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Erfahrungen zu neurogener Stuhlinkontinenz

25 Aug 2025 20:29 #1 von Stexi
Hallo zusammen, ich würde mich hier über Erfahrungen / Austausch freuen. Bei mir ist folgende Problematik.
Ich habe im Mai diesen Jahres mein 2. Kind vaginal entbunden. Ich hatte ca. 3 h extreme Presswehen, dazu war das Baby fast 4 kg schwer, war ein Sternengucker und musste am Ende leider auch noch mit der Saugglocke geholt werden. Also einige Faktoren, die da mit einwirken.
Nach der Entbindung hatte ich eine Fußheberschwäche, die sich erst seit 3 Wochen komplett wieder erholt hat. Zudem hatte ich einen Harnverhalt mit 1,5 L Restharn. Nach einem Katheter im Krankenhaus wurde ich entlassen und hatte für weitere 16 Tage einen suprapubischen Katheter liegen.
Auch hier ist das richtige Gefühl fürs Wasserlassen erst seit ca.3 Wochen zurück. Also ich habe zuvor schon auch Harndrang verspürt, aber wenn ich auf Toilette war, hatte ich teilweise das Gefühl es läuft einfach los ohne das ich das wirklich selber steuern kann. Das ist jetzt wieder weg.
Was mir leider nach wie vor bleibt ist eine Stuhlinkontinenz. Sobald ich einen Drang verspüre, bleibt mir kaum Zeit um noch die Toilette aufzusuchen, bei dünnflüssigen Stuhl ging es leider schon 3x in die Hose :/
Ich war bereits beim Neurologen nachdem die Fußheberschwäche aufgetreten ist. Die Diagnose dort lautet lumbosakrale Peripartum-Plexopathie.
Im Beckenbodenzentrum wurde mein Harnverhalt behandelt. Als ich das mit dem Stuhlgang ansprach, sagte man mir ich soll noch 10-12 Wochen warten, wenn es dann nicht weg ist soll ich mich wieder vorstellen.
Weil ich damit natürlich nicht glücklich war bin ich Mitte Juli zum Proktologen. Dort wurde ich digital abgetastet und sollte kneifen. Dabei kam heraus, dass mein Ruhetonus normal ist, aber mein Kneiftonus "sehr schwach". Auch hier sagte man mir ich soll im Oktober nochmal kommen. Außerdem soll ich zur Stuhlregulierung Flohsamenschalen nehmen und morgens mit Lecicarbon Zäpfchen abführen, um quasi "leer" zu sein.
Ich habe auch Physio für den Beckenboden verschieben bekommen, allerdings den ersten Termin erst Ende September. Das sind allerdings auch Spezialisten dafür. Zusätzlich hat mir meine Gynäkologin einen Elvie verordnet, hier warte ich aktuell auf die Rückmeldung meiner Krankenkasse. Die normale Rückbildung fängt bei mir auch erst Mitte September an. Einige leichte Übungen mache ich bereits per Online-Kurs.
Hat jemand evtl ebenfalls Erfahrung mit neurogener Stuhlinkontinenz? Ging das wieder weg?
Wäre für Zuspruch dankbar. Ich hoffe natürlich, dass die Physio was bringt. Aber aktuell bin ich echt verzweifelt und denke fast nur noch an dieses Thema.
Ich vermeide es weitestgehend raus zu gehen, bzw Ausflüge zu machen, was mir umso schwerer fällt weil ich auch noch eine ältere Tochter habe und das Gefühl habe, ihr aktuell nicht gerecht werden zu können.
Liebe Grüße
Regina

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25 Aug 2025 22:50 - 25 Aug 2025 22:50 #2 von martinK
Hallo Regina

Bei mir liegt eine neurogene Störung vor. Die Blase ist schwer betroffen und beim Stuhl sieht die Störung ähnlich wie bei Dir aus. Eine Ursache ist eine Autoimmunkrankheit, welche schubweise zu Nervenentzündungen führen kann. Während die Blasensituation nun seit vielen Jahren konstant schlecht ist, erlebe ich beim Stuhl Schwankungen; zu Beginn des letzten Jahres war er die Kontrolle eine kurze Zeit wieder sehr gut. Daraus schliesse ich, dass die Nerven sich erholen können. Du darfst also auf keinen Fall die Hoffnung aufgeben!

