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Skoliose, meine Geschichte.

24 Apr 2006 21:25 #1 von Claudia2
Hy.

Als ich zum 1. mal im Krankenhaus lag (Helios Klinikum Oscar Helene Heim) Wurde ixch falsch behandelt. Unser Otopehde Dr. Joachim Grambauer der mit Dr. Schoene zusammen arbeitet hat uns es infohlen.
Die Ärzte meinten es sei reichtig so, und es würde mir weiter Helfen. :?
War es so? Nein!
Im Krankenhaus, meinten sie: "Wir werden ein Korsett anfertigen. Und wenn es bis zum 18 Lebensjahr NICHT geholfen hat. Dann erst eine Opädische Behandlung."
Mir rutschte fast das Herz in der Hose. :(
"Entlich" kam der Tag in den ich ins Krankenhaus kam, ich konnt mich von allen gut drennen, auser von meinen Nymphensittich Peterchen! Sie ist mein ein und alles!
Ich bekam keine luft in den Korsett. Ich dachte ich würde ersticken. :cry:
Als ich nachhause kam, musste ich ja das korsett 23 stunden tragen!
Ich sagte zu meiner Mutter "Mama, bitte las mich das Korsett nicht in der Nacht tragen lassen! Wenn du willst das ich am nächsten morgen Tod im Bett liegen soll dann ja. Sonst bitte nicht!!! :cry: :Bett11:
Ich dürfte Schließlich dann ohne Schlafen. Wer weiß ob ich dann heut noch leben würde.
Als wir zur "kontrolle" (haha, es war keine) kamen hat er nur nachgeschaut ob ich es trage, und hat uns gleich wieder weggeschickt.

Na guten 2 Jahren hat unsere Physiotherapoltin uns gefragt bei wem wir sind, wir antworteten und sie meinte das wir da weg sollten, das er nicht gut ist. :roll:

Sie hat uns entfohlen zum Dr. Edelman zu gehen, taten wir Schließlich. Wär meine Physiotherapoltin nicht gewesen...!
Ich wurde opedisch behandelt. Aber hätten wir bis zum 18 Lebensjahr gewartet, wär alles zu spät gewesen. Ich würde sonst für immer so bleiben. Dadurch, dass ich noch wachsen konnte, konnte ich noch "gerettet" werden.

Mein Leben wurde geretet. Gestern haben mein Vater und ich noch geredet, und da sind wir drauf gekommen, das ich irrgendwann gelähmt werden könnte. Doch diese Op hat mich gerettet. Diese Op hat meine Fähigkeiten gerettet!
Wäre meine Physiotherapoltin nicht gewesen!!! Dank ihr iund der Op kann ich wieder Leben.

