 CH von Coloplast und bin mit denen super zufrieden....

Ich wünsche dir ganz viel Geduld und Kraft. Ich drück dich jetzt einfach mal virtuell...


Bis demnächst und ganz, ganz....

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12 Aug 2014 23:09 #6 von ellaannett
Huhu! Oh ja ... sehr frustrierend war das man hatte gehofft man hat in der Klinik Zeit das Ding auszuprobieren unter Beobachtung aber nein nun muss ich warten und vermutlich ständig hin zur Einstellung. Die Anleitung hat man mir netterweise schon gegeben ;-) Ich war im Ernst von Bergmann in Potsdam. SpeediCath 12 CH von Coloplast mit extra Beutel, ,ehm ich , hab mir aber von vielen Firmen Probe Teile schicken lassen weil ich ja die Restharnbestimmung brauche und das zusammen fummeln der zwei dinger immer so lang dauert. Und der Lippenstift zu Klein ist um damit irgendein Gefäß zu treffen. Gerade heute kamen die neuen von Coloplast wo der Beutel schon integriert ist, sieht nicht mehr aus wie ein Lippenstift sondern wie ein Dicker Edding. Mal sehen was besser ist. Hast Du oft HWIs? Diesmal hab ich gar ne nierenbecken entzündung ...also die nächste runde Antibiotika :'( welchen Versorger hast du für deine Katheter und Zubehör? Hast du einen Guten Urologen in Berlin ? LG und eine Gute Nacht Liebe Grüße Bea

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12 Aug 2014 23:53 - 12 Aug 2014 23:57 #7 von Pamwhy
Hallo Bea,

also ich habe den "kleinsten" SpeediCath Compact, d. h. den 7 cm langen und treffe eigentlich alles was ich will ;)

Nein im ernst.... im Kontinenzzentrum haben die mir so einen 500 ml Messbecher von Apogepha mitgegeben und mit dem messe ich von Anfang an. Der sieht auch aus wie so ein Küchenmessbecher, d. h. er hat oben eine große Öffnung, hab jetzt nicht nachgemessen aber 20 cm Durchmesser wird er schon haben.

Manchmal reichen die 500 ml nicht aus, dann muss man halt eine Zwischenleerung machen. Das klappt schon und falls wirklich mal 10/ 15 ml bei der Protokollierung fehlen spielt das bei über 500 ml nur eine untergeordnete Rolle.

Aber am Anfang, wenn alles neu ist bekommt man da natürlich Gewissensbisse, da ist jeder ml wertvoll ;). Später ist man halt auch geübter, da geht einem alles viel einfacher von der Hand und man sieht vielleicht auch vieles nicht mehr so verbissen wie am Anfang. B)

Also ich habe noch nie einen anderen Katheter getestet (sollte ich einfach interessehalber mal nachholen), da ich wie gesagt so zufrieden bin. Im Kontinenzzentrum hab ich den 12 Ch bekommen, auch noch ausreichend für die ersten paar Tage bis das mit dem Rezept usw. funktioniert. Aber mit dem Hinweis ich soll mir den 14er CH verschreiben lassen das hab ich gemacht und bin seit 2 Jahren glücklich damit....

Ich beziehe die Katheter über die Firma Siewa , das ist die Homecare Firma von Coloplast. Ich habe da freie Briefumschläge, mit denen ich das Rezept einschicke und ca. 1-3 Tage später hab ich mein Paket mit Kathetern. Alles ganz easy und zuverlässig. Die ziehen auch die 10 € Selbstbeteiligung ein und ich habe keinerlei sonstiges Geschäft mit dem ganzen...

Ich hatte gerade einen HWI, aber davor war ich ein ganzes Jahr ohne. Vorher hatte ich neben normalen HWIs zweimal auch eine Beteiligung der Nieren. Dann hilft neben dem Antibiotika nur viel trinken und warm halten...

Also in Berlin kenne ich jetzt niemand, ich selbst bin ja aus Ba-Wü, vielleicht kann dir jemand aus dem Forum da weiterhelfen. Ich suche auch schon mal gerne unter jameda . So hab ich mich für meinen Urologen außerhalb des Kontinenzzentrums entschieden, da ich alle drei vorher nicht kannte. Bei uns im Ort gibt es keinen Urologen, da muss ich Minimum 20 Minuten fahren. In dem Link hab ich für dich schon mal Urologe und Berlin angefragt.

