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Möchte mich Vorstellen :-)

24 Apr 2024 07:00 #1 von wichtel86
Hallo liebe Leidensgenossen und Leidengenossinnen :-)

ich wollte mich mal Vorstellen. Mein Name ist Felix, bin 38 Jahre alt, männlich und komme aus Bayern. Ich habe Spina Bifida occulta als Grunderkrankung und damit eine Blasen, - Darminkontinenz seit Geburt. Des weiteren sind meine Beine ab den Knie gelähmt. Ich kann ohne Schiene laufen (was ich Zuhause meist so mache) aber für alles Draußen habe ich die Unterschenkelorthesen.

Ja das Thema Inkontinenz ist so vielfältig und wird so unterschiedlich gut beraten, sodass ich mir hier regen Austausch zu auch ständigen Problem und Fragen die mir so aufkommen. Ich habe mich hier angemeldet, da durch die Neurogene Blasenentleerungsstörung meine Nieren über die Jahre kaputt gegangen sind und seit ich 27 bin, bin ich an der Dialyse. Seit nun meine Urinproduktion der Nieren stetig abgenommen hat, wurde die nun entfernt und ich bin seither von der Blase mal wirklich kontinent - woohoo :-) . Achja ich habe bis ich 16 war windeln getragen, bin dann auch Einlagen gewechselt worden und in diesem Zuge auch Urinalkondome ausprobiert, die sich aber nicht praktikabel mit dem Kathetern gezeigt haben und dann wieder verschwunden sind. Für die Schulzeit habe ich auch sehr oft Analtampons gehabt, bis ich ca 16 war und dann haben wir darauf auch wieder verzichtet. Die Stuhlentleerung war stets unterschiedlich gut, mal 5x am Tag, oft ging auch was in die Windel/Einlage, auch mal 3 Tage kein Stuhlgang und dann durchfall. Aber es ging immer irgendwie, für alle Ärzte war immer die Blasenentleerungstörung wichtiger um die Nieren zu schützten. Von daher gabs hier nie jemanden der gesagt hat das packen wir an...

Jetzt steht für mich eine Nierentransplantation an und dafür brauchte ich erst eine Neue Blase die habe ich 2023 erhalten aus einem Stück Darm wurde eine neue Blase geformt und hinter dem Bauchnabel gelegt und dort angeschlossen und ich kann den Pouch nun über den Bauchnabel Katheterisieren. Die Alte defekte Blase wurde entfernt, die Prostata aber belassen und somit die Sexualfunktion erhalten geblieben. Aktuell hab ich noch etwas mit Potenzproblemen zu kämpfen, hierzu meint der Urologen, das ich noch 6 Monate abwarten soll ob sich der Körper hiervon erholt. Drückt mir die Daumen ;-)
Durch die neue Kontinente Blase, bin ich ganz interessiert daran, welche Gute Möglichkeiten es gibt wie ich meine Stuhlinkontinenz gut in den Griff bekomme und langfristig auf Einlagen vielleicht komplett verzichten zu können. Da bin ich mit meiner Beraterin vom Sanitätshaus, die ich wegen Analtampons angesprochen hatte auf das Thema Anale Irrigation gekommen, also Darmspülungen und ob das nicht eine Möglichkeit wäre. Hat hier jemand Erfahrungen mit?
Ich hatte mir von den Analtampons gewünscht, dass die mich eine Zeitlang über den Tag den Darm dicht machen, z.B. für Saunagänge, oder auch beim Sex, da hier die Angst auch immer Groß ist dass dabei etwas passiert und man konnte die Zeit gar nicht so recht genießen.
Ich finde es schade, dass von den betreuenden Ärzten und Instituten teilweise so wenig betreuung stattgefunden hat in meiner Kindheit und jetzt das Angebot ja deutlich besser ist und ich jetzt an meiner Kontinenzthemen neu rangehen möchte.
Ich Freue mich auf regen austausch mit euch, Falls Ihr Fragen habt, haut Sie einfach raus, wir sind hier ja unter uns! Mit gleichgesinnten, redet es sich gleich viel einfacher :-)

sonnige Grüße und habt einen schönen Tag!
Felix

Spina Bifida seit 1986 und damit Blasen und Stuhlinkontinent
seit 2023 einen Pouch als Blasenersatz
bereite mich gerade auf eine Nierentransplantation vor...

