Gelöst Newcomer

So ihr Lieben,
hier bin ich. Habe heute morgen Bernhardine kennengelernt und bin sehr dankbar, endlich einen
kompetenten verständnisvollen Kreis von Menschen zum Austausch zu haben.

Ich gebe nur ein paar kurze Infos, ganze Krankengeschichte wäre sehr lang, glaube ich:

43 Jahre, 4 Kinder (19,17, 13, 13), Diplom-Verwaltungswirtin.
Ich hatte leider 3 sectios und 5 weitere Unterleibsoperationen wegen Verwachsungen und Endometriose, davon eine Eileiterschwangerschaft mit Ruptur und Not-OP. Das war von 1997 bis 2003.
Ich denke, dass das der Anfang allen Übels war.
Beschwerden seit ich Anfang 30 bin. Dranginkontinenz.
Strategie 1) Ignorieren 2) Ignorieren 3) Medikamente, die zunächst geholfen haben, aber die ich dann absetzten musste wegen starker Nebenwirkungen (Sehstörungen) und weil sie eh nicht mehr geholfen haben...danach lange unversorgt, Zitat von Ärzten" dann müssen sie halt damit leben" 4) 2013 "Geheimtip" Prof Ophoven Herne: Vorschlag Blasenschrittmacher, weil Botox wahrscheinlich für mein Problem nicht geeignet ist. Habe mich damit schwer getan und Botox 3 mal hinter mich gebracht 2 mal mit Super Erfolg, beim 3. Mal fast keine Wirkung 5) dazu kommt jetzt die gleiche Dranginkontinenz mit dem Stuhlgang 6) PNE Testung, manchmal braucht es Zeit, um sich mit dem Gedanken anzufreunden
Die OP war Dienstag, bin ab heute wieder zuhause....und stehe jetzt also auch unter Strom.

Hoffentlich hilft es, sonst bin ich mit meinem Latein am Ende.

Herzliche Grüße von Sonja

Guten Morgen liebe Sonja,

herzlich Willkommen hier im Forum unseres Vereins Inkontinenz Selbsthilfe e.V..

Schön, dass Du Bernhardine kennen gelernt hast und über sie auch zu unserem Verein
gefunden hast. Du wirst schnell merken, wir sind hier eine tolle Gruppe von selbst Betroffenen,
oder von Personen, die mit der Pflege von Betroffenen zu tun haben, so wie ich.

Zu Deinen Problemen wirst Du sicher schon viele Antworten hier im Forum finden. Wenn Du weitere Fragen hast,
immer raus damit. Die Vereinsmitglieder und auch die Forenmitglieder sind bemüht, schnellstmöglich
zu antworten. Da wir alle aber nur ehrenamtlich tätig sind und viele von uns auch noch arbeiten oder andere
Verpflichtungen haben, kann es schon mal ein bisschen dauern, bis es Antworten gibt.

Drücke Dir die Däumchen, dass Deine OP den gewünschten Erfolg bringt und freue mich auf weitere Berichte von Dir.

Liebe Grüße
Petra

Liebe Sonja.
Auch von mir sein herzlich Willkommen.Hier gibt sehr nette und hilfsbereite Menschen.Ich bin sehr froh das ichdiese Forum gefunden habe und diese Forum hat mir in schwirigen Zeiten so geholfen wie menschlich als auch fachlich,das ich mich auch entschieden habe hier Mitglied zu werden.
So wie du habe ich wegen Blasen Problematik,vermutlich durch 2 Sectio entschdanden,auch in Januar 2015 ein Intersim bekommen habe und bin im Moment sehr zufrieden.
Liebe Grüsse aus Zürich,Natalja

Willkommen im Board liebe Sonja,

Wünsche dir zu aller Anfang erst mal gute Besserung nach deinem Klinikaufenthalt.
Weiters viel Freude hier in dieser geselligen Runde, es wird dir ganz gewiss ein jeder mit Tat und Rat so gut es geht weiter helfen.

