Hallo Michael,
vielen Dank für die Hinweise.
Ich hatte noch nie eine Blasenentzündung, zumindest bin ich wegen so was noch nie zum Arzt gegangen. Vor einem Jahr hatte ich oft ein starkes Brennen in der Blase mit extremen Harndrang, ohne dass Urin vorhanden gewesen wäre, ich habe mir aber nichts weiter dabei gedacht und es einfach ignoriert.
Das war vermutlich nicht so clever, allerdings bin ich zu dem Zeitpunkt ja schon zwei Jahre wegen starken Schmerzen bei Harndrang oft aufs Klo gerannt.
Kurz danach kam ja auch die erste Panne, ein Urintest ist mehrfach gemacht worden, aber nur ein einfacher vermute ich.
Durch den Verzicht auf Koffein und Kohlensäure haltige Getränke ist der brennende Schmerz verschwunden, es blieb aber der starke Schmerz bei einer Blasenfüllung über 250ml, wenn dann auch noch die Blase krampft, verkrampft sich der Beckenboden mit, was extrem weh tut, wenn ich diesen dann versuche zu entspannen, um die Schmerzen zu lindern, habe ich manchmal nur noch Sekunden, bevor ich es nicht mehr halten kann. Wenn ich das nicht mache, gehe ich aber vor Schmerzen regelrecht in die Knie. Mit dieser Beschreibung konnten die Urologen leider nichts anfangen, nur die Frau vom "Biofeedback" meinte direkt, das würde sich nach IC anhören, was sie aber noch nie bei einem Mann als Patienten hatte.
Die Botox-Behandlung steht für mich im Raum, aber nach der Erfahrung mit der Kombi Kentera und Betmiga und dem daraus resultierendem Harnverhalt ist es wohl sehr wahrscheinlich, dass ich nach einer Botox-Behandlung nur noch mit ISK die Blase entleeren könnte. Ich wäre dazu bereit, aber nur, wenn sicher ist, dass damit auch die Schmerzen zumindest signifikant vermindert werden.
Da die Untersuchung in der Kontinenz-Klinik statt findet, gehe ich davon aus, dass wieder ein "besserer" Urintest gemacht wird, wie auch vor der Urodynamik.
Die Wahrscheinlichkeit eine IC zu haben, wenn bereits ME und Fibromyalgie vorliegt ist extrem erhöht. Das ich auch noch einen Reizmagen und Reizdarm habe, erhöht die Wahrscheinlichkeit noch einmal erheblich.
Es ist trotzdem nur eine Idee von mir.
Ich bin bereits mit ME (CFS) und Fibro ein zumindest kleines "Zebra", denn beide Erkrankungen gelten als "Frauenkrankheiten", bei der IC ist das Verhältnis 1:10, als noch extremer, ich bin mir dessen völlig bewusst, aber es würde vieles erklären, die neurogene Störung und auch die Probleme mit der LWS sind ja Fakt und kämen halt dazu, eine IC alleine führt normalerweise nicht zur Inkontinenz.
"A subset of interstitial cystitis (IC) patients also have fibromyalgia (FM), a chronic pain disorder with a multitude of symptoms. Although 80 to 90 percent of those affected are women, men and children can have fibromylagia, too. [...]
The theory is that chronic pain actually changes the brain’s sensitivity to pain, making people feel pain from stimuli that would not normally be painful. FM patients seem to have changes in nerve-signaling chemicals and nervous system-related hormones."
"A small subset of interstitial cystitis (IC) patients also have chronic fatigue syndrome (CFS). Though most at-risk group for CFS appears to be women, CFS strikes people in every age, racial, ethnic, and socioeconomic group."
Fakt ist aber auch, dass meine Blase extrem reagiert, wenn ich z.B. Orangensaft trinke, oder eine normale Tasse Kaffee - man vergisst schnell, wie stark Schmerzen sein konnten.
Aber vermutlich ist eine Blasenspiegelung generell mal eine gute Idee, ist noch nie gemacht worden und gehört auch zu der üblichen Diagnostik-Routine. Die Frage ist für mich aktuell eher, ob die vorhaben die Blase zu dehnen, dann davon haben die nichts gesagt.
Ich habe hier viele Informationen dazu gefunden:
www.ichelp.org/about-ic/associated-condi...ic-fatigue-syndrome/
Ist aber glaube ich in den USA angesiedelt und die amerikanische Variante von ICA-EV - die Infos sind aber umfangreicher auf den englischen Seiten.
Das Englische Forum sehe ich mir auf jeden Fall mal an, danke dafür.
Bis denn
Guido