Hallo zusammen!
Heute war ich zum ersten Mal auf dieser Seite - dabei habe ich im letzten Jahr überall nach genau solchen Infos gesucht!
Inzwischen habe ich erfolgreich meine beiden Interstim-geräte implantiert bekommen, musste aber alle Infos selber zusammensuchen und vieles durch Ausprobieren herausfinden!
Aber zum Anfang: ich habe zweimal das Pech gehabt, bei Unterleibsoperationen drastische Verletzungen an den Harnleitern zu erleiden , einmal vor dreizehn Jahren bei einer Hysterektomie wurden beide Harnleiter durchtrennt und direkt anschließend End-zu-End und mit einer Boari-Plastik wieder hergestellt. Danach war ich quasi wieder " wie neu", hatte also kaum Probleme anschließend.
Leider war dann vor vier Jahren noch eine Operation notwendig, weil ich Verdacht auf Eierstockkrebs hatte, dabei wurden dann beide Eierstöcke entfernt - und der rechte Harnleiter großzügig verödet....
Das war dann ein Operationsmarathon, der sich über Monate hinzog, mit einem Nephrostoma ( Ausleitung aus der rechten Niere) mit Urinbeinbeutel und vielen Schmerzen. Bis dann der beschädigte Teil des Harnleiters durch eine Psoas-Bladder-Hitch-OP endlich überbrückt werden konnte.
Aber danach fing für mich das "Drama" eigentlich erst an- meine strapazierte Blase hatte keine Lust mehr, die Arbeit wieder aufzunehmen und so hatte ich große Mengen Restharn, was dann wieder zu ständigen Infektionen führte. Aber das kennen hier sicher viele im Forum!
Jedenfalls habe ich dann auf Anraten meines Urologen angefangen, mich selber zu katheterisieren, doch trotz penibler Hygiene habe ich es nicht geschafft, mal länger als zwei Wochen infektfrei zu bleiben. Immer neue und exotischere Keime und dann auch beginnende Resistenzen gegen Antibiotika haben mir wirklich Angst gemacht.
Und obwohl ich eigentlich die Nase voll hatte von Operationen, habe ich mich dann doch mit dem Gedanken an die Implantation von Blasenschrittmachern auseinander gesetzt. Zu meiner Erleichterung habe ich dann auch gelernt, dass diese Operation gar nicht an der Blase gemacht wird ( da hätte ich nämlich niemanden freiwillig mehr dran gelassen nach meinen schlimmen Erfahrungen, mein Bauchraum hat nach den vielen BauchOPs so viele Verwachsungen, dass es mir reicht!), sondern von hinten an die Sakralnerven dünne Elektroden gesetzt werden und dass die eigentlichen Schrittmacher dann in den Pomuskeln eingesetzt werden.
UND ich habe das große Glück , dass eine wirklich gute Klinik mit großer Erfahrung mit der Neurostim-Therapie in meiner Stadt angesiedelt ist! Die Neurourologie in Herne-Börnig macht inzwischen gut 80 erfolgreiche Implantationen im Jahr, die Zahl der getesteten Patienten liegt aber noch höher.
Ich habe das große Glück,dass schon bei der Implantation der Testelektroden eine deutliche Besserung, also Verringerung der Restharnmenge eingetreten ist, und so konnte ich dann im Oktober letzten Jahres meine dauerhaften Elektroden und anschließend im November die Schrittmacher implantiert bekommen.
Mein Restharn liegt bei mickrigen 10 ml, zwar hatte ich nach meinem Krankenhausaufenthalt im November noch einen Keim, den ich mir aus dem Krankenhaus mitgebracht hatte , aber danach war ich immerhin über 40 Tage vollkommen gesund !
Aktuell habe ich , wahrscheinlich aus dem Urlaub , einen HWI, aber verglichen mit den letzten Jahren bin ich quasi beschwerdefrei!
Meine Schrittmacher merke ich, wenn ich falsch sitze als etwas unangenehmen Druck im unteren Rücken, ansonsten vergesse ich sie oft völlig! Nach anfänglichen Problemen mit der Einstellung der Stromstärken ( der linke beeinflusst auch den Enddarm und muss bei mir schwächer eingestellt werden, sonst habe ich leichten Stuhldrang !) merke ich die Schrittmacher kaum mehr.
Das einzige negative Erlebnis hatte ich mal beim Verlassen eines Geschäftes, als ich zu dicht an den Sicherheitssensoren am Ausgang vorbei gegangen bin : dadurch wurde kurzzeitig die Stromstärke heraufgesetzt und ich bekam einen schmerzhaften Strom"schlag" !!
Im Mai habe ich eine abschließende ambulante Kontrolluntersuchung , ich hoffe, dass ich danach wieder mein geliebtes Yoga machen darf! Natürlich werde ich auch weiterhin Kontrollen im Krankenhaus haben, aber in größeren Abständen, und ich bin guter Dinge, dass meine HWIs noch seltener werden, da die Blasenschleimhaut und die Harnröhre nicht mehr durch Katheterisieren gereizt werden.
Wenn jemand im Forum vor der Entscheidung steht, ob ein Blasenschrittmacher gelegt werden soll, gebe ich gern meine Erfahrungen weiter!
Ich habe jedenfalls die Erfahrung gemacht, dass man sich intensiv mit den neuen Geräten befassen muss und gut auf die Reaktionen seines Körpers achten muss, um gute Erfolge zu erzielen!
Also her mit euren Fragen !
Liebe Grüße aus dem Ruhrgebiet!

