Schönen guten Tag in die Runde,
ich bin neu hier im Forum und versuche gerade, mich zurecht zu finden. Schön, dass es dieses Forum mit der Möglichkeit des Austausches zu verschiedenen Themen gibt.

Wenn ich das richtig verstehe, ist eine kurze Vorstellung gern gesehen, wenn auch ohne Klarnamen. In diesem Sinne: Ich bin Ende 30, habe eine Autoimmunerkrankung und zusätzlich eine Sepsis erlitten. Daher kommt meine neurogene Harnblasen- und Mastdarmfunktionsstörung. Eigentlich fühle ich mich ganz gut eingestellt und begleitet, auch wenn es anfangs schwer war mit der Diagnostik, der Therapie und dem Management. Blasen- und Darmmanagement ließen sich bisher weitestgehend ohne Kathetern ganz gut einstellen. Ich lebe mein Leben mit Familie und Berufstätigkeit recht zufrieden.

Nun hat es die letzten Monate doch ein paar Verschlechterungen gegeben und auch 1-2 Operationen stehen ggf. noch an. Dieses Forum habe ich gefunden, als ich einerseits nach Tipps zum Leben mit einem Dauerkatheter gesucht habe (stelle ich mir schwierig vor, so im normalen aktiven Lebensalltag, muss bei mir demnächst für 2-3 Monate sein) als auch nach Erfahrungen zur Intravesikalen Elektrostimulation. Letzteres möchten meine Behandelnden sehr gern mit mir versuchen und ich bin offen dafür. Eine Kostenzusage über die Kasse scheint derzeit schwer zu bekommen, da informiere ich mich momentan.

Lieben Dank an alle, die dieses Forum gestalten und andere hilfreich unterstützen. Ich freue mich gerade über viele interessante Beiträge und hoffe, mich bald besser zurecht zu finden.

Grüße in die Runde vom
Küstenind

Hallo Küstenkind

Herzlich willkommen im Forum. Bei mir liegt ebenfalls eine Autoimmunkrankheit vor. Die Ursache ist nicht klar, nur dass ich schubweise anfällig auf neurologische Schäden bin. Davon ist auch die Blase und der Darm betroffen, über die Blase habe ich so gut wie keine Kontrolle, beim Stuhl ist es zum Glück viel besser. Wie Du im Thread von Daniela geschrieben hast, hängt bei mir auch viel davon ab, wie gut ich am Morgen entleeren kann.

Gibt es bei Dir eine Therapie gegen die Autoimmunkrankheit? Bei mir wird einmal im Monat intravenös Immunglobulin gespritzt (IVIG). Seit ich das mache geht es viel besser, wenn ich mal einen Schub habe, erhole ich mich schneller und besser, und insgesamt sind z.B. die Nervenleitwerte viel besser.

Herzliche Grüsse
Martin

Hallo und guten Morgen.

Ich möchte gerne zur intravesikalen Elektrostimulation und zu IgG subcutan etwas schreiben, da ich mit beiden Methoden Erfahrung habe.

Zu Krankenkassenvergütungen in Deutschland kann ich nichts sagen, da ich aus Österreich komme und hier nach chefärztlicher Begutachtung genehmigt wurde, was bei mir kein Problem war.

Zu ives kam ich nach einer Nervenschädigung durch Neuroborreliose mit vollständiger Blasenlähmung. Nachdem die Neurborreliose mit spezieller Antibiotikatherapie erfolgreich behandelt wurde, blieb eine Blasenentleerungsstörung mit Restharn. ives hat mir sehr geholfen, meine Blase wieder zu spüren und zu entleeren, den Restharn entferne ich mit ISK, das funktioniert seit mittlerweile mehr als 10 Jahren sehr gut und problemlos.

Ich habe inves zuhause gemacht, da konnte ich aber schon selbstkathetern, also war es kein Problem für mich, obschon das Einführen des Katheters mit Elektrode etwas herausfordernder war. Aber wenn man will, kann man das.