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24 Apr 2024 10:09 - 24 Apr 2024 10:09 #2 von matti
Hallo Felix,

ein herzliches Willkommen im Forum und vielen Dank für deine ausführliche Darstellung. Deine Situation ähnelt zumindest teilweise meiner eigenen.

Die Anwendung einer Irrigation könnte dir möglicherweise bei deinen Darmproblemen helfen. Die Firma Coloplast bietet dreitägige Seminare an, bei denen eine umfassende und individuelle Schulung stattfindet. Vielleicht wäre das etwas für dich.

www.coloplast-homecare.de/unsere-service...tandigkeitsseminare/

Ich möchte hier keine Werbung für Coloplast machen, aber sie sind stark in ihrem Angebot für Betroffene. Es gibt demnächst einen Vortrag zu deinem Thema: Online-Vortrag zum Thema "Wege in die Selbstständigkeit mit Spina bifida" findet am Dienstag, den 28. Mai 2024 von 18.00 bis 19.00 Uhr statt.

www.coloplast.de/de-DE/DE/live-online-vortraege/

Viele Firmen bietet zudem Homecare an. Ein ständiger Ansprechpartner ist so wichtig.

Ich freue mich auf einen guten Erfahrungsaustausch mit dir.

Liebe Grüße
Matti

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24 Apr 2024 10:25 - 24 Apr 2024 10:28 #3 von wichtel86
Hey Matti,

vielen Dank für die herzliche aufnahme :-)

Ja Coloplast ist mir natürlich bekannt und werde ich jetzt auch zu den Kathetern wechseln. Ich habe bereits mit meiner HomeCare Betreuung gesprochen und Sie hat mir auch das System von Coloplast empfohlen, da Sie bei Ihren Kunden damit gute Erfahrungen gemacht hat.

Wer kann den so ein Rezept dafür austellen? Der Hausarzt, Urologe oder wer ist für Darmmanagement denn Verantwortlich von den Rezepteaustellern?
- oder soll ich dafür lieber einen neuen Thread aufmachen?

Der Vortrag Wege in die Selbstständigkeit klingt auf jedenfall interessant :-) Vielen dank dafür!

Spina Bifida seit 1986 und damit Blasen und Stuhlinkontinent
seit 2023 einen Pouch als Blasenersatz
bereite mich gerade auf eine Nierentransplantation vor...

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24 Apr 2024 13:37 #4 von martinK
Hallo Felix

Auch von mir herzlich willkommen! Ich habe auch eine Spina Bifida occulta (S1-S5 sind bei mir mehr komplett offen), allerdings wurde sie erst im Erwachsenenalter diagnostiziert. Als Kind war ich stuhl- und harninkontinent, es kam aber niemand auf die Idee, neurogen etwas zu überprüfen. Ausser leichten feinmotorischen Störungen war sonst aber sonst alles auch o.k., d.h. ich hatte vermutlich Glück im Unglück!

Als Teenager hatte ich dann die Inkontinenz immer besser im Griff und bis vor 10 Jahren hatte ich kaum mehr Unfälle. Dann ging das ganze wieder los, wobei unklar ist, inwieweit die Spina Bifida dazu beiträgt. Bei mir wurde eine Polyneuropathie unbekannter Ursache diagnostiziert, ich vermute, dass schubweise immer wieder mal Nervenentzündungen im Lenden-/Beckenbodenbereich auftreten, welche vor allem zu sensorischen Defiziten führen. Teilweise erholt sich der Körper auch wieder (vor alle seit ich jeden Monat intravenös Immoglobulin gespritzt erhalte). Wenn ich den Sakralbereich z.B. beim Reinigen berühre oder länger sitzen muss, merke ich aber deutlich, dass da was nicht stimmt.

