Ich bin neu hier und sehr verzweifelt, was mein Inkontinenzproblem betrifft. Ich bin seit 49 Jahren Rheumapatientin (Gesamtalter 53) und seit mittlerweile 3,5 Jahren harn- + gelegentlich auch stuhlinkontinent. Die ersten 2 Jahre dachte ich, ich sei einfach zu langsam geworden, um die Toilette rechtzeitig zu erreichen, da ich aufgrund des Rheumas schwer gehbehindert bin. Schuld war aber meine durch das Rheuma geschädigte Halswirbelsäule. Vor 1,5 Jahren stellte sich heraus, dass ich eine hochgradige cervikale Myelopathie erlitten habe, mein Spinalkanal war an 2 Stellen auf eine Breite von 3mm zusammengequetscht worden. Ich wurde sofort an der Halswirbelsäule operiert, es war ein beginnender Querschnitt, und der Operateur sagte mir als erstes, dass ich die Inkontinenz wohl nicht mehr loswerden würde.
Ich habe inzwischen 2 Medikamente getestet, ohne Erfolg, und immer mal wieder einen transurethralen Katheter getragen, ansonsten habe ich "einfach" in die Hose gemacht.
Ich habe bisher noch niemanden gefunden, der einen ähnlichen Befund hat wie ich, mir wäre sehr an einem Erfahrungsaustausch gelegen!

Liebe Tigerschnegel!

Herzlich Willkommen hier am Forum.

Das Problem ist an der Halswirbelsäule, richtig? Die Gehbehinderung kommt vom Rheuma oder vom Schaden am Spinalkanal. Beginnender Querschnitt, wie hat sich das geäussert und wie ist es jetzt nach der OP?

Warum transurethraler Katheter? Den verwendet man doch nur, wenn es eine Abflusstörung, also einen Harnverhalt gibt. Und sollte auch nie dauerhaft verwendet werden.

Du siehst, ich habe mehr Fragen, als Antworten. Wenn es so ist, wie Deine Ärzte es sagen, geht es in erster Linie darum, das einmal zu akzeptieren und sich bestmöglich mit der Erkrankung zu arrangieren und die für einen richtigen Hilfsmittel zu verwenden.

Hat man erst einmal akzeptiert, was ist, ist es auch leichter möglich an Verbesserungen zu arbeiten, die oft auch im mentalen Bereich liegen. Auch wenn man nicht mehr ganz gesund wird, gibt es doch kleinere und größere Verbesserungsmöglichkeiten, welche die Lebensqualität erhöhen.

Ich selbst hatte vor einem Jahr eine Blasenlähmung und einige meiner Ärzte meinten, das wird gar nicht mehr.

Heute lebe ich gut, kann spontan urinieren und katheter meinen Restharn mit Einmalkatheter drei mal am Tag aus. Der wichtigste Schritt für mich war, es anzunehmen, dass ich eine chronische Erkrankung habe, aber ich habe danach daran gearbeitet, es soweit wie es möglich ist, zu verbessern und ich arbeite immer noch daran.

Hier gibt es viele Meschen, die Erfahrungen im Umgang mit Inkontinenz teilen können und ich wünsche Dir einen für Dich und uns interessanten Erfahrungsaustausch,

Alles Gute

Johannes

Hallo Tigerschnegel,

auch ich möchte Dich hier im Forum herzlich willkommen heißen.

Ich wünsche Dir, dass Du hier Mitglieder findest, die Dir weiterhelfen können.

