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Wann kann ich mit Erfolg rechnen.....?

07 Jan 2016 11:43 #1 von Ulla
Hallo,
ich bin neu hier und möchte mich erst einmal vorstellen. Ich heiße Ursula und bin 60 Jahre alt. Seid vielen Jahren leide ich an Durchfall und Stuhlinkontinenz. Meine Ärzte hatten es immer auf Psyche geschoben. Damit konnte und wollte ich mich aber nicht mehr abfinden und habe mir selber einen Praxis für diese Problematik gesucht. Sofort war klar das ich an Stuhlinkontinenz III leide. Der Arzt verordnete mir zuerst ein ambulates Gerät was ich täglich 15 Min. zum trainieren des Schließmuskels einführen musste. Leider ohne Erfolg. Im Mai letzten Jahres wurde dann operativ das Sakralnervstimulationsgerät auf Probe eingesetzt. Nach 4 Wochen wurde dann entschieden, das es richtig eingesetzt werden sollte. Leider hatte ich in der ganzen Zeit keinen spürbaren Erfolg,weil ich nach wie vor immer nur Durchfälle hatte. Mein Arzt war da zuversichtlicher das es sich geben würde und ich mich daran gewöhnen müsse. Nunja was soll ich sagen mittlerweile nehme ich 3x tägl. Colestyramin Hexal 4 g Beutel zu den Mahlzeiten ein es soll die Gallensalze binden. Gut der Durchfall ist jetzt so gut wie weg, doch noch immer muss ich gleich aufs Klo, weils sonst in die Hose geht. 3 bis 4 mal täglich hab ich Verdauung, somit bin ich ziemlich ans Klo gebunden.
Wann würde denn eine spürbare Besserung eintreten? Ich merke das Kribbeln nicht im Schließmuskel eher in den Nerv der zwischen der Pobacke entlang läuft. Da ändern auch Einstellungen am Gerät nichts.
Ich trau mich kaum noch raus vor die Tür. Einkaufen wird schon für mich zum Horror. An der Arbeitsstelle halte ich mich immer eher in der Nähe vom WC auf und hoffe das es nicht besetzt ist, wenn ich muss. Schwimmen und andere sportliche Aktivitäten mache ich schon lange nicht mehr ,wegen der Angst das was passieren könnte. Was mache ich falsch?

Lieben Gruß
Ulla

PS. Vielleicht kann mir ja jemand helfen, ich wäre sehr dankbar dafür

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07 Jan 2016 13:38 #2 von Bernhardine
Hallo Ulla,

erstmal herzlich willkomen hier im Forum!
Ich bin allerdings von der anderen Fraktion, ich habe Blasenschrittmacher, weil ich einen neurogenen Blasenschaden habe und so meine Blase nicht mehr richtig entleeren konnte.
Meine Schrittmacher merke ich auch nicht direkt an der Blase, auch der zweite Schrittmacher, der eher den hinteren Bereich stimuliert, kribbelt nicht am Schließmuskel.

Hast du denn vor der Implantation auch schon Medikamente gegen die Durchfälle eingenommen oder erst jetzt?
Wenn du auch schon vorher was genommen hattest und trotzdem Durchfälle hattest , wäre das doch jetzt schon eine deutliche Verbesserung, die vielleicht doch auf die Schrittmacher zurück zu führen wäre?

Ich weiß, man denkt den ganzen Tag daran, dass was schief gehen könnte, aber es ist wichtig, nach und nach Vertrauen in sich zu finden.

Sicher wird sich die liebe Ano bei dir melden, da sie eine ähnliche Problematik hat und viel Erfahrung sammeln konnte im Laufe der Jahre.

Ich hoffe, dass du hier viele gute Tipps findest und wünsche dir gute Besserung!

Liebe Grüße

Bernhardine

Hinfallen, aufstehen, Krönchen richten , weitergehen !

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07 Jan 2016 22:46 - 07 Jan 2016 22:51 #3 von Ano
Moin Ulla!

Auch von mir ein herzliches Willkommen!

Ich bin auch stuhlinkontinent Grad III (62 Jahre alt) und trage seit einigen Jahren einen Sakralnervenstimulator (SNS), mit dem ich eigentlich sehr zufrieden bin. Durch ihn bin ich gefühlt zu ca. 70-80% kontinent. Eine vollkommene Kontinenz konnte mir von Anfang an nicht versprochen werden. Aber so, wie es jetzt ist, ist es allemal besser als komplett inkontinent zu sein.

