Hallo zusammen

Die ersten Resultate von meiner Lumbalpunktion liegen nun vor. Da ich wegen Covid-Verdacht nicht vor Ort zur Konsultation mit meiner Ärztin erscheinen konnte, habe ich erst eine erste Information per Telefon erhalten: Es wurde eine überhöhte Eiweisskonzentration (Immoglubulin) in der Nervenflüssigkeit entdeckt. Meine Ärztin vermutet eine Virusinfektion der Nervenwurzeln im Lumbal- oder Sakralbereich, möchte aber, dass sich ein Hämatologe ein Bild von der Situation macht. Das Resultat passe zudem zur erhöhten Wellenlatenz, welche bei der Elektromyographie und bei der Messung der somatisch evozierten Potentiale gemessen wurde, zum mangelnden Temperatur- und Vibrationsempfinden sowie zur gestörten Feinmotorik in den Füssen.

Hat jemand von Euch eine ähnlich Diagnose erhalten, und falls ja, was wurde danach therapeutisch gemacht? Ausgeschlossen wurde bei mir Borreliose, und ich vermute, dass auch MS nicht in Frage kommt (das hätte ich hoffentlich erfahren). Das MRI sieht bei mir unauffällig aus, ausser, dass ich mein Sakralkanal offen ist und ich zwei Bandscheiben (L5 und eine T-Bereich) leicht gequetscht sind.

Ich habe verschiedentlich in diesem Forum über meine Inkontinenz gesprochen: Ich bin seit einigen Jahren schwer harn- und leicht stuhlinkontinent, meine Blase ist überaktiv, und ich habe keine direkte Kontrolle über meinen Blasenschliessmuskel, der sich sehr gerne verkrampft. Zudem war ich bereits als Kind eine Zeit lang inkontinent (beides Stuhl und Harn). D.h. es ist nicht klar, inwieweit meine Inkontinenz angeboren/angelernt ist, und welche Rolle dabei meine derzeitigen neurologischen Auffälligkeiten spielen.

Ich habe aber keine Schmerzen, kann normal arbeiten und Sport treiben.

Herzliche Grüsse
Martin

5 Jahre später bekommst du eine Antwort....

Ich habe auch eine Nervenwurzelentzündung (aka. Polyradikulitis) mit Polyneuropathie. Bisher hat mir kein Arzt gesagt, wo der/die Entzündungsherd/e ist/sind. Ich vermute aber auch im Lumbalbereich, denn im MRT war im Kopf nichts zu sehen.

Wie ist deine Polyradikultis verlaufen? Wie viele GdB hast du bekommen? Welches Medikament/Therapie hat dir geholfen?
Ich habe gerade einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt und bin als erste Therapie mit Immunglobulin-Infusionen behandelt worden. Die haben aber nicht angeschlagen, deshalb vermute ich, kommt bald hochdosiertes Kortison oder Plasmapharese zum Einsatz.

Gerne kannst du mir auch per PM antworten.

P.S.: Mit Corona hat meine Polyneuropathie nichts zu tun. Bei mir war das Epstein-Barr-Virus Auslöser. Das aber nur nebenbei.

Hallo Malsehen79

Herzlich willkommen, schön, dass Du meinen Thread wiederbelebt hast.

Meine Polyradikulitis verläuft schubweise mit Erholungsphasen. Seit ich mich einmal im Monat einer Immunglubulintherapie unterzeihen, ist der Zustand ziemlich stabil. Im März 24 hatte ich wegen eines Infekts einen grösseren Schub, seit dann klappt es mit der Anusschliessmuskelkontrolle nicht mehr gut.

