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Das tut mir leid. Dann hast du eine Art CIDP.martinK schrieb: Meine Polyradikulitis verläuft schubweise mit Erholungsphasen.
Das heißt 5 Tage Infusionen, dann 3-5 Tage Erholung danach und dann 2-3 Wochen Pause bis zur nächsten Infusion?! Ich habe meine Polyradikulitis seit zwei Monaten und muss erst einmal realisieren, was in Zukunft auf mich zukommt...Seit ich mich einmal im Monat einer Immunglubulintherapie unterziehe, ist der Zustand ziemlich stabil.
Dieses Problem hatte ich von Anfang an. Das war der Grund, weshalb ich ins Krankenhaus eingewiesen wurde und diverse neurologische Untersuchungen mit mir durchgeführt wurden. Danach stand die Diagnose Polyradikulitis fest. Probleme an den Armen und Beinen treten eher nebenbei auf. Mein Schließmuskel funktioniert weiterhin nur teilweise.Im März 24 hatte ich wegen eines Infekts einen grösseren Schub, seit dann klappt es mit der Anusschliessmuskelkontrolle nicht mehr gut.
Ich habe zusätzlich eine Neuroforamenstenose im Lendenwirbelbereich. Deshalb vermute ich, sitzt die Entzündung dort, weil das meine Schwachstelle im Körper ist. Oft weiß ich nicht, ob meine Schmerzen von der Polyradikulitis oder von der Neuroforamenstenose kommen.Schmerzen spüre ich nur manchmal im Unterleib.
Toll, wie du das alles schaffst. Ich wäre mental sehr angeschlagen, wenn ich jeden Monat seit fünf Jahren Immunglobulin-Infusionen bekommen würde. Mein Arbeitgeber wäre auch sauer, wenn ich so häufig krank wäre. Deshalb habe ich zu meinem Schutz eine Schwerbehinderung beantragt. Schwerbehinderte Arbeitnehmer stehen in Deutschland unter besonderem Schutz.Ich fühle mich nicht eingeschränkt und benötige keine Unterstützung. Ich habe das Glück, dass ich einen Beruf ausübe, der mir Spass bereitet und (meistens) keine Belastung darstellt. Aber ich überlege mir immer wieder mal, Verantwortung abzugeben und zu reduzieren.
Die Therapie war zwar erst Anfang Juni, aber seitdem hat sich mein Zustand nicht verbessert, sondern eher verschlechtert. Mein linkes Bein war zwei Wochen nach der Therapie lahm, was mit Gabapentin wieder hergestellt wurde.Schade, dass die Immunglobulintherapie bei Dir (noch?) keine Verbesserung gebracht hat. Wie lange machst Du sie schon? In meinem Fall war der Effekt selbst für meine Ärztin erstaunlich. Im Januar 2024, vor dem letzten grösseren Schub, waren fast alle Nervenleitwerte normal.
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Nein, da habe ich mich missverständlich ausgedrückt. Die Bein- und Atemprobleme kommen nicht von den Medikamenten, sondern sind eine Ausbreitung der Polyradikulitis. Auf jeden Fall am linken Bein. Die Lunge schauen sich andere Ärzte wie geschrieben extra an.Ist klar, dass Deine Probleme nach der Infusion vom Immunglobulin kommen?
Ursache war ein Epstein-Barr-Virusinfekt. Mittlerweile raten die Neurologen mir zu sehr viel Ruhe: Nicht Arbeiten gehen, kein Stress, Sport wenn überhaupt nur sehr wenig.Gibt es einen Verdacht, was Deine Polyradikulitis verursacht?
Spinalstenosen operiert man wohl sofort, Neuroforamenstenosen nur bei bleibenden Lähmungen.Kann man die Stenose nicht operieren? Bei meinem Vater ging das sehr gut, er hat seitdem keine Beschwerden mehr.
Ich warte auf meinen nächsten Krankenhaustermin in einer Woche. Nach der Lumbalpunktion wissen wir, wie sie sich die Polyradikulitis entwickelt hat. Ich vermute, sie hat sich verschlechtert... und dann muss eine neue Therapie her.Wenn gehst Du mit der mangelnden Stuhlkontrolle um?
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Bis vor drei Tagen war die Blase nicht betroffen. Das hat die Ärzte sehr überrascht. Normalerweise ist zuerst die Blase und danach erst der Schließmuskel betroffen.Ist die Blase bei Dir nicht betroffen?
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