Auch ich habe zwischendurch "schlechte" Tage, an denen ich meinen Stuhlgang trotz SNS nicht halten kann. Dann versuche ich zu Hause zu bleiben oder zumindest so wenig wie möglich außer Haus zu gehen (wenn, dann mit entsprechender Einlage). Ich habe festgestellt, dass es bei mir persönlich nicht an der Nahrung liegt, sondern psychisch bedingt ist. Also bei Streß (egal ob positiv oder negativ) haut es bei mir gleich durch. Muss ich trotzdem wichtige Termine wahrnehmen, nehme ich prophylaktisch entsprechend vorher eine Kapsel Perenterol forte 250mg ein - damit komme ich gut zurecht
und es schadet mir nicht.

Wenn ich allerdings "richtigen Durchfalll" habe, dann hilft mir auch der SNS nicht. Selbst ein gesunder Mensch ohne Schließmuskelschaden kann bei Durchfall seinen Stuhlgang nicht immer halten und schafft es oft auch nicht rechtzeitig
auf die Toilette.
Deshalb solltest Du also nicht denken, dass der SNS Dir nicht hilft, wenn Du unter Durchfall leidest.
Da müsstest Du eher der Ursache Deines Duchfalls auf den Grund gehen bzw. einen Arzt konsultieren.

Nun schreibst Du, dass Du den Durchfall jetzt überstanden hast, aber der SNS trotzdem nicht wie gewünscht wirkt.
Du hast auch schon die Intensität der Impulse mittels Deiner Fernbedienung erhöht und spürst ein Kribbeln.

Beim SNS ist es nicht so, dass er - je mehr man davon spürt - dann auch besser wirkt!
Eigentlich solltest Du gar nichts spüren!!!!
Die Intensität des Kribbelns hat nichts zu sagen! Eher ist er dann zu hoch eingestellt!

Du solltest Dir unbedingt einen Termin bei Deinem Operateur in der Ambulanz geben lassen. Dort kann man Dir ein anderes oder auch mehrere andere Programme (bis zu 4 verschiedene können eingespeichert werden) aufspielen, die Du dann in Ruhe zu Hause austesten kannst. Nicht jedes Programm schlägt gleich gut an. Unter Umständen musst Du dann nochmal hin, weil auch diese Programme nicht richtig anschlagen. Das ist jetzt ein kleines Geduldsspiel - aber wenn Du mit Deinem Arzt dann das richtige gefunden hast, bist Du wirklich zufrieden.
Wenn ich Dich richtig verstanden habe, hast Du noch immer das erste Programm in Arbeit, welches Du nach der Op eingestellt bekommen hast.

Nach meiner ersten Op war ich noch ca. 3-4 Mal in der Ambulanz und habe jeweils andere Programme aufgespielt bekommen, weil die vorhergehenden nicht so gut gewirkt haben, wie es in der Testphase war. Erst nach diversen Versuchen haben wir dann gemeinsam das für mich passende Programm gefunden.
Da Du nun keine akuten Durchfälle mehr hast, kann man jetzt daran gehen und mit einem anderen Programm "auf Erfolgssuche" gehen. Dies wiederum kannst Du nur bei Deinem Arzt einstellen lassen. Also hol Dir baldmöglichst einen Termin.

Ich wünsche Dir viel Erfolg! Lass den Kopf nicht hängen, Du musst halt Geduld haben, aber falsch gemacht hast Du eigentlich nichts.

Nebenbei:
3-4 Stuhlgänge pro Tag habe ich auch sehr oft. Ohne SNS hatte ich 20-30 Stuhlgänge pro Tag
und trotzdem noch "die Hose voll".

LG, Ano

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08 Jan 2016 14:56 #4 von Ulla
Hallo Bernhardine,
erst einmal ganz lieben Dank für deine Antwort.
Den Durchfall hab ich schon seid Jahren und habe regelmäßig Durchfallhemmer genommen. Ohne die wäre kein arbeiten oder sonst was möglich gewesen. Bin extra wegen der Pillen nach Holland gefahren, weil sie dort günstiger sind und weil ich große Mengen mitgenommen habe.
Mittlerweile bin ich schon ziemlich gefrustet was das alles anbelangt, ich sehe keinen Erfolg. Ich möchte mich gern austauschen, was andere für Erfahrungen haben. Vielleicht bin ich ja auch zu ungeduldig,...... wer weiß.
Man fühlt sich ja auch nicht wirklich wohl in seiner Haut.............