Schmerzen spüre ich nur manchmal im Unterleib. In den Beinen und ein wenig in den Händen habe ich Gefühlsstörungen, aber das ist mit der Immunglobulintherapie viel besser geworden. Was gar nicht funktioniert, ist die Blasenentleerung. Ich bin schwer harninkontinent und Restharn ist auch ein Thema. Die Stuhlkontrolle ist schwankend. Trotz der schlechten Kontrolle über den Anussphinkter geht es derzeit ganz gut. Da neben der Neuropathie bei mir noch eine Spina bifida occulta vorliegt und ich als Kind bereits Entleerungsstörungen hatte, ist wahrscheinlich, dass die Neuropathie nicht allein für die Entleerungsstörung verantwortlich ist. Ansonsten ist wohl auch mein vegetatives und autonomes Nervensystem betroffen. Manchmal sackt mein Blutdruck ab und beim Sport reagiert der Puls langsam.

GdB habe ich nicht, nicht nur, weil ich Schweizer bin. Ich fühle mich nicht eingeschränkt und benötige keine Unterstützung. Ich habe das Glück, dass ich einen Beruf ausübe, der mir Spass bereitet und (meistens) keine Belastung darstellt. Aber ich überlege mir immer wieder mal, Verantwortung abzugeben und zu reduzieren.

Ansonsten hilft mir Sport und das Musizieren. Beides sind Gold wert um die Krankheit in Grenzen zu halten. Vor allem die Stärkung der Oberschenkelmuskeln und Gleichgewichtsübungen sind sehr wichtig für mich.

Schade, dass die Immunglobulintherapie bei Dir (noch?) keine Verbesserung gebracht hat. Wie lange machst Du sie schon? In meinem Fall war der Effekt selbst für meine Ärztin erstaunlich. Im Januar 2024, vor dem letzten grösseren Schub, waren fast alle Nervenleitwerte normal.

Herzliche Grüsse
Martin

martinK schrieb: Meine Polyradikulitis verläuft schubweise mit Erholungsphasen.

Das tut mir leid. Dann hast du eine Art CIDP.

Seit ich mich einmal im Monat einer Immunglubulintherapie unterziehe, ist der Zustand ziemlich stabil.

Das heißt 5 Tage Infusionen, dann 3-5 Tage Erholung danach und dann 2-3 Wochen Pause bis zur nächsten Infusion?! Ich habe meine Polyradikulitis seit zwei Monaten und muss erst einmal realisieren, was in Zukunft auf mich zukommt...

Im März 24 hatte ich wegen eines Infekts einen grösseren Schub, seit dann klappt es mit der Anusschliessmuskelkontrolle nicht mehr gut.

Dieses Problem hatte ich von Anfang an. Das war der Grund, weshalb ich ins Krankenhaus eingewiesen wurde und diverse neurologische Untersuchungen mit mir durchgeführt wurden. Danach stand die Diagnose Polyradikulitis fest. Probleme an den Armen und Beinen treten eher nebenbei auf. Mein Schließmuskel funktioniert weiterhin nur teilweise.

Schmerzen spüre ich nur manchmal im Unterleib.

Ich habe zusätzlich eine Neuroforamenstenose im Lendenwirbelbereich. Deshalb vermute ich, sitzt die Entzündung dort, weil das meine Schwachstelle im Körper ist. Oft weiß ich nicht, ob meine Schmerzen von der Polyradikulitis oder von der Neuroforamenstenose kommen.
Die Diagnose der Polyradikulitis habe ich seit zwei Monaten, aber die Beschwerden schon länger, deshalb vermute ich, habe ich die Krankheit schon länger im Körper.

Ich fühle mich nicht eingeschränkt und benötige keine Unterstützung. Ich habe das Glück, dass ich einen Beruf ausübe, der mir Spass bereitet und (meistens) keine Belastung darstellt. Aber ich überlege mir immer wieder mal, Verantwortung abzugeben und zu reduzieren.

Toll, wie du das alles schaffst. Ich wäre mental sehr angeschlagen, wenn ich jeden Monat seit fünf Jahren Immunglobulin-Infusionen bekommen würde. Mein Arbeitgeber wäre auch sauer, wenn ich so häufig krank wäre. Deshalb habe ich zu meinem Schutz eine Schwerbehinderung beantragt. Schwerbehinderte Arbeitnehmer stehen in Deutschland unter besonderem Schutz.

