Hallo,
ich hoffe jetzt endlich das richtige Forum gefunden zuhaben!?
Bin 45 J. alt verh. und habe einen Sohn(23).Meine Krankengeschichte ist so lang darum versuche ich es kurz zumachen.
1998 bekomme meine Beine schlecht hoch,
zum Arzt,nichts festgestellt.
Zieht sich so hin wird immer schlechter.
2001 starke Rückenschmerzen,8Monate Krank,2002 neuer Arbeitsplatz(Leidensgerecht),super alles wird gut,dachte ich.
Immer mal zum Arzt,MRT von der Wirbelsäule vom Kopf,nichts,dann bin ich eben ein Simulant dachte ich(hat nie einer gesagt)
Kann immer noch nicht laufen.
2003 im Sommer,hab mir wärend der Arbeit in die Hose gesch....,konnte es gut vertuschen(bin sofort nachhause)hat keiner gemerkt.Bis dahin war es eine einmalige Sache(peinlich,tränen)
Vorstellung beim Neuro,nichts gefunden.Sep.2003 ist meine Mutter gestorben ich hatte sehr viel Familienstress,auf jedenfall als ich im Februar 2004 alles geregelt hatte,ging nichts mehr .Zusammenbruch,konnte nicht mehr gehen und mußte bis zu 12 mal am Tag zur Toilette(stuhldrang)
Jan.2005 endlich eine Diagnose. MYELITIS(kleine Schwester von MS),NEUROLOGISCHE INKONTINENZ Darmstörrung,
Das wars, jetzt sitz ich hir mit meinem Talent kann nicht laufen,nur kurze Wege mit Rollator ,sch... mir in die H.....,breche in tränen aus,das ist mein Leben.

Vorgestern bin ich auf die Seiten Inkontinenz gestoßen und irgendwie geht es mir seitdem besser,ich bin nicht mehr allein und hoffe mich austauschen zukönnen.


Lg Siggi

Hallo Siggi,

erst einmal herzlich Willkommen in diesem Forum. Ich bin mir ganz Sicher, dass Du in diesem Forum richtig bist.

Deine "Leidensgeschichte" ist die von vielen. Leider ist es noch immer so das neurologische Symptome häufig fehlgedeutet werden und den Betroffenen dadurch oftmals eine jahrelange Odyssee von Arzt zu Arzt zugemutet wird, bevor endlich eine Diagnose gestellt wird.

Das man dann an sich selbst Zweifelt ist fast normal.

Es ist leicht gesagt aber: „Lass den Kopf nicht hängen“.
Ich weiß wie viel Kraft es benötigt mit einer Einschränkung oder Behinderung zu leben, gerade wenn man sie im Laufe des Lebens erst erwirbt.
Viele Lebensplanungen werden auf einmal Zerstört, Freunde wenden sich ab, Beruflich wird vieles unsicher oder gar unmöglich.
Eine eingeschränkte Mobilität erschwert zudem oftmals eine aktive Teilnahme am Gesellschaftsleben, aber sie macht es nicht unmöglich!

Hast Du schon einmal etwas von der Irrigation gehört?
Bei richtiger Anwendung kann eine fast 100% Kontinenz erreicht werden.
Informationen zur Irrigation:
http://www.inkontinenz-selbsthilfe.com/ ... .php?t=229

Gegen Deine trüben Gedanken kann Dir vielleicht eine Selbsthilfegruppe helfen.
Auch ich hatte Depressionen, Ängste und Wut. Bis ich begann diesen Spieß umzudrehen.
Ich bin in zwei Vereinen aktiv geworden, was mir neben einer Auseinandersetzung mit meiner Krankheit viele Informationen gebracht hat. Ich habe so viele Bekannte (auch ein paar neue Freunde) durch meine Vereinsaktivität gewonnen.
Daneben ist es einfach oftmals die einzige Möglichkeit Menschen zu finden die durch ihre eigenen und oftmals gleichen Erfahrungen Verständnis für die eigene Situation aufbringen können.
Ein Lob wie von Dir, zu diesem Forum und der Homepage ist eine der schönsten Bestätigungen für mich und die Arbeit die ich leiste.

Ich hoffe auf einen regen Ausstauch mit Dir.