Hallo Bernhardine,

-lich Willkommen hier bei uns im Forum, schön dass du "endlich" zu uns gefunden hast....., komisch, dass es jetzt erst soweit ist, wir existieren ja schon etwas länger....

Du hast ja so einige Achterbahn-Schleifen im Leben gemeistert, ziemlich heftige Achterbahn muss ich sagen. Ich freue mich aber, dass du bereit bist deine Erfahrungen hier mit uns zu teilen.

Freue mich auf weitere Beiträge von dir

Bis bald und ganz, ganz....

Hallo liebe Bernhardine!

Herzlich willkommen in unserem Vereins-Forum !!!
Vielen lieben Dank für Deine ausführlichen Schilderungen, die hier bestimmt einigen in ihrer Entscheidungsfindung helfen werden.

Obwohl Du uns erst jetzt gefunden hast und wir Dir somit bzgl. der Implantation eines Blasenschrittmachers nun keine zusätzlichen Infos mehr geben müssen, freue ich mich um so mehr, dass Du nun hier registriert bist und ganz bestimmt anderen mit Deinen Erfahrungen eine große Hilfe sein kannst.

So ist unser Vereins- und Forumsmitglied Nata auch eine Interstim-Trägerin, die nun gerade eine zweite Operation hinter sich gebracht hat - und zwar eine Reimplantation.
Hier kannst Du gerne ihre Geschichte von Beginn an nachlesen: Klick
Auch unser Forumsmitglied Annabelle hat einen Blasenschrittmacher und schon viel darüber geschrieben: Klick

Ich finde es sehr lobenswert von Dir, dass Du bereit bist, anderen Hilfesuchenden mit Rat und Tat zur Seite zu stehen, damit sie sich nicht - wie Du anfangs - so alleingelassen fühlen. Vielen lieben Dank dafür! Schau öfter mal hier rein, dann bist Du auf dem Laufenden und kannst aktiv mitwirken.

Herzliche Grüße,
Ano (ebenfalls Interstim-Trägerin, allerdings wegen Stuhlinkontinenz)

Liebe Bernhardine,

Auch von mir ein herzliches Willkommen. Es freut mich sehr, dass du hier reinkommst und gleich Hilfe anbietest. Das können immer ganz viele brauchen und manchmal sind wir dann zu wenige, die vielen sehr unterschiedlichen Fragen alle zeitnah beantworten zu können und Trost und Rat zu spenden. Schau doch mal im Thread bei Bea vorbei, die hat auch einen SNS für Stuhlinkontinenz, da gibt es aber Probleme. Vielleicht kannst Du helfen.

Ansonsten fand ich Deine Geschichte spannend, wenn ich das so sagen darf und ich musste den Kopf schütteln, was es alles so gibt.

Was mir gefällt, ist, dass Du zuversichtlich geblieben bist und Positivität ausstrahlst, das gibt auch anderen Zuversicht.

Danke und liebe Grüße aus Wien,

Johannes

Zitat Johannes:

Schau doch mal im Thread bei Bea vorbei, die hat auch einen SNS für Stuhlinkontinenz, da gibt es aber Probleme. Vielleicht kannst Du helfen.

Ja, lieber Johannes, Beatrice hat große Probleme mit ihrem Schrittmacher (auch jetzt noch nach der Reimplantation).