Lieben Gruß

Petra

Lieber Johannes,
vielen Dank für Deine Antwort von gestern! Du scheinst ja, grob gesagt, das Gegenteil von dem zu haben, was ich habe. Ich laufe einfach aus, und es verbleibt auch kein Restharn in der Blase. (Letzeres wurde bisher zumindest einmal vom Urologen per Ultraschall kontrolliert.)
Als ich gestern Mittag Deine Nachricht fand, habe ich das, was Du schriebst, erst mal den Rest des Tages auf mich einwirken lassen. Das mit dem Akzeptieren dieser Inkontinenz ist bei mir nicht so leicht, ich habe ja schon seit 40 Jahren einen GdB von 100%, d.h. in meinem Fall ein Leben mit täglichen starken Schmerzen, 15 schweren Gelenkoperationen in den letzten 30 Jahren etc. - Ich bin ein wandelnder Metallwarenhandel von der Halswirbelsäule hinunter bis zu den Füßen und kann überhaupt nur leben mit der ständigen Einnahme mittelstarker Schmerzmittel. (Schmerzfrei bin ich durch die Medis natürlich auch in keinster Weise.) Ausserdem habe ich mindestens 5 Jahre meines Lebens in KKHs und Rehakliniken verbracht.
Damit will ich sagen: die Grenze dessen, was ich noch zu tolerieren bereit bin ist schon lange erreicht bzw. überschritten. (Ich lebe eigentlich auch schon seit 40 Jahren mit Suizidgedanken.)

Zu der HWS-OP: Die OP konnte laut Operateur nur noch Schlimmeres verhindern, d.h. den kompletten Querschnitt vom Hals an abwärts. Die Inkontinenz ist geblieben, ich leide sehr unter dem riesigen Implantat (man hat mir die halbe Wirbelsäule aufgeschnitten), das einzige, was durch die OP besser wurde, war, dass das Zucken der Unterschenkel abends im Bett weitgehend aufgehört hat. Ansonsten bin ich wie schon vor der OP jetzt auch noch Tetraspastikerin, wobei die Lähmungen in den Beinen von meinen Gelenkproblemen überlagert werden, da ich schon seit 2004 dauerhaft an zwei Krücken gehe. Aus diesem Grund habe ich die Wirbelsäulenquetschung eben viel zu lange nicht wirklich bemerkt. Die Lähmungen in den Armen sind seit der HWS-OP schlimmer geworden, ich komme aber noch alleine zurecht.

Einen transurethralen Katheter lasse ich mir schon seit 1990 immer dann legen, wenn ich mal wieder eine schwere OP habe, so muss ich mich als Frau nicht auch noch mit einer Bettpfanne rumquälen. Als Mann hat man es da wesentlich einfacher, Männer können ja auch im Liegen in eine Flasche urinieren. Ende Juni diesen Jahres habe ich eine schwere Fuß-OP machen lassen, und in meinem Zustand hieß das natürlich erst einmal 2 Monate fast totale Bettlägerigkeit. Den Katheter von dieser OP habe ich jetzt 3 Monate getragen - bis ich ihn mir vorgestern Abend versehentlich unter der Dusche herausgezogen habe. Das nahm ich dann zum Anlass, meinen ersten Beitrag hier zu verfassen. Seit diesem Vorfall trage ich jetzt Windeln, aber mit Windeln, die auslaufen kann ich mich nicht arrangieren! Ein Katheter ist eine saubere Sache, während die letzten zwei Nächte für mich eine Riesen-Sauerei waren.

Das war jetzt alles ein bisschen viel zu Lesen...
mit lieben Grüßen
Verena

Liebe Verena,

ich habe deine Posts gestern und heute gelesen und ich habe sofort gedacht : " Soviel riesengroßer Mist - und die Frau schaut so positiv aus auf dem Avatarbild!"

Ich bin eigentlich schon auf dem Weg ins Bett, weil wir morgen ganz früh raus müssen und ich kann dir auch absolut keinen Rat geben, aber ich muss dir jetzt einfach noch sagen, dass ich es bewundere, dass du bei allem Elend und sogar im " Engelchen"-Hemd aus dem Krankenbett so freundlich lächelst!
Ich wünsche dir alles, alles Gute und hoffe, dass du hier im Forum Hilfe und Zuspruch findest.

Ganz liebe Grüße

Bernhardine

Liebe Leute!
Ich bin absolut begeistert von dem, was man hier alles lesen und erfahren kann. (Der Grund ist natürlich trotzdem nicht schön.) Ich lese jetzt erst mal alles, was irgendwie mit mir zu tun haben könnte und versuche dann, für mein Inkontinenzproblem neue Ideen zu entwickeln. Mein Urologe, den ich seit letztem Jahr habe, hat mir bisher ja nicht weiterhelfen können. Das Buch über neurogene Blasenfunktionsstörungen bei MS habe ich mir heute auch schon antiquarisch bestellt, habe zwar keine MS aber vielleicht finde ich darin trotzdem was Brauchbares für mich. Ich bin es schon sehr lange gewöhnt, mich auch in medizinischer Hinsicht selbst um alles zu kümmern - den Ärzten gefällt das natürlich nicht immer.