Gruß

Matti

Eine kleine Information was eine Myelitis ist findet ihr hier:

http://www.inkontinenz-selbsthilfe.com/ ... .php?t=228

Hallo Matti,
das du so schnell anwortest hatte ich nicht gedacht aber gehofft.
Danke!!
Irrigation?hab ich nichts von gehört,von wen denn auch hab ja keinen was gesagt.
Aber meine Ärzte hätten mich ja mal drauf hinweisen können.Na gut,ich war ja auc h nicht einfach,hab alles abgelehnt und nicht zugehört.Ich wollte mit dem ganzen sch.....nichts zu tun haben!!
Irrigation,bin mir fast sicher das ich es nicht ausprobiere.Meine Arme sind oft so schwer und sooft wie man das wiederholen muß,da bin ich schon vorher erschöft.Mein Mann ist ist mir zwar eine große Hilfe aber er arbeitet Schicht.Hab diese Woche mit Immodium Akut angefangen,hilft erst mal ganz gut.(alles was neu war hat mir zuerst geholfen)

Du glaubst nicht wie froh ich bin auf dieses Forum gestoßen zusein.

Bekannte haben sich abgewand(Freunde waren es ja dann nicht)Bis jetzt ist es so gewesen das ich fast 2 Jahre zuhause sitze.
1.kann ich schlecht laufen und bin schnell erschöft
2.Inkontinenz
Wie ich den Spieß umdrehen soll weis ich noch nicht.
Auf jeden Fall bin ich jetzt hier!!
Es geht mir viel ,viel besser als noch vor 2 Tagen,sagte ich ja schon.
Nochmal Danke

Lg Siggi

Hallo Siggi,

ich weiß das diese Frage häufig erst einmal erschreckt, aber hast Du dich schon einmal mit der Benutzung eines Rollstuhls auseinandergesetzt?

Ich weiß auch das dies erst einmal wie eine weitere Niederlage klingt, sich wie der Anfang vom Ende anhört.

Das ist aber nicht so.

Ein Rollstuhl würde Deinen Aktionsradius wieder stark erhöhen, letztendlich dich aus Deiner Isolation befreien können. Ständig an das Haus gebunden zu sein macht Krank.

Aufgrund Deiner beschriebenen Behinderungen müsstest Du eigentlich Anspruch auf eine Pflegestufe haben. Auch dies kling vielleicht erst einmal wie eine negative Bestätigung Deiner Probleme.

Durch das "Verdrängen" Deiner Einschränkungen ist Dir aber nicht geholfen. Sie sind Real, leider.

Die Irrigation kann im Rahmen der Behandlungspflege auch von einem örtlichen Pflegedienst durchgeführt werden, dafür ist noch nicht einmal eine Pflegestufe notwendig. Eine Verordnung deines behandelnden Arztes mit der Feststellung das Du dies nicht alleine durchführen kannst, reicht in der Regel aus.

Ich denke das es erst einmal wichtig währe dich aus deinem Teufelskreis herauszuhohlen. Priorität hat also erst einmal die "Verbesserung" deiner Lebensituation.
Die Inkontinenz in den Griff zu bekommen ist hier ein realistisches Ziel.
Die Mobilität zu erhöhen ein weiteres.

Immodium ist so eine Sache. Durch Deine mangelnde Mobilität wird Deine Verdaung eh schon reduziert. Wenn Du nun ein Medikament verwendest das den Stuhl auch noch Eindickt (Wasser entzieht) musst Du zum einen darauf achten das Du kein Wasser einlagerst und zum anderen das es nicht zu Verstopfung (Obstipation) kommt. Dadurch währe zwar deinen Inkontinenzproblem kurzfrsitig geholfen, insgesamt könnte es aber Kontraproduktiv sein.

Du machst mir einen vernünftigen Eindruck. Aus vielen Berichten weiß ich das es MS Erkrankten häufig sehr ähnlich wie Dir geht. Die Akzeptanz der Krankheit und der daraus resultierenden Behinderung ist schwer. Gut, wenn Du in deinem Mann schon mal eine Hilfe hast bzw. Unterstützung findest. Ich sag es aber noch einmal: Eine Selbsthilfegruppe kann gerade in dieser Zeit des findens und suchens, der Akzeptanzgewinnung, eine sehr wertvolle Hilfe sein. Niemand versteht Deine Probleme so gut wie ein ebenfalls Betroffener. Denk noch mal drüber nach.

