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interstitielle Zystitis

06 Jun 2021 13:15 - 06 Jun 2021 13:16 #1 von MVFly
Hallo,
bei mir wurde im Rahmen einer Zystoskopie und Biopsie, eine interstitielle Zystitis diagnostiziert.
Ich leide unter ständigem Harndrang, mitunter sehr schmerzhaft so das sich alles verkrampft,
dieser Harndrang kommt plötzlich und so stark das es mir nicht mal zuhause auf die Toilette reicht.
Oft hab ich schon Harnverlust auf dem Weg zur Toilette oder beim ausziehen .
Der extreme Harndrang ist von der Menge unabhängig, es können nur wenige Tropfen sein
oder eben auch sehr viel, tags und nachts.
Ohne Hilfsmittel hab ich keine Chance, diese geben mir wenigstes Sicherheit und ein wenig Selbstvertrauen.
Bisher wurde es als Dranginkontinenz diagnostiziert, die Probleme hab ich schon mehrere Jahre.
Gibt's es Betroffene mit der gleichen Diagnose?

Viele Grüße

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12 Jul 2021 14:19 #2 von Tom876
Hallo,

ich habe seit etlichen Jahren u.a. die Diagnose IC und mit vielen bzw. sehr vielen OPs.

Bei Fragen, melde Dich einfach. Aber die Probleme sind mir gut bekannt mit Harndrang und was dabei noch so anfällt, in diesem Bezug habe ich auch bereits alles hinter mir. Vom ISK bis über einen DK zum ständigen Tragen einer Windel, da ich ansonsten meinen Tag meist nicht meistern bzw. das Haus verlassen könnte.

Viele Grüße

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15 Jul 2021 11:10 #3 von MVFly
Hallo,

vielen Dank für die Antwort.
Ich trage seit längerem ständig Windeln, anders geht es nicht.
Wenn ich ohne Windeln unterwegs bin, dann verursacht es dermaßen Stress, das ich ständig den Drang habe
und dann letztendlich gar nichts mehr geht.
Der Harndran ist bei mir mitunter sehr schmerzhaft.
Da nun die Diagnose "IC" steht, will mein Urologe es mit Botox im Rahmen der Zystoskopie probieren,
wobei ich Angst vor dem Harnverhalt habe, ein DK oder einen Selbstkatheter zur Entleerung legen
ist für mich eine furchtbare Vorstellung.

Viele Grüße

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15 Jul 2021 13:55 #4 von Tom876
Hallo,

mir geht es da nicht anders. Ich habe dreieinhalb Jahre einen DK gehabt und davor den ISK gemacht, wobei es zuletzt nicht mehr ging, da ich in der Regel 30 Katheter täglich gebraucht habe und dann man auf den DK umgeschwenkt ist bzw. ich es so wollte, da es nicht anders ging.

Ich bekomme auch regelmäßig Botox gespritzt, wobei ich es nicht so schlimm empfinde wie ständig mit Schmerzen rumzulaufen, zumal wenn man mich sieht man mir meine Krankheiten nicht an.

Viele Grüße und lass Dich nicht unterkriegen
Folgende Benutzer bedankten sich: MVFly

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28 Jul 2021 20:28 #5 von Wibke7654
Wenn dir das mit dem Botox hilft, dann ist es doch eine gute Sache.

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28 Jul 2021 20:31 #6 von Tom876
Botox ist einer von vielen Bausteinen. Dazu gehört ggfs. auch eine entsprechende Schmerztherapie.

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29 Jul 2021 17:41 #7 von EHngweng98
Ja so kenne ich das auch. Eine spezielle Schmerztherapie ist dann auch angedacht.

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08 Nov 2021 11:50 - 08 Nov 2021 11:50 #8 von Ciajaeg
Hallo MVFly,

aktuell steht bei mir der Verdacht "Interstitielle Zystitis" im Raum, die offizielle Diagnose lautet im Moment Neurogene Blasenfunktionsstörung, bei der Urodynamik kam aber heraus, dass der Druck eher niedrig ist und die Blase Hypersensitiv.

Bei mir wurde 2008 "Myalgische Enzephalomyelitis" (ME) diagnostiziert, das ist die "unbekannte" Schwester von "MS", ich habe aber erst vor wenigen Wochen erfahren, dass diese Erkrankung auch das autonome Nervensystem angreift. Ich habe, neben der Blase, auch Probleme mit Magen, Darm, Augen, Kreislauf und Atmung.

In den aktuellen Diagnose-Richtlinien ist die "Interstitielle Zystitis" als "häufig" auftretende Begleiterkrankung mit aufgeführt, neben z.B. Polyneuropathie und Fibromyalgie, was ich bereits als weitere Diagnosen habe.

Was mich nun interessiert:

Meine Urologin meinte, dass es keine Therapie-Optionen für die IC gibt, die über das hinaus gehen, was ich gerade aktuell ohnehin mache, also Verzicht auf Koffein, Alkohol und in meinem Fall Gluten und Histamin, dazu Betmiga und TENS / Biofeedback.

Hat sich da bei dir noch was ergeben? Was hast du zusätzlich ausprobiert?

Bis denn

Ciajaeg

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08 Nov 2021 12:08 - 08 Nov 2021 12:08 #9 von MVFly
Hallo Ciajaeg,

die interstitielle Zystitis hat sich nach der Blasen- Biopsie bei mir leider bestätigt.
Mein Urologe will nun bei mir als nächstes Botox in die Blasenwand injizieren.
Bin noch unschlüssig weil ich Angst vor einem Harnverhalt habe.
Ich nehme momentan Tolterodin 4mg nachdem Betmiga nichts mehr gebracht hat.
Die interstitielle Zystitis äußert sich bei mir u.a. durch schmerzhafte Drangphasen.

Viele Grüße und alles Gute, Martin

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08 Nov 2021 12:17 #10 von Ciajaeg
Huhu Martin,

die Frage die ich mit der Botox-Behandlung verbinde wäre ja ob dadurch die Schmerzen verschwinden, denn was haben wir davon, wenn der Harnverhalt auch noch weh tut wie sau?

Bei meiner aktuellen Situation würde die Botox-Behandlung mit hoher Wahrscheinlichkeit zu einem dauerhaften Harnverhalt führen.

Ich habe jetzt schon einige Erfahrungen mit ISK gemacht, da es durch das Kentera immer am Tag des Pflasterwechsels zu einem Harnverhalt kam.

Allerdings würde ich das ungern sechs mal am Tag machen wollen. Dann doch lieber Urinal-Kondom oder saugende Hilfsmittel.

Die Schmerzproblematik ist da für mich wichtiger. Ich habe schon die Erfahrung gemacht, dass Schmerzmittel mehr helfen, als die Anticholinergika, aber ich kann und will jetzt auch nicht (mehr) jeden Tag Schmerzmittel schlucken.

Bis denn

Guido

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