hallo in die runde, (- und das feucht-fröhlich, lass ich mal lieber weg . . . *weia*-)
der mit-betroffenen,
insbesondere den weiblichen, die hier, so nach erstem kurzem augenschein, ja wohl in der minderheit sind ?

da hier auch einiger spaß verstanden wird (ich sag nur : highheels (stöckelstuhe) . .. ) kann ich mir vorstellen, dass es eine nette runde wird.

in den umfragen habe ich schon abgestimmt.

ja, soll ich mehr sagen, schreiben ?
ok.
wohne in der hauptstadt, habe schon immer in Berlin (west) gewohnt.
werd im januar 61, bin seit 1977 durch eine sehr spezielle neurogene schädigung ( partieller schlaganfall nannte es der Prof. Neurologe) in folge von überarbeitung und stress urin -und stuhlinkontinent. - aber das hat sich alles laaangsam entwickelt, nicht so von jetzt auf gleich -
ich habe eine unendliche leidensgeschichte was Diagnose und befund angeht hinter mir (gsd: hinter!!)
ich bin gerade dabei einen blog aufzubauen in dem ich diese schwierigen 20 jahre der "o.B. -zeit" und auch was danach kam und kommt aufzuarbeiten.

ja, und jetzt hoffe ich mal insbesondere von vielen ( "vermissten" ) damen hier begrüßt zu werden.

Hallo und guten Abend, Elisabeth,

( entschuldige bitte, wenn ich der erste bin, der Dich begrüßt, ich bin nämlich keine Dame und sehe mit 193 cm, 112 kg, Schnauzbart und Wohlstandsplauze wohl auch nicht so aus, )

Sei gegrüßt im besten aller Inko-Foren.
Neurologisch kann ich nichts beitragen, mir hat man ganz profan die Nerven durchgeknipst, aber ich denke, die eine oder andere weibliche/männliche Person mit ähnlichen Problemen wird sich melden.
Aber, ( und jetzt kommt das große "ABER" ):
Sehr viel Hoffnung habe ich da nicht.
Wir haben zwar täglich mehrere tausend Zugriffe, ( wirklich !! ), trotzdem schreibt kaum jemand etwas.
Es ist zum Verzweifeln.
Obwohl alles völlig anonym bleibt, trauen sich die allermeisten nicht, einen Beitrag, eine Frage oder gar eine Krankengeschichte einzustellen.

Schön, dass Du da bist.

Gruß
Eck hard

Danke fürs willkommen.
es geht mir auch nicht darum über meine erkrankung zu reden, zu diskutieren - die habe ich ja nun schon seit 33 jahren - sondern einfach mal all diese peinlichkeiten die sowas mit sich bringt, bringen kann, und auch gewisse "umstände" (volle koffer mit bergen von pam.pers) "loszuwerden, besser noch mit anderen zu teilen".

ich denke die meisten die sich in so einem forum umgucken suchen das sofort-all-heil-wunder-mittel, die einzigartige gesundbringende behandlungsmethode.
das kann im wesentlichen kein forum sein oder geben oder bringen.
und wie lange jahre oder wieviel einsicht man selber braucht um endlich über diese krankheit reden zu wollen, vor allem über das was wirklich belastend und nervend daran sein kann, nun wenn ich mich so begucke . . . habe ich 33 jahre gebraucht . . .

wer neu mit so einer diagnose konfrontiert wird, ist sicherlich oftmals schlichtweg überfordert, kann ich mir jedenfalls sehr gut vorstellen.
meine diagnose bekam ich erst nach 20 !!!! zwanzig Jahren !!! solange wurde ich als frau in die psychosomatische ecke geschoben.
nur weil nicht einer der untersuchenden neurologen seine arbeit richtig gemacht hat . . .
20 jahre voller zweifel an diesem ewigem o.B., vemutl. psychosomatisch . . .
ich habe immer an meine seele geglaubt dass sie mir so einen miesen streich nicht spielt.
ich hatte recht.

übrigens: meine nerven sind nicht durchgeknipst, aber verschmolzen, was das selbe zur folge hat wie durchgeknipst.
dh ich kann bewußte gesteuerte muskelbewegungen unterhalb des bauchnabels ( und im mundbereich!) nicht mehr ausführen.
ich kann also nicht auf den zehen wippen, ich kann nicht auf einem bein stehen (ich falle dann einfach um) ich kann auch nicht mehr hüpfen oder schnell laufen (mit abheben der füße vom boden) . das ist ein positiver Babinski.

als ich dann 1998 endlich meine diagnose bekam, sagte mir der prof.neurologe; heute würde mir man helfen können, wäre es akut.
damals hätte man mir nicht helfen können, selbst wenn die diagnose schon damals (1977) gestellt worden wäre.
insofern ist das ein winziges tröstchen für die zwanzig jahe o.B.

so, nun gib mir mal bitte noch einen rat wo im forum und wie( mit welchem titel, bezug) ich jetzt am besten weiterschreibe . . .

ich wünsche alle einen schönen tag, genießt die sonne da wo sie zu sehen ist.
ruthelisabeth

Hmm,

wenn Du oben rechts in die Suchleiste "neurogene Blase" eingibst, dann öffnen sich etliche Beiträge.
Ebenso bei "neurogene Blasenentleerungsstörung"

Schau nach, in welchem Fred die meisten geschrieben wurden, ( ich denke in Harninkontinenz ), diesen solltest Du wohl verwenden.
Oben links auf "neues Thema", dann eine Überschrift, ( bist ja wohl nicht auf den Mund gefallen, hi, hi.... ), und los.

