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Ich brauche Unterstützung

26 Jan 2020 13:28 #1 von Judy
Hallo zusammen,

auch ich bin diesem Forum neu beigetreten, da ich nicht mehr weiter komme.

Wer kann mir weiterhelfen, ich brauche Unterstützung.

Mein Problem:
Ich muss täglich katheterisieren (5 - 7 Mal), da meine Blase nicht mehr richtig funktioniert, der dazugehörige Muskel arbeitet auch nicht mehr richtig.

Mein Wunsch:
Wiederherstellung der Blase, damit die Katheterisierung wegfällt. Stimmulisierung des Muskels damit dieser wieder seinen normalen Dienst tut.

Meine Fragen:
Wer hat Erfahrung mit dem Einsatz einer neuen Blase (Neoblase)?
Welche Kliniken sind zu empfehlen?
Mit welchen Ärzten hat man gute Erfahrungen gemacht?

LG Judy

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09 Feb 2020 12:03 #2 von Judy
Hallo zusammen,

gibt es den niemanden der mir einen Tipp geben kann, was ich jetzt machen könnte.
Wie lebt man mit einer Neoblase? Ich habe gehört es kann doch einige Probleme geben.

Sämtliche aufgesuchte Ärzte erzählen mir ich soll mit meiner Situation doch zufrieden sein, es könnte viel schlimmer sein.

Mit dieser Situation kann ich mich aber nicht abfinden, es muss doch Möglichkeiten geben?
Ich habe von einem Schrittmacher gelesen, der den Blasenmuskel wieder stimmulieren kann und zu einer gewissen Normalität führen kann.

Zu diesem Thema bekomme ich von meinen Ärzten nur oberflächliche Angaben.
Man müsste dies vorab mit Elektroden testen, bevor hier ein Schrittmacher gesetzt werden kann.

Kann mir hierzu jemand vielleicht berichten.
Ich würde mich riesig freuen mich mit jemanden auszutauschen.

LG Judy

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09 Feb 2020 13:31 #3 von matti
Hallo Judy,

dein Beitrag ist mir irgendwie durchgegangen. Sorry. Um so herzlicher möchte ich dich deshalb noch einmal hier begrüßen.

Das Thema Neoblase ist hier nicht so häufig vertreten. Ohne dich gleich wieder loswerden zu wollen, möchte ich dir deshalb das Forum www.forum-blasenkrebs.net/ empfehlen. Hier liegen die Ursachen für eine Neoblase zwar zumeiost anderes gelagert, es herrscht dort aber viel Expertise durch eigene Erfahrung mit einer Neoblase.

Das Thema Blasenschrittmacher ist eines der häufigsten Themen hier. Es gibt unzählige Beiträge dazu hier im Forum. Vielleicht "wühlst" du dich da einmal etwas durch.

www.inkontinenz-selbsthilfe.com/forum/su...te=all&childforums=1

oder

www.google.de/search?q=blasenschrittmach...EDM&biw=1268&bih=601

Auf unserer Homepage gibt es auch einen sehr informativen Artikel zu diesem Thema:
www.inkontinenz-selbsthilfe.com/der-blas...rale-neuromodulation

Vielleicht gab es an dem Tag an dem du deinen ersten Beitrag verfasst hast, sehr viele neue Beiträge. Ich bin mir sicher, dass du nun noch einige Antworten erhälst.

Gruß
Matti

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10 Feb 2020 14:01 #4 von Ingaengel
Hallo Judy,

ich kann dir leider keine Rückmeldung bezüglich deiner Frage geben.

Auch wenn ich mit dir Fühlen kann das du "eine normale" Blase habe möchtest kann ich dir sagen ich mache das Selbst kathetern seid der 4 Klasse. Und klar ist es am Anfang nicht leicht. Ich habe mich damit arrangiert und kann dem auch positive Aspekte abgewinnen. Hat man sich z.B. Katheterisiert, kann man den Kinofilm in Ruhe ansehen. Oder hält beim Autofahren auch länger durch als anderer Frauen ;-) Weniger Blasenentzündungen ...

Also vielleicht dem ganzen etwas Zeit geben. Und die Positiven Dinge wahrnehmen.