Hallo Verena,

lange musste ich mich überwinden dir zu schreiben.
Da ich aber gerade sehe, dass du ebenso offline bist, wage ich es mal.
Eigentlich hatte ich schon begonnen Michi auf seine Fragen zu antworten; er ist nicht vergessen und erhält so bald als möglich die überfälligen Antworten.
Also so tapfer wie du bist möchte wohl jeder werden. Mir als verhältnismäßig gesunden Menschen fällt es schwer dir Tipps oder gar Ratschläge zu geben, die dich aufzumuntern. Zumal dein Avatarbild so fröhlich und zuversichtlich ausstrahlt.
Als ich dein Avator erstmals kurz sah, dachte ich meine Tochter ( nur ein paar Tage jünger) stellt sich hier vor, dann dachte ich wieder, dass sich Sophie, die sich seit einigen Tage nicht mehr gemeldet hat, schreibt unter einen anderen Namen.
Wie kamst du den zu den ungewöhnlichen Nicknamen Tigerschnegel?

So ich versuche mich nochmal hinzulegen, weil ich morgen – ach nein es ist ja schon heute- eine längere Fahrt vor mir habe.

Wir hoffen, dass du dich hier im Forum noch öfter einbringst.

Bis bald, es grüßt Horsty

Liebe Verena!

Danke für Deine ausführliche Antwort. Ich weiß, dass es schwer ist für jemanden wie mich, der relativ gesund und schmerzfrei ist, nachzuvollziehen, wie es Dir geht und wie sehr Du mit Dir und Deinen Schmerzen und Unzulänglichkeiten Deines Körpers kämpfen musst und auch damit haderst.

Mir ist auch bewußt, dass es sich leicht sagt, akzeptiere das, was Du hast und nicht ändern kannst. Und auf der anderen Seite, so wie es meine Physiotherapeutin einmal zu mir gesagt hat, nie aufgeben, daran zu arbeiten, dass auch eine Bessrerung herbeigeführt werden kann, etwa in der Schmerzbehandlung, wo sich ja immer wieder neue Möglichkeiten auftun.

Ich hatte an meinem eigenen Körper erfahren, was es heißt, über einen längeren Zeitraum Schmerzen zu haben. Mein Neurologe evaluierte meine Schmerzen immer auf einer Skala von 1 bis 10 mit einem von mir selbst angegebenen Wert. Ich war bei 8, wo jemand anderer vielleicht erst 3 gesagt hätte.

Kaum sprach er mit mir und ich konnte über meine Schmerzen erzählen, war das Schmerzempfinden deutlich geringer. Es ist bekannt, wie sehr Zuwendung, Ablenkung das Schmerzempfinden reduzieren können. Es gibt Videobrillen mit speziellen Sequenzen, die bei Menschen mit chronischen Schmerzen eine positive Wirkung haben.

Bei Rheumapatienten hat sich auch die Kältetherapie bewährt. Hierbei kommt man für kurze Zeit in eine Kältekammer mit sehr, sehr tiefen Temperaturen, minus 110 Grad. Hast Du das schon mal ausprobiert?

Hier eine Information dazu:

www.forumgesundheit.at/portal27/portal/f...ntentid=10007.689800

Trotz aller Problematik und auch unserer manchmaligen Hilflosigkeit, bei so einer Situation wie Deiner, das Richtige zu sagen, auch die Angst davor, etwas Falsches zu sagen und dann sprachlos zu sein: es ist schön, dass Du hierher gefunden hast und Dich uns hier öffnest.

Wenn man gesund ist und so dahinlebt, wie ich es getan habe und dann trifft Dich unvermutet eine schwere Erkrankung muss man ganz viel lernen, damit umzugehen. Da können wir viel voneinander lernen und es ist ganz wichtig, wenn der Körper nicht mehr so tut, wie wir es erwarten, dass die mentale Stärke erhalten bleibt.