Liebe Gerettete Grüße

Claudi
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25 Apr 2006 01:15 #2 von Jokel
Hallo Claudia.
Ich habe auch ein Skoliose, genauer gesagt, ein Kyphoskoliose (Verkrümmung der Wirbelsäule nach vorne), und lebe seit meinem 2 Lebensjahr damit. Durch ein falschbehandelte Rippenfellvereiterung, ist Eiter zur Wirbelsäule gewandert und da hat sich eine RückenmarkTBC entwickelt, Erst als ich bis zum Hals gelähmt war, ist meine Mutter zu einem Spezialisten gegangen. Das war 1954. Der hat mich in der Orthopädischen Kinderklinik nach Süchteln verwiesen. (Uniklinik hat die Krankenkasse nicht übernommen). Die sagten meinen Eltern gleich, wenn er das überlebt, wird er vor 6 Jahren nicht entlassen werden können. Es wurden ganze 8 Jahre draus. 5,5 Jahre habe ich in einem Gipsbett liegen müssen, und nur der Blick zu Zimmerdecke war mir möglich. Meine Eltern brachten mir des öfteren einen Rasierspiegel mit, damit ich auch mal zu Seite schauen konnte. Aus Amerika eingeflogene Medikamente schlugen nicht an, und ich rang mehrmals mit meinem leben. Mit 8 Jahren habe ich laufen gelernt. Ein Korsett mußte ich bis zum 14 Lebensjahr tragen.
Doch im Laufe der Jahre verkrümmte sich meine Wirbelsäule weiter, um ca 10 Grad. Durch meinen Bruder bin ich dann an der Werner Wickert Klinik gekommen. Nach eingehender Untersuchung rieten die mir, die Wirbelsäule mit einem Fibulaspan, den sie aus dem Wadenbein entnahmen, abstützen zu lassen, da mir sonst in den nächsten Jahren der Rollstuhl droht. Dort blieb ich 3,5 Monate. Mit dem Ergebnis, das es mir nicht wirklich besser geht, ich bekomme jetzt noch schlechter Luft als vorher, und meine Behinderung von 70% wurde auf 90% erhöht.
Mir wurde danach auch die EU Rente zugesprochen.
Doch wie lebe ich damit, so schlecht oder recht halt. Irgenwie habe ich es bis jetzt geschafft durchs leben zu kommen. Ich arbeite noch Stundenweise in meinem Beruf als Zahntechniker bei einem Zahnarzt im Labor. Aber ich kann noch laufen, das ist mir sehr viel wert. Ich finde auch sehr viel Unterstützung bei meiner Frau. Mein Galgenhumor und gute Freunde haben mich schon über viele Tiefs geholfen.
Du hattest jetzt das Glück in einer medizinisch besseren Zeit aufzuwachsen, wünschte mir das damals auch. Wenn ich heute dagegen andere sehe, wie sie leben müssen, sag ich mir immer, mir gehts doch eigentlich sehr gut. Ich habe es einfach gelernt, mit den dauernden Rückenschmerzen zu leben, das ist allerdings das positive an der Wirbelsäulenop rausgekommen, die Schmerzen sind nicht mehr so stark.
Es freut mich für dich, das es dir nach der Op viel besser geht, und wünsche dir weiterhin alles gute.
Gruß Jokel. :Bett11: ]

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25 Apr 2006 08:24 #3 von klaro ✝
Hallo Claudia2, hallo Jokel

Also wenn man hier von euch über eure Krankheit und euren Lebensweg list, da wird einem ganz mulmiig dabei. Ich denke, das kann ein nicht Betroffener kaum bis gar nicht nachvolziehen, was dies Leiden „alles“beinhaltet.

Ich möchte euch ganz fest danken, dass ihr es so toll beschrieben habt. Besser könnte es kein Arzt oder so erklären- oder keine Krankheitsbild umschreibung, würd soviel aussagen.

Ist immer am besten, von betroffenen „aufgeklärt „ zu werden. Weil sies erlebt haben und am mit –er-leben „sind“!

Nun kann ich Jokels seine Atem problem endlich einreihen. Bisher nahm ich es zur Kenntnis, sah aber keinen zusammen hang (sorry, aber war so). Nun weiss ich auch, wer früher in den schlimmen Gipsbetten auch lag.. das war ja schon schlimm genug, das nur „zu hören“. Das kann man sich ja leibhaftig nicht vorsllen.

Claudias Beitrag, ist so toll, dass sie es so positiv rüberbringt. Und von einem geretteten Leben spricht. Mit dieser Einstellung und auch wie Jokel schreibt.. „Galgenhumor“ und „bis jetzt gescafft durchs Leben zu kommen“

Ich denk schon, wie bei allem ist die eigene Eisntellung einfach doch immer noch das A und O im ganzen „Gezedere“ und vor allem, im eigenen Leben.

@Jokel, wie werden denn die % bemessen. Als Laie nehm ich an.. gesund = 180 % stehend!

Vor nem Jahr, bevor ich mienen Rückengürtel bekam, wurd meine Körperhaltung immer wie geduckkter, beim gehen( meine Gangart kam mir bald vor wie ein Affe) die Einschränkungen schienen mir echt schon… sehr schlimm. Kann mir kaum vorstellen wie das als noch schlimmer und Dauerzustand denn sein muss.

Also, danke euch noch mal, dass wir da in eurer Krankheitsbild, Person und Leiden. reinguken durften.

„auweia.. ist das toll, nen geraden Rücken zu haben..“ klaro :roll:

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25 Apr 2006 10:45 #4 von matti
Hallo,

ich hatte gehofft das Jokel auf den Beitrag von Claudia antwortet, ich denke hier kann ein guter Erfahrungsaustausch stattfinden.