Schade, dass die Immunglobulintherapie bei Dir (noch?) keine Verbesserung gebracht hat. Wie lange machst Du sie schon? In meinem Fall war der Effekt selbst für meine Ärztin erstaunlich. Im Januar 2024, vor dem letzten grösseren Schub, waren fast alle Nervenleitwerte normal.

Die Therapie war zwar erst Anfang Juni, aber seitdem hat sich mein Zustand nicht verbessert, sondern eher verschlechtert. Mein linkes Bein war zwei Wochen nach der Therapie lahm, was mit Gabapentin wieder hergestellt wurde.
Ich hatte drei Wochen nach der Therapie Atemprobleme, dem wird gesondert auf den Grund gegangen. Dafür muss ich nächste Woche in ein anderes Krankenhaus.

Hallo Malsehen78

Danke für die Antwort. Ich weiss nicht ob bei mir eine klassische Form von CIDP vorliegt, aber ja, vieles deutet darauf hin, dass die Neuropathie von Entzündungen verursacht wird. Meine Situation ist aber viel weniger dramatisch als bei vielen CIDP-Betroffenen. Ich kann mich normal bewegen, habe in den Beinen keine Schmerzen und meine Koordination ist allenfalls leicht beeinträchtigt. Da ich aber schon seit Kindheit viel Sport treibe und musiziere, habe ich mir eine gute Körperkontrolle und -koordination antrainiert und bin auch jetzt sehr aktiv, so dass man mir keine Einschränkung ansieht. Derzeit ist eigentlich nur der Beckenboden und das Entleerungssystem betroffen, der Rest funktioniert bei mir eigentlich sehr gut.

Ich erhalte die Infusion einmal pro Monat auf zwei Tage aufgeteilt. Das nimmt jeweils 2 Stunden in der Praxis meiner Neurologin in Anspruch. Weil ich das Immunoglobulin sehr gut vertrage, kann es mir sehr schnell verabreicht werden. Ich gehe dann in die Praxis und arbeite während der Infusion. Da ich die Termine eine lange Zeit im voraus einplane, und ich meine Arbeit zu einem guten Teil selber einteilen kann, gibt es mit dem Arbeitgeber keine Probleme. Ich weiss, dass ich diesbezüglich privilegiert bin. Mir ist wichtig, dass ich normal arbeiten kann. Neben dem Sport, der Musik und meinem sozialen Umfeld, trägt meine Arbeit signifikant zu meinem psychischen und physischen Wohlergehen bei.

Die Therapie belastet mich nicht, am meisten stören mich daran die hohen Gesundheitskosten, auch wenn die Therapie von der Krankenkasse übernommen wird. Aus diesem Grund unterbrach ich einmal die Therapie für ein halbes Jahr, weil es mir sehr gut ging. Weil sich mein Zustand während der Pause aber verschlechterte, entschlossen sich meine Ärztin und ich, den Monatsrhythmus wieder einzuführen. Nach einer Session bin ich etwas müde und lege mich oft etwas hin. Ansonsten spüre ich gar keine Nebenwirkungen.

Ist klar, dass Deine Probleme nach der Infusion vom Immunglobulin kommen? Ich denke, das grösste Problem ist die Zusatzmenge von zähflüssigem Immunglobulin, welches den Blutdruck erhöht und zu Kopfschmerzen führen kann. Vielleicht hat sich der erhöhte Druck im Körper negativ auf Deine Stenose ausgewirkt. Wurde diese Möglichkeit von den Ärzten in Betracht gezogen? Dann könnte man es mit kleineren Dosen versuchen, oder Du könntest Dir das Immunglobulin subkutan selber einmal pro Woche spritzen (das könntest Du auch am Abend zu Hause tun).

