Frage Wir möchten uns auch vorstellen

Hallo,

mein Name ist Silke. Ich habe eine Tochter namens Maria. Sie ist 9 Jahre alt und mit einer Spina bifida geboren. Sie hat unglaubliches Glück gehabt, denn sie kann laufen. Sie hat aber Probleme mit Blase und Darm. Nun wird sie seit einem Jahr katheterisiert. Und ich muss jetzt mal ganz ehrlich sagen ihr geht es damit besser als vorher. Das einzige was uns jetzt noch ein paar Probleme bereitet ist ihr sehr geringes Blasenvolumen, was versucht wird mit Tabletten zu erhöhen. Und sie hat ab und zu Probleme den Urin zu halten und nässt dadurch ein. Für den Darm bekommt sie Colonmassage und wenn dies nicht klappt muss sie dafür auch ein Medikament einnehmen.

Ich selber bin auch in urologischer Behandlung. Ich habe komischerweise wie meine Tochter auch ein geringes Blasenvolumen und muss ständig auf Toilette rennen, was ganz schön nervend ist. Im Moment wird auch dieses Problem versucht mit Tabletten in Griff zu bekommen.

Liebe Grüße Silke mit Maria

Hallo Silke

Sei recht herzlich willkommen hier im Forum.



Gruß Jens

Guten Abend, Silke,
hallo Maria,

seid herzlich willkommen in unserem Forum.

Zur Spina bifida kann ich nichts sagen, aber zu der Behandlung der zu kleinen Blase, die euch ja anscheinend beide betrifft.

Ganz wichtig für Dich, Maria, ist die Durchführung einer Urotherapie.
Begleitend dazu nimmst Du sicherlich Medikamente ein, die das Fassungsvermögen der Blase vergrößern, ( z.B.Spasyt, Lyrinel uno oder Mictonetten ).
Eventuell auch noch welche, die die Urinproduktion verringern, ( z.B. Minirin, Nocutil oder Desmogalen ).
Ob man beide Medikamentionen gleichzeitig einnehmen kann, weiss ich nicht, aber das weiss der Urologe um so besser......

Sag doch Deiner Mama, auch sie sollte eine Urotherapie durchführen !!
Diese ist eigentlich ganz einfach durchzuführen :

a ) Erstellung eines Blasen- und Trinkprotokolls, dies bedeutet, jedes Wasserlassen und jedes Trinken muß genau gemessen und ins Protokoll eingetragen werden.
b ) Blasentraining, das heisst, Toilettengang alle 2 Stunden
c ) Trinkplan, also alle 2 Stunden 150-200 ml trinken
d ) 2 Stunden vor dem zu Bett gehen keine Getränke mehr einnehmen, weil sonst die Flüssigkeit nachts ausgeschieden wird.

Ebenso sollte von Deiner Mama ein Biofeedbacktraining durchgeführt werden.
Bei Koordinationsstörungen zwischen Blasen-und Beckenbodenmuskel lernt sie dann über visuelle Reize die Muskeln adäquat anzuspannen oder zu entspannen.
Dazu gehört auch ein vernünftiges Beckenboden-Muskeltraining.

Wichtig ist vor allem, dass ihr Geduld habt.
Geduld ist ein ganz entscheidender Faktor.
Studien zufolge dauert es bei einer zu kleinen Blase im Schnitt bis zu zwei Jahren, bis Kinder wie Du mit Medikamenten trocken sind.

Und auch bei Deiner Mama würden die vorgeschlagenen Behandlungen sicherlich in absehbarer Zeit einen spürbaren Erfolg zeigen.

Meldet euch mal wieder und berichtet......

Bis dahin lege ich mich wieder nieder
Eckhard

Hallo Eckhard,

also Maria hat ihre kleine Blase mittlerweile von Geburt an, durch ihre Behinderung bedingt. Ich muss fast jeden Monat messen, wieviel sie trinkt und wieviel sie ausscheidet. Sie nimmt im Moment Mictonorm und Dridase. Dridase ist jetzt wieder erhöht wurden seit zwei Wochen, weil eine Urodynamik wiedermal gezeigt hat, das das Blasenvolumen einfach zu gering bleibt (max. 100 ml) und auch nicht gewachsen ist seit der letzten Urodynamik.

Das Trinken ist leider auch ein Problem bei ihr, sie trinkt einfach viel zu wenig, weil sie dann Angst hat sie schafft es nicht rechtzeitig auf Toilette. Ein Blasentraining haben wir auch schon erfolglos hinter uns sogar stationär, da bei Maria durch die Spina Bifida die Blasen- und Beckenbodenmuskel nicht so funktionieren.

Ich bin selber erst seit kurzem beim Urologen. Habe das Problem aber auch schon länger. Ich nehme im Moment Spasmolyt und soll versuchen selber die Blase ein bißchen zu trainieren.

Liebe Grüße Silke mit Maria

Ja, ich weiss,

es ist ein Teufelskreis.....

Aber wenn Maria zu wenig trinkt, dann kann sich die Blase auch nicht dehnen.
Selbst wenn es buchstäblich "in die Hose geht", sollte sie ein gewisses Quantum täglich nicht unterschreiten.
Und versuchen, den Harn länger in der Blase zu halten als gewöhnlich.

Ihr muss durch Gespräche klarwerden, dass sie nur so diesen Teufelskreis durchbrechen kann.
Nun, sie ist noch jung, wahrscheinlich wird sie dies in zwei/drei Jahren eher verstehen.
Aber je schneller, desto besser.....

Stelle Deine Fragen doch einmal an unseren Experten DC Schacht :
www.inkontinenz-selbsthilfe.com/ ... m.php?f=38

Gruß
Eckhard