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Sakralnervenstimulation

29 Jun 2017 15:50 #1 von Kämpferin
Hallo ihr lieben

Ich heiße Maria und bin neu hier.
Ich leide an einer seltenen Autoimmunerkrankung namens Neuromyelitis optica! Es fing 2015 an und zeigte sich mit einer plötzlichen Lähmung bis zum Hals! Von jetzt auf gleich war ich gelähmt und brauchte für jede Kleinigkeit Hilfe und das mit 33 Jahren. Ich habe mich hoch gekämpft und laufe wieder mit Hilfsmitteln. Teilweise brauche ich für lange Strecken einen Rollstuhl. Nun zum eigentlichen Thema, ich bin inkontinent. Blasen und Stuhlinkontinent. Muss mich auch selber katheterisieren, aber damit komme ich gut zurecht.
Ich habe einen sehr lahmen Darm, die Darmgeräusche sind sehr verhalten. Seit 1 und ein halbes Jahr probiere ich alles mögliche aus, hauptsache
es kommt raus. Manchmal ist es so schlimm, das ich 14 Tage keinen Stuhlgang habe. Ich habe jetzt einen Darmschrittmacher bekommen und hatte so große Hoffnung.. aber leider wurde ich enttäuscht. Habt ihr noch eine Idee? Die reden jetzt schon von künstlichen Darmausgang

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29 Jun 2017 16:37 - 29 Jun 2017 17:17 #2 von Ano
Moin Moin liebe Maria!

Schön, dass Du uns gefunden hast, sei herzlich willkommen in unserem Vereinsforum der Inkontinenz Selbsthilfe e.V.!

Da die Sakralnervenstimulation bei Dir nicht wirkt und ein Anus praeter schon ein sehr großer Eingriff ist, würde ich an Deiner Stelle vorher wirklich alle anderen Möglichkeiten ausschöpfen, um den Stuhlgang bzw. die Inkontinenz in den Griff zu bekommen.

Kennst Du das Darmmanagement mittels analer Irrigation?
Schau mal, in unserer Vereins-Homepage haben wir einen Informationsartikel darüber: Klick .
Die anale Irrigation ist NICHT gleichzusetzen mit einem Einlauf!
Viele Ärzte kennen dieses System nicht oder nicht ausreichend.
Wichtig ist aber dennoch, dass Du vorher von Deinem Arzt das okay dafür bekommst bzw. dass es bei Deiner Grunderkrankung nicht kontraproduktiv ist.
Es gibt auch ein kleines Video der Fa. Coloplast darüber:



Ebenfalls gibt es von Coloplast einen Homecare-Service:
www.siewa-homecare.de/Pages/home.aspx

Die Firma arbeitet Deutschlandweit und bietet ein regionales Netz von Aussendienstlern.
Du rufst dort an und schilderst dein Anliegen. Daraufhin wird ein Termin bei Dir zuhause vereinbart. Du bekommst das Gerät vorgestellt, erhältst eine Einweisung und - was noch wichtiger ist - Du hast auch danach eine regelmässige Betreuung und einen Ansprechparter.

Als Alternative könnte ich Dir noch Flohsamen empfehlen. Die gibt es als Pulver und als Tablette. Ist rein pflanzlich und reguliert den Stuhlgang. Schau mal hier: Klick

Ich drück Dir die Daumen, dass Du doch noch einen Weg findest, der ohne große Op zum Erfolg führt.
Herzliche Grüße,
Ano

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29 Jun 2017 17:38 #3 von Ina
Hallo Kämpferin,

Ich bin ebenso Blasen-, und Stuhlinkontinent. Ich habe auch die Schrittmacher- 2 an der Zahl und ich bin im Moment so bei 70% Kontinent.

Aber ich habe auch , aus anderen Gründen , ein Stoma gehabt und bin nun der Meinung dass es unter bestimmten Bedingungen tatsächlich eine Alternative sein kann.
Grade die Stuhlinkontinenz ist ein Problem wenn man sich nicht gut bewegen kann. Ist es beim Putzen oder eben beim Finden eines WC.

Manchmal wünsche ich mir mein Stoma zurück . Auch habe ich mit meinem Chirurgen diesbezüglich schon gesprochen und er sagt, wenn ich soweit bin soll ich es nur sagen.

Die OP selbst ist nicht sehr gross, etwa 2 Stunden und nach 4 Tagen bist Du zu Hause.

LG Ina

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29 Jun 2017 17:43 #4 von Kämpferin
Hallo liebe Ina

Ich danke dir dür deine Antwort! Wiue War es mit dem Stoma? Haben Die Halteplatten gehalten? Wie waren die Wundränder? Hattest du oft Infektionen? Ich hzhabe schreckliche Angst davor. Auch wegen dem Frau sein und fühlen..
Wie war die Hilfsmittelversorgung? Und warum hast du 2 Schrittmacher?

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29 Jun 2017 17:46 #5 von Kämpferin
Hallo liebe Ano

Ich danke dir für deine Antwort. Die anale Irrigation mache ich schon. Eine Zeit lang liief es ganz gut damit. Aber seit über 6 Monaten funktioniert es nur noch spärlich. Auch die Flohsamen habe ich probiert.. leider kein Erfolg damit gehabt

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29 Jun 2017 18:51 #6 von Ina
Hallo Kämpferin,

2 Schrittmacher habe ich weil in der Testphase die Ergebnisse am besten waren als beide Schrittmacher gelaufen sind. Auch jetzt nach dem Schrittmacherwechsel habe ich wieder beide bekommen.