Du schreibst klar und entschlossen, also lese ich daraus auch eine mentale Stärke, auf der Du weiterhin aufbauen solltest.

Wie sehen Deine sozialen Kontakte aus? Hast Du Freunde, die Dich unterstützen?

Übrigens, auch ich habe schon sehr viel Zeit meines Lebens in Krankenhäusen verbracht, es waren vielleicht nicht fünf Jahre (muss einmal zusammenzählen), aber bereits als 8-jähriges Kind habe ich ein ganzes halbes Jahr auf der Baumgartner Höhe verbracht, da ich dauernd kränklich war und in der damaligen Lehrmeinung kränkliche Kinder in einer Familie mit anderen Kindern die Entwicklung der anderen behindern und somit von der Familie entfernt wurden.

Es klingt grauslich und mir wurde erst später bewußt, das ich an dem Ort untergebracht war, an dem einige Jahre davor am Spiegelgrund Kinder gequält und umgebracht wurden.

Ich habe aber damals meine mentale Stärke entwickelt und bin dem allem mit Fröhlichkeit begegnet und wurde wie durch ein Wunder gesund, obwohl der behandelnde Kinderarzt mir eine unheilbare, unbekannte Krankheit zugeschrieben hatte. Meine andauernde Fröhlichkeit hat die Ärzte zermürbt und sie haben dann aufgegeben, mich als unheilbar krank einzustufen, sodass sie mich wieder nachhause geschickt haben.

Ein anderes Mal, da war ich noch jünger, war ich solange im Spital, dass ich die Krankenschwester als meine Mutter angenommen hatte und gar nicht mehr nachhause wollte. Ich hatte micht richtig verliebt! Danach habe ich sehr lange gebraucht, zu meiner Mutter wieder Zuneigung zu bekommen und eigentlich war mir das erst in ihrem Alter, als ich schon erwachsene Kinder hatte, möglich.

Bei meiner letzten Erkrankung mit der Neuroborreliose und der gelähmten Blase war es sehr hilfreich, hier am Forum ein offenes Ohr zu finden, was heißt offenes Ohr, offene Ohren! Zu finden, Verständnis und später dann auch ganz praktischen, nützlichen Rat, wie etwa, welchen Katheter verwende ich am besten, zu erhalten.

So hoffe ich auch für Dich, dass Du hier etwas findest, was Dir weiterhilft und freue mich auf weiteren Erfahrungsaustausch.

Alles Gute,

Johannes

Hallo Verena,

auch ich freue mich sehr, dass du den Weg hierher gefunden hast.

Johannes hat einen ganz wunderbaren Betrag verfasst und genau darauf möchte ich in meiner Antwort an dich aufbauen.

Ich denke, wir zwei sind uns in einigen Punkten unserer Behinderung ähnlich, nämlich in den Auswirkungen. Wir unterscheiden uns wohl in den Ursachen, aber vor allem im Umgang mit diesen.

Ich möchte dir deshalb gerne von meinem (langen) Weg berichten. Wie ich meine Behinderung lernte zu akzeptieren oder sie zumindest nicht zum beherrschenden Teil meines Lebens erhebe.

Mir ist im Leben (mit Behinderung) unzählige Male immer wieder das gleiche Phänomen begegnet: Ich wurde als "Trotzdem-Mensch" und manchmal gar als "Held" beschrieben und wahrgenommen.

Auch in den Antworten an dich kommt dies nun wieder vor, auch wenn man den Schreibern und Schreiberinnen (um politisch korrekt zu bleiben) beste Absichten und Worte aus dem Herzen unterstellen darf.