Liebe Grüße

Inga

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10 Feb 2020 19:14 - 10 Feb 2020 19:44 #5 von kleines-engelchen
Hallo Judy,

erstmal herzlich Willkommen hier unter uns ...
Darf ich Dir vorab noch ein paar Fragen stellen? Du schreibst...

Mein Problem:
Ich muss täglich katheterisieren (5 - 7 Mal), da meine Blase nicht mehr richtig funktioniert, der dazugehörige Muskel arbeitet auch nicht mehr richtig.

>>>>>Seit wann funktioniert Deine Blase nicht mehr richtig??
>>>>>Welche Möglichkeiten hast du schon genutzt? versucht?
>>>>>Gibt es eine Diagnose von den Ärzten?
>>>>>Hattest du einen Unfall/OP, oder wodurch ist es passiert, dass die Blase nicht mehr richtig funktioniert?
>>>>>Aus welcher Ecke kommst du(bezüglich Ärzte-Empfehlung)???


Sämtliche aufgesuchte Ärzte erzählen mir ich soll mit meiner Situation doch zufrieden sein, es könnte viel schlimmer sein.

>>>>>Dieser Satz kenne ich auch(und ich kann dich soo gut verstehen, denn mir ging es genauso)
DOCH AUFGEBEN war für mich KEINE Option!!

Daher habe ich nichts ungeschehen gelassen.
Alles was mir angeboten wurde, habe ich in Anspruch genommen. Denn ich wollte auch nur vom katheterisieren wegkommen.
Und heute muss ich kaum noch katheterisieren(nur noch spontan um mal gespannt zu schauen, wie leer doch die Blase ist) :-)

Ganz liebe Grüße

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23 Feb 2020 12:59 #6 von Judy
Hallo,

vielen Dank für eure Antworten und Hinweise, die ich natürlich auch versuchen werde.

LG Judy

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23 Feb 2020 13:13 #7 von Judy
Hallo Kleines Engelchen,

um gleich auf deine Fragen einzugehen,

- seit 2 Jahren katheterisier ich jetzt
- neben mehreren Gynäkologen und Urologen, war ich beim Orthopäden, Radiologen und Internisten
- keiner lässt sich zu einer klaren Aussage bewegen, die letzten Ärzte rieten wir einen Psychologen hinzu zu ziehen. Die Ärzte wissen nicht weiter...
- Das Problem ist plötzlich aufgetreten, nach mehreren Bauch-OP´s.
- Ich wohne in der Region Braunschweig

Ich war und bin auch an der Charité, Berlin gewesen!

Kennst Du Kliniken/Ärzte in Deutschland oder deutsch sprechenden Ausland, mit denen man sich über dieses Problem unterhalten kann?

Vielleicht hat jemand solche positiven Erfahrungen gemacht und würde mir einen Tipp, welche Klinik/Ärzte zu empfehlen sind.

Vielen Dank für eure Mühe.

LG Judy

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26 Feb 2020 19:55 - 26 Feb 2020 20:07 #8 von kleines-engelchen
Guten Abend Judy,

auch ich bekam das Problem nach einer Operation(bzw. nach 2 Op´s). Bei mir ging davor auch alles , nie Probleme und plötzlich nicht mehr :pinch:
Ich war dann bei:
-Physiotherapie
-Akkupunktur
-Beckenbodentraining
-Neurologie
-MRT
-CT
-Hypnose
-Heilpraktiker
-Elektrostimulation
-Massage/Fußreflexmassagen
-Biofeedback
-Tens am Bein/Fuß
-schwimmen/Wasserübungen
-Gymnastik

-->und bei 7 Urologen.....und unzählige Ärzte(Uniklinik,Privatärzte, Kontinenzzentrum)
Heute nach 1 1/2 Jahren kann ich Dir mitteilen: dass ich von einer Ärztin begeistert bin!Sie hat mir von allen Kliniken die meisten Alternativen/Möglichkeiten aufgezeigt.
Hätte ich Sie nicht gehabt, hätte ich immer noch den SPK.
(der beste Spruch von einem Oberarzt in einer Klinik war: Hey, du bist doch eine Frau und kannst ein Rock anziehen, da sieht man den Beutel doch nicht)

Allerdings ist das nicht gerade um die Ecke bei Dir. (Sondern im Südwesten von Baden-Württemberg)

Des weitern kann ich Dir noch einen Heilpraktiker empfehlen. Er hat die Möglichkeit,eine 3D-Darstellung des menschlichen Körpers zu erstellen.

