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Bin die Neue, melde mich jetzt öfter

22 Jul 2007 18:20 #1 von Uli 5
Hallo Ihr Lieben,

auch ich bin neu hier, möchte mich kurz vorstellen und hoffe natürlich auch auf viele Antworten von Euch.
Kurz zu meiner Person: Ich bin 36 Jahre alt, habe vier Kinder (alles Jungs) und bewirtschafte mit meinem Mann einen kleinen Landwirtschaftlichen Betrieb.
Bei Nachforschungen über "Blasenschrittmacher" bin ich auf dieses Forum gestoßen. Und genau da fängt mein Problem an. Ich habe eine Blasenentleerungsstörung unklarer Ursache. Zum einen merke ich nicht oder erst sehr spät (bei ca. 700 ml Volumen), dass meine Blase voll ist und dann bekomme ich sie nicht richtig leer, das heisst es bleiben große Restharnmengen zurück. Zunächst war ich mit einem suprapubischen Katheter versorgt, aber nach der x-ten Blasenentzündung habe ich dann auf Anraten meines Urologen das selbst Katheterisieren gelernt.
Organisch sind schon viele Dinge als Ursache ausgeschlossen worden. Ich habe im letzten Jahr eine wahre Odyssee bei verschiedenen Ärzten hinter mir, aber keiner konnte mir richtig helfen.
Am schlimmsten ist für mich das Gefühl, dass ich so ziemlich alleine mit meinem Problem dastehe. Aber hier bei Euch scheint es, als wenn es doch auch andere Leidensgenossinen gibt.
So, das war es zunächst von mir. Wäre schön, wenn ich auch andere Betroffene mit ähnlichen Problemen finden könnte.

Liebe Grüße

Uli

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23 Jul 2007 12:37 #2 von Jens Schriever ✝
Hallo Uli

Sei recht herzlich willkommen hier. Hier im Forum findest du einige Beiträge zum Thema Blasenschrittmacher. Hier ist ein Link dazu: http://www.inkontinenz-selbsthilfe.com/ ... de=results
Ich selber habe keine Erfahrungen mit einen Blasenschrittmacher, aber hier sind einige User die einen Blasenschrittmacher haben, oder einen schon hatten, und ihre Erfahrungen gerne weiter geben. Du schreibst, du hättest eine wahre Odyssee von verschiedenen Ärzten hinter dir, und Organisch wurde nichts gefunden? Wie weit wurdest du neurologisch untersucht?
Bei mir wurde auch die Ursache meiner Inkontinenz mit hohen Restharngehalt nicht gefunden, bis ich für 10 Tage stationär neurologisch untersucht wurde. Dort bekam ich dann die Diagnose MS, und auch einen suprapubischen Katheter. Nach meinem Wissen, soll der Blasenschrittmacher bei neurologischen Erkrankungen gute Ergebnisse erzielt haben.
Was sagt denn dein Urologe zum Blasenschrittmacher?
Mit deinem Problem, bist du nicht alleine, denn nur sehr wenige trauen sich über ihr Problem mit der Blase zu sprechen.
Ich hoffe, dass die Ursache deiner Blasenentleerungsstörung bald gefunden wird, und wenn du dich für einen Blasenschrittmacher entschieden hast, dir die erhoffte Erleichterung bringt.


Gruß Jens

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23 Jul 2007 18:00 #3 von Uli 5
Hallo Jens,

vielen Dank für Deine schnelle Antwort. Es tut gut zu wissen, dass man nicht allein ist. :wink:

