Ja ich, auch schon seit März diesen Jahres. Ich hab das Problem, dass die Fistel verstopft war, nun zwar wieder frei ist, aber trotzdem schlecht bis garnicht läuft.

Rolibblau schrieb: Ja ich, auch schon seit März diesen Jahres. Ich hab das Problem, dass die Fistel verstopft war, nun zwar wieder frei ist, aber trotzdem schlecht bis garnicht läuft.

Hallo,

Ich habe vorübergehend eine Nierenfistel. Spüren tue ich sie garnicht.
Leider wird der Wechsel immer wieder verschoben, weil ich immer dann einen Infekt hatte. Die Nierenfistel wurde unter Vollnarkose gelegt und dann unter Vollnarkose gewechselt. Hat sich so ergeben.

Ich weiß also noch nicht was es für ein Gefühl ist wenn sie gewechselt wird. Habe bislang nur gehört das es unangenehm ist, dafür aber schnell geht. Habe meine Nierenfistel zum Wechsel dann schon 9 Wochen drinn. Hoffe es wird nächste Woche gewechselt.

Moin, weil dieser Beitrag hier bei Google weit oben auftaucht und die Frage nicht richtig beantwortet wurde:

Nein, es ist nicht Ok oder normal, wenn der Schlauch voll steht. Dann staut die Niere ja wieder und zusätzlich werden durch den Rücklauf Keime eingetragen = hallo Infektion.

Ich gehe davon aus, dass Du von einem Beinbeutel sprichst, denn der Bettbeutel hat eine Belüftung, so dass Stau verhindert wird.
Der Beinbeutel staut, wenn im Beutel selbst zu wenig Luft ist. Vor dem Anlegen also etwas auseinander ziehen.
Er kann auch stauen, wenn der Eintritt von Schlauch zu Beutel leicht blockiert ist. Bei mir passiert das, wenn die Beutelösen geklettet werden. Ich bin deshalb auf Beinklett mit Knöpfen umgestiegen, viel besser.
Außerdem habe ich immer eine Flasche Octenisept dabei. Wenn es doch mal staut: aufs Klo, Hände waschen, desinfizieren, Anschluss der NiFi zum Schlauch kurz lösen, damit Luft in den Schlauch kommt, beide Enden ordentlich desinfizieren, wieder zusammen stecken, Beutel leeren, fertig.

Ich hoffe auch, dass Du von Beinbeutel tagsüber auf Bettbeutel nachts wechselst und beim Wechsel immer alles ordentlich desinfizierst. Ich ziehe den jeweiligen Beutel "aus", spüle ihn mit heißem Wasser sauber und desinfiziere am Einflussstopfen in den Schlauch, sowie den Einflussstopfen von außen. Dann Kappe auf den Stopfen. Vor dem "Anziehen" nochmals den Stopfen von außen und die NiFi selbst außen und auch innen mit Octenisept. Achtung: nicht in die Niere laufen lassen. Hatte noch keine Probleme mit Infektionen.
Dann ist noch ein Gefälle zum Beutel zu beachten, wenn Du schläfst, damit auch beim Schlafen kein Stau entstehen kann.
Man kann lernen, die gestaute Niere zu spüren, und rechtzeitig entleeren.

Zu mir: NiFi rechts seit 6 Monaten.

Zur Beratung: bei mir hat das Krankenhaus beraten, aber erst, nachdem ich darauf bestanden habe. Beim ersten Mal haben sie mich einfach mit Bettbeutel auf die Straße gesetzt...
Auch beraten kann ein Sanitätshaus, oder einer der Hersteller, wie Uromed oder Braun.

Hallo,
leider habe ich nun seit 3 Wochen eine Nierenfißtel, laut der Ärzte wohl dauerhaft. Mein rechter Harnleiter ist kaputt und der Arzt meinte, eine Rekonstruktion sei nicht möglich.
Ich kann mir gerade überhaupt nicht vorstellen, wie man ansatzweise normal damit leben kann. Beraten worden bin ich im Krankenhaus nicht. Ic hsuche mir die Infos selbst zusammen.
Habe jetzt von meinem Urologen so eine Einbeinhose verschreiben bekommen mit Beinbeutel. Finde das immernoch total einschränkend und sehe momentan nur, was alles nicht mehr geht.
Könnt ihr mir von euren Erfahrungen berichten, was vielleicht trotzdem möglichist? Urlaubsflüge? usw....
Und diejenigen, die eine Rekonstrukiton hatten, habt ihr euch selbst um Fachärzte und Kliniken gekümmert? Wie groß und aufwendig war die OP? Hat danach alles gut funktioniert oder gab es weitere Komplikationen? Ich kann und will noch nicht glauben, dass das für imm er so bleiben soll, bin doch (erst) 49 und hoffe ja noch auf einige weitere Jahre....
liebe Grüße
Stefanie

Hallo Steffi, das tut mir leid für Dich.
Ich hatte die Nifi ja nur im Winter und habe mich dadurch kaum eingeschränkt gefühlt.
Viel schlimmer empfand ich als Frau die Harnleiterschiene, das ist die Hölle.

Mittlerweile ist mein Harnleiter rekonstruiert. Ich war im AK Barmbek in Hamburg und habe mich dort super aufgehoben gefühlt. Die OP wurde mit dem Da Vinci Roboter gemacht, also minimal invasiv. Sie hat 2,5 Stunden gedauert und ich konnte nach drei Tagen wieder nach Hause.
Komplikation ja, weil meine Naht nicht dicht war, so dass ich eine Woche lang Blasen- und Nierenkatheder gleichzeitig hatte. Mit einem T Verbinder aus dem Baumarkt habe ich aber beide Schläuche in einen Beutel geleitet und war dann mobil.

Mittlerweile ist alles verheilt und die Niere ist frei.

Du solltest definitiv mit einem operierenden Arzt darüber sprechen und Dich nicht auf eine einzige Aussage verlassen. Mein erstes KKH hätte mich auch mein Leben lang mit Schiene herum laufen lassen. Nenene.

Ich bin über Google Suche "Harnleiterstenose Therapie" auf die Möglichkeit der Harnleiterrekonstruktion gestoßen. Dann habe ich die verschiedenen Verfahren erlesen und meine Krankenkasse angerufen, ob die Kosten einfach so übernommen werden. Die Antwort war "ja, wenn Sie eine Einweisung vom Arzt haben." Also habe ich die für mich nächste Klinik mit Da Vinci Roboter und Urologie gegoogelt und bin auf das Asklepios Klinikum in Hamburg gestoßen. Mail über Kontaktformular gesendet, 2 Stunden später rief mich ein Operateur-Urologe an und hat mich beraten. Das war Anfang März, Mitte Mai haben sie operiert. Topp!

Wenn der Harnleiter völlig zerstört ist, kann man die Blase nach oben ziehen und direkt an die Niere nähen. Ausserdem kann man auch einen neuen Harnleiter mit einem Stück aus dem Dünndarm konstruieren. Bei mit haben sie nur 2cm heraus geschnitten, in die Steine eingewachsen waren. Also, geh los und lass Dich beraten.

Alles Gute für Dich!