Hallo,
Es ist schön Euch gefunden zu haben.

Seit einer Fistelspaltung 2008 bin ich inkontinent. Es hat dann noch zwei Jahre gedauert nach etlichen Therapieversuchen bis man festgestellt hat, dass der Schließmuskel von 10-13 Uhr durchtrennt wurde. 2010 wurde dieser dann durch eine erneute OP verbunden, dies hat aber an der Inkontinenz nichts geändert. Seit dem 16.12.2015 hab ich jetzt auch einen Interstim. Ich nutze drei Programme wobei in erster Linie Programm 2 das wirkungsvollste ist. Seit gestern hab ich die Stärke auf 4,0 gestellt und verliere immer noch Stuhlgang.
Bitte könnt Ihr mir folgende Fragen beantworten:

Bin ich zu ungeduldig?
Lassen die Narbenschmerzen am Po, die Lähmungserscheinungen in Händen und Füßen irgendwann nach?
Die längliche Narbe oberhalb der Hüfte? Wird dort der Schrittmacher eingesetzt? Und warum wurde diese Vorrichtung bereits geschafft obwohl ich noch nicht sicher bin, das Ding fest implantieren zu lassen.

Man könnte meinen, dass ich diese Fragen auch meinem Arzt bzw Professor stellen könnte, nur leider ist dieser wenig kommunikativ und ich habe ihn nur Anfang Dezember zum Vorgespräch gesehen.

Vielen Dank für Eure Antworten
Heidi

Guten Morgen Heidi,

und herzlich willkommen hier im Forum!
Ich selber kann dir nicht direkt helfen, ich habe zwar implantierte Schrittmacher, aber wegen meines neurogenen Blasenschadens.

Wenn ich es richtig verstanden habe, hast du im Moment noch externe Schrittmacher, oder? Das heißt, dass du wahrscheinlich in der ersten Testphase bist.
In dieser Phase sind ja lediglich die vorläufigen Elektroden angebracht , die kleinen Schnitte dafür sitzen bei mir ( und wohl bei jedem SNS-Patienten, egal ob wegen Stuhl- oder Harninkontinenz ) beidseitig etwas oberhalb des Steißbeins.
Erst beim Implantieren der Schrittmacher selber werden etwas größere Schnitte hinten über dem Pomuskel gemacht und dort die Geräte eingebracht. Du kannst das schön auf den Videos im Internet sehen, die diesen ganzen Vorgang gut zeigen. Geh einfach mal auf You tube und gib dort Interstim-Therapie ein.

Zu deinen Fragen mit den Lähmungserscheinungen kann ich dir überhaupt nichts sagen - davon habe ich noch nie was in diesem Zusammenhang gehört und auch nicht selber gehabt!! Und deshalb solltest du diese Fragen unbedingt mit deinem Arzt besprechen! Du wirst ihn ja sicher in Kürze sehen, wenn die Testgeräte entfernt und der weitere Verlauf besprochen wird. Bleib hartnäckig und lass dich nicht abspeisen, wenn er nicht auf deine Fragen eingehen will! Es ist dein Körper um den es geht, du bist kein Mediziner und es gibt keine dummen Fragen!!!! Dein Arzt kann nicht davon ausgehen, dass du schon alles weißt - dann wärst DU der Arzt !
Es muss dir nicht peinlich sein, eher sollte es ihm peinlich sein, dass er nicht von sich aus daran denkt, dass du eine vernünftige Aufklärung brauchst!

Ich wünsche dir, dass du hier und dann auch bei deinem Arzt die gewünschten Antworten findest und dass sich der Erfolg bei dir bald einstellt!

Liebe Grüße

Bernhardine

Moin Heidi!

Herzlich willkommen auch von mir!

