hallo all ihr lieben mitgeplagten und unbekannten Forümer,
ich habe wirklich ein schlechtes gewissen.
aber ich habe aus viel(en) tausendkleinen gründen die zusammen einen riesenwust ergeben , es noch immer nicht geschafft mich dem blog zu widmen.
und jetzt, bei diesem heftigen wintereinbruch - jedenfalls "hier im NO" - kommt auch schon das nächste problem auf mich zu: schneebeseitigung.
von hand.
geht nicht anders.
und dann - akut- eine satte erkältung . . .
und noch nicht einmal die ganze weihnachtsdeko ist fertig geworden . . .

wenigstens ist die Nov.-blasenentzündung wieder ok und die urologin zufrieden mit mir - ich zwar immer noch nicht mit meinen nacht-nieren . . . aber das ist ja sowieso nicht zu klären.

ich wünsche euch allen eine wundervolle, möglichst entspannte, adventszeit, die ihr hoffentlich auch alle, so gut als euch möglich ist, genießen könnt.

ja, es ist frühling geworden . . .
leider werde ich auch in der nächsten zeit nicht weiter kommen mit meinen blog-plänen .
garten, sturm, sand, wohnungsrenovierung, entrümpelung alles das kostet viel zeit .
und dabei muß ich noch aufpassen stressfrei zu bleiben, sonst ereilen mich ungewollte krankheiten wieder :shock: .

ich finde ja nicht einmal genug zeit um wenigstens mitzulesen ... es tut mir wirklich leid, dass ich hier so wenig zeit habe.

aber unvergessen seid ihr nicht, ich werde bestimmt hier wieder auftauchen sobald ich endlich an dem blog weiterschreibe.

bleibt oder werdet gesünder.
lg
ruthelisabeth

Hallo Ruthelisabeth,
ich bin gerade frisch ins Forum gestolpert, weil ich mich gerade an den Gedanken gewöhne, dass ich mein Leben lang (bin 43 Jahre alt) wohl mit einer "schlaffen Blasenlähmung" leben werden muss (wenn sich das so schimpft, wenn der Schließmuskel eisern alles festhält und man keinen Harndrang verspürt, sondern nur stechende Bauchschmerzen, wenn die Blase voll ist). Insofern kann ich höchstens über Notfall-Pampers mitreden, nicht aber über dauerhaftes Windeltragen.
Da ich eine Frau bin, dachte ich aber, ich melde mich mal in deinem Beitrag, weil du so nach Frauen Ausschau gehalten hast .
Auf einen netten Austausch, viele Grüße, Hille

hallo Styra/Hille,

na, das hört sich nicht gut an bei dir.
tja, frauen sind wir wirklich wenige hier, jedenfalls "aktive" - die sich nicht nur einmal blicken lassen . . .

schlaffe blase ist aber nicht wirklich neurogene blase, oder doch ?
kannst und willst du ein bisschen mehr davon berichten ? kannst ja auch PNen, wenn du hier (noch) nicht magst.

freu mich auch auf einen interessanten austausch.