Da bekommst du die unterschiedlichen Bewertungen einzeln (Zufriedenheit, Wartezeit, Erreichbarkeit und vieles mehr) und auch in einer Gesamtnote angezeigt. Außerdem kann man meist schon mal schauen, ob der Arzt auch sympathisch wirkt, da oft ein Bild dabei ist.... ;) Ohne Grundsympathie ist es meist schlecht...

Also bis bald und ganz....

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13 Aug 2014 00:44 #8 von Annabelle
Hallo Bea,

für die Testphase, ob es überhaupt was werden kann mit den Schrittmachern, werden die Testelektroden implantiert, die nach dem Test auch wieder gezogen werden. Wenn die Testphase erfolgreich war, und das ist bei Dir ja so, muss man 6 Wochen abwarten, bevor die bleibenden Elektroden gelegt werden. Das macht man, damit innen drin alles schön verheilt und sich nichts entzündet. Das ist ja bei Dir auch alles so gelaufen.

Wenn ich Dich jetzt richtig verstehe, hat die Implantation des Schrittmachers stattgefunden und nun sollst Du noch 6 bis 8 Wochen warten, ehe er eingeschaltet wird. Das habe ich so noch nicht gehört. Es steht ja auch im Widerspruch zur Testphase. Für die Testphase hat man Dir ja auch Elektroden implantiert und den externen Schrittmacher sofort angehängt und eingeschaltet. Da bestanden seitens der Klinik ja auch keine Bedenken. Ich würde das an Deiner Stelle zeitnah in der Klinik hinterfragen und darum bitten, dass der Schrittmacher eingeschaltet wird. Ich würde auf genau diesen Widerspruch zwischen Testphase und Implantation des Schrittmachers hinweisen und um eine vernünftige Erklärung bitten.

Mit wurden 2 Schrittmacher implantiert, die am nächsten Tag aktiviert wurden. Am OP-Tag ließ man mich noch ausruhen. Beim Einschalten wird einem ja doch so manches erklärt, was am OP-Tag durch die Narkose, zumindest bei mir, nachher nicht mehr im Gedächtnis ist.

Also, trau Dich, frage nach und habe Erfolg.

Lieben Gruß, Anna

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13 Aug 2014 10:34 - 13 Aug 2014 10:42 #9 von matti
Hallo,

meine Implantation eines Blasenschrittmachers (ist nach einem Jahr wieder entfernt worden) ist bereits über 12 Jahre her. Wie ich festgestellt habe, hat sich doch einiges in dieser Zeit verändert, gerade im Bereich der Testphase(en). Bei mir wurden auch diese noch stationär durchgeführt.

Ich hatte allerdings auch eine etwas andere Art von Schrittmacher. Es handelte sich um einen Vorderwurzelstimulator. Dabei wird aufgrund der Erkrankung/ Situation auch die Nervenversorgung (sakrale Deafferentation (SDAF) nach Professor Sauerwein (Durchtrennung der sensiblen Nerven der Harnblase) ). durchtrennt.

In der Testphase wurden bei mir Nadeln in die Nähe der Nerven gelegt. Bei der dauerhaften Implantation des Schrittmachers wurden einer "Blutdruckmanschette" ähnlich, die "Verbindungen" (Kabel) um den Nerv gelegt (befestigt).

Ich kann mich aber erinnern, dass der Schrittmacher am Folgetag der Operation aktiviert wurde.

Evtl. sind meine Erfahrungen aber auch aus einer Zeit, die mit den heutigen Methoden nicht mehr vergleichbar sind.

Matti

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13 Aug 2014 13:54 #10 von Pamwhy
Hallo Bea,

also irgendwie kam mir das auch komisch vor mit der langen Zeit dazwischen. Aber was den Schrittmacher angeht, bin ich ja auch nicht die Fachfrau.... ;)

Wenn du nicht vielleicht etwas falsch verstanden hast, hat die Klinik eventuell nur keine entsprechenden Termine. Wobei ich den langen Zeitraum unzumutbar finde. Oftmals hilft nochmal etwas massiv nachhaken...

Du hast doch nach einem Urologen gefragt, vielleicht kann der (wenn du dich für einen entschieden hast) da bei der Klinik auch etwas Druck machen...., das hilft oft weiter, wenn sich da mal ein Arzt hinterklemmt.

Vielleicht (ich weiß viele "Vielleichts") sollte der auch aktiviert werden und sie haben es vergessen oder was anderes ist schief gelaufen und du sollst in 6-8 Wochen noch mal zum nachschauen kommen...., nur das das Ding halt noch gar nicht läuft...., mal eine ganz "blöde" Erklärung :dry:
Nicht, dass das jetzt zutreffen muss, aber ist alles schon mehr oder weniger da gewesen....

Bis dann und ganz....

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