Lieben Gruß Ulla

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08 Jan 2016 15:37 #5 von Ulla
Hallo Ano,
ganz lieben Dank für deine Antwort.
Geduld, das ist so eine Sache bei mir, davon besitze ich sicher nicht genug.....leider.
Das Gerät von mir hat 4 Programme gespeichert, hab sie auch alle getestet, ohne Erfolg.
Der Druck, das es schief geht, ist nur peinlich. Ich arbeite in einer Behinderteneinrichtung und die Menschen dort würden mit sowas sicher nicht klar kommen. Meine Vorgesetzte und einige Mittarbeiterinnen wissen über meine Problematik bescheid, war ja nicht zu verheimlichen war, weil ich ja ständig aufs Klo gerannt bin.
Gern würde ich mal wieder Essen gehen, oder schwimmen. Kino kenne ich nur vom hörensagen :( sowas macht doch auch auf Dauer frustig....oder?
Windeln möchte ich nicht tragen, weil ich mich dazu zu jung ( :lol: ) fühle.Ausserdem müffelt es ja auch..... Vorlagen trage ich schon, aber auch immer nur unter Vorbehalt, es darf nicht zu sehen sein. Schön blöd , wirst du denken, aber ich kann nix dafür, ich bin so.
Ich find's toll, das du mit dem Gerät so gut klar kommst, wenn ich das auch schon mal sagen könnte.
Austausch mit anderen SNS Trägern habe ich leider nicht, spricht ja keiner gerne drüber.

Lieben Gruß Ulla

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08 Jan 2016 16:10 #6 von matti
Hallo Ulla,

mich würde interessieren was schon alles unternommen wurde um der Ursache der Durchfälle auf den Grund zu kommen.

Lebensmittel, Laktose, Gluten, Fructose Unverträglichkeiten ausgeschlossen?
Ernährung geprüft und Ernährungsberatung durchgeführt?

Tatsächlich sich einmal mit der Möglichkeit auseinandergesetzt das Stress oder psychische Faktoren beteiligt sein könnten, oder gleich mit der Aussage "ich bin ja nicht bekloppt" ausgeschlossen?

In den letzten fünf Wochen habe ich eine interessante Erfahrung gemacht. Nach dem ich 27 Jahre geraucht habe, habe ich am 2. Dezember aufgehört. Mein Stuhlgang, die Entleerungszeiten und die Regelmässigkeiten haben sich total positiv verändert. Zudem habe ich seid diesem Tag kein einziges Mal mehr Durchfall gehabt, vorher fast täglich und dies seid Jahrzehnten.

Ursachen ergründen und diese Bekämpfen. Nicht ausschließlich Symptome und Folgen!

Matti

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08 Jan 2016 17:21 #7 von Ulla
Hallo Matti,
danke für deine Antwort.
Was hab ich denn schon alles unternommen, gute Frage . Lebensmittel Unverträglichkeiten hat der Test nicht in dem Zeitfenster reagiert erst 3 Std. später. Somit nicht die Ursache laut Arzt. Magenspiegelung, mehrmalige Darmspiegelungen, nach der Letzten hieß es , die im November war, ich hätte zuviel Gallesalze.
Ich rauche und trinke nicht, lebe eher gesund, ausser ein paar kleine Sünden..... Psyche denke habe ich auch soweit im Griff, ging mir schon schlechter.

Lieben Gruß Ulla

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08 Jan 2016 18:06 #8 von Pamwhy
Hallo Ulla,

auch noch von mir ein herzliches Willkommen hier bei uns im Forum....

Leider hast du immer noch nicht gesagt, welche Unverträglichkeiten und auf welche Weise getestet wurde. Diese Unverträglichkeiten sind die letzten Jahre erst so richtig in den Fokus von Durchfall, bzw. Magen-Darm Beschwerden gekommen.... Mir wurde vor ca. 30 Jahren ein Reizdarm mit psychosomatischen Beschwerden diagnostiziert. Mittlerweile weiß ich, dass die Beschwerden von einer nicht erkannten Laktose- und Histaminintoleranz (HIT) herrühren unter der auch meine jüngste Tochter leidet.

Gerade vor Weihnachten habe ich einige neue Erkenntnisse über das Austesten der verschiedenen Intoleranzen gewinnen können, da es unserer Jüngsten vom Bauch her wieder sehr schlecht ging und nach einem sehr unergiebigen Kinderarztbesuch sie dann 6 Tage im Krankenhaus durchgecheckt wurde....

Bei mir wurde vor Jahren z. B. ein Atemtest zur Feststellung der Laktoseintoleranz durchgeführt, mit dem Ergebnis, ich habe keine Laktoseintoleranz..... nur beim Verzehr von laktosehaltigen Lebensmitteln wird mir schlecht und ich bekomme starken Durchfall.... lasse ich sie weg geht es mir gut...

