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Beckenbodenschrittmacher / INTERSTIM

02 Mai 2020 07:08 #11 von rh
Liebe Elke,

hast du zwei Beckenbodenschrittmacher?

Ich habe einen links im Gesäß.

Kommende Woche habe ich einen Termin bei meinem Urologen (die Mitarbeiterin von Medtronic wird dabei sein).
Dann sollen mir neue Programme/Einstellungen erklärt werden.

Wie oft bekommst du Botoxspritzen? Danach sollte ich dann meinen Arzt auch einmal fragen.

Liebe Grüße
Renate

PS: Deine Antworten sind mir eine große Unterstützung.

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02 Mai 2020 08:19 #12 von sonne111
Hallo ELke,
das würde mich auch interessieren... Hast du zwei Schrittmacher?
LG JANA

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02 Mai 2020 09:33 #13 von Elkide
Hallo ihr Lieben,

musste selber erstmal googeln, warum manche einen und andere zwei SNS haben. Gefunden habe ich folgende Erklärung: „Zwei Schrittmacher werden angewendet bei komplexen Blasenproblemen wie eine schlaffe Blase.“

Dieses trifft also bei mir genau zu. Meine Blase ist vollständig gelähmt, so dass keine Entleerung möglich ist. Aus diesem Grund muss ich ja meine Blase mittels ISK entleeren. Durch die Schrittmacher ist bei mir die Inkontinenz bei fast auf Null.

Trotzdem habe ich ständig das Gefühl dauernd auf Toilette zu müssen. Das ist ausgeschaltet durch die Botoxspritzen, deren Wirkung meistens vier Monate andauert. Mit diesen Behandlungen bin ich super zufrieden, auch wenn es bedeutet, dass man alle vier Monate für drei bis vier Tage in die Klinik muss.

Botox ist schon als Medikament für mich ein richtiges Wundermittel. Bei mir funktioniert auch die Fußhebung nicht mehr, weshalb ich eine Orthese zum Gehen benötige. Dadurch hat sich inzwischen ein Spitzfuß entwickelt. Das wird ebenfalls mit Botox alle drei Monate behandelt auch mit einem super Ergebnis. Da ich ausschließlich alle Behandlungen in der Uniklinik Göttingen durchführen lasse, habe ich den Vorteil, dass die Abteilungen (bin auch noch in der Schmerz- und Gedächtnisambulanz) sich untereinander abstimmen.

Alles Liebe
Elke

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02 Mai 2020 16:53 #14 von rh
Liebe Elke,

kommende Woche habe ich einen Termin bei meinem Urologen(die Mitarbeiterin der Firma Medtronic wird ebenfalls anwesend sein).
Dann sollen verschiedene andere Programme ausprobiert werden.

Ich werde meinen Arzt nach Botox fragen.

Weil ich auch nachts extrem schlecht schlaf, war sein „Vorschlag“, nachts einen Katheder in die Blase zu stecken, was – seine Worte – aber eine Infektion verursachen kann.
Das kommt also für mich nicht in Frage.

BETMIGA nehme ich seit Februar, die helfen mir überhaupt nicht.
Er hatte mir vor kurzem RIVOTRIL (ein Epilepsie-Mittel, beruhigend, krampflösend, schlaffördernd, großes Suchtpotential etc.) verordnet. Die Nebenwirkungen (Schwindel, Reizbarkeit usw.) waren so stark, dass ich es nur einige Abende genommen habe.

Welche Medikamente nimmst Du ein?

Ich lebe seit einiger Zeit in Südafrika/Nähe Kapstadt. Die ärztliche Versorgung ist hier sehr gut. Aber ich kann nicht so einfach den Urologen wechseln, obwohl ich teilweise nicht zufrieden mit ihm bin.

Sein Vorschlag wäre, mir als nächsten Schritt
1.eine Operation anzubieten, um die Blase zu vergrößern und mich 4 x/pro Tag zu katheterisieren

Oder
2. die Blase zu entfernen und mir einen externen Beutel zu geben.

Das kommt für mich überhaupt nicht in Frage. Lieber lebe ich mit diesem ständigen Harndrang -mindestens 8 x Stunde muss ich auf die Toilette - Druckgefühl und den Schmerzen im Unterbauch (es ist keine Infektion).

Ich werde jetzt den Arzt nach Botox fragen.

Viele Grüße
Renate

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04 Mai 2020 13:26 #15 von Elkide
Hallo liebe Renate,

in Kapstadt zu leben ist ja bestimmt spannend. Vielleicht kannst Du ja mal kurz berichten, wie das Leben in Südafrika so aussieht. Kann mir natürlich vorstellen, wie schwierig es ist, den passenden Arzt zu finden. Finde den Vorschlag die Blase zu entfernen aber etwas gruselig.

Die Blase zu vergrößern und dann zu katheterisieren ist meines Erachtens die bessere Lösung. Nichts anderes passiert eigentlich bei der Behandlung mit Botox. Durch die Spritzen in die Blasenwände dehnen diese sich aus und dadurch steigt das Fassungsvermögen. Es ist aber nicht zwingend vorgeschrieben, dass man sich nach der Behandlung mit Botox unbedingt kathetern muss. Bekomme Botox bereits zum 13. mal und hatte fast immer Bettnachbarinnen, die ebenfalls mit Botox behandelt wurden. Alle konnten weiterhin ihre Blase ohne Restharn entleeren.