- Beckenbodenübungen (Gefühl nicht Kraft) können die Rekonvaleszenz der Nerven unterstützen. Spürst Du, wenn Du den Anusschliessmuskel anspannst? Falls ja, ist das eine gute Voraussetzung.
- Stuhl zu verlieren ist schrecklich, aber zum Glück haben wir nicht so oft Stuhlgang wie wir Wasser lassen. Wenn ich auf die Ernährung achte und mein Lebensrhythmus nicht durcheinander ist, habe ich einmal am Morgen Stuhlgang und für den Rest des Tages Ruhe. Ich trage auch wegen der Harninkontinenz Inkontinenzhilfsmittel. Bei Stuhlschmieren oder kleinen Unfällen z.B. mir dünnem Stuhl tun sie ihren Dienst und verhindern das Schlimmste.

Herzliche Grüsse
Martin

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29 Aug 2025 14:36 #3 von Stexi
Hallo Martin,

vielen Dank für deinen Beitrag und bitte entschuldige meine späte Rückmeldung.
Ich will die Hoffnung auch nicht aufgeben. Allein, dass sich meine Fußheberschwäche und auch die Blasenentleerungsstörung wieder zurückgebildet haben, lässt mich hoffen. Andererseits ist dennoch die Angst permanent vorhanden, dass der Schließmuskel für immer betroffen bleibt.

Ich kann den Anusschließmuskel anspannen, ja.
Allerdings nicht stark. Auch merke ich bei der Zäpfchengabe, dass das Gefühl "weiter innen" nachlässt bzw. nicht spürbar ist.

Bei mir ist leider auch das Problem, dass ich einen Reizdarm habe und zusätzlich eine generalisierte Angsstörung.
Zuhause ist meistens alles gut, bzw. habe ich im Hinterkopf die Sicherheit, dass ich jederzeit eine Toilette aufsuchen kann. (Ironischerweise sind die "Unfälle" immer zuhause passiert).
Aber sobald es darum geht, dass ich das Haus verlassen werde, dreht sich für mich alles nur noch um dieses Thema.
Ich war neulich mit meiner Mutter und meinen beiden Kindern in der Stadt und das war so schrecklich für mich. Trotz des Abführens am Vormittag musste ich 3x so schnell auf Toilette. Wenn ich mit den Kindern allein gewesen wäre, hätte ich das gar nicht hinbekommen.
Ich will eigentlich die Zeit genießen und es fällt mir so schwer.

Es tut mir Leid, dass ich so jammere. Andere haben es viel schlimmer . Auch tut es mir sehr Leid für dich, dass du so schwer betroffen bist.

Welche Hilfsmittel kannst du denn empfehlen? Vielleicht gibt einem das zusätzlich noch etwas Sicherheit.

Herzliche Grüße und ein schönes Wochenende
Regina

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29 Aug 2025 21:08 #4 von MichaelDah
Hallo Regina,

jammern ist schon OK :-). Ist ja auch blöd so ein Problem zu haben. Ich denke die kurzfristig entscheidende Frage ist, wie du das mit der Stuhlregulierung hin bekommst. Ich bin auch doppelinkontinent (neurogene Ursachen dank Diabetes und Bandscheibenvorfällen) - hab die Stuhlinko aber durch Stuhlregulation recht gut im Griff. Bei mir funktioniert das mit den Flosamenschalen ganz gut wenn ich sie abends nehmen - dann kann ich morgens gut abführen. Ein weiterer Trick besteht darin, die Physiologie des Körper zu nutzen - der möchte i.d.R. nach den Mahlzeiten Reste los werden - also erst Frühstücken und dann auf das Klo. Bei mir sind auch Ballaststoffe - insbesondere morgens ein Problem. Seit ich auf Tost & Brötchen umgestiegen bin und Ceralien und Vollkornbrot morgens nicht mehr esse bin ich über den Tag relativ sicher wenn es morgens mit dem Entleeren funktioniert hat.