Oh, Du hast das Problem erst seit kurzem. Lass Dich davon nicht verrückt machen! Gut ist, dass man frühzeitig die Neuropathie diagnostiziert mit der Therapie begonnen hat. Wie ich oben beschrieben habe, ist Bewegung sehr wichtig. Für den Beckenboden helfen mir Entspannungsübungen. Nachdem ich es selber nicht hingekriegt habe, mit Übungen die Kontrolle über den Anusschliessmuskel zu verbessern, werde ich nächste Woche wieder einige Physiotherapiesessionen besuchen.

Gibt es einen Verdacht, was Deine Polyradikulitis verursacht? Dann könntest Du darauf achten, dass sie sich nicht verschlechtert. Bei mir gibt es ganz klare Indikatoren. Infekte und Übermüdung sind begünstigen die Nervenentzündungen. Bei der ersten Entzündung war ich erkältet, spielte ich mit meiner Band bis früh am Morgen an einem Anlass und ging am nächsten Tag bei Hitze rennen. Am Tag darauf hatte ich riesige Schmerzen im Beckenboden, konnte weder pinkeln noch Stuhl lassen und die Schmerzen strahlten in die Beine aus. Ich dachte an einen Bandscheibenvorfall, aber dem war nicht so. Damals konnte die Ursache für die Probleme nicht gefunden werden, auch weil das Problem nach einer Woche so gut wie weg war (nur spürte ich mehr Harndrang). Seit dann hatte ich das Problem mehrmals, nie mehr so heftig, aber bis zum Beginn meiner Immunglobulintherapie nahmen die Symptome zu, vor allem wurde ich irgendwann zuerst harn- und später stuhlinkontinent, wobei die Stuhlinkontinenz bei mir zum Glück nur sporadisch auftritt (ausser, dass ich Winde gar nicht halten kann).

Kann man die Stenose nicht operieren? Bei meinem Vater ging das sehr gut, er hat seitdem keine Beschwerden mehr.

Wenn gehst Du mit der mangelnden Stuhlkontrolle um?

Herzliche Grüsse
Martin

Entweder ist meine Polyneuropathie stärker als Deine oder du gehst viel besser damit um als ich.

Wenn ich einen Einkauf für meine Familie mache oder wenn ich im Haushalt putze, habe ich 2-3 Stunden später Ausfallerscheinungen. Ich bin überhaupt nicht mehr belastbar und brauche tagsüber mindestens 1-2 Stunden Schlaf zum Erholen.
Meine Ärzte meinen, dass sie das alles noch in den Griff bekommen. Sie müssten nur das passende Medikament für mich finden. Immunglobulin? Oder Kortison hochdosiert? Oder Plasmapharese?
Das Gabapentin helfe mir nur bei der Polyneuropathie, aber nicht bei der Polyradikulitis.

Ist klar, dass Deine Probleme nach der Infusion vom Immunglobulin kommen?

Nein, da habe ich mich missverständlich ausgedrückt. Die Bein- und Atemprobleme kommen nicht von den Medikamenten, sondern sind eine Ausbreitung der Polyradikulitis. Auf jeden Fall am linken Bein. Die Lunge schauen sich andere Ärzte wie geschrieben extra an.

Gibt es einen Verdacht, was Deine Polyradikulitis verursacht?

Ursache war ein Epstein-Barr-Virusinfekt. Mittlerweile raten die Neurologen mir zu sehr viel Ruhe: Nicht Arbeiten gehen, kein Stress, Sport wenn überhaupt nur sehr wenig.
Die Ärzte sind sich nicht einig, ob ich Beckenbodentraining für meinen Schließmuskel machen soll oder nicht.

Kann man die Stenose nicht operieren? Bei meinem Vater ging das sehr gut, er hat seitdem keine Beschwerden mehr.

Spinalstenosen operiert man wohl sofort, Neuroforamenstenosen nur bei bleibenden Lähmungen.

