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Darminkontinenz - Sakrale Neuromodulation

14 Mär 2023 18:12 #11 von Christa
Hallo,

mein Name ist Christa.
Ich überlege mir, die Sakrale Neuromodulation implantieren zu lassen. Da ich chronische Schmerzpatientin bin und Rheuma habe, habe ich die Bedenken, dass ich beim Liegen und/oder bei Bewegungen das Implantat sowie die Kabel negativ spüren könnte. Ich bin sehr schlank, weshalb es bei mir ggf. stärker spürbar sein könnte.
Wie sind hier eure Erfahrungen?

Vielen Dank schon im Vorhinein für eure Antworten,
alles Gute,

Christa

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14 Mär 2023 20:47 #12 von bigfunfun
Hallo Christa,
bzgl deiner Bedenken, das du die Kabel oder das implantierte Gerät spürst, kann ich dich beruhigen. Ich spüre beim Bewegen oder Sport machen weder Kabel noch den Schrittmacher selbst. Und ich bin, genau wie du, auch sehr schlank.
Wie das allerdings bei dir ist, da du ja Rheuma hast, kann ich natürlich nicht beurteilen.

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14 Mär 2023 21:41 #13 von Shaun
Hallo bigfunfun,

eine kurze Nebenfrage an Dich: Du bist die erste, von der ich lese, dass sie auch das Axonics-System hat.
Ich bin ganz zufrieden damit, kann aber die Stärke der Einstellungen weder ablesen oder einschätzen.
Außerdem gibt es in Deutschland noch keine Niederlassung des Herstellers. Weißt Du evtl. etwas davon?
Ich verstehe die englische Seite der Firma, aber ein/e Ansprechpartner*in in der Nähe wär trotzdem toll.
Warst Du evtl. auch schon einmal im MRT mit dem Schrittmacher?
VG Shaun

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15 Mär 2023 07:37 #14 von bigfunfun
Das Axonics System wurde mir in der Universität Leipzig eingesetzt. Da es offensichtlich in Deutschland kein Büro etc. gibt, ist mein Arzt der Uni mein direkter Ansprechpartner bei Fragen oder Problemen. Das funktioniert sehr gut.
Bzgl MRT: ich habe am 4.4. einen MRT Termin. Habe in Vorbereitung dieses Termins mit den Radiologen gesprochen die das MRT durchführen werden.
Sie wollten Unterlagen einsehen über das Axonics System. Habe die MRT Richtlinien in deutscher Sprache als PDF Datei von meinem Arzt in der Uni bekommen und in die Radiologie geschickt.
Nun hoffe ich das dann am 4.4. alles nach Plan funktioniert.
Die Einstellung meines Systems kann ich übrigens nur in der Hinsicht verändern das ich mittels der Fernbedienung die Stärke nach oben oder unten regulieren kann. Das spüre ich dann auch wie kleine Kontraktionen.
Habe das System so eingestellt das ich diese Kontraktionen nur ganz leicht spüre.

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15 Mär 2023 09:31 #15 von Otti
Auch ich kannte das Axonics System nicht und habe es erst einmal gegoogelt. Hat eine/r von euch schon Erfahrung mit der Einrichtung einer Selbsthilfegruppe vor Ort. Bei uns gibt es zwar eine Gruppe für Stomaträger und meine Ärztin sagte mir, sie dürfen verständlicherweise keine Namen von Patienten mit SNS weitergeben. Auch ich spüre das Implantat sehr seltene z.B. wenn ich auf der Seite liege.

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15 Mär 2023 10:57 #16 von bigfunfun
Hallo Otti,
eine Selbsthilfegruppe für Menschen mit der Sakralen Neuromodulation ist mir zumindest in meiner Umgebung leider nicht bekannt.
Ich hab im Krankenhaus eine Patientin kennengelernt, sie hat das System auch implantiert bekommen. Mit ihr hab ich noch Kontakt u wir tauschen uns aus.
Und ansonsten gibts es ja hier das Forum

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