lg
ruthelisabeth

Huhu Ruthelisabeth,
ich gehöre zu den Menschen, die frei über ihre kaputte Blase berichten - liegt aber vermutlich daran, weil ein Behandlungsfehler in Folge eines Bandscheibenvorfalls daran Schuld ist. Insofern kann ich die "Schuld" immer auf jemanden anderen schieben, und habe nicht so mit Selbstwertkonflikten dabei zu kämpfen.
Da ich einen lieben Mann an meiner Seite habe, der mich in Depri-Phasen immer wieder auffängt, kann ich bisher gut mit meiner defekten Blase leben. Außerdem hat mich anfangs viel mehr meine fehlende Lauffähigkeit gestört als eine Blase, die kein Wasser raus lassen will.
Inzwischen kann ich zwar noch nicht wieder so super toll laufen, aber ich komme auch damit ganz gut zurecht. Ich laufe kurze Strecken (so 100 bis 200 Meter) ohne Stock, mehr lieber mit, weil es sonst zu anstrengend wird. Da ich meine Zehen nicht benutzen kann, rolle ich meine Füße beim Laufen nicht ab und watschel etwas elefantös durch die Gegend. Letzten Monat habe ich mir ein Dreirad gekauft und kann jetzt auch wieder Kilometer lange Strecken zurücklegen, was zu Fuß nicht mehr so gut geht. Nach einem Kilometer zu Fuß bin ich ziemlich fertig.
Da ich seit meiner Bandscheiben-OP aber keine Schmerzen mehr bzgl. Bandscheibe habe, komme ich mit allem ganz gut klar. Mit Harnwegsinfektionen habe ich seit dem Bauchdeckenkatheter auch keine Probleme mehr - und insofern kann ich das Leben trotz meiner Einschränkungen wieder ganz gut genießen. Wie gesagt, mein Mann ist dabei eine sehr große Stütze, da er mir damals im Krankenhaus, als der OP-Arzt mir nach der Bandscheiben-OP sagte, dass es für die Blase evtl. schon zu spät gewesen sein könnte, meinte, es wäre ihm egal, wenn ich mit einem "Pipi-Täschchen" herumlaufen würde. Er hätte mich ja nicht wegen meiner Gesundheit geheiratet. Und das hat er mir in dem ganzen vergangen Jahr auch immer wieder wunderbar gezeigt
(Ich muss dazu sagen, dass ich zuerst in einem Krankenhaus gelegen habe, das meinen Bandscheibenvorfall total ignoriert hat. Als ich dann inkontinent wurde, und das KH immer noch nichts unternahm, hat mein Mann auf einer Verlegung bestanden. Insofern kann das KH, in dem ich operiert wurde, nichts dafür, dass es für meine Blase schon zu spät war...)

Ich muss gestehen, ich weiß gar nicht so genau, was eine "schlaffe Blase" oder eine "neurogene Blase" ist.
Bei mir ist es halt so, dass ich - wie schon geschrieben - keinen Harndrang habe, sondern nur stechende Bauchschmerzen bei voller Blase.
Mein Schließmuskel hält aber alles so eisern fest, dass ich außer bei absolutem Überdruck nie Gefahr laufe, auszulaufen. Eher kriege ich solche Bauchschmerzen, dass ich kaum noch laufen kann. Dann darf ich nur nicht husten oder niesen, weil das eben dann den Überdruck auslöst.
Wie gesagt, ich weiß nicht, wie man sowas nennt... Ich bin halt nur glücklich mit dem Bauchdeckenkatheter, weil ich bei so einer übervollen Blase dann den Urin ablaufen lassen kann,ohne auch noch zusätzlich auf meinen Bauch drücken zu müssen...
Ich scheue mich ein wenige vor dem Selbstkatheterisieren, weil ich gerade in den Momenten, in denen die Blase so übervoll ist, ich dann auch noch vorschichtig den Katheter in die Harnröhre schieben muss... Ich weiß nicht, ob ich das hinkriegen würde... Wie gesagt, da ist es sehr schön einfach, wenn man das Ventil öffnen und einfach den Urin ablaufen lassen kann...

Viele Grüße und einen schönen Abend noch, Hille
(Der Nick "Styra" oder "Styracosaura" ist mein Markenzeichen geworden, weil ich mich für Dinosaurier interessiere - daher melde ich mich überall als "Styra" oder "Styracosaura" an *grins*.)

Hallo Styra,

zunächst einmal herzlich willkommen hier im Forum und auf einen regen Erfahrungsaustausch.

Ich bin zwar auch nur medizinischer Laie, würde bei Deiner Ausgangslage aber mal ganz stark auf eine neurogene Entleerungsstörung tippen .

Wie Jens (Antwort auf Dein Eingangsposting) habe auch ich lange Zeit einen SPK getragen, bekam dann allerdings eine Bauchfellentzündung, welche die Entfernung des Cysto unumgänglich machte. Seit dieser Zeit betreibe ich den ISK.

Ein paar Tipps von einem "alten Hasen" möchte ich Dir allerdings nach Lesen Deines Beitrages doch mit auf den Weg geben, z.B. solltest Du auf keinen Fall warten, bis sich die Blase durch Schmerzen bemerkbar macht. Diese Überlauf-Symptomatik (bzw. kurz davor) kann auf kurze oder lange Sicht die Nieren schädigen weil Harn zurückgestaut wird. Lieber alle 3 - 4 Stunden die Blase tournusmäßig entleeren.