Zum Glück hat sich heute doch einiges getan in der medizinischen Versorgung, obwohl leider noch immer nicht alles Gold ist was glänzt.

Lieben Gruß

Matti

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25 Apr 2006 20:56 #5 von Claudia2

klaro schrieb: Hallo Claudia2, hallo Jokel

Also wenn man hier von euch über eure Krankheit und euren Lebensweg list, da wird einem ganz mulmiig dabei. Ich denke, das kann ein nicht Betroffener kaum bis gar nicht nachvolziehen, was dies Leiden „alles“beinhaltet.

Ich möchte euch ganz fest danken, dass ihr es so toll beschrieben habt. Besser könnte es kein Arzt oder so erklären- oder keine Krankheitsbild umschreibung, würd soviel aussagen.

Ist immer am besten, von betroffenen „aufgeklärt „ zu werden. Weil sies erlebt haben und am mit –er-leben „sind“!

Nun kann ich Jokels seine Atem problem endlich einreihen. Bisher nahm ich es zur Kenntnis, sah aber keinen zusammen hang (sorry, aber war so). Nun weiss ich auch, wer früher in den schlimmen Gipsbetten auch lag.. das war ja schon schlimm genug, das nur „zu hören“. Das kann man sich ja leibhaftig nicht vorsllen.

Claudias Beitrag, ist so toll, dass sie es so positiv rüberbringt. Und von einem geretteten Leben spricht. Mit dieser Einstellung und auch wie Jokel schreibt.. „Galgenhumor“ und „bis jetzt gescafft durchs Leben zu kommen“

Ich denk schon, wie bei allem ist die eigene Eisntellung einfach doch immer noch das A und O im ganzen „Gezedere“ und vor allem, im eigenen Leben.

@Jokel, wie werden denn die % bemessen. Als Laie nehm ich an.. gesund = 180 % stehend!

Vor nem Jahr, bevor ich mienen Rückengürtel bekam, wurd meine Körperhaltung immer wie geduckkter, beim gehen( meine Gangart kam mir bald vor wie ein Affe) die Einschränkungen schienen mir echt schon… sehr schlimm. Kann mir kaum vorstellen wie das als noch schlimmer und Dauerzustand denn sein muss.

Also, danke euch noch mal, dass wir da in eurer Krankheitsbild, Person und Leiden. reinguken durften.

„auweia.. ist das toll, nen geraden Rücken zu haben..“ klaro :roll:


Klaro, dass ist von dir. :wink:

Ohh man!!! Jetzt nachdem ich gelesen hab was Jokel schreibt merke ich erst wie viel Glück ich da hab. :( Und Was für ein echtes Leiden mir ersparrt blieb. Mir ist beim Lesen fats das Herz in den Zehnagel gerutscht.

Jokel, am liebsten würde ich dir Rolle mit dir Tauschen. Und Jokel, wie gut du das überstanden hast. Ich hab zur "belohnung" einen Hund bekommen. Und du, du verdienst: Eine Jacht, 10 Häuser und 1000 Hunde!!! Und 10 Millionen €uro. Was du durch gemacht hast...!

Liebe Grüße

Claudi

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28 Apr 2006 02:24 #6 von Jokel
Hallo Claudia, und Klaro, und Matti.
Obwohl ich eigentlich :Bett11: wollte, schreibe ich noch ein paar Zeilen.
Danke für euer posting auf meinem Beitrag.
Das wenigste was ich erwecken wollte, ist Mitleid, das brauche ich am wenigsten.
Claudia, was mich interressieren würde, bist, oder warst du auch von Inkontinenz betroffen?
Wurde deine Wirbelsäule vor der Op auch vorher noch gestreckt durch "Cortrell", oder "Hallo" (sprich Heiligenschein) Methode.

Es gibt noch so viel zu berichten, was ich erzählen könnte, während ich so schreibe, kommt mir so viel negatives in erinnerung, was eigendlich schon verdrängen wollte.
Mit Tränen in den Augen mache ich jetzt wohl das richtigste, und leg mich in meine Pofe, sprich Bett.
Gruß jokel.