LG Martin

Liebe Sonja,

auch von mir, als fast Nachbarin, ein herzlich willkommen hier im Forum.
Ich bin vor einigen Monaten hier zufällig aufs Forum gestoßen und fühle mich hier sehr wohl.

Ich wünsche dir viel Glück nach deiner OP.

In meiner Stadt gibt die VHS Fortbildungen für ehrenamtliche Mitarbeiter, die ich auch schon besucht habe.
Man läuft sich vielleicht noch einmal über den Weg.

Liebe Grüße aus Rh-Wd Ot. St. Vit
Agi

Liebe Sonja,

auch ich möchte dich ganz herzlich im Vereinsforum der Inkontinenz Selbsthilfe e.V. begrüßen. Was wir für eine tolle Gruppe sind, wirst du sicher in den nächsten Tagen noch feststellen. Eine ganz liebe Vertreterin unserer Gruppe hast du ja bereits persönlich kennen gelernt.

Mit deiner Diagnose und deiner Therapie bist du hier goldrichtig. Es gibt hier zahlreiche Foren- und Vereinsmitglieder mit ähnlicher Symptomatik und Therapie. Einem Erfahrungsaustausch sollte also nichts im Wege stehen.

Freu mich darauf dich näher kennen zu lernen.

Lieben Gruß

Matti

Hallo liebe Sonja,

bin seit Februar 2016 im Forum und kurze Zeit später auch als Mitglied im Inkontinenz-Selbsthilfe-Verein. Bin seit zwei Jahren Blasen- und Stuhlinkontinent nach einer verpfuschten PDA.

Seit Mai habe ich auch die Schrittmacher für Blase und Darm. Davor habe ich auch Botox bekommen. Die Schrittmacher helfen mir bei der Stuhlinkontinenz sehr. Natürlich gibt es schon noch Tage, an denen es nicht so klappt, aber höchstens ein- bis zweimal die Woche, während es sonst zwischen 3 - 5 mal täglich war. Bei der Blase war leider keine Veränderung. Hatte andauernd den Drang und habe bis zu 15 mal am Tag katheterisiert (wegen Blasenlähmung). Vor 10 Tagen habe ich jetzt zusätzlich wieder Botox bekommen und die Wirkung setzt jetzt wieder ein. Letzte Nacht brauchte ich zum ersten Mal seit langer Zeit nur zweimal raus! Üblich sonst bis zu fünfmal. Auch am Tag hat der Drang merklich nachgelassen!

Die Ärzte haben noch spezielle Untersuchungen gemacht, da der Beckenboden inzwischen sehr gesenkt ist. Im Darm haben sich zwei sehr große Rektozelen durch das starke Pressen entwickelt. Nach reiflicher Überlegung wird man das jetzt so lassen. Würden die Rektozelen operiert werden und der Stuhlgang ohne Umwege den Darm passieren, könnten die Schließmuskel das gar nicht mehr halten.

Bei den Untersuchungen hat man jetzt aber festgestellt, dass eine kleine Ecke vom Schließmuskel noch intakt ist und dass auch im Beckenboden noch minimale Muskelkontraktionen festzustellen sind. Ab Montag kommt nun eine Physiotherapeutin der Uniklinik zweimal wöchentlich zu mir nach Hause um diese Muskeln mit manueller Therapie von innen zu stimulieren. Außerdem bekomme ich wieder ein Biofeedbackgerät. Alle 14 Tage muss ich zur Evaluierung zur Uniklinik. Sollte nach 3 Monaten ein kleiner Erfolg zu merken sein, wird die Therapie ein weiteres halbes Jahr fortgesetzt.

Wollte mich erst nicht auf das ganze Unterfangen einlassen, weil ich langsam die Nase von den ganzen Behandlungen voll hatte, aber werte das jetzt als letzten Versuch.