Zudem wäre evtl. doch ein Gespräch mit dem Urlogen über den ISK nicht verkehrt. Auch ich habe keinerlei Gefühl unterhalb des Bauchnabels, trotzdem ist der ISK ohne Probleme möglich, es erfordert nur die Überwindung des eigenen Schweinehundes und ein wenig Übung, dann klappt das von ganz alleine .

Es kann etwas dauern, bis man sich an diesen künstlichen Rhythmus zur Entleerung gewöhnt, dann geht dir das aber in Fleisch und Blut über und wird vollkommen in den normalen Tagesablauf integriert.

Gruß

Hannes

Hallo Hannes,
Danke für deine nette Begrüßung.
Wie ich schon auf die Begrüßung von Jens in meinem Vorstellungsthread geschrieben habe, kann ich in der Regel gar nicht 3 bis 4 Stunden warten, bis ich zur Toilette gehe. Möglicherweise habe ich nicht mehr so das Fassungsvermögen der Blase wie früher. Ich bin nach der Bandscheiben-OP 14 Wochen lang mit einem Harnröhrenkatheter rumgelaufen, weil mir kein Urologe deutlich gesagt hat, dass das nicht gerade förderlich für die Blase ist. Die erwähnten alle immer nur nebenbei, dass es die Möglichkeit eines Bauchdeckenkatheters gibt, ohne auf die Notwendigkeit hinzuweisen, dass das nötig ist. Von Selbstkatheterisierung hatte ich bis dahin noch gar nichts gehört. Und ich dachte, warum soll ich mir in den Bauch schneiden lassen, wenn es doch auch so geht...
Als ich dann wegen einer Blasenentzündung (die ich zu der Zeit häufiger hatte), spontan zu einem mir bis dahin unbekannten Urologen musste, sagte der mir ganz deutlich: "Wenn Sie Ihre Blase behalten wollen, dann müssen Sie ganz dringend von dem Harnröhrenkatheter weg! Sonst können Sie Ihre Blase bald abschreiben!"
Super!, habe ich da gedacht, warum erzählt das kein Urologe so deutlich vor ihm?
Naja, eine Woche später hat er mir dann den Bauchdeckenkatheter gelegt. Ich brauchte zwar etwas, um mich an den Störenfried in der Blase zu gewöhnen, aber inzwischen komme ich gut klar mit ihm. Nach einem Wechsel müssen sich Blase und neuer Katheter manchmal wieder aneinander gewöhnen, aber im Großen und Ganzen ist das bei mir recht problemlos.
Nachts muss ich für gewöhnlich auch einmal raus - entweder weckt mich mein Mann, wenn er einige Stunden nach mir ins Bett kommt - oder eben meine übervolle Blase mit rasenden Bauchschmerzen. Dann lasse ich einfach in müdem Tran den Urin ab und wanke zurück ins Bett. Zumindest in der ersten Zeit, wenn ich selbstkatheterisieren würde, müsste ich bestimmt volle Konzentration dabei aufbringen... Wie gesagt, davor scheue ich noch total zurück.
Solange meine Blase den Katheter akzeptiert, werde ich den Bauchdeckenkatheter erst einmal behalten. Wie ich hier gelesen habe, kann man den ja durchaus Jahre und Jahrzehnte ohne größere Probleme haben. Insofern ist das für mich schon eine große Beruhigung, weil ich mir schon Gedanken gemacht habe, ob ich mich von dem gewohnten Katheter bald verabschieden muss. Aber zur Zeit ist die Notwendigkeit ja noch nicht vorhanden...

Vielen Dank für eure aufmunternden und beruhigenden Worte. Viele Grüße, Hille

Hallo Styra,

auch von mir ein Willkommen im Club! Ich bin leider wieder nur'n Mann, der es beim ISK bekanntlich etwas leichter hat. Aber ich wollte interessehalber doch nochmal fragen: Du blockst diesen Bauchdeckenkatheter nachts, wenn ich das richtig verstanden habe. Läßt sich dieses System denn nicht an einen Beutel anschließen? Für die Nacht erscheint mir das wesentlich angenehmer als mit einer schmerzend vollen Blasen aufzuwachen.