Bereitschaft zur aktiven Mitarbeit bei Ärzten ist geradezu ein muss.
Du tust es für Dich!

Lieben Gruß

Matti

Guten Morgen, Siggi,

ich bin zwar nur inkontinent, aber ich kenne daher natürlich die Situation, wenn plötzlich alles anders geworden ist.....

Ein ganz wichtiger Punkt ist, dass man sich mir der neuen Situation und der Behinderung auseinandersetzt und sich
möglichst damit arrangiert, damit man nicht vereinsamt.
( Ich war letzte Woche auf einem "Neujahrsbrunch" dieses Vereines und war ganz erstaunt, wie die Betroffenen
mit ihrer Krankheit umgehen !! )

Du solltest Dich mit dem Arzt Deines Vertrauens intensiv beraten und Dir die Möglichkeiten einer weitergehenden
Behandlung erläutern lassen.

Hier sind entsprechende Hilfsmittel ein probates Mittel, um weiterhin am öffentlichen Leben teilzunehmen.

Verdrängen bringt nichts ausser Frust und Leid......

Entsprechende Pflegehilfen entlasten Dich und Deine Familie.
Allerdings musst Du diese auch beantragen.

Wie dies vonstatten geht, wird Dir hier im Forum sicherlich erläutert.

Matti hat recht, wenn er sagt :
Du tust es für Dich.


Ich leg mich jetzt wieder hin
Eckhard

Matti schrieb: Hallo Siggi,

ich weiß das diese Frage häufig erst einmal erschreckt, aber hast Du dich schon einmal mit der Benutzung eines Rollstuhls auseinandergesetzt?

Ich weiß auch das dies erst einmal wie eine weitere Niederlage klingt, sich wie der Anfang vom Ende anhört.

Das ist aber nicht so.

Ein Rollstuhl würde Deinen Aktionsradius wieder stark erhöhen, letztendlich dich aus Deiner Isolation befreien können. Ständig an das Haus gebunden zu sein macht Krank.

Aufgrund Deiner beschriebenen Behinderungen müsstest Du eigentlich Anspruch auf eine Pflegestufe haben. Auch dies kling vielleicht erst einmal wie eine negative Bestätigung Deiner Probleme.

Durch das "Verdrängen" Deiner Einschränkungen ist Dir aber nicht geholfen. Sie sind Real, leider.

Die Irrigation kann im Rahmen der Behandlungspflege auch von einem örtlichen Pflegedienst durchgeführt werden, dafür ist noch nicht einmal eine Pflegestufe notwendig. Eine Verordnung deines behandelnden Arztes mit der Feststellung das Du dies nicht alleine durchführen kannst, reicht in der Regel aus.

Ich denke das es erst einmal wichtig währe dich aus deinem Teufelskreis herauszuhohlen. Priorität hat also erst einmal die "Verbesserung" deiner Lebensituation.
Die Inkontinenz in den Griff zu bekommen ist hier ein realistisches Ziel.
Die Mobilität zu erhöhen ein weiteres.

Immodium ist so eine Sache. Durch Deine mangelnde Mobilität wird Deine Verdaung eh schon reduziert. Wenn Du nun ein Medikament verwendest das den Stuhl auch noch Eindickt (Wasser entzieht) musst Du zum einen darauf achten das Du kein Wasser einlagerst und zum anderen das es nicht zu Verstopfung (Obstipation) kommt. Dadurch währe zwar deinen Inkontinenzproblem kurzfrsitig geholfen, insgesamt könnte es aber Kontraproduktiv sein.

Du machst mir einen vernünftigen Eindruck. Aus vielen Berichten weiß ich das es MS Erkrankten häufig sehr ähnlich wie Dir geht. Die Akzeptanz der Krankheit und der daraus resultierenden Behinderung ist schwer. Gut, wenn Du in deinem Mann schon mal eine Hilfe hast bzw. Unterstützung findest. Ich sag es aber noch einmal: Eine Selbsthilfegruppe kann gerade in dieser Zeit des findens und suchens, der Akzeptanzgewinnung, eine sehr wertvolle Hilfe sein. Niemand versteht Deine Probleme so gut wie ein ebenfalls Betroffener. Denk noch mal drüber nach.