Ich selbst bin ebenfalls stuhlinkontinent nach einer Darm-Op und habe seit einigen Jahren einen Sakralnervenstimulator von InterStim.
Mein innerer Schließmuskel hatte nach der Darm-Op einen ähnlichen Defekt wie bei Dir. Allerdings wurde das nicht noch einmal versucht, zu operieren und ich habe dann ca. 2 Jahre später in einer anderen Klinik den Schrittmacher implantieren lassen.
Mir wurde gleich gesagt, dass ich damit aber trotzdem nicht mehr zu 100% kontinent werden kann. Ich liege gefühlt bei ca. 70-80% Kontinenz aber das ist allemal besser als eine 100%-ige Inkontinenz.

Mich irritiert, dass Du von einer Narbe oberhalb der Hüfte sprichst. Bei mir ist alles "hinten", also oberhalb der Pobacke (links oder rechts), wie es auch unsere Bernhardine beschrieben hat.

Bist Du noch in der Testphase? Hat bei Dir überhaupt eine Testphase stattgefunden?
In der Testphase wird in einer Op lediglich die Sonde am Sakralnerv (mittig hinten unterer Rücken) befestigt. Dann kommt ein Kabel aus dem Rücken heraus und daran befindet sich ein externer Schrittmacher, den Du mittels Gürtelclip an der Hose befestigen kannst. Nun wird einige Wochen lang getestet, ob das überhaupt wirkt. Ist dem so, wird in einer zweiten Op dann der endgültige Schrittmacher implantiert - und das hinten oberhalb der Pobacken. Du bekommst eine Art Fernbedienung, mit der Du dann selber die Intensität der Impulse bestimmen kannst. Du darfst sie nicht (niemals!) so hoch einstellen, dass Du unangenehme Empfindungen oder gar Schmerzen am Po hast.
Hier heißt es nicht: Je mehr ich spüre, desto besser wirkt er. Im Gegenteil!!!! Die Wirkung hat damit nichts zu tun. Ich spüre die Impulse gar nicht! Anfangs war es ein ganz leichtes Kribbeln, jetzt nehme ich das überhaupt nicht mehr wahr.
Auf diese Fernbedienung können vom Arzt maximal 4 Programme installiert werden. Jedes Programm sollte möglichst über mehrere Wochen lang getestet werden, also nicht ständig hin und herstellen. Die Höhe der Impulse nur langsam steigern. Du brauchst viel Geduld.
Es kann durchaus auch sein, dass alle 4 Programme nicht die gewünschte Wirkung zeigen (das schreibst Du ja gerade). Dann müssen vom Arzt andere Programme aufgespielt werden - da gibt es noch etliche Möglichkeiten!!! Das alles ist anfangs ein Geduldsspiel und mühselig, die Arbeit lohnt sich aber, denn irgendwann wirst Du das richtige Programm für Dich gefunden haben und bist dann zufrieden.

Das setzt aber voraus, dass die Testphase bei Dir positiv verlaufen ist und ein SNS hilfreich ist.
Und es setzt voraus, dass Du gemeinsam mit Deinem Arzt alles besprichst, Deine Fragen beantwortet bekommst und er Dir weitere, andere Programme aufspielt. Mach einen Termin aus, nimm Dir einen Zettel mit, auf dem alle Fragen stehen, bestehe darauf, dass er sich die Zeit nimmt und sie Dir beantwortet !!!!!! Ansonsten bist Du dort falsch und musst Dir einen anderen Arzt suchen. Da wäre ich an Deiner Stelle knallhart!!!!

Ich weiß ja nicht wo Du wohnst, aber ich könnte Dir meinen Arzt empfehlen, der arbeitet in einer Klinik in Hessen und ist super, nimmt sich viel Zeit und Du kannst jederzeit in seine Ambulanz kommen zum Besprechen und Neu-Einstellen-lassen.

Mich irritieren die von Dir beschriebenen Lähmungserscheinungen und die Beschreibung eines Schnittes oberhalb der Hüfte ..... !!!! Sitzt da Dein Implantat? Könnte es sein, dass das Implantat irgendwie auf Nerven drückt, die die Lähmungserscheinungen verusachen? Das wäre fatal. Narbenschmerzen am Po sollten auch nicht sein, könnten aber von zu hoher Einstellung herrühren. Eine Stärke von 4,0 erscheint mir sehr hoch! Meine Einstellung liegt bei 1,4. Drehe doch mal runter und beobachte, ob die Schmerzen dann weg gehen.