Auch die Applikation von IgG mache ich zuhause mit hizentra. Das brauche ich wegen sekundärem Immunglobulinmangel nach Therapie eines Multiplen Myeloms und der immunsupprimierenden Erhaltungstherapie.

hizentra hat gegenüber iv Applikation von IgG den Vorteil, dass der IgG Spiegel kontinuierlich über 400 mg/dl gehalten wird und die subcutane Applikation zuhause ist denkbar einfach.

Wenn ihr noch Fragen habt, her damit.

Alles Gute

Johannes

Hallo Johannes

Schön, von Dir zu lesen!

Ich möchte jetzt nicht den Thread von Küstenkind kapern, aber die subkutane Applikation des IgG interessiert mich, weil ich mir das auch schon überlegt habe. Wie aufwändig und mühsam ist das? Spürst Du Nebenwirkungen, vor allem Müdigkeit, und wie ist es mit den Trinken? Für mich ist die intravenöse Therapie an sich kein Problem, ich plane sie so ein, dass ich dann in der Arztpraxis arbeiten kann. Nach der Therapie fühle ich mich aber ziemlich müde und lege mich für 1-2 Stunden hin. Da ich an den Therapietagen sehr viel trinke, um Kopfschmerzen zu vermeiden, verliere ich dann häufiger und mehr Urin, was nicht so angenehm ist. Das sind aber die einzigen zwei Nebenwirkungen, die ich spüre. Meine Ärztin meinte, dass kostenmässig beide Varianten, die intravenöse und die subkutane gleich teuer seien. Hast Du da Vergleichswerte?

Bei mir scheint sich das MGuS stabil zu verhalten, das beruhigt mich. Ich hoffe, Du kannst das Multiple Myelom unter Kontrolle halten.

Herzliche Grüsse
Martin

Lieber Martin!

Die wöchentliche Applikation sc von hizentra ist für mich völlig unproblematisch. Ich mache das Freitag am Abend, geh schlafen und am nächsten Morgen bin ich wieder fit. Es ist ja nicht so eine große Menge.

Ich meine gehört zu haben, dass iv auf die monatlich benötigte Menge sogar teurer ist.

Ich habe am Forum AMM online einer Betroffenen für ihre Mutter das so erklärt:

"Man muss das machen wollen, sonst geht es nicht. Einwände gibt es immer.

Ein paar Erklärungen.

Erstens, es kommt auf den Schweregrad des IgG Mangels an. Es macht Sinn, erst einmal das IgG mit einer i.v. Verabreichung hoch zu bekommen. Dann reicht zur Erhaltung des Spiegels einmal in der Woche.Ganz selten, etwa nach Tandem HD, sind zwei pro Woche notwendig

IgG soll nicht unter 400 mg/dl liegen und dann regelmäßig (bei mir alle zwei Monate) kontrolliert werden.

Die Applikation ist denkbar einfach, nichts von Sonde oder großer Spritze, man wird eingeschult.

Erst muss man den Inhalt des Fläschchen in eine Kunststoffspritze aufziehen. Diese wird dann an einen dünnen Schlauch angeschlossen (angeschraubt) , der Schlaich wird entlüftet und am Ende des Schlauchs ist eine wirklich winzige Nadel, die man sich entweder in den Bauch oder Oberschenkelinnenseite sticht. Das ist kaum merkbar, wenn man ein wenig Fettgewebe hat. Ich wechsle jede Woche die vier Einstichstellen, aber man kommt auch mit zwei aus, rechter Bauch, linker Bauch.
Dann steckt man die Spritze auf eine kleine Pumpe, startet diese mit einem Drücken auf ein Display und die Infusion läuft eine Stunde. Man kann auch eine halbe Stunde einstellen, aber eine Stunde ist verträglicher. Unter der Haut entsteht ein kleiner Knubbel, es sind 20ml,. Ich mache es am Abend, bis zum Morgen ist das aufgesaugt.