Hoffe und wünsche dir, dass die Schrittmacher bei dir die gewünschte Wirkung bringen.

Liebe Grüße
Elke

Hallo Sonja,

das finde ich ja toll, dass du nach unserem Gespräch in der Neuro-Urologie in Herne so schnell den Weg ins Forum unseres Vereins gefunden hast!
Ich hatte ja gestern erzählt, dass ich in der Ambulanz war, weil meine Schrittmacher nicht mehr richtig gearbeitet haben - inzwischen habe ich ein neues Programm aufgespielt bekommen, zum Glück sind die Elektroden noch richtig plaziert und ich merke schon jetzt, dass es wieder besser funktioniert!
Der linke Schrittmacher hatte sich übrigens ausgeschaltet!!!! Ob das in der Sicherheitsschleuse bei DM passiert ist, von der ich dir erzählt habe, konnte mir der Arzt aber nicht bestätigen.

Ich hoffe, dass du mit deinen Testgeräten gut klar kommst. Melde dich, wenn du irgendwelche Fragen dazu hast! Zum Glück gibt es hier im Forum einige SNS Patienten und so sollten alle Fragen beantwortet werden können.

Ich wünsche dir alles Gute, bleib geduldig, wenn noch nicht sofort alles so funktioniert, wie du es dir erhoffst - manchmal braucht es etwas Zeit! Während meiner Aufenthalte in der Neuro-Urologie habe ich noch eine andere Patientin mit ähnlichen Beschwerden wie bei dir kennengelernt, ich kann gern nachfragen, wie es ihr inzwischen mit ihren Schrittmachern geht.

Liebe Grüße aus dem Herzen des Ruhrgebietes!

Bernhardine

Moin liebe Sonja,

auch ich möchte mich allen anderen anschließen und Dich recht herzlich hier in unserem Vereinsforum willkommen heißen.

Ich bin stuhlinkontinent und stehe ebenfalls "unter Strom" (den Spruch von Dir finde ich geil ).
Ich habe allerdings im Gegensatz zu den anderen nur einen Schrittmacher (SNS), da meine Blase nicht betroffen ist.

Im nächsten Jahr sind 5 Jahre rum und es wird dann wohl Zeit, die Batterie des Schrittmacherimplantates auszuwechseln. Deshalb steht dann wieder eine Op ins Haus.

Im allgemeinen bin ich sehr zufrieden. Bin zu gefühlten 70-80% kontinent. Es gibt halt zwischendurch immer mal wieder Tage, da komme ich quasi kaum vom Klo ... das liegt aber nicht an der Ernährung. Ich glaube eher, dass es stressbedingt ist. Ich trete dann eben kürzer und bekomme das relativ schnell wieder in den Griff.
Ich hatte allerdings ca. 9-12 Monate nach der ersten Implantation eine Re-Op, da sich die Elektrode und auch das Implantat durch schwere körperliche Arbeiten verschoben hatten und nichts mehr funktionierte. Seit dem bin ich aber ohne Beschwerden. Also achte bitte unbedingt auf Dich. Du musst Dich nicht in Watte packen, aber körperlich schwer arbeiten solltest besser nicht mehr.

Du schreibst:

Die OP war Dienstag, bin ab heute wieder zuhause....und stehe jetzt also auch unter Strom.

Bist Du jetzt in der Test-Phase oder hast Du diese schon hinter Dir und hattest jetzt die endgültige Implantation der Schrittmacher?

Herzliche Grüße,
Ano

Hallo Sonja

Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum vom Inkontinenz-Selbsthilfe e.V. Schön das du uns durch Bernhardine gefunden hast.
Wie ich lese hast du einen SNS bekommen und hast dazu bestimmt noch viele Fragen. Ich wünsche dir hier einen regen Erfahrungsaustausch und mögen alle deine offenen Fragen beantwortet werden.

Gruß Jens