Bereitschaft zur aktiven Mitarbeit bei Ärzten ist geradezu ein muss.
Du tust es für Dich!

Lieben Gruß

Matti

Hallo Matti,
ich weiß jetzt nicht ob meine Antwort hier richtig ankommt?
Naja ,über einen Rollstuhl hab ich schon nachgedacht,hab den Gedanken aber schnell wieder verworfen.(Inkontinenz)Und ich hab immer die Hoffnung nicht aufgegeben wieder besser laufen zukönnen.Jetzt ist es aber so das ich meine Meinung geändert habe.

Werde erst einmal mit einem Falltrolli anfangen,da freu ich mich schon drauf.Mein Mann kann mich dann schön durch die Stadt kutschieren.

Hoffentlich giebt es überhaupt einen Rolli für mich,bin ziemlich groß(1,85).Als ich den Rollator bekommen habe war es scchon ein Drama ,die richtige Größe zufinden.

Zu Immodium,da hast du natürlich Recht,ich stell mir vor wenn ich raus gehe,zum Arzt, in die Stadt usw.werde ich es nehmen(wenn ich in meinem neuen Rolli sitze :=)
Hoffe das sich mein Darm das gefallen läßt,was soll schon passieren?Durchfall? hab ich schon fast 2Jahre!Verstopfung?währe schön!
Spaß bei Seite,ich spreche nächste Woche mit meiner Ärztin.

Irrigation,hm, ich kann mich noch nicht damit anfreunden.
Bin aber froh zu wissen das es was giebt was mir über den Tag helfen könnte.Hast du damit Erfahrung gemacht?

Selbshilfegruppe,ja das stimmt wohl ,keiner kann sich in einen hinein versetzen,nur ein Betroffener.

Liebe Grüße
Siggi

Hallo Eckhard,

du hast recht damit das man sich mit der Krankheit auseinandersetzen muß.
Wollte ich aber nicht.
Ich hab soviel gegrübelt,geweint und andere verantwortlich gemacht.
Es ist nichts bei raus gekommen,außer Frust.
An einem Brunch teilzunehmen ist für mich undenkbar.

Was für Hilfsmittel meinst du?Irrigation?Hast du Erfahrung damit?giebt es noch was anderes?


Liebe Grüße
Siggi

Hallo Siggi,

wieso ist das undenkbar ??
Es ist immer eine Sache des Kopfes !

Du hast doch nichts, was zehntausende andere nicht auch haben !!!
Und davon nehmen 95 % am öffentlichen Leben teil.
Willst Du unbedingt zu den 5% gehören, die sich zuhause einmotten ???

Hinsichtlich der Hilfsmittel kann ich Dir nicht raten, weil ich eben harninko bin.
Aber bei www.selbsthilfeverband-inkontinenz.de existiert ein Forum für Stuhlinkos.
Geh mal dort hinein ( übrigens sind Matti und ich dort ebenfalls Moderatoren ) und stelle Deine Frage - gezielt und ausführlich - dort einmal.
Dann wirst Du sicherlich entsprechende Antworten erhalten......


Ich leg mich bis dahin gezielt wieder nieder
Eckhard

Hallo Eckhard,
danke für deine Antwort.
Ich möchte nicht zu den 5%gehören!

Eine andere Frage,
ich denk ich bin hier im Forum für Stuhlinkontinez oder wo bin ich?
Irgendwie finde ich mich nicht zurecht mit den Seiten hier.

Gruß Siggi

Jau, siggi,

is scho reacht....

Aber - leider - ist hier recht wenig Bewegung im Forum.

Und damit Du auch genügend Antworten erhältst, eben der Vorschlag mit dem SVI.
Da sind nun mal einige mehr Leute drin.....

Dies soll aber nicht bedeuten, dass Du Deine Erfolge oder Erlebnisse nicht hier im Forum ebenfalls veröffentlichen solltest.

Dieses Forum ist im Aufbau, daher brauchen wir jede Stimme, hi, hi.


Bis dahin leg ich mich wieder hin
Eckhard