Die Stuhlinkontinenz ist bei mir sehr wechselhaft. Ich habe immer wieder mal Perioden, in denen ich gar keine Probleme habe (ausser Winde, die kann ich gar nicht kontrollieren), dann gibt es Wochen, in welchen ich öfters Stuhlschmieren habe und auch gegen den Stuhlverlust kämpfe. Wenn ich länger unterwegs bin, am Morgen keinen ordentlichen Stuhlgang habe und weiss, dass es schwierig sein wird, eine Toilette aufzusuchen, verwende ich Analtampons. Man gewöhnt sich zwar dran, aber angenehm zum Tragen sind die Dinger nicht. Ansonsten trage ich wegen meiner Harninkontinenz saugende Hilfsmittel für schwere Inkontinenz (Attends Adjustable 10), womit meine Kleider auch bei Stuhlverlust geschützt sind. Anale Irrigation ist, so lange ich nur phasenweise Probleme habe, nicht angebracht.

Das ist doof, dass Deine Nieren wegen der Inkontinenz beschädigt wurden, ich dachte immer, dass sich dies mit der richtigen medizinischen Betreuung verhindern lässt? Was war denn der Grund für das Nierenversagen, etwas zu viel Restharn? Ich wünsche Dir auf alle Fälle alles Gute, dass die Transplantation ein voller Erfolg wird und Du von der Dialyse wegkommst, meine Daumen sind gedrückt!

Herzliche Grüsse
Martin

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24 Apr 2024 14:31 #5 von wichtel86
Hey Martin :-)
Vielen Dank für die Aufnahme und ein freundliches Hallo an einen gleichgesinnten :-)
Die Anzahl an Spina und Fußgänger sind so gering das es mich tatsächlich riesig freut. Jemand der meine Situation ähnlich erlebt hat und damit nachvollziehen kann. Sehe ich auch… Glück im Unglück :-)

Bei mir wird die Unterbrechung zwischen L4 und L5 vermutet und wurde auch erst mit 2Jahren bei mir „diagnostiziert“ aber alles mit wahrscheinlich und vermutlich, aber gut 1988 war die Medizin noch nicht so weit.

Ja deine Beschreibung der Kindheit und unendlich klingt vertraut zu meiner. Es geht alles ganz OK,mal besser mal schlechter.
Da ich jetzt ja in der Boxershort Harnfei bin, willig meine Stuhlinko besser in den griff kriegen um evtl weitgehende auf die Einlagen verzichten zu können. Das größte Problem stellen aber die Winde dar, da auch meine Frau damit große Probleme damit.

Die Nieren sind aufgrund der Neurogenen Blase und Restharn, trotz Kathetern und ständigen HWI und beidseitigem Reflux immerweiter geschädigt worden - seit Tag 1 nach der Geburt. Es wurde mit Medikamenten gearbeitet, unterspritztung der Harneiter, Botox-Injektionen in die Blasenwand, Nierenfisteln zur entlastung, etc und am Ende brachte das alles nix oder genug und jetzt hab ich den Poncho und bin Kontinent *yeah* - war auch ein weiter weg aber das Ziel gefällt mit.
Die richtigemedizinische Betreuung ist der Knackpunkt und hat viel damit zu tun, an wem man gerät, wer Hilft und wie selbst man sich einbringt, da wurde in meiner Kindheit einiges verpasst. Soviel zur Vergangenheit, jetzt arbeite ich an der Zukunft, hoffentlich mit guten Austausch mit euch :-)

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24 Apr 2024 16:41 #6 von martinK
Hallo Felix

Ich glaube es gibt Viele mit Spina Bifida occulta, die deswegen keine offensichtlichen gesundheitlichen Probleme haben. Wobei es Publikationen gibt, welche den Zusammenhang zwischen Entleerungsstörungen und auch harmloseren Formen der Spina Bifida aufzeigen. Das ist auch ein wenig die Crux bei mir: Im CT oder MRT sieht man, dass die Wirbel ziemlich weit offen sind, und die Nerven direkt unter der Haut liegen. Der Rest ist unauffällig. Die Messung der Nervenleitwerte zeigt aber auf, dass im Sakral/Lendenbereich ein Schaden vorliegen muss.

Mit dem Pouch katheterisierst Du Dich? Wie geht das, bzw. gibt es da Risiken betreffend Infekten? Meine Nierenwerte sind gut, aber meine Urologin würde die Blase am liebsten mit Botox ruhigstellen. Da ich vom ISK immer schnell Harnweginfekte kriege, ist das für mich keine Option, zumindest derzeit nicht. Wie meine Zukunft ausschauen wird, weiss ich nicht, und das macht mir auch ein wenig Sorgen. Im Moment kann ich mit der Inkontinenz leben, aber es gibt weder eine attraktive Strategie, diese zu beheben noch sind die Perspektiven für den Fall einer Verschlechterung für mich rosig.