Gruß
Eck hard

Hallo Ruthelisabeth,

du "gefällst" mir. Ein wenig "Stimmung" kann hier im Forum nicht schaden.

Bin zwar auch keine Frau, aber ich habe eine neurogene Blase. Da gibt es bestimmt eine Menge Schnittpunkte. Freu mich schon auf einen Erfahrungsaustausch mit Dir.


Gruss

Matti

auch dir ein dickes danke für die begrüßung.
und ein bisschen rot werde wegen des "gefallens" - heyh, hier fehlen ja die smilies . . . die ich doch andernorts hier im forum schon vorfand . . . neuzugänge haben keinen grund für smilies ? - ist es das ? *frech grins*

ja ich bin immer noch am durchlesen und durchforsten, habe hier und da auch einiges gefunden . . . *aber schon halb eingetrocknet, steinalt* . ..
'ma gucken.
und wenn ich meinen blog - werbefrei und ganz privat von mir bezahlt- fertig habe, also die leidensgeschichte, meine, dort komplett aufgelistet habe, werde ich euch admins fragen ob ich den verlinken darf, natürlich erst wenn ihr ihn gelesen habt.
aber das kann noch dauern . . . sind ja schließlich 20 lange Jahre irrwege und insgesamt 33 aufzuschreiben . .. mönsch, so lange lebe ich gar nicht mehr . . .

Hallo ruthelisabeth

Auch von mir ein herzliches willkommen hier. Auch ich bin keine Frau, habe aber auch eine neurogene Blase.


Gruß Jens

Hallo Ruthelisabeth,

sei herzlich willkommen hier im Forum!!!

Sorry, bin leider auch keine Frau, habe aber ebenfalls eine neurogene Entleerungsstörung und würde mich über Erfahrungsaustausch oder auch einfach nur Unterhaltungen freuen.

Gruß

Hannes

ja, ihr beiden nich-frauen . . . was soll ich anderes machen, sagen, schreiben . . . als: Danke für euer willkommen.

was das autauschen über die neurogene blase angeht, denke ich mal so ganz vergleichen läßt sich das rein biologisch nicht.
jedenfalls bin ich so von meiner urologin informiert.
es gibt sicherlich grundlegendes was sich gleichen dürfte, aber bestimmt auch mindestens genau so viel was unvergleichbar ist.

ganz gleich ist uns allen sicherlich das peinlichsein, die mehr oder wenig ständig vorhandene unsicherheit.

zb nervt mich auch immer wenn man irgendwo zu einer untersuchung kommt und den becher in die hand gedrückt bekommt und dann geht das nicht auf bestellung. ist jedenfalls bei mir so. die neurogene blase hat ja nunmal die blasenentleerungsstörung.
das ging vor jahren in einer uni klinik mal so weit dass ich die ärztin, die mir wortwörtlich erklärte ich würde mich weigern , fragte, ob sie zu blöde sei mich zu verstehen.
ich kann wirklich in ganzen sätzen und noch dazu knapp und präzise meinen gesundheitszustand schildern.
am unverständlichem gebrabbel meinerseits konnte es also nicht liegen.
so etwas nervt.
danach sitze ich manchmal in einem schwarzen loch.
allerdings nur für stunden.

ja, aber wo treffen wir uns denn nun hier zu einem austausch ? wir sind ja immer noch in der vorstellung . . .

so, jetzt gehts ins/aufs bettchen, Donna Leon gucken.

grüße
ruthelisabeth

Hallo,

so groß ist der Unterschied im neurologischen Bereich zwischen Männlein und Weiblein nicht. Bei Frauen kombinieren sich unterschiedliche Ursachen allerdings häufiger. So ist beispielsweise die Kombination aus Stresse- und Dranginkontinenz bei Frauen wesentlich häufiger anzutreffen.

Ich kann für mich sagen, dass mir meine Inkontinenz nicht peinlich ist! Dafür habe ich aber auch einige Jahre gebraucht. Es gibt nichts für was ich mich entschuldigen müsste, ich bin an den ganzen "Schlamassel" nicht schuld. Ich stehe in Pflegeabhängigkeit, da must du dir ein dirckes Fell anlegen. Wenn es mich jedesmal runterziehen würde könnte ich gar kein "normales" Leben mehr führen.

Ich fahre jetzt gleich in unsere örtliche Uniklinik. Dort werde ich neunzig Minuten vor einer Schulklasse (Kontinenzmanagerausbildung) aus meinem Leben erzählen. Das kannste nicht machen, wenn dir das peinlich ist.

Gruss

Matti