Nun zu Deinen Fragen. Neurologisch bin ich scho zweimal untersucht worden. Beim ersten mal ohne Ergebnis, beim zweiten mal hat man bei mir eine leichte Polyneurophatie mit Beteilgung der autonomen Nervenfasern festgestellt. MS oder andere möglich Ursachen konnte man ausschliessen. Die Neurologin kann sich die Blasenstörung mit diesem Befund erklären, der Urologe sagt, das eine hat mit dem anderen nichts zu tun. Also, wie Du siehst, es ist schon ganz schön schwierig für mich, weil der eine Arzt so spricht, und der nächste wieder so.
Mein "normaler" Urologe ist ganz nett, aber nicht wirklich auf dem Laufenden z.B. in Sachen Blasenschrittmacher und ich habe das Gefühl er weiß mit mir nichts mehr anzufangen.
Das ist sowieso auch ein Problem von mir. Einen erfahrenen Urologen in meiner Nähe zu finden, bei dem ich das Gefühl habe, ich bin dort gut aufgehoben. Eine Adresse habe ich in Süddeutschland im Kontinenzzentrum Süd West, die Professorin ist sehr nett und vom Gefühl her auch kompetent, doch das bedeutet für mich immer eine Anreise von 650 Km (7 Stunden Zugfahrt). Im April war ich bereits dort und morgen fahre ich noch einmal hin, aber es ist für mich keine Dauerlösung, da der Aufwand für diese Arztbesuche sehr hoch ist. (Meine Kinder und der Hof müssen ja weiter versorgt werden)
Es wäre schön, wenn ich einen Tip bekäme, wo ich in meiner Nähe (bis ca. 2 Stunden Zugfahrt) einen kompetenten und netten Arzt finden würde.
Oder auch einen Tip, wo man sich einen Blasenschrittmacher einsetzen lassen kann. Es gibt im Internet viele Adressen, aber es wäre schon hilfreich, wenn ich auf Erfahrungen von anderen Betroffenen zurückgreifen könnte, in der Hoffnung, sich weitere Enttäuschungen zu ersparen.
Ich warte jetzt die nächsten Tage erst einmal ab, vielleicht bin ich dann ja auch schon schlauer.
Bis dahin!
Liebe Grüße! :)
Uli 5

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23 Jul 2007 18:23 #4 von matti
Hallo Uli,

zunächst erst einmal freue ich mich das du zu uns gefunden hast.

Eine Blasenschrittmacher Operation ist keine Therapieoption, welche leichtfertig in Betracht gezogen werden sollte. Bevor es zu einer solchen Operation kommt, sind umfagreiche Untersuchungen und Teststimulationen notwendig. Zudem ist eine gesicherte Diagnose notwendig. Ein weiteres Problem stellt die Kostenerstattung durch die gesetzlichen Krankenkassen dar.

Ich würde dir empfehlen das Kontinenz-Zentrum der Universität Witten-Herdecke aufzusuchen. Dies liegt näher an deinem Heimatort und ist für seine hohe Kompetenz bekannt.

Ansprechpartner:

Prof. Dr. med. Wolfgang Hatzmann
Chefarzt Frauenklinik Universität Witten-Herdecke
Marien-Hospital Witten gGmbH
Marienplatz 2
58452 Witten
Tel.: 02302-173-1323, Fax: 02302-173-1325
eMail: hatzmann@marien-hospital-witten.de
www.marien-hospital-witten.de
Spezialsprechstunde: Mo. u. Do. 12.00 Uhr bis 15.30 Uhr
Gynäkologische Ambulanz, Hotline: 02302-1731337, Mo.-Fr. 8.00 Uhr bis 17.00 Uhr

Gruß

Matti

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23 Jul 2007 21:32 #5 von Uli 5
Hallo Mati,

danke für Deinen Tip.

Du hast sicherlich Recht, eine Operation um sich einen Blasenschrittmacher einsetzen zu lassen sollte man sich gut überlegen :!: :?: , aber gerade deswegen habe ich mich hier eingeloggt, um möglichst viele Informationen zu sammeln, damit ich den für mich richtigen Weg herausfinde. :arrow:
Auch die Tatsache, dass bis jetzt noch keine wirkliche Ursache gefunden wurde ist einerseits positiv, weil verschiedene Krankheiten ausgeschlossen worden sind, andererseits habe ich somit im Moment nur die Chance mich weiter zu katheterisieren (Das war am Anfang jedesmal die Hölle :( , weil ich immer stark aus der Harnröhre geblutet habe und es mir kein Arzt so richtig geglaubt hat. Mittlerweile geht es einigermassen, aber es ist immer mit Schmerzen verbunden, abgesehen davon, dass die Blasenschleimhaut ständig gereizt ist und durch das Katheterisiern auch weiter gereizt wird. )
Also kannst Du hoffentlich verstehen, dass der Gedanke mit einem Blasenschrittmacher seine Blase wieder selbständig entleeren zu können verlockend ist? Und es gibt ja auch nicht nur schlechte Erfahrungen damit von Betroffenen, wie ich hier auch schon lesen konnte.

Also ich fahre jetzt morgen noch einmal in den Schwarzwald zu Frau Prof. Schulz-Lampel und dann sehen wir weiter.