Melde dich einfach...Ganz lieber Gruss.. und nicht AUFGEBEN!!Simone :kiss:

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01 Mär 2020 11:52 #9 von Judy
Hallo kleines Engelchen,

Danke für deine Offenheit. Du hast ja auch schon einiges erlebt und mitgemacht.

Es würde mich interessieren in welcher Klinik Du gewesen bist. Vielleicht kannst Du mir hierzu nähere Daten zukommen lassen.

Ist bei Dir auch schon ein Blasenschrittmacher in Betracht gezogen worden?
Als Versuch sollte vorab eine EMG-Untersuchung gemacht werden.

Die Sprüche von einigen Ärzten sind echt der Hammer, da hast Du absolut recht.

Ich rede je gar nicht davon, wenn einem gesagt wird: "Stellen Sie sich nicht so an" und man krümmt sich gerade vor Schmerzen.
Der eine Oberarzt brauch die Untersuchung mitten drin ab und sagte "Den Rest schaffen Sie dann schon allein", da er dringend operieren müsse.
Mehrfach wurde mir auch ein Ausgang am Bauch angeboten, um von der Katheterisierung weg zu kommen, mit gleichen Begründung wie bei Dir.
Diese Ärzte sind doch einfach nur......

Man darf den Mut nicht verlieren und sollte die Hoffnung haben, den richtigen Arzt zu finden, auch wenn das doch einige Zeit und Mühe braucht.

Der letzte Urologe nannte mir jetzt einige Zentren, wo ich noch mal vorstellig werden könnte.
Er nannte Kliniken in Bad Wildungen, Heidelberg und Wiesbaden und München-Bogenhausen mit speziellen Abteilungen für Neuro-Urologie.
Hast du hier vielleicht schon Erfahrungen gemacht?

Viele LG Judy

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01 Mär 2020 19:52 #10 von kleines-engelchen
Hallo Judy,

MRT und die Strommessung habe ich auch schon hinter mir. Da war alles ok(auch der Halswirbel und das Rückenmark wurde untersucht)
Das mit dem SPK (also Schlauch bzw. Katheter durch den Bauch hatte ich ja auch) Aber das ist und war für mich gar keine Option.
Vor allem ist es auch hier notwendig einen vertrauensvollen Arzt zu haben(bezüglich dem Wechsel). Da hatte ich nämlich auch einen Arzt ...und was für einen. Ich hatte ja kein Gespür bzw. Gefühl und beim wechseln meinte er, ich soll ihm sagen, wann er in der Blase ist???Ich würde es ja merken??Häh...nein, ich merkte nichts. Er meinte dann, ok, jetzt sollte er richtig drin sein. Ich war total verunsichert und wollte, dass er es mit einem Ultraschall prüft. Aber er meinte dann nur lachend, ach was dies braucht man doch nicht und falls etwas sein sollte, würde es ja noch die Notaufnahme geben. Ich habe fast geheult und es kam wie es kommen musste, am Abend bin ich dann in der Notaufnahme gelandet!!! Ich war so froh, als er weg war.

Ich war aber schon in Frankfurt, Tübingen, Freiburg, Offenburg, Baden-Baden, Dernbach.
Aber geholfen hat mir das (bzw. die beste Klinik - finde ich) ist das
Schwarzwald-Baar Klinikum Kontinenzzentrum Südwest (KSW)- Villingen Schwenningen.
Und ja, da hat man mir die verschiedensten Möglichkeiten aufgezeigt.
Die IVES hat mir sehr geholfen.(dies ist eine Elektrostimulation)hatte schon 3 Runden :-) Danach ging es immer besser und besser.
Der Blasenschrittmacher wäre so die letzte Option, aber derzeit kommt er bei mir nicht in Frage....
Aber jetzt warte ich erstmal ab.....schließlich tut sich immer wieder etwas.
Es ist ein langer Weg und man braucht sehr viel Geduld.

Ich wünsche Dir auch nur das Beste...kannst mir gerne berichten. Ganz liebe Grüße Simone
P.s. Falls du noch Info´s benötigst melde dich

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