Ist mehr eine Frage als ein Vorschlag...

Schönste Grüße,
Sebald

Hallo Styra,

du schreibst in mehreren Beiträgen von starken bzw. rasenden Bauchschmerzen als Signal das deine Blase voll ist. Interessant wäre einmal, wie viel Urin dabei in der Blase ist. Hast du diese Schmerzen bereits bei 100-200 ml, sollte vor allem das Blasenvolumen erhöht werden. Entleerst du aber 500 ml und mehr, dann solltest du über den Entleerungsintervall nachdenken.

Auch wenn sich dies paradox anhört, sind die "Schmerzen" für einige Therapieoptionen gar kein so schlechtes Zeichen. Es zeigt nämlich, dass du auf jeden Fall über Restsensibilität verfügst. Ohne diese hättest du auch keine Schmerzen.

Ich möchte auch einmal meinen Senf zu der Diskussion Mann, Frau und Gesellschaft abgeben. Es gibt ja durchaus noch mehr Dinge im Leben die Tabusiert sind. Deshalb kann jeder hier im Forum sich ja einmal die Frage stellen, ob es den überhaupt zutrifft, das Inkontinenz gesellschaftlich tabuisiert wird. Ich stelle nämlich einmal die These auf, dass es der GESELLSCHAFT völlig egal ist. Den Betroffenen ist es aber nicht egal und deshalb wird ein solch großes Tabu um dieses Thema "gesponnen". Tabuisierung beim Thema Inkontinenz findet zu 99% in den Köpfen der Betroffenen statt. Würden die Betroffenen nicht unendlich viel Energie aufwenden um alles daran zu setzen ihr "Problem" zu verheimlichen, wäre Inkontinenz in der Gesellschaft schon lange kein Tabu mehr. Mindestens jeder 8-10 Bürger in Deutschland ist selbst betroffen. Wahscheinlich gibt es kein anderes Krankheitsbild welches soweit in der Gesellschaft verbreitet ist. Den unterschiedlichen geschlechtspezifischen Umgang mit der "Problematik" halte ich für eine Mär. Dafür habe ich mich mit tausenden Betroffenen persönlich unterhalten. Immer die gleichen Probleme. Zumeist ist das größte Problem nicht das Symptom des unwillkürlichen Urinverlustes, sondern die Fragestellung wie man dies am besten verheimlichen kann (vor dem Arzt!!!, vor dem Partner!!!!, vor Freunden und Bekannten).
Hier werden doch die wahren Gründe der Tabuisierung schon sehr deutlich genannt. Es geht bei vielen um eine Schuldfrage! Eine "Schuld" die sich Betroffenen selbst aufbürden, nicht die Gesellschaft. Mangelndes Selbstwertgefühl, Verlust- und Kontrollängste.
Die wichtigste Behandlung bei bestehender Inkontinenz wäre für viele nicht die Blasenrehabilitation sondern die Psychotherapie! Was würden die meisten wohl tun, wenn sie den einmal vor wesentlich weitreichenderen Einschränkungen im täglichen Leben gestellt würden. Ich bin mir bewusst darüber, dass diese Sätze etwas provokant sind. Davon lebt aber dieses Forum und ich freue mich schon jetzt auf eure Antworten.

Matti

Sebald schrieb: Aber ich wollte interessehalber doch nochmal fragen: Du blockst diesen Bauchdeckenkatheter nachts, wenn ich das richtig verstanden habe. Läßt sich dieses System denn nicht an einen Beutel anschließen? Für die Nacht erscheint mir das wesentlich angenehmer als mit einer schmerzend vollen Blasen aufzuwachen.
Ist mehr eine Frage als ein Vorschlag...