Die Winde sind interessanterweise nur selten ein soziales Problem bei mir, Ich vermute, dass mein Hilfsmittel ziemlich effizient die Geruchsemissionen herausfiltert.

Herzliche Grüsse
Martin

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24 Apr 2024 17:33 #7 von wichtel86
Damit könntest du recht haben das die Dunkelziffer eigentlich viel höher ist und entsprechende Symptome nicht diagnostiziert wurden als Spina.

Ja mit dem Pouch muss man sich dann Katheterisien über den Bauchnabel. Katheter in den Bauchnabel schieben wie bei der Harnröhre bis der Urin fliest. Infekte sind möglich, aber wie weit verbreitet oder häufigkeitkeit kann ich noch keine Erfahrungen sagen, da ich zur zeit nur 2x amTag Kathetere um den Pouch mit Flüßigkeit spüle und den Pouch auf 300ml Größe halte und er bereit für eine Niere wäre.
Das Botox hatte mich als Jugendlicher auch immer eine Zeitangabe fast Kontinent gemacht, weil die Blätter einfach nicht den Urin rausgedrückt hat.Aber das hielt nur 4 Mnate oder so bevor es wieder schlechter wurde.
Darf ich fragen wie alt du bist? Evtl macht es für dich Sinn, mal zu einem anderen Inkozentrum zu gehen und sich dort mal beraten zu lassen.
Ja Ziele oder eine Diagnose hilft mir auch mit der Krankheit einfacher umzugehen. Aber es steht und fällt mit der Vorstellungskraft des behandelnden Arzt, deswegen informieren und ideen einstreuen. Du scheinst dich wirklich dafür zu interessieren und liest viel :-) bleib weiter dran.

Meinst du die windeln als Hilfsmittel, die deine winde entsprechend Filtern? Ich hatte auch mal überlegt Entsprechende Hosen zu nehmen die sowas können, aber die winde dann sind sie ja trotzdem da… kann mir das Nichtverstehen dass das gut funktioniert

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24 Apr 2024 22:18 #8 von martinK
Hallo Felix

Danke für die Antwort und die Erläuterungen zum Pouch, ich hatte keine Ahnung davon.

Ich bin 58 Jahre alt, sehr sportbegeistert und habe grosse Mühe mich zu überwinden, eine Therapie anzugehen, die mich in der körperlichen oder geistigen Leistungsfähigkeit einschränken könnte. Beide Therapiemöglichkeiten, die ich noch nicht versucht habe (Botox, sakrale Nervenstimulation) würden mich vermutlich derart einschränken, dass ich den Versuch nicht wage. Bei SNS ist auch meine Ärztin skeptisch, ob dies bei mir etwas helfen würde. Also lebe ich mit der Inkontinenz, was ja auch nicht das Gelbe vom Ei ist. Meine Ärztin wird das Inkontinenzzentrum im Mai verlassen, vielleicht ist das ein Zeichen, mich anderswo umzuschauen.

Betreffend der Winde, ja ich meine, dass Erwachsenenwindeln eine gewisse Geruchsneutralisierungsfunktion haben. Frag mich nicht im Detail, wie das geht (ich nehme an, dass gewisse Geruchsmoleküle vom Absorbermaterial aufgenommen und neutralisiert werden), aber ich beobachte, dass meine Winde nur selten die Umgebung verpesten, wenn ich Hilfsmittel trage.

Herzliche Grüsse
Martin

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26 Apr 2024 06:45 #9 von wichtel86
Hi Martin,

ich kann mir vorstellen, das Windeln gerüche Dämpfen, aber das kommt für mich wenn es keinen anderen gründe Gibt nicht mehr in frage. Ich habe 16 Jahre lang windeln getragen und bin dann auf Einlagen gewechselt und das war schon ein großer Schritt für mich. Aktuell versuche ich ja auch auf einlagen verzichten zu können, da ich ja durch den Pouch unten rum Trocken bin. Dazu muss ich nur noch meine Darmschwäche so hinkriegen, dass ich Stunden- oder Tageweise da sicher bin.