Wie bei jedem Medikament kann es Nebenwirkungen geben, aber wenn i.v. vertragen wurde, ist die Wahrscheinlichkeit gering. Hizentra hat hohe Reinheit für IgG und damit geringere Nebenwirkungen als Präparate, die noch andere Proteine beinhalten.

Ich habe keinerlei Nebenwirkungen, aber man soll den Beipack lesen, damit man weiß, was sein könnte.

Es liest sich aber im Vergleich zu Revlimid harmlos.

Von Nebenwirkungen auf die Leber steht nichts im Beipackzettel. Woher kommt diese Information?

Ich habe von der Klinik einen Konsiliarbefund, dass ich infolge des MM und der Erhaltungstherapie einen sekundären Immunglobulinmangel habe und hizentra einmal wöchentlich benötige, damit kann der Hausarzt das verordnen (Österreichische Gesundheitskasse).

Man muss aber dazusagen, dass es für ältere Menschen
vielleicht nicht so einfach ist, wenn man das nicht will. Mir ist es hundertmal lieber, als einmal im Monat auf die Klinik zu fahren, zusätzlich zur Daraspritze. Außerdem ist ein kontinuierlicher IgG Spiegel weit besser, als einmal im Monat auffüllen. Ich mache es immer am Freitag, kann aber auch verschieben auf Donnerstag oder Samstag..

Hier ein Link zu einem Erklärvideo, es klingt aber komplizierter, als es ist, wenn man einmal gelernt hat.

youtu.be/xZbONFbl8RE?si=898zJCfTtdZsJeM_ ich bin bald 70 und habe es auch geschafft, komme aber aus einem Gesundheitsberuf, tu mir da leichter. Vielleicht kannst du sie bei den ersten Malen unterstützen, ab dem 3. mal geht es dann leichter. Das schwierigste finde ich das Entlüften des Infusionachlauches, da brauche ich eine Brille und gutes Licht. Man muss auch darauf achten, dass die Lösung aus der Nadel nicht austritt, sie ist klebrig und soll nicht mit der Haut in Berührung kommen, das kann einen Ausschlag verursachen.

Wenn du mit deiner Mama in Wien wärst, würde ich euch alles zeigen, aber die Firmenvertreter machen das noch besser, glaube mir."

Wenn du noch Fragen hast, gerne. Vielleicht schiebt Matthi das in einen eigenen Thread. Ich bin stabil in kompletter Remission und Erhaltungstherapie, mir geht es gut, danke.

LG

Johannes

Lieber Johannes

Vielen Dank für die ausführliche und gute Erklärung! Ich werde das mit Neurologin nochmals besprechen, für mich tönt die subkutane Variante vielversprechend.

Mehr möchte ich hier nicht schreiben, den es ist ja Küstenkinds Vorstellungsthread.

Alles Gute und herzliche Grüsse
Martin

Hallo in die Runde,

danke für das freundliche und aufmerksame "Willkommen"!

Aber nein, kein "Kapern", ich freue mich ja, bei regem Austausch mitlesen zu dürfen.

@Martin: Schön zu lesen, dass deine Therapie hilft!
Ja, ich bekomme auch eine Medikation. Aktuell reicht noch oral. Garantien gibt es natürlich nicht. Hoffen wir das Beste.

@Johannes: Lieben Dank, dass du deine Erfahrungen mit uns teilst. Das macht mir Mut. Das Krankheitsbild klingt ähnlich - mehr Sensibilität wäre eine große Hilfe. Darf ich fragen, wie häufig und wie lange du IVES gemacht hast? Meine Behandelnden diskutieren gerade mehrere Konzepte, die sich doch sehr unterscheiden. Von 3 x / Woche 60 min für 4 Wochen bis zu 6 x / Woche 90 min für 6 Wochen habe ich verschiedenes gefunden...

Liebe Grüße
Küstenkind

Lieber Martin,
wirklich, sehr gern! Es ist ja keine Plattform für mich, sondern zum Austausch
Liebe Grüße