Mein Stoma hatte ich ein Jahr lang und es wurde Ende 2015 zurückverlegt. Damals auf eigenen Wunsch. Ich wollte keines mehr haben weil ich Probleme mit dem Halten der Platten hatte aber auch einen Mehrbedarf an Beuteln wegen ständigem Durchfall.

Nach anfänglichem Kampf hatte ich dann eine Versorgung gefunden,die zu mir passte in damit derer ich leben konnte. Ich konnte fast alles essen . Mit dem Frau sein hatte ich keine Probleme. Wenn wir intim waren habe ich eine Bandage über den Beutel getragen, klar vorher aus geleert und frisch gemacht.
Mein Mann hatte damit kein Problem.

Klar ich hatte auch Unfälle. So habe ich auf Lanzarote mitten auf der Strandpromenade gestanden und der Beutel mitsamt Platte ist abgeploppt. Da half gar nichts und klar haben die Leute geschaut.
Auch nachts ist mir das oft passiert. Da habe ich mir eben Laken mit Beschichtung gekauft.

Heute sehe ich das alles ganz locker damals habe ich auch Panik geschoben und mich und meine Umwelt verrückt gemacht.

Wie gesagt, heute kann ich es mir mit Beutel vorstellen.

Irgendwann wird ja, so die Aussage des Arztes , die SNSnicht mehr wirksam sein. Überstimulation und oder Bildung von Bindegewebe an den Elektroden. Da reagiert jeder Körper anders , bei einem geht es schneller und bei dem Anderen hält es länger.

Ich selbst habe die Schrittmacher seit 2011. Wenn es jetzt noch mal 5 Jahre geht und ich zufrieden bin dann soll es so sein. Und wenn nicht dann werde ich eben wieder ein Stoma haben.
LG Ina

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29 Jun 2017 19:17 #7 von matti
Hallo Kämpferin,

es sollte niemals dazu kommen, dass du 14 Tage keinen Stuhlgang hast. Abgesehen davon, dass man sich dann sicherlich sehr schlecht fühlt, ist es auch gefährlich. Hier sollte auf jeden Fall eine Lösung der regelmässigen Entleerung gefunden werden.

Hat die SNS den zu irgendeinem Zeitpunkt einmal zufriedenstellend funktioniert? Wie waren damals die Testergebnisse?

@Ina

Irgendwann wird ja, so die Aussage des Arztes , die SNSnicht mehr wirksam sein. Überstimulation und oder Bildung von Bindegewebe an den Elektroden. Da reagiert jeder Körper anders , bei einem geht es schneller und bei dem Anderen hält es länger.


Davon habe ich ehrlich gesagt noch nie etwas gehört. Sind dies die Aussagen deiner Ärzte? Kann mir dies gar nicht vorstellen. Was sollte sich den da überstimulieren? Das ein dynamischer Krankheitsverlauf die Wirkung und Funktionsweise beeinflussen kann und somit das Ergebnis der Stimulation verändern oder gar unwirksam machen kann, ok, aber sonst wäre mir dies wirklich neu. Müsste man einmal dranbleiben, was da dran ist.

Gruß

Matti

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29 Jun 2017 19:27 #8 von Ina
@Matti, ja davon hatte ich vorher auch nichts gehört und wollte es erst auch nicht glauben. Ich hatte vor 3 Wochen den Schrittmacherwechsel und da wurde es von den beiden

Oberärzten so gesagt. Neuerdings wird wohl nur ein Schrittmacherwechsel durchgeführt wenn man unter OP Bedingungen eine zufriedenstellende Stimulation
auslösen kann.

Und so bin ich auch froh wieder mit beiden Schrittmachern wach geworden zu sein.

Offensichtlich wurde bei den Kongressen ein Wirkverlust bei der Stimulation besprochen . Mein behandelnder OA sagt mir das sicher nicht aus lauter Langeweile so.

Es hat mich aber trotzdem betroffen gemacht und ein wenig ängstlich war ich auch.

LG Ina

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29 Jun 2017 20:09 #9 von Elkide
Liebe Ina,

das ist ja interessant. Werde daraufhin meine Neurourologin ansprechen. Danke, dass du das hier geschrieben hast.

Liebe Grüße
Elke

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29 Jun 2017 20:31 #10 von matti
Hallo Ina,

ich habe deinem Arzt keine Langeweile unterstellt. SNS wird mittlerweile seit 20 Jahren eingesetzt. Vielleicht sind dies ja nun Langzeiterfahrungen.

Als Maßstab eine zufriedenstellende Stimulation unter OP Bedingungen scheint mir jedenfalls fragwürdig, den dies kann man während der Operation meines Wissens nach gar nicht beurteilen. Genau aus diesem Grunde gehen jeder Erstimplantation ja umfangreiche Teststimulationen voraus.

Ich bin reimplantiert, sprich mein Schrittmacher wurde vollständig entfernt. Auch bei Kabelbrüchen werden die Elektroden ausgetauscht. Es kling deshalb für mich nicht nachvollziehbar, warum nicht ein Austausch der Elektroden stattfinden sollte, wenn es zu der von dir beschriebenen Bildung von Bindegewebe kommen sollte. Auch aufgrund Art und Weise wie die Elektroden am Nerv befestigt lässtbei mir Fragen offen.

Ich streite dies alles gar nicht ab, aber dann wäre dies eine extrem wichtige neue Erkentnis über die wir uns ausführlich informieren sollten.

Es wäre sicher hilfreich, wenn die SNS Träger dieses Thema bei ihrem nächsten Arztbesuch einmal ansprechen und hier Rückmeldung geben.

Gruß

Matti

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