Frage Polyneuropathie/ Nervenwurzelentzündung im Lumbal- oder Sakralbereich

Hallo Malsehen,

also wenn das Labor eine Myokardschädigung vermutet weil weitere Herzrelevante Laborwerte diesen Verdacht erhärten würde ich dem Labor mehr als dem Hausarzt trauen und die Frage einem Kardiologen stellen. Der kann das im Zweifelsfall besser beurteilen. Im Zweifelsfall kannst du dir über den Terminservice der Krankenkasse da auch einen Termin holen - denn Kardiologentermine sind meistens nicht so einfach zu bekommen.

Viele Grüße
Michael

Danke, MichaelDah.
Ich hatte Gelegenheit mit einer Kardiologin zu sprechen. Sie meinte, dass der Troponin T-Wert entscheidend sei. Sowohl bei einem Herzinfarkt als auch bei einer Herzmuskelentzündung (...das hat mich interessiert). Der CK-Wert ist ein erster Indikator, aber danach wird der speziellere CK-MB-Wert und der Troponin T-Wert für das Herz bestimmt.

Das alles ist sehr kompliziert bei einer Polyradikulitis. Es gibt viele unterschiedliche Bereiche, in denen der höhere CK-Wert entstehen kann. Natürlich achtet jeder sofort auf das Herz, weil es schnell lebensbedrohlich werden könnte. Bei mir ist es höchstwahrscheinlich ein anderer Bereich.
Ich bin nun bei den Zwerchfell-Spezialisten, den Thoraxchirugen, um auszuschließen, dass der hohe CK-Wert von dort kommt. Das würde meine Lunge massiv schwächen. Erste Anzeichen für eine Zwerchfellschwäche habe ich schon durch zu hohen Kohlendioxid-Gehalt beim Ausatmen und 2x Atemnot mit zu niedriger Sauerstoffsättigung. Bisher ist das noch sehr harmlos. Wenn ich Herz und Lunge (bzw. Zwerchfell) untersucht haben lasse, kann ich etwas beruhigter sein, dass die Muskeln irgendwo im Körper, wo es nicht gefährlich ist, geschwächt sind.
Laut erster Einschätzung der Thoraxchirugen kann sich eine Zwerchfellschwäche durch eine neurologische Krankheit auch entwickeln, wenn der Entzündungsherd im Lumbalbereich sei. Antikörper wandern im Körper. Damit haben die Thoraxchirugen meinen Neurologen widersprochen, die meinten, wer eine Entzündung im Lumbalbereich hat, hat auch nur in den Beinen und in der unteren Körperhälfte Probleme.

Es bleibt spannend. Vor allem natürlich die nächste Kontrolluntersuchung im Oktober. Wie hat sich meine Polyradikulitis nach der Plasmapharese-Behandlung verändert? Ich habe keine Ahnung. Beschwerden durch die Neuropathie habe ich manchmal. Ob das normal oder auffällig ist, weiß ich nicht. Ob man mehrfach mit der Plasmapharese behandelt wird, wenn der Eiweiß-Wert weiterhin erhöht ist, oder ob die Behandlung sofort Erfolg hätte bringen müssen...?!

@martinK:
Entschuldigung für die Nachfragen: 
Bekommst du einmal im Monat 2x Immunglobuline ambulant gespritzt?
Wie werden danach oder davor deine Werte kontrolliert? Mit Lumbalpunktion? Ambulant oder stationär?
Jedes Mal oder in größeren Abständen?
Kennst du auch Immunglobulin-Tabletten? Oder gibt es nur die Infusion/Spritze?

Hallo Malsehen

Ich erhalte zwei Mal pro Monat 1g/kg Körpergewicht idealerweise an zwei aufeinanderfolgenden Tagen. Die Kontrolle erfolgt 1-2 Mal pro Jahr über eine Standarduntersuchung (Gleichgewicht, Kraft, Augenbewegung, Empfinden für Vibration, heiss/kalt, spitzige Gegenstände sowie Messen von Nervenleitwerten). Ich sehe meine Ärztin zudem jeden Monat kurz bei der Verabreichung der Infusion und berichte Ihr über mein Wohlbefinden. Ausser bei der Harninkontinenz, auf welche die Privigentherapie keinen Einfluss zu haben scheint, spüre ich sehr gut, wie es mir geht. Derzeit ist es sehr gut, vielleicht werde ich versuchen, die Abstände zwischen den Infusionen zu verlängern um meine Krankenkasse zu entlasten.

Wie geht es Dir?

Herzliche Grüsse
Martin

Die letzten Untersuchungen im Oktober haben ergeben, dass sich meine entzündeten Nervenfasern erholt haben, aber gleichzeitig mein Eiweiß-Wert im Liquor gestiegen ist.
Hätte ich nicht diese Erhöhung, könnte man mich als CIDP-Patient bezeichnen. Durch den steigenden Eiweißwert bin ich laut Einschätzung der Ärzte immer noch in der akuten Phase. Dies spricht gegen die CIDP. 

Von den Symptomen her hat sich mein Schließmuskel sehr positiv entwickelt. In 80-90% der Fälle habe ich die Kontrolle über meinen Sphinkter wieder. Länger als 5 Minuten darf ich zwar immer noch nicht nach einer Toilette unterwegs suchen, aber solche Probleme haben auch gesunde Menschen. Sichersein darf ich mir trotzdem nicht. Von Juli bis Mitte August besserte sich die Stuhlinkontinenz auch, ehe sie dann in der 3. Augustwoche komplett zusammenbrach.
Die Neuropathie dagegen ist wesentlich schlechter geworden. Ich nehme sehr viele Schmerzmittel in sehr hoher Dosis. Allein beim Gabapentin bin ich bei der vom Hersteller empfohlenen Maximaldosis von 3.600mg angekommen. Meine Apothekerin meinte aber, dass man über 3.600mg auch hinausgehen könnte - wenn nötig.

Insgesamt muss ich nun anfangen mit der Krankheit lernen zu leben. An eine komplette Heilung denke ich nach sechs Monaten Polyradikulitis nicht mehr.

Hallo Malsehen

Immerhin geht es zumindest teilweise aufwärts.Dass akut noch zu hohe Eiweisswerte im Liquor beobachtet werden und Du offensichtlich grosse Schmerzen spürst ist natürlich beunruhigend. Auch wenn Du Dich auf die Krankheit einstellen musst, würde ich weiterkämpfen. Neurologische Erkrankungen können sich über sehr lange Zeit zurückbilden.

Alles Gute und herzliche Grüsse
Martin