Der Kinderarzt machte die Aussage, dass diese Atemtests IMMER 100% richtig funktionieren würden .... nach dem Hinweis auf meinen Test meinte der, dass könnte nicht sein, das müsste ich nochmal mit dem Arzt besprechen... ja, ja...

Unseren Hausarzt auf diese Aussage des Kinderarzts angesprochen, meinte er, dass die Tests selbstverständlich nicht verlässlich sind...

Im Krankenhaus wurde bei unserer Jüngsten über das Blut eine Zöliakie, also Glutenunverträglichkeit ausgeschlossen.... wurde das z. B. bei dir getestet.... Diese führt nämlich auch zu sehr starken Durchfällen... Dies sollte lt. Auskunft der Ärztin im KH nicht durch eine Ausschlussdiät getestet werden, da eventuell nachträglich durchgeführte Tests nicht mehr aussagekräftig sind.

Zu den Atemtests für Fruktose- und Laktoseintoleranz, kam von den Ärzten im KH folgende Aussage. Diese Tests sind auf keinen Fall 100% sicher, es können allein schon bei der Durchführung der Atemtests so viele Fehler passieren, dass diese schlecht als Diagnosemittel geeignet sind. Vielmehr würde man diese beiden viel besser über eine Ausschlussdiät diagnostizieren.
Wenn du dich damit nicht auskennst, oftmals sieht man nur im Kleingedruckten in der Zutatenliste, dass z. B. Laktose enthalten ist, obwohl es von außen nicht erkennbar ist, dann solltest du dir eine gute Ernährungsberaterin suchen, die dir dabei behilflich ist.

Bei der Histaminintoleranz gilt es genauso, die vorhandenen Tests, messen ein Enzymgehalt, dessen Höhe aber aber stark vom Stresslevel und den zuvor gegessenen Lebensmittel abhängig ist, daher gilt auch auch hier die Ausschlussdiät, als sehr gute Methode. Allerdings ist die Anzahl der Lebensmittel die bei der HIT weggelassen werden müssen, bzw. die Zusatzstoffe die bei der HIT Probleme bereiten sehr viel umfangreicher und noch schwieriger zu erkennen. Hier benötigst du auf alle Fälle Hilfe, wenn du nicht bereits zum eigenen Experten geworden bist... ;)

Vielleicht hilft dir das ja etwas weiter... auf alle Fälle würde ich die Aussage eines einzigen Arztes zu diesem Thema nicht als unumstößliche Wahrheit ansehen..... gerade das Thema der Unverträglichkeiten ist bei vielen Ärzten noch Neuland....

Bis demnächst und ganz.....

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08 Jan 2016 21:48 #9 von annehanne
Hallo allerseits,

nur mal kurz das, was ich in Bezug auf Laktose erlebe:

Sämtliche Tests bisher negativ, oder nicht aussagekräftig.

Und definitiv vertrage ich Laktose tagesformabhängig. Mal besser mal schlechter.

Es gibt zum Beispiel Tage, da kann ich zum Mittag Kartoffeln, Quark, Leberwurst essen und es passiert nix. An anderen Tagen kann die Milch im Kaffee zu viel sein. :unsure:
Wenn ich allerdings heute viele Milchprodukte hatte, und esse die Morgen wieder, na ja, dann hätte ich gern zwei Toiletten mehr im Haus. :dry:
Also irgendwie bilde ich das entsprechende Enzym schon, nur vielleicht langsamer, oder nicht in ausreichender Menge.

Ich habe allerdings null Probleme mit Hartkäse, der ja laktosearm., bzw. fast laktosefrei ist.
Und wenn man anfängt zu lesen, wo überall Milch(also auch Laktose) enthalten ist....nun, da kann einem auch übel werden.

Meine laienhafte Frage wäre einfach mal:
Egal welche Intoleranz jetzt vorliegt....kann es sein, das eine kleine Menge doch vertragen wird? Und deshalb die Tests nicht wirklich verlässlich sind?
Nachdenkliche Grüße
Hanne

PS: Ich hoffe es geht allen so gut wie möglich!

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09 Jan 2016 06:52 #10 von Michi
Ich als Laie möchte auch was dazu sagen. Kann es sein das du Zucker durch Süssstoff oder dgl. ersetzt. Diese wirkt zwar nicht sofort aber der Körper sammelt und löst dann Durchfall aus. Das habe ich auch lange nicht gewust aber seit ich wieder Zucker verwende war alles wieder in Ordnung. Ist nur ein Tip da man sich mit diesen Problem auch an Strohalme klammert das man nicht untergeht.

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