Genau daraus habe ich meine Stärke bezogen. ABER nicht, weil ich mich dadurch geschmeichelt fühlte. Die Gründe liegen ganz anders.
Für viele Menschen - durchaus der behinderte Mensch in seiner Selbstwahrnehmung einbezogen - muss das „schwere Schicksal“ automatisch das Überwinden, Bewältigen oder „Meistern“ der Behinderung beinhalten. Gerne auch auf „tapfere“, „mutige“ oder „bewundernswerte“ Weise. Ein „normales Leben“ mit Behinderung ist für viele unvorstellbar – und kommt es doch vor, gleicht es einem „Wunder“. So jemand „muss“ übermenschliche Kräfte haben, ein „Held“ sein oder ein Heiliger. Auf jeden Fall etwas Besonderes.

Dabei habe ich mich selbst (oder zumindest recht schnell) so nie gesehen. Für mich ist die Behinderung Teil meines Lebens, den ich akzeptiere und als bloße Frage der Organisation verstehe – ganz ohne Tapferkeit.
Bewunderung und Lob für Alltägliches – viele behinderte Menschen kennen das und wundern sich darüber. Dass sie einkaufen, arbeiten, abends ins Kino oder in den Club gehen ist für sie völlig normal, für andere aber kaum zu glauben. Heldenhaft müssen diejenigen wohl sein, die „trotzdem“ rausgehen, ihr Leben genießen, lachen und nicht traurig zuhause sitzen. Ihnen wird gerne „Lebensfreude“ oder „Lebensmut“ bescheinigt.

Dabei wollte ich doch mit der Normalität meines Lebens gesehen und nicht bewundert oder glorifiziert werden.

Behinderung ist in den Augen vieler etwas, das immer im Weg steht, das vom Leben abhält, passiv und abhängig macht. Behinderung können sich viele nur als Negativ-Faktor im Leben vorstellen, nicht als etwas Positives.

Ich bin selbst täglich auf umfangreiche Hilfe und Unterstützung angewiesen. Natürlich macht es diese Tatsache nicht immer einfach spontan etwas zu unternehmen und manchmal macht es auch etwas unmöglich. Mir ist es allerdings gelungen, durch gute Organisation, mich möglichst wenig einschränken zu müssen.

Ich wäre auch als gesunder Mensch wahrscheinlich nie auf den Mont Everest geklettert, hätte kein Basketball gespielt oder den Jakobsweg begangen. Weil dies aber einige Menschen mit Behinderung gemacht haben, wird nicht selten sowohl gesellschaftlich wie auch unter den Menschen mit Behinderung genau dies als Zielvorgabe angesehen.

Ich stecke mir meine Ziele realistisch und bin mir meiner Möglichkeiten und Einschränkungen bewusst. Gerade deshalb führe ich wohl ein überwiegend glückliches Leben mit dem ich in großen Teilen sehr zufrieden bin.

Ich könnte dir jetzt noch ellenlang aufzählen, welch wunderbare Menschen, Situationen und Lebensumstände mir begegnet und zu Teil wurden, weil ich eine Behinderung habe. Dies möchte ich aber gar nicht, weil ich Dinge nicht trotz oder wegen, sondern mit meiner Behinderung erlebt habe.

Als ich aufhörte mich an Leid und Hilflosigkeit zu „klammern“, gelang es mir mich als Mensch zu sehen.
Ich wurde mir bewusst was mich ausmacht und dies waren nicht an erster Stelle meine körperlichen (Un-)Fähigkeiten, sondern meine Persönlichkeit, mein Denken, Fühlen und Handeln.

Seit dem definiere ich mich nicht über meine Einschränkungen, sondern über meine Stärken.

Liebe Grüsse

Matti

PS: In meinen letzten vier Absätzen als erstes Wort "Ich" zu nutzen, lässt die Annahme meines Psychologen, ich wäre eine "Narzisstische Persönlichkeit", wohl deutlich werden. Auf der anderen Seite: Wer sich selbst nicht liebt, kann keine Liebe erfahren.
(Narzissmus = Eigenliebe) Nicht verwechseln mit Nazimus. Diesen haben allerdings immer mehr Menschen im Kopf.

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Schon mal vielen Dank Euch beiden, Matti und Johannes, melde mich nachts noch mal ausführlicher! Will jetzt wieder raus in die Sonne.
Ich gehe mal einen etwas anderen Weg hier: Als Ergänzung zu meiner Erstvorstellung hier biete ich Euch meinen Facebook-Account an:
Verena Stoessel