Hallo Sebald,
danke auch an dich für deine nette Begrüßung hier.
Ich blocke meinen Katheter immer, seit ich den Bauchdeckenkatheter habe. Ich habe noch nie über das "Laufenlassen" in der Nacht nachgedacht und möchte da auch eigentlich nicht wieder zurück, wie früher, als ich noch den Harnröhrenkatheter benutzt habe.
Natürlich wäre es angenehmer, nachts nicht mit den Bauchschmerzen aufzuwachen, aber ehrlich gesagt schlafe ich ruhiger, weil ich weiß, dass ich bei meinen nächtlichen Aktivitäten nicht plötzlich irgendwelche Verbindungsstücke auseinanderreißen. Mir ist es nämlich mit dem Harnröhrenkatheter dreimal passiert, dass ich in einer Pfütze aufgewacht bin, weil sich irgendwelche Verbindungen gelöst hatten und der Urin dann hemmungslos ins Bett geflossen ist.
Wie gesagt, für gewöhnlich geht mein Mann eh erst einige Stunden nach mir schlafen, weil ich grundsätzlich mehr Schlaf benötige als er und wir gemeinsam aufstehen. Dann weckt er mich mitten in der Nacht und ist dabei auch gnadenlos konsequent, wenn ich so gar keine Anstalten mache, aufzustehen, sondern wieder einzuschlafen drohe. Das hilft mir für gewöhnlich, die Nacht unbeschadet zu überstehen.
Wenn wir gemeinsam schlafen gehen, muss ich halt mal raus - aber das war früher (zu gesunden Zeiten) ja auch hin und wieder so, dass ich nachts mit einem Harndrang aufwachte und zur Toilette gehen musste. Da hatte ich nur nicht diese Bauchschmerzen.

Matti schrieb: du schreibst in mehreren Beiträgen von starken bzw. rasenden Bauchschmerzen als Signal das deine Blase voll ist. Interessant wäre einmal, wie viel Urin dabei in der Blase ist. Hast du diese Schmerzen bereits bei 100-200 ml, sollte vor allem das Blasenvolumen erhöht werden. Entleerst du aber 500 ml und mehr, dann solltest du über den Entleerungsintervall nachdenken.

Hallo Matti,
es sind für gewöhnlich schon mehr als 200 ml, die in der Blase sind, 500 ml sind aber nur in Ausnahmefällen drin, wenn ich so gar keine Zeit hatte, zur Toilette zu gehen. Normalerweise sind es zwischen 300 und 400 ml, die mir in der Blase die Schmerzen verursachen. Dann sind die Schmerzen aber auch noch nicht wirklich "rasend", halt nur stechend. Sobald ich merke, dass meine Blase anfängt zu stechen, gehe ich ja ohnehin zur Toilette (wenn möglich), weil Schmerzen ja grundsätzlich nicht angenehm sind, auch wenn es nur ein bisschen schmerzt.

Matti schrieb: Auch wenn sich dies paradox anhört, sind die "Schmerzen" für einige Therapieoptionen gar kein so schlechtes Zeichen. Es zeigt nämlich, dass du auf jeden Fall über Restsensibilität verfügst. Ohne diese hättest du auch keine Schmerzen.

Stimmt, so habe ich das noch nie betrachtet. Und wie gesagt, ich merke ja auch den Anfang des Stechens. Es wird nicht immer ganz schlimm, nur wenn ich halt keine Toilette in der Nähe habe, wenn die Schmerzen auftreten. Dann kann es schon mal sehr unangenehm werden. Aber das Problem haben sicherlich auch gesunden Menschen, wenn die Blase voll ist und keine Toilette in Sicht.
Nachts wecken mich die Schmerzen halt erst ab einer bestimmten Stärke. Vorher ignoriere ich die im Schlaf vermutlich. Und wenn die Schmerzen gerade in einer Tiefschlafphase auftreten, kann auch schon mal was daneben gehen - aber das ist sehr selten...

Matti schrieb: Tabuisierung beim Thema Inkontinenz findet zu 99% in den Köpfen der Betroffenen statt. Würden die Betroffenen nicht unendlich viel Energie aufwenden um alles daran zu setzen ihr "Problem" zu verheimlichen, wäre Inkontinenz in der Gesellschaft schon lange kein Tabu mehr. Mindestens jeder 8-10 Bürger in Deutschland ist selbst betroffen. Wahscheinlich gibt es kein anderes Krankheitsbild welches soweit in der Gesellschaft verbreitet ist. Den unterschiedlichen geschlechtspezifischen Umgang mit der "Problematik" halte ich für eine Mär. Dafür habe ich mich mit tausenden Betroffenen persönlich unterhalten. Immer die gleichen Probleme. Zumeist ist das größte Problem nicht das Symptom des unwillkürlichen Urinverlustes, sondern die Fragestellung wie man dies am besten verheimlichen kann (vor dem Arzt!!!, vor dem Partner!!!!, vor Freunden und Bekannten).