Die längliche Narbe oberhalb der Hüfte? Wird dort der Schrittmacher eingesetzt? Und warum wurde diese Vorrichtung bereits geschafft obwohl ich noch nicht sicher bin, das Ding fest implantieren zu lassen

Irgendwie werde ich aus Deiner obigen Aussage nicht schlau! Weißt Du denn überhaupt nicht, was die Ärzte mit/in Deinem Körper gemacht haben?

Mach unbedingt einen neuen Arzttermin aus - zeitnah!!! Und lass Dich im Gotteswillen nicht abwimmeln
und frage, frage, frage !!!!!!!!

Alles Gute,
Ano

Hallo liebe Heidi.Auch von mir sein herzlich willkommen in den Forum.
Ich bin auch seit 1Jahr Trägerin von Interstim,aber ich habe andere Probleme.Ich leide an Harnverhalt ,Neurogen Blase mir Resthahrbildung und starke Verstopfung .
Auch für mich kommt dein Narbe oberhalb der Hüfte etwas irritierend vor.Hast du einer Test Stimulator,welche du am deinem Hosengürtel trägst oder defenitiver?
Ich habe für meine 2 wochige Testphase 2 Elektroden vepflanzt in Sacralraum bekommen und dort hatte ich 2 kleine Narben.Nach postiven Abschluss des Testphase habe ich mein Interstim oberhalb des Pobacken links inmplantiert bekommen habe.Dort ist es ein Schnitr ca 5-6 cm.
Ich habe keine Lähmungen in den Händen oder Füssen und auch die Narbenschmerzen gingen nach 10 Tagen weg.Mein Stimulator läuft auf 1.30 und bei dir auf 4?Scheint mir wie ja Ano sagt zu hoch eingestellt zu sein und evnt diese Lähmungen und Schmerzen die Folge.
Sperche bitte mit dem Professor und stelle dort alle offen Fragen.
Auch der Professor muss sich Zeit nehmen und die Betreung während und nach Testphase ist ernorm wichtig.Auf die Führung von Tagesbuch bringt sehr viel für die weitere Beurteilung.
LG,Nata

Vielen Dank Bernadine!
Ja ich bin noch in der Testphase und ebenfalls ja, leider nimmt sich mein Professor nicht wirklich Zeit für seine Patienten somit auch für mich. Am OP Tag wurden 14 Menschen in 2 OP Sälen operiert und anschließend lässt er sich nicht bei seinen Patienten blicken. Selbst Stationsärzte und Schwestern konnten keine Auskunft geben.

Ich bin ziemlich frustriert da dies bereits meine 5. OP in dem Bereich ist und ich jetzt nicht weiß was ich tun soll. Zumal der Termin bei meinem Prof Morgen ansteht und dann festgelegt wird, wie es weiter geht.
Ich brauche einfach mehr Zeit.

Nochmal Danke für Deine Antwort und VG
Heidi

Hallo Ano,
Auch Dir vielen Dank für die Antwort.
Lies bitte auch was ich Bernadine geschrieben habe.

Für mich sieht es so aus, als wäre der lange Schnitt über Po/Hüfte die Hauttasche wo der Schrittmacher rein kommt. Wird diese denn schon bei der Testphasen OP gelegt?????
Jetzt bin ich auch verwirrt, da ich erst bei einer Stärke von 4,0 eine Besserung eintritt.
Blöd sind eben nur die Narbenschmerzen von der Schießmuskel Korrektur OP und die Taubheitsgegühle.

Oh je.. Ich hab Angst vor Morgen
VG und Danke schön
Heidi

Hallo Nata,
Auch Dir meinen herzlichen Dank.
Lies bitte noch meine Antworten an Sno und Bernadine.

Meine Narbe ist tatsächlich 4-5 cm lang und ich trage den Gürtel so wie Du beschrieben hast.
Wie Ano schon gesagt, erst mit 4,0 bringt es erst etwas.