@ Bernhardine:
Hier kannst Du die Postings von Bea(trice) nachlesen, die gerade heute furchtbar enttäuscht und frustriert geschrieben hat: Klick und hier ihr Posting von heute: Klick

LG, Ano

Hallo Bernhardine

Auch von mir ein herzliches Willkommen hier. Schön das du uns gefunden hast, wenn gleich ein wenig späht für dich. Deine Geschichte ist sehr spannend, und es freut mich, das es zum Schluss auch noch gut ausgegangen ist. Ich glaube, das du mit deiner Erfahrung hier für andere sehr wertvoll bist.


Gruß Jens

Liebe Bernhardine,

nur ganz selten passiert es, dass ein neues Mitglied hier ins Forum kommt und dieses gleich wie ein Diamant strahlt.

Du hast schon in deiner Vorstellungsrunde Anderen Hilfestellung aus deinen Erfahrungen angeboten. Das du dies ernst meinst, zeigt dein Engagement seit vorgestern.

Du hast kapiert um was es hier geht. Dein Handeln macht dich, um die Aussage mit dem Diamanten ein klein wenig zu erklären (sonst erklärt man mich hier noch zum Flirtkönig), eben selten, wertvoll und unbezahlbar.

Ganz herzlich willkommen.

Matti

Mensch, ihr macht mich ganz verlegen....
wenn dann höchstens bunte Glasmurmel !
Ich freu mich, wenn ich anderen mit meinen Erfahrungen helfen kann - blöd nur, dass ich euch erst jetzt gefunden habe!
Aber das liegt wohl daran, dass ich immer gedacht habe, dass ich ja nicht inkontinent bin, also nicht " tropfe" sondern im Gegenteil zu dicht war
Ich bin aber sicher, dass ich auch noch mal eure Hilfe brauche, gibt ja immer mal wieder schlechte Tage.
Bis dahin ,
liebe Grüße von der bunten Glasmurmel

Liebe Bernhardine,

Ich sehe es so, es ist nie zu spät. Ich selbst habe dieses Forum und dann sehr bald auch diesen Verein und seine Menschen kennengelernt, obwohl auch ich nie ein Problem mit Inkontinenz hatte, sondern eben eine Blasenentleerungsstörung, die ganz dramatisch ganz plötzlich vor einem geplanten Urlaub mit einem kompletten Harnverhalt und Blasenlähmung aufgetreten ist.

Aber Du hast Recht, der Titel Inkontinenz-Selbsthilfe spricht einmal anders Blasenerkrankte nicht unbedingt von selbst an. Ich hatte über Google und Suche in diversen Foren hierher gefunden, habe sehr viel Hilfe erfahren und konnte letztes Jahr auf der Jahreshauptversammlung einige Mitglieder und den gesamten Vorstand persönlich kennenlernen. Alle sind komplett authentisch, so wie Du sie hier erlebst!

Ich habe nicht nur fachlich, sondern auch persönlich viel gelernt in dieser Zeit.

Menschen wie Du sind ganz wertvoll für uns. Denn es gibt ja hunderte Menschen täglich, die hier ins Forum reinschauen und viele, die auch schreiben, viele leider auch, die dann nie wieder antworten und relativ wenige, die sich aktiv in Diskussionen einbringen und so auch den anderen Menschen helfen.

Manchmal mutet das für Hilfesuchende dann auch eigentümlich an, wenn sie sich z.B. wegen einer Frage zu einem SNS melden und keine Antwort bekommen, denn sie fragen sich, wo sind denn die vielen Menschen mit ähnlichen Erfahrungen, wenn nicht hier.

Ich denke, sie sind hier, aber nur wenige wollen oder können auch so schreiben, wie Du. Ich kenne viele kranke Menschen, die einfach gar nicht mehr die Kraft haben, sich zu äußern, weil sie den Mut verloren haben. Auch das ist das Schöne an Deiner Botschaft: auch wenn es ganz schlecht kommt, es gibt immer noch den Blick nach vorne.

Ein paar hier haben das auch, lies einmal das Schicksal von Hippo und ihre immer positive Haltung, um nur eine zu nennen, und wenn es mehr sind und mehr werden, ist es für uns alle leichter.

Darum, danke, dass Du hier bist und mit Deinem unvergleichlich offenen und humorvollen Schreibstil eine unglaubliche Bereicherung bist.

Johannes