Wenn gehst Du mit der mangelnden Stuhlkontrolle um?

Ich warte auf meinen nächsten Krankenhaustermin in einer Woche. Nach der Lumbalpunktion wissen wir, wie sie sich die Polyradikulitis entwickelt hat. Ich vermute, sie hat sich verschlechtert... und dann muss eine neue Therapie her.

Hallo Malsehen78

Danke für die Erläuterungen. Du hast ja in Deinem ersten Beitrag geschrieben, dass der Epstein-Barr-Virus als Ursache diagnostiziert wurde. Bei mir ist die HSV-Konzentration stark erhöht, aber ich hatte im Leben noch nie einen Herpes Ausbruch. Es kann dennoch sein, dass die Herpes Viren irgendetwas mit meinem Problem zu tun haben.

Ich spüre schon auch mehr Müdigkeit, als wenn ich ganz gesund war. Manchmal komme ich von der Arbeit und muss mich zuerst für eine Stunde hinlegen. Das Gute bei mir ist, dass ich sehr tief schlafe und mich im Schlaf eigentlich recht gut erhole. Aber ja, was ich von Dir lese, so scheint es mir, dass Dir die Krankheit mehr zusetzt. ich hoffe, Deine Ärzte finden bald eine Therapie, die wirkt.

Ist die Blase bei Dir nicht betroffen? Die Innervation des externen Blasenschliessmuskels ist ähnlich wie jene des Anusschliessmuskels.

Herzliche Grüsse
Martin

Ist die Blase bei Dir nicht betroffen?

Bis vor drei Tagen war die Blase nicht betroffen. Das hat die Ärzte sehr überrascht. Normalerweise ist zuerst die Blase und danach erst der Schließmuskel betroffen.
Seit drei Tagen kann ich meine Blase nicht vollständig entleeren. Bis auf häufigeres Wechseln der Unterwäsche stört mich das aber noch nicht.

Mein Schlaf wurde in der vorigen Nacht im Schlaflabor untersucht, weil ich Atemprobleme hatte. Dabei kam heraus, dass mein Kohlenstoffdioxid-Wert in der ausgeatmeten Luft zu hoch ist. Dies deutet auf eine Schwäche des Zwerchfelles hin.
Wenn das Zwerchfell nicht mehr arbeitet, wird meine Lunge auch nicht mehr lange ihren Dienst tun. Dann wird es sehr, sehr düster.
Dagegen können die Ärzte nichts tun. Sie können nur die Polyradikulitis behandeln. Wenn die sich bessert, dann erholt sich auch mein Zwerchfell.

Hallo Malsehen78

Es tut mir sehr leid zu lesen, dass die Polyradikulitis so viele Probleme bereitet. Wenn das Zwerchfell betroffen ist, liegt dringender Handlungsbedarf vor!

Kannst Du diesbezüglich etwas selber unternehmen? Neuropathien bergen eine grosse Muskelschwundgefahr, dagegen muss etwas unternommen werden, sonst ist das ganze ein Teufelskreis. Ich spiele Saxophon, da nimmt das Zwerchfell eine wichtige Rolle ein und muss trainiert werden. Eine Übung ist, sich auf den Rücken zu legen, ein Buch auf den Bauch zu legen und langsam und tief einzuatmen, so dass man spürt, wie sich das Buch bewegt. Wichtig ist, Anstrengung zu vermeiden, Pausen einzulegen und die Übung regelmässig durchzuführen. Natürlich würde ich in Deinem kritischen Fall solche Übungen vorgängig mit den Ärzten absprechen.

Betreffend der Blase solltest Du das auch abklären lassen, aber vermutlich nacht es Sinn, sich nun auf die Atmung und die Polyradikulitis selbst zu konzentrieren.


Ich wünsche Dir alles Gute, hoffentlich geht es Dir bald wieder besser!

Herzliche Grüsse
Martin