Was machst du für Sport? Sich in etwas zu Engagieren gibt dir sicherlich auch selbstbewusstsein und lenkt dich von dem ganzen "Krank" sein auch ab, das ist auch eine Art Therapie ;-)
Botox, ich denke du meinst in die Blase, ist kein invasiver eingriff und ich hatte ja 6 oder 7 Botoxinjektionen und die haben mich weder Körperlich noch geistig verändert, geschweige denn verschlechtert. Also wenn der behandelnde Arzt das genauso sieht, kann man das meiner Meinung nach problemlos probieren.
Ich war ehrlich gesagt noch nie in einem Inkontienzzentrum. Das Thema Inkontinenz wurde immer am Rande mitbehandelt, aber niemand hat sich die Mühe gemacht, für mich mal einen Plan zu machen, das lief immer nur nebenher. Vielleicht sollte das mal probieren. In welchem bist du denn und bist du da zufrieden?
sonnige Grüße auf Bayern
Felix

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26 Apr 2024 16:34 #10 von martinK
Hallo Felix

Ich verstehe Deine Motivation. Für mich spielt es keine grosse Rolle, ob ich Einlagen oder "Windeln" trage. Die heutigen saugstarken Produkte sind sehr leicht und diskret. Aber ja, wenn ich ganz auf Hilfsmittel (welcher Art auch immer) verzichten könnte, wäre das schon wertvoll; die Frage ist, zu welchem Preis?

Betreffend Botox ist das Problem bei mir, dass man eine grosse Menge spritzen würde (200 Einheiten), so dass ich mich katheterisieren müsste. Ich kämpfte einige Jahre mit Restharn und meine Ärztin drängte drauf, dass ich ISK durchführe. Nur war das ein absolutes Desaster; nach 2-3 Tagen war der Harnweginfekt sicher. Manchmal hatte ich dann hohes Fieber und Schüttelfrost (unglücklicherweise ist mein Immunsystem nicht das beste) konnte dann monatelang erst recht nicht entleeren, so dass ich das ISK irgendwann sein liess und den Restharn akzeptierte (der nicht riesig war; 100-200 ml höchstens). Dank Entspannungsübungen habe ich heute zudem nun nur noch weniger Restharn. ISK wende ich deshalb nur an,, wenn ich die Blase entleeren möchte um z.B. Schwimmen zu gehen oder um aus anderen Gründen für eine Weile kontinent zu sein. Die Alternative zu ISK bei Botox wäre ein suprapubischer Katheter, das möchte ich wenn immer möglich vermeiden.

Ich spiele viel Tennis, gehe ins Fitness, fahre Ski und laufe ganz gerne (auch im Winter Langlauf). Im Sommer schwimme ich zudem regelmässig im See (ich wohne in Zürich). Im allgemeinen bin ich sehr aktiv, sowohl privat als auch beruflich und sozial gut eingebettet. Die Inkontinenz ist ohne Zweifel auch eine Belastung für die Psyche, und da habe ich in meiner Situation viel Glück gehabt. Wie ist es bei Dir?

Ich habe nur Erfahrung mit den Kontinenzzentrum in Zürich und bin da eigentlich gut aufgehoben. Vor allem wenn ich hier lese, wie lange andere Forumsmitglieder auf Untersuchungen warten müssen, und wie dilettantisch einige Urologen zur Sache gehen (keine vernünftige Anamnese, keine neurologische Eingangskontrolle, keine Uroflowmessung, oder Restharnbestimmung,....), dann habe ich eigentlich viel Glück gehabt. Für Dich aus Bayern ist das aber vermutlich keine Option, aber ich bin sicher, dass es auch in Deutschland sehr gute Zentren gibt (möglicherweise bessere als in der Schweiz). Mein Eindruck ist einfach, dass ausser der Beckenbodenphysiotherapie alle Behandlungsmöglichkeiten der Harninkontinenz ihren Preis haben, der vor allem für sehr aktive Menschen ohne jegliche Mobilitätseinschränkungen recht hoch ist.

Liebe Grüsse
Martin

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