Hallo zusammen,

nach einigem Zögern und Abwarten habe ich mich entschlossen: Ich schreibe nun mit, mitgelesen habe ich schon länger...

Kurz zu Fall und Person: Bin 37, wohne in Dresden. Bei mir liegen Blasen- und Darmstörungen vor: Entsprechende Arztbesuche bereits seit der Kindheit; zunächst bei etwas ratlosen Landurologen, die ihr Unverständnis ("Kann nicht!", "komisch!", "hast Du Probleme in der Schule?") an mich weitergereicht haben. Bin dementsprechend jaherelang nicht beim Arzt gewesen und habe während des Studiums die Symptome durch minimiertes Trinken kontrolliert. Fühlte mich aber nicht gut dabei. 2003 kam es wiederholt zur Überlaufinkontinenz. 2005 hat sich dann durch eine MRT ergeben, daß eine Störung im Rückenmark vorliegt -- für die Kenner: Syrinx, Th 3-9.

Die Diagnose hat mich eher überrascht als beängstigt. Für mich war da auf einmal die Erklärung jahrzehntelanger Mißempfindungen. Trotzdem habe ich nach dieser Eröffnung noch hin und her überlegt, ob hier wirklich die Ursache gefunden sei. Zumal ich keine Geheinschränkungen habe. Mein Neurologe war indes sehr entschieden in dieser 'Zuweisung'; außerdem war ich nochmal zu Kontrolle und Diagnostik in einer neurochirurgischen Abteilung mit Syringomyelie-Schwerpunkt.

Derzeit nehme ich Medikamente, die die Dissynergie der Blasenmuskeln ausbalancieren (sollen). Ich nutze Vorlagen. Beginne mich aber mit dem ISK anzufreunden. Vom Blasenschrittmacher war urologischerseits schon die Rede. Ich bin da aber erstmal zurückhaltend. Noch jedenfalls.

Soweit von meiner Seite. Freue mich auf den Dialog,

Euer Sebald

Willkommen Sebald,

such hier im Forum mal unter "Blasenschrittmacher" und schau auf der Homepag mal in die Erfahrungsberichte.

Bei mir hat der Blasenschrittmacher sehr geholfen.

Liebe Grüße

Hallo Sebald,

herzlich Willkommen hier!

Hier wird bestimmt eine tolle Erfahrungsaustausch wobei die Probleme da, kann austauschen und erfahren...

Hoffe Sie, dass hier gefällt.

Viel Spaß weiter.

LG Anna

Hallo zusammen!

Herzlichen Dank nochmal für das nette Willkommen! (Ich habe in die Vorstellungsrunde länger nicht mehr reingeschaut - daher meine verspätete Antwort.)

Den ISK 'kann' ich jetzt inzwischen. Daher ist der Blasenschrittmacher für mich erstmal nicht so akut - Danke aber für den Hinweis, Elisabeth. Habe mir die Beitrage durchgelesen...

Und speziell an Marco:

... das klingt ja alles recht ähnlich. Als die Diagnose 2005 kam, war ich tatsächlich erstmal irgendwie beruhigt. Allerdings war zunächst von Operation die Rede, dann wieder doch nicht (Uni-Klinik). Dann ging es nochmal um die Diagnose an sich (Syringomyelie oder Hydromyelie?). Wichtig für mich war hier die sogenannte Verlaufskontrolle in der Klinik.

Was mich schon interessieren täte: Ist bei Dir die Syrinx angeboren? Oder hattest Du eine Verletzung bzw. einen Unfall? Ich frage das auch wegen des schleichenden Verlaufs, der ja zu dieser Krankheit gehören kann - aber eben nicht muß. Sind bei Dir im Laufe der Zeit Symptome dazugekommen, oder war 'alles' auf einmal da?

Ich selbst habe direkt nach der Diagnose ziemlich energisch mit Rückentraining begonnen. Eigentlich fühle ich mich dadurch kräftiger. Auf der anderen Seite merke ich aber eine zunehmende Bein- und Armschwere, die berühmten 'Mißempfindungen' halt.

Beste Grüße,

Sebald

Hallo Marco,

vielen Dank für Deine Antwort - und Deinen Bericht.

Ich kann mir vorstellen, daß eine unfallbedingte Syrinx schwieriger zu 'handeln' ist. Weil es doch ein klares Davor und Danach gibt. (Bei mir war es ja eher schleichend.) Also: Meinen Respekt, daß Du wieder im Beruf stehst; und auch weil Lastwagenfahren so gar nicht mein Ding wäre - obwohl ich bislang unfallfrei Auto gefahren bin (grins).

Übrigens war ich letzte Woche bei einem Vortrag zum Thema. Syringomyelie als Folge und Langzeitfolge eines Unfalles kommt ja sehr häufig vor. Der Referent zeigte seine Statistik. Auch ein paar Betroffene berichteten in der Diskussion von einem Unfall - und leider auch von erheblichen Schwierigkeiten mit der Anerkennung etwa als Arbeitsunfall. War klar!

Zur Sprache kamen zwischendrin auch mal Entleerungsstörungen und Inkontinenz als mögliche Folgen. Aber das hat keiner aufgegriffen - wäre beim ersten Zusammentreffen vielleicht auch ein bißchen viel verlangt.

Insofern: Laß uns hier mal in Kontakt bleiben.

Schönste Grüße,
Sebald