Bis bald und liebe Grüße! :wink:
Uli

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23 Jul 2007 23:50 #6 von Günni
Grüß Dich Uli 5,
ja da hast Du recht, hier im Forum sind sehr viele die mitfühlen können. Ich selbst habe auch ein suprapubischen Katheter womit ich sehr gut zurecht komme bis jetzt ohne Blasenentzündung! Das mit dem selbst Katheterisieren klappt bei mir noch nicht, aber ich arbeite immer noch daran!
Hier bist Du schon richtig aufgehoben! :wink:

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24 Jul 2007 09:26 #7 von matti
Hallo Uli,

keinesfalls!!! darf es beim Selbstkatheterisieren zu Blutungen oder Schmerzen kommen. Dies ist ein sicheres Zeichen dafür das du etwas falsch machst!

Moderne Katheter minimieren zudem die Reizung der Harnröhre gegen null.

Welche Art von Einmalkatheter hast du bislang verwendet? Gel oder hydrophil?

Gerne können wir dir kostenlos einen Experten oder eine Expertin vermitteln, welche(r) dir die unterschiedlichen Katheterarten, herstellerunabhängig, bei dir zuhause vorführt, erklärt und dich in der Anwendung anleitet. Wie gesagt ein unverbindliches und kostenloses Angebot.

Du solltest in Villingen auf jeden Fall ansprechen, daß es beim Katheterisieren zu Blutungen kommt!

Würde mich freuen, wenn du uns über deinen Besuch in Villingen berichten würdest.

Gruß

Matti

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24 Jul 2007 20:25 #8 von Clawi
Hallo Uli!

Herzlich Willkommen und viel Spaß hier!

Gruß Anna

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26 Jul 2007 21:20 #9 von Uli 5
Hallo Matti,

wollte Dir kurz von meinem Besuch in Villingen erzählen.

Aber vorerst noch zu meinem letzten Beitrag. Das Katheterisieren war anfangs die Hölle, da hatte ich Katheter ohne Gel benutzt habe und man es mir auch ohne Gel gezeigt hat. Ausserdem hatte ich einen Polyp in der Harnrhöhre der damals zunächst nicht entdeckt wurde. Später ist dieser entfernt worden. Danach hörten auch die Blutungen auf.
Ausserdem habe ich jetzt andere Katheter, mit integriertem Ansatzstück und Gleitgel und dünner. Mit denen geht es eigentlich ganz gut. Ausser das die Blasenschleimhaut gerade im Eingangsbereich sehr stark angegriffen ist durch das Katheterisieren, und das schmerzt.
Also Dein Tip mit dem Experten ist lieb gemeint, aber ich denke es ist im Moment nicht nötig.
Nun zu Villingen. Die Intraversikale Elektrostimulation die ich bis jetzt über drei Monate durchgeführt habe, hat leider nicht den erhofften Erfolg gebracht. :(
So hat mir die Professorin nun geraten die Teststimulation für den Blasenschrittmacher durchführen zu lassen. Eine Garantie gibt sie natürlich nicht, doch sie meint, es sei ein Versuch wert. Sie hat auch schon fast 20 Jahre Erfahrung auf diesem Gebiet, so dass ich dort wirklich in guten Händen bin, auch wenn der Weg in den Schwarzwald sehr weit ist.
Sie hat mir alles genau erklärt und ich denke ich werde es angehen. Zwar erst im nächsten Jahr, da ich es vorher nicht organisiert bekomme, aber mit den Terminen geht das ja sowieso nie so schnell.

Bis dahin bleibt mir nur der Katheter, aber es gibt wahrscheinlich auch noch schlimmeres.

Liebe Grüße auch noch an Günther und Anna und danke für Eure Antworten!

Liebe Grüße! :wink:

Uli

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26 Jul 2007 22:57 #10 von Günni
Hallo Uli 5 grüß Dich,
also schmerzen und Blut ist bei meinen drei Testversuchen nicht gekommen, aber es ist sehr unangenehm für mich. An einer bestimmten stelle, vermute im Prostatabereich verlässt mich dann der Mut weiter zu schieben. Bei Blut und schmerzen würde ich es selber glaub ich gar nicht mehr versuchen! Männer sind da auch nicht so hart im nehmen! Aber nachfühlen kann ich es schon das mit dem selbst Katheterisieren!

Zu alle dem habe ich seit 6 Wochen auch noch eine Dornwarze unter den Rechten Fußballen bekommen. Zur Zeit bin ich beim Hautarzt in Behandlung deswegen. Diese Dinger sind sehr schmerzhaft und hartnäckig. Dazu kommt noch, dass Hautärzte immer vollkommen überlaufen sind! Als wenn man mit dem SPK nicht schon genug hat! Zur Zeit kann ich sehr schlecht mit dem rechten Fuß auftreten, ganz pralle!!! :wink:

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