Hallo ihr Lieben,

da ich länger nicht bei Euch unterwegs war, hoffe ich, dass dies noch nicht gepostet wurde.

www.bvmed.de/de/versorgung/patientengesc...z-dietrich-garbrecht

(Der BVMed fördert und vertritt als Wirtschaftsverband die gemeinsamen Interessen der Industrie- und Handelsunternehmen der Medizintechnologie.)

Ich hätte mir allerdings gewünscht, dass man eine deutlich jüngere Person mit Inkontinenzproblem für die Kampagne auswählt...und nicht einen 80-jährigen! Wenn Menschen in ihrer letzten Lebensphase ein Inkontinenzproblem haben, werde ich nicht sonderlich empathisch...

Ich grüße Euch
Verena

Hallo Verena,

wir hatten über diese Kampagne schon einmal vor einiger Zeit berichtet, vielleicht beschränkte sich dies aber auch auf unseren Social Media Kanal bei Facebook. Ich bin mir aber ziemlich sicher, dass wir sogar einen Aufruf hier im Forum gestartet hatten. War da nicht Elke sogar involviert?

Nun, wenn man sich einmal die komplette Kampagne anschaut, dann sieht man das es neben der Inkontinenz um einige weitere Erkrankungen geht. Stoma, Brustkrebs oder auch Diabetes. Im Flyer der Kampagne stellen sich Menschen vor und berichten. Auf den Abbildungen zeigen sich Menschen mit ihrem Stoma, oder wie Thomas mit einen Stimmventil, weil ihm nach einer Krebsdiagnose der Kehlkopf entfernt werden musste.

Was haben diese Menschen gemeinsam? Sie machen allesamt nicht so ein riesiges tabuisierendes Geschiss drum, wie es 90% der Inkontinenz Betroffenen tun.

Die viel hervorgebrachte Tabuisierung durch die Gesellschaft gibt es fast überhaupt nicht. Gegen Blödheit ganz weniger unserer Artgenossen wächst halt kein Kraut. Tabuisiert wird hingegen von und durch die Betroffenen. Sie Schämen sich, verheimlichen und verstecken sich. Denkbar schlechte Voraussetzungen durch einen Aufruf Inkontinenz Betroffene zu finden, die sich einmal öffentlich äußern. Ich denke, dies wird auch hier nicht anders gewesen sein. Die Betroffenen wählten lieber ihr Schneckenhaus.

Ich bringe allerdings Empathie für jeden Menschen auf und mache dies nicht am Alter der Person fest. Portraitiert wird ja hier auch ein Mensch, der trotz seiner 80 Lebensjahre, mitten im Leben steht.

Gruß

Matti

Hallo Verena, hallo Matti

Du hast recht Matti es wurde ein Aufruf hier im Forum am 17.01.2017 gestartet. Schau hier: www.inkontinenz-selbsthilfe.com/forum/24...r-innen-gesucht.html

Gruß Jens

Schaade, das hatte ich im Januar nicht gesehen! Ich hätte da auch mitmachen wollen!

Hallo ihr Lieben,

nehme an der Studie teil. Am 17.7.2017 kommt der Interviewer zu mir nach Hause. Ab nächste Woche muss ich ein Miktionsprotokoll anfertigen bis zum Interview-Termin.

Nach Beendigung des Interviews werde ich Euch berichten. Zum Interview kommt neben dem Interviewer noch der Auftraggeber aus Amerika und ein Dolmetscher. Die Telefongespräche waren immer sehr nett. Bin schon ganz gespannt, was da auf mich zukommt. Das Ganze wird ca. 1 1/2 bis 2,Std. dauern.

Liebe Grüße
Elke

Hallo, Elkide,

das, worauf du dich beziehst, ist eine andere Studie, an der ich auch teilnehme:

www.inkontinenz-selbsthilfe.com/forum/24...nwender-gesucht.html

Ein Miktionsprotokoll war bei mir nicht zu führen, sondern über ein App waren gewisse Fragen zur Anwendung, Lagerung des verwendeten Katheters und noch andere Fragen zu beantworten.

Bei dieser Studie geht es um Marktforschung zur Entwicklung eines neuen Katheters für ISK.

LG

Johannes

Hallo lieber Johannes,

danke für deinen Hinweis. Komme bei den vielen unterschiedlichen Forschungs-Systemen schon ganz durcheinander. Wozu sie noch ein Miktionsprotokoll benötigen, weiß ich auch nicht. Gehöre aber nicht zu dem Personenkreis, der die Dinge hinterfragt.

Der Fragebogen aus der App kommt erst später an die Reihe. Erstmal kommen jetzt die drei Menschen um das Interview zu führen. Anscheinend versuchen jetzt erstmal alle Unternehmen, ihre Produkte an den Mann/Frau zu bringen. Ist ja auch durchaus ein legitimes Anliegen.

Letztenendes ist es mir egal, was sie mit meinen anonymen Daten anfangen. Habe in der Beziehung noch keine negativen Erfahrungen gemacht,

Hoffe ganz doll, dass dein Sohn inzwischen seine Reha antreten konnte.

Alles Liebe
Elkide

Nun liebe Elke,

ich zitiere einmal Edward Snowden:

„Zu argumentieren, dass Sie keine Privatsphäre brauchen, weil Sie nichts zu verbergen
haben, ist so, als würden Sie sagen, dass Sie keine Freiheit
der Meinungsäußerung brauchen, weil Sie nichts zu sagen haben.“

Bevor ein Aufruf zur Teilnahme an einer Umfrage oder Studie in diesem Forum veröffentlicht wird, hat diese bereits eine interne Prüfung durchlaufen. Wir nehmen als Vorstand Kontakt mit dem Anfragenden auf und stellen Fragen zu den Hintergründen der Erhebungen. Daneben recherchieren wir unabhängig. Erst dann erfolgt die Veröffentlichung, oder auch nicht!