Das ist möglich und vermutlich gar nicht so falsch, was du da sagst. Aber Tatsache ist auch, dass wenn ich es Leuten erzähle, dass ich an Inkontinenz leide, ich mir immer wieder die Frage stelle: "Geht es den anderen überhaupt etwas an? Bin ich nicht wieder viel zu offen? Gebe ich nicht etwas von mir preis, was man normalerweise lieber nicht sagen sollte?"
Gut, in meiner Familie, in meinem Freundschaftskreis und in meinem Kollegium wissen alle davon. Da habe ich auch kein Problem, sowas zu verheimlichen. Es mag aber auch daran liegen, wie ich schon weiter oben geschrieben habe, weil ich einen "Schuldigen" für mein Problem ausmachen kann. Es ist nicht so von jetzt auf gleich passiert, sondern es geht bei mir eindeutig auf einen Behandlungsfehler zurück. Ich weiß nicht, ob ich genauso offen darüber reden könnte, wenn es ein schleichender Prozess gewesen wäre und ich dazu stehen müsste, dass mein Körper ohne erkennbare Gründe plötzlich die Blasentätigkeit eingestellt hätte. Meinem Mann, meiner Familie und meinen Freunden hätte ich vielleicht trotzdem davon erzählt, aber ob ich soweit gegangen wäre, frei im Kollegium darüber zu berichten, weiß ich nicht.
Vermutlich ist die Tabuisierung tatsächlich eher auf die Betroffenen selbst zurück zu führen - aber es ist doch nun mal so, dass man - vor allem, wenn man den Urin nicht halten kann - sich doch dessen schämt. Ich hatte, als ich den Harnröhrenkatheter hatte, ständig das Gefühl, nach Urin zu riechen. Mein Mann meinte zwar, das wäre nur Einbildung, aber ich war mir sicher, dass man das riechen müsste. Und so fühlte ich mich nicht wirklich wohl unter lauter fremden Leuten, manchmal sogar nicht mal mehr unter meinen Freunden. Seit ich den Bauchdeckenkatheter habe, der mit einem Ventil schließt, habe ich den Uringeruch nicht mehr in der Nase und fühle mich viel wohler so.
Es geht ja nicht nur darum, dass man sich dessen schämt, sondern dass man glaubt, zu einer Belastung für die anderen zu werden, weil man diese dem hässlichen Geruch des Urins aussetzt. Ich glaube, niemand, egal ob gesund oder krank, findet es schön, jemanden "riechen" zu können, sei es uralter Schweiß oder Urin oder Kot. Rückt da nicht jeder unweigerlich etwas von der Geruchsquelle weg und sucht eine geruchsneutralere Ecke?
Ich gehe davon aus, dass das der Grund ist, dass viele dass Thema möglichst nicht anschneiden. Eben weil der Begriff "Inkontinenz" zugleich mit "Uringeruch" und "Windeln tragen" einhergeht. Und ich glaube, dass es für Außenstehende nicht immer nur egal ist, wie du es schreibst, sondern eher unangenehm. Ich glaube nicht, dass das ein Thema ist, das genauso behandelt wird, wie z.B. das Wetter.
Vor allem habe ich die Erfahrung gemacht, dass die Inkontinenz für Außenstehende ein viel größeres Problem zu sein scheint, als für mich als Betroffene selber. Meine Familie konnte z.B. nicht nachvollziehen, dass es für mich ein größeres Problem darstellte, nach dem Bandscheibenvorfall nicht mehr richtig laufen zu können als kein Wasser mehr lassen zu können. Für mich persönlich finde ich die Tragik, dass ich nicht mehr so gut laufen kann, viel schlimmer, als die Notwendigkeit einmal im Monat den Katheter wechseln lassen zu müssen - zumal ich bisher ja ganz gut damit klar komme.

Das ist meine Meinung zu deiner Theorie. Viele Grüße, Hille