Da du den Ananlschließmuskel ja anspannen kannst, lässt er sich auch trainieren. Damit kannst du im Prinzip gleich anfangen und musst nicht erst auf die Physiotherapie warten. Das geht im Prinzip ähnlich wie beim Beckenboden Training - 20 Min pro Tag sollten reichen. Man kann z.B. Intervalltraining machen - also 10 mal kurz anspannen und entspannen und dann 10 mal 10 Sekunden halten und 10 Sekunden entspannen. Wichtig ist, das du dabei nicht alle Muskeln anspannst sondern schon versuchst nur den Schließmusken zu bewegen. Oft funktioniert das anfangs nur zusammen mit dem Beckenboden - aber die Pobacken oder andere Muskeln sollten dabei nicht angespannt werden.

Ein weiterer nicht ganz unwichtiger Punkt ist der Reizdarm in Verbindung mit einer generalisierten Angstörung - oft bedingt sich das gegenseitig b.z.w. verstärkt sich gegenseitig. Da du den Begriff nennst, gehe ich mal davon aus das du schon mal mit einem Arzt darüber gesprochen hast. Wenn nein - währe das möglicherweise eine gute Idee, denn selber löst man das Problem leider nur sehr selten. Mit einer Therapie sind die Chancen das sich das nicht chronifiziert deutlich besser. Meistens ist eine kognitive VT in solchen Fällen recht effektiv und die bezahlt auch die Krankenkasse.

Was die Hilfsmittel angeht… Naja… Wegen der Harninko geht es bei mir leider nicht ohne, allerdings bleibe ich wenn ich merke das sich da was mit dem Darm anbahnt ehrlich gesagt auch lieber Zuhause und nur wenn es nicht anders geht werfe ein paar passende Pillen ein und hoffe das es gut geht. Der Punkt ist, das wenn dir das unterwegs passiert und da wirklich etwas mehr abgeht, das Hilfsmittel zwar die Kleidung schützt - aber eben auch nicht mehr. Du willst dich dann schnellstmöglich wieder sauber machen und das ist unterwegs oft schwierig. Ich habe zwar einen Eurotoiletten Schlüssel aber eine Behindertentoilette muss man auch erstmal finden. Mit dem Klopapier und wenn man Glück hat den Papierhandtüchern + Waschbecken kann man zwar schon was machen aber es ist eine elenden Sauerei die niemand haben will... Von daher: Der beste Umgang mit dem Problem ist so gut es geht dafür zu sorgen das es nicht passiert.

Die Ansätze dazu sind: Stuhlregulation, Ernährungsumstellung Schließmuskeltraining und in deinem Fall vermutlich eine VT gegen die Angstsörung. Mit ein wenig Glück verbessert sich dann auch das Reizdarm Problem. Mit den Nerven muss man abwarten aber die Chancen das sich das wieder regeneriert sind da in deinem Fall glaube ich nicht schlecht.

Ich drücke dir auf jeden Fall die Daumen das es wieder wird.

Viele Grüße
Michael

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29 Aug 2025 23:56 #5 von martinK
Hallo Regina

Danke für die Antwort, und kein Stress…

Michael hat schon vieles geschrieben, dem ich voll zustimme.

Betreffend Hilfsmittel könnten Analtampons am meisten helfen. Voraussetzung dafür ist aber, dass die Stuhlkonsistenz nicht weich oder gar flüssig ist. Andernfalls könnten Pants Dir etwas Sicherheit geben. Meine Erfahrung mit Stuhlverlusten in der Öffentlichkeit deckt sich zum Teil mit jener von Michael. Wenn ich wirklich viel Stuhl verliere, was zum Glück selten geschieht, ist dies jedesmal eine kleine Katastrophe. Dann muss ich nach Hause, duschen und mich komplett sauber machen. Oft verliere ich aber nur wenig Stuhl, dann genügen mir ein paar Wegwerftücher und etwas Wasser, um mich auf einer öffentlichen Toilette wieder gesellschaftsfähig zu machen. Ich bin in beiden Fällen froh, dass ich ein Hilfsmittel trage, aber wie Michael schrieb, reicht es nicht aus, um mit der Stuhlinkontinenz durch den Tag zu kommen.

Wie für Michael ist auch für mich das Entscheidende, einen Weg zu finden, wie ich an den meisten Tagen „safe“ bin. Dann habe ich genug Vertrauen, raus zu gehen und auch die sporadischen Unfälle können dieses Vertrauen nicht erschüttern. Die schlechten Tage muss man abhaken, bzw. lernen, wie man damit umgeht.

Alles Gute und herzliche Grüsse
Martin

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