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28 Apr 2006 10:17 #7 von klaro ✝
Guten Tag, Jokel

Ich denke , das wissen die meisten hier, daß du kein Mitleid gesucht hast, noch brauchst. Auch von meiner Seite her, komt nicht Mitleid, sondern.. eher Mitgefühl, und das sind 2 ferschiedene Dinge.

Ich finds sehr toll, wie du deinen Beitrag, die Nacht verfaßt hast, auch deine Gefühle hatten Platz. Sogar die Rührung der Tränen, durch das Aufkommen all der negativen Erinnerungen.

Nach Claudia s Beitrag, wollte ich eigentlich was schreiben, ließ es aber. Wollte nicht lästig sein.

Ich wollte schreiben: !!!!!!!!JOKEL braucht keine 100`000 Euro!!!!! oder so.. denn

-Jokel hat mehr als das
-gutes Herz, für andere ein offenes Ohr
-ist sehr feinfühlig
-positive Lebenseinstellung
-ne super tolle Frau!!!
- guten Arbeitsplatz
-schönes Hobby etc… alles weiß ich nicht von ihm… aber all das ist weit mehr und sehr viel mehr wert.. als die ollen Euros, die es einfach braucht. Aber nicht die Lebenseinstellung oder Gesundheit erkaufen können.

Ich möchte sagen, daß oftmals, Menschen die krank sind… eine bessere, tiefsinnigere lebenseinstellung haben, als die.. die nie was durchstehen mußte.. mit ihrer gesundheit.

Ne.. Jokel. Claudia hat ja auch bloß verglichen, mit ihrem Leiden. Da sind ja auch wenige Jahrzente dazwischen… und somit auch nen Wandel in der Medizin. Dennoch ist es doch toll, daß Claudia, lesen konnte, wie es noch schrecklicher war.. einige Jahre vorher.. früher…. Und somit froh ist.. daß es ihr heut so geht… das ist doch auch positif.

Ich möchte dir, Jokel noch mal s danken, für daß du deinen Beitrag geschreiben hast.

Ich hab dich drauf aufmekrsam gemacht, daß im Forum jemand ist, die auch Skoliose hat. Nun fühl ich mich fast schuldig… wenn dich die Vergangenheit , Erinnerungen einholen.

Aber denke, mal sind sie auch gut. Tränen der Rührung.. oder Erinnerung, auch wenn’s negative waren.. sind nicht immer nur schlecht.

Jokel, ich denke.. wer krank ist… also auf ne Art ja alle vn uns..

Keiner braucht und will Mitleid… denn das nützt rein gar nichts, Mit Mitleid ist keinem Geholfen. Aber gestaunt und erschaudert hats mich beim lesen schon… weil, man stele sich mal so ein Kind in Gedanken vor im Gipsbett mal zig Jahre… dazu auch die Eltern nicht zu vergessen sind.
Nun hab ich Gänsehaut… ja und Tränen wollen auch kommn.


Ich hab ja uch verschiedene Krankheitsbilder und ich schaffe es auch icht immer, über alles zu reden.. mal gibt’s Zeiten, da geht’s problemlos. Andersrum wieder.. muß ich aufpassen vor Erinnerungen.. … Weil die sind nicht immer gut und einfach ertrag bar.


Jokel, ich mag dich gut, habe kein Mitleid, aber Mitgefühl, wird ich für dich immer haben.

klaro :roll:

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29 Apr 2006 00:48 #8 von Jokel
Danke Klaro, schöner hätte wohl keiner sein Mitgefühl ausdrücken können.
Wir bleiben in Kontakt.
Mehr fällt mir im Moment nichts ein, auf dein schönes posting.
Gruß Jokel............Mu0 jetzt Heia machen :Bett11:

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29 Apr 2006 17:07 #9 von Jens Schriever ✝
Hallo Jokel

Schön dass du dich hier einbringst. Dein Beitrag hat mir sehr gefallen.
Ich hoffe du schreibst hier noch öfters.


Gruß Jens

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29 Apr 2006 17:47 #10 von Claudia2
Hy Alle!

@Jokel: Auf alle deine Fragen die du mir gestellt hast ist die antwort nein! Warum fragst du?

@allE: Ich will auch kein mitgefühl.

Liebe Grüße

Claudi

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