Das Kathetern muss Dir keine Angst machen. Mit ein bisschen Übung ist es nicht viel aufwendiger wie ein "normaler" Toilettengang. Im Internet findest Du auch gute Videos, die den Vorgang super erklären. Mir hat damals das Lernvideo der Firma Coloplast gute Dienste erwiesen.

Du wolltest meine Medikamente wissen, die ich Dir auch gerne ausführe. Nehme allerdings sehr viele, habe dadurch aber eine Lebensqualität, die ich ohne einfach nicht erreichen würde. Meine Ärzte haben mir auch alle erklärt, dass ich diese sicherlich bis an mein Lebensende nehmen muss. Man hat mir ganz deutlich gesagt, dass es doch bestimmt besser ist jetzt das fast beschwerdenfreie Leben vielleicht noch 15 Jahre gut zu leben als 20 Jahre so dahin zu vegetieren. Dem stimme ich und auch meine Familie zu!

Meine Medikamente jeweils die Tagesration, die sich entweder auf zwei- oder dreimal am Tag beziehen.
Palexia 450 mg (Opiat), Pregabalin 300 mg, Duloxetin 120 mg, Amitriptylin 50 mg, Bisoprolol, Thyronajod 100 mg, Omeprazol 40 mg, Spironolacton, Vitamin B 12, Folsäure, Medikament ohne Namen. Nehme an einer Medikamentenstudie gegen die Alzheimer Erkrankung teil.

Wünsche Dir viel Erfolg bei Deiner Suche nach der richtigen Therapie.

Alles Liebe
Elke

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05 Mai 2020 17:24 #16 von rh
Liebe Elke,

ich schildere Dir ein wenig über Kapstadt/Südafrika:

Mein Mann und ich (Jahrgang 40 und 47) waren vor ca. 25 Jahren zum ersten Mal in Südafrika und haben uns in das Land verliebt. Es folgten zwei weitere Urlaube und damals beschlossen wir, im Rentenalter hier die deutschen Wintermonate zu verbringen. Nachdem ich vor 13 Jahren in Frührente ging, haben wir uns in der Nähe von Kapstadt in einer gesicherten Wohnanlage ein Haus gekauft.
Es wird im deutschen Fernsehen/ dt. Presse viel Negatives über Südafrika berichtet.
Es gibt hier viel Armut (in den Townships) und es gibt extrem viele Reiche. Man muss gewisse Sicherheitsregeln einhalten. Und dann kann man hier wunderbar leben.
Wir haben viele deutsche Freunde, die hier für 6 Monate dem deutschen Winter entfliehen.

Ich schrieb, dass ich seit einiger Zeit hier lebe.
Das hat einen Grund: Kurz nach unserer Ankunft im November 2017 wurde mein Mann sehr krank und war längere Zeit im Krankenhaus. Ein Rückflug war (und ist zur Zeit) nicht möglich. Hier im Haus habe ich eine 24Stunden-Betreuung organisiert, die sich liebevoll um ihn kümmern. In dieser Form wäre es in Deutschland nicht möglich.

Jetzt wieder zu meinem Problem:
Donnerstag habe ich meinen Urologen-Termin. Die Dame von Medtronic wird anwesend sein und es sollen wieder neue Einstellungen/Programmänderungen vorgenommen werden. Offensichtlich gibt es da bei mir immer Probleme, dass das nicht so gut funktioniert.

Nochmals: Ich werde ihn nach Botoxspritzen fragen und verstehe nicht, warum er mir diesen Vorschlag nicht unterbreitet hat.

Ja – Du hast recht, die Blase zu entfernen – das kommt für mich überhaupt nicht in Frage.
Notfalls lebe ich lieber mit dem ständigen Harndrang und den Schmerzen im Unterbauch.
Ich werde ihn auch nach Deinen Medikamenten fragen.

Ich werde Dir weiter berichten.

Viele Grüße
Renate

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05 Mai 2020 22:12 #17 von Claudi 76
Hallo Renate
Ich hab jetzt immer mitgelesen und ich kann nur aus eigener Erfahrung sagen ich selber hatte auch Botox und ich konnte damit super selber kathetern und den Rest aus der Blase entleeren und vor allem meine Blase war dicht und der Drang war auch weg.Es hielt bei mir mehr über 1 Jahr es war so schönes Gefühl kein Drang alle 5 Stunden nur kathetern .Aber leider bin ich jetzt immun gegen das Botox hab es 2 x noch bekommen und es hilft mir nicht mehr jetzt hab ich am 22.7 Blasenentfernung es gibt keinen anderen Weg mehr bei mir hab alles ausprobiert .
Aber ich kann dir nur raten lass dir Botox setzen der Eingriff ist nicht sehr schmerzhaft .Ich würde es sofort wieder machen.

LG Claudi76

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07 Mai 2020 09:19 #18 von sonne111
Hallo,
kann mir bitte jemand sagen, wie ich mich hier wieder löschen kann? Das wäre sehr nett.
VIelen Dank.
Gruss
J-.

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07 Mai 2020 10:57 #19 von matti
Hallo Sonne,

eine selbsttätige Löschung des Accounts ist nicht möglich. Selbstverständlich kommen wir aber deinen Wunsch nach, wenn du uns dazu aufforderst.

Die von dir verfassten Beiträge bleiben davon allerdings unberührt. Ein Löschung der bestehenden Beiträge erfolgt nicht.

Gruß

Matti

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07 Mai 2020 18:21 #20 von sonne111
Hallo Matti,
danke für deine schnelle Antwort.... Ich bitte darum mein Profil zu löschen. VIelen Dank.

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