VG Heidi

Liebe Heidi,

das ist aber sehr, sehr eigenartig mit deiner Narbe an der Hüfte!!
Keine von uns Interstim-Leuten hat sowas. Kannst du denn fühlen, ob da was unter der Haut steckt? Ich kann mein Interstimgerät nämlich ganz deutlich ertasten, es malt sich zwar nicht ab ( hihi , da ist genug Speck zum Abpolstern drüber !) aber ist halt fühlbar.
Und die Tasche schon vorher zu machen, ehe überhaupt klar ist, ob du dann tatsächlich ein Gerät implantiert bekommst ist totaler Blödsinn!!
Zumal dann ja nach ein paar Wochen nochmal das bereits in Heilung befindliche Fleisch aufgeschnitten werden muss!

Wie Ano schon geschrieben hat: schreib dir deine Fragen auf für morgen und bleib ruhig und beharrlich - im Endeffekt bist du die Arbeitgeberin deines Arztes und er ist ein Dienstleister!!! Ich kann so reden, ich habe in der Familie mehrere Ärzte, die aber zum Glück nicht abgehoben sind und ihre Patienten ernst nehmen!

Solange du nicht richtig informiert bist, kannst du die Behandlungsschritte nicht verstehen, bist verunsichert und frustriert, weil du vielleicht zu schnell zu viel erhoffst!

Angst musst du nicht haben vor morgen!!!! Wenn du deine Fragen höflich vorträgst wirst du sicher ernstgenommen.
Es gibt natürlich Patienten, die falsche Erwartungen haben und dann sofort auf den Arzt losgehen , obwohl er Arzt und kein Wunderheiler ist !! Und dann kann man es ihnen auch nicht verdenken, wenn sie entprechend reagieren.

Schlaf gut heute nacht, mach dich nicht verrückt und lass dir alles an Info geben, was du nur bekommen kannst!
Vielleicht kannst du jemanden mitnehmen zu dem Termin morgen? Manchmal ist es besser, noch ein Paar Ohren dabei zu haben, man kann sich oft allein vor Nervosität nicht alles merken.

Ich wünsche dir gute Besserung und schicke dir liebe Grüße

Bernhardine

Liebe Heidi!

Auch von meiner Seite herzlich willkommen hier am Forum.

Ich habe mir jetzt alles durchgelesen hier am Thread und kenne mich noch nicht ganz aus. Du sprichst von zwei Narben.

Eine am Schliessmuskel, welche Dir Schmerzen verursacht. Die OP liegt aber bereits 5 Jahre zurück.

Dann sprichst Du von einer zweiten Narbe oberhalb der Hüfte. Diese Narbe bereitet aber keine Probleme? Es ist nur unklar, was dort zu welchem Zwecke geschnitten wurde?

Grundsätzlich kann man sagen, dass Narben, die nicht heilen, eine mögliche Ursache haben können, der man auf den Grund gehen sollte. Diabetes ist so eine der Möglichkeiten. Zur Unterstützung der Narbenheilung hatte ich nach einer Nabelbruch OP einige Wochen Contractubex geschmiert. Das ist eine Narbensalbe mit Heparin.

Ich würde auch empfehlen, alle Fragen und Probleme beim Arzt anzusprechen.

Alles Gute

Johannes

Hallo Heidi,

auch ich habe 2 Blasenschrittmacher. Als ich Deinen letzten Beitrag las, fiel mir ein, dass die Einstellungen der Teststimulatoren nicht identisch sind mit den fest implantierten. Man kann die externen Stimulatoren meiner Erinnerung nach bis 10 hochsteuern, was bei den richtigen Schrittmachern nicht mehr geht. Auch ich habe ausprobiert und über 4 und mehr hochgedreht. Ich wollte natürlich austesten, ob mehr Stimulation zu einem besseren Ergebnis führt. Dafür ist die Testphase ja nun auch gedacht. Also kann man die Einstellungen im Moment nicht vergleichen. Ich empfehle Dir, das weiter auszutesten.

Lieben Gruß, Anna