Wir hatten hier vor einigen Woche eine Diskussion. weil hier eine Anfrage ohne vorherige Rücksprache mit dem Vorstand eingestellt wurde. In diesem konkreten Fall, haben wir mit unserer Einschätzung und Reaktion vielleicht daneben gelegen. Das unser Vorgehen aber grundsätzlich sinnvoll ist, zeigen zumindest mir deine Äußerungen deutlich.

Selbstverständluch solltest du solche Anfragen hinterfragen. Entscheidest du dich für eine Teilnahme, gilt dies umso mehr.
Gerade wenn personalisiert wird, beispielsweise durch Bilder oder Nennung des Klarnamens in Publikationen, sollte im Vorfeld schriftlich die Verwendung festgehalten werden.

Du hast dich letztens für eine Aktion vor einer Schultafel ablichten lassen. Alles schön und gut, aber hast du die Bildrechte oder hast du diese völlig abgetreten? Wer garantiert dir den, dass nicht beispielsweise die NPD demnächst an jeden zweiten Baum Plakate zum Wahlkampf aufhängt, mit diesen und deinem Bild, unter dem Slogan: "Deutschland bracht mehr Lehrer".

Ganz so blauäugig sollte man nicht sein.

Man kann an solchen Studien und Umfragen teilnehmen, es ist sogar sinnvoll, beispielsweise wenn es um direkte Rückmeldungen von Betroffenen geht, welche dann in die Produktentwicklung einfließen. So sind schon viele gute Innovationen entstanden, die Betroffenen dann wieder zugute gekommen sind.

Ich behalte aber bei meiner Teilnahme die Oberhand, hinterfrage und sichere die Verwendung meiner Daten im Vorfeld schriftlich ab.

Hier noch etwas zum schmunzeln, obwohl wir davon eigentlich nicht mehr weit entfernt sind:


Hallo! Ist da Giovannis Pizza-Sevice?

Nein, hier ist Googles Pizza-Service.

Sorry, dann hab ich wohl die falsche Nummer?

Nein, Google hat die Nummer gekauft.

OK, dann möchte ich gerne....
Wollen Sie das Übliche?
Das Übliche? Wieso kennen Sie das?
Gemäss unseren Aufzeichnungen der letzten 12 Anrufe haben Sie Pizza mit Käse, Wurst und dicker Kruste bestellt.
OK, genau das will ich auch!
Dürfte ich vorschlagen, dass sie dieses Mal eine Pizza mit Ricotta, Rucola und getrockneten Tomaten bestellen.
Nein, ich hasse Gemüsse!
Aber Ihr Cholesterin-Wert ist nicht gut.
Wie können Sie das wissen?
Aus Ihrem Gesundheits-Profil. Wir haben die Resultate Ihrer Blutwerte der letzten 7 Jahre.
Okay, aber ich will nicht diese Pizza. Ich habe meine Medizin schon genommen.
Sie haben Ihre Medizin nicht regelmässig eingenommen. Vor 4 Monaten haben sie online eine Schachtel mit 30 Tabletten in der Versand-Apotheke Sunstore gekauft.
Ich habe noch in einer anderen Apotheke eingekauft.
Das ist aber nicht auf Ihrer Kreditkarte abgebucht.
Ich habe bar bezahlt.
Gemäss Ihrem Bankkonto haben Sie dafür nicht genügend Bargeld bezogen.
Ich habe noch andere Geldquellen.
Das ist aus Ihrer letzten Steuererklärung nicht ersichtlich, also handelt es sich um nicht deklariertes Einkommen.
ZUM TEUFEL MIT IHNEN! Genug! Ich habe die Nase voll von Google, Facebook, Twitter, WhatsApp und Konsorte. Ich werde auf eine Insel gehen ohne Internet, ohne Telefon und wo mich keiner auspionieren kann.
Ich verstehe Sie, aber vorher müssen Sie Ihren Pass erneuern. Er ist vor 5 Jahren abgelaufen.

Gruß

Matti

Hallo lieber Matti,

Ich gebe dir hundertprozentig Recht. Ich bin in der Beziehung einfach zu blauäugig. Habe wirklich in dieser Richtung noch nie schlechte Erfahrungen gemacht, aber es muss ja auch gar nicht so weit kommen.

Bei dem Artikel der Stiftung Warentest habe ich mit Erscheinen des Heftes ein kostenloses Heft und die CD mit allen angefertigten Bildern bekommen. Es lief dort alles total professionell ab. In den Verträgen war das alles geregelt.

Ansonsten habe ich mich öfter bei Studien der Uniklinik zur Verfügung gestellt, da ich das als äußerst wichtig empfinde. Habe eine Erkrankung der Schilddrüse und Nebenschilddrüse, und habe damals mehreren Studentengruppen zur Diagnostik und anschließend bei und nach der OP zur Verfügung gestanden. Habe in der Richtung noch mehrere Erfahrungen, von denen ich selber auch immer profitiert habe. Die letzte Aktion war meine Beteiligung an einer Langzeit-Botoxstudie, die noch bis 2025 läuft.

Habe mich für solche Studien oder Doktorarbeiten immer zur Verfügung gestellt, da die Professoren und Studenten darauf angewiesen sind.

Es gibt aber inzwischen viele "Schwarze Schafe" und ich habe auch mehr Lebenserfahrung und werde deine Ratschläge auf jeden Fall berücksichtigen.

Alles Liebe
Elke