Frage Polyneuropathie/ Nervenwurzelentzündung im Lumbal- oder Sakralbereich

Hallo Malsehen78

Haben sich die Werte denn zumindest verbessert? Wenn es GBS ist, dann wäre die Situation besser, da die Neuropathie akut wäre und eine hohe Chance auf Erholung besteht.

Ich hoffe, dass Dir das Immunglobulin diesmal guttut.

Herzliche Grüsse
Martin

Ja, die Eiweiß-Werte haben sich verbessert. Zwar nicht viel, aber immerhin..

Ich habe das Gefühl, dass (m)eine Polyradikulitis/Polyneuropathie in Schüben verläuft. Mal ist mein Bein für eine Woche besser, mal habe ich keine Probleme mit der Blase und dann kommt wieder ein Rückschritt, dass ich eine Woche wieder Blasenprobleme und Beinschmerzen habe.

Meine Neurologin hat die Gabapentin-Dosis noch einmal erhöht, aber das hilft ja nur bei den Schmerzen. Spasmex bekomme ich für die Blase, aber da spüre ich überhaupt keine Wirkung...

Auf jeden Fall bekomme ich nun Immungloblin per Infusion über drei Tage. In zwei Monaten wollen sie dann wieder die Wirkung kontrollieren.

Hallo Malsehen78

Dass die Proteinwerte nun besser sind, ist ja schon mal ein Schritt in die richtige Richtung. Wenn sich Deine Symptome auf wöchentlicher Basis ändern, müssen das kleine Schübe sein, und die Erholung muss dann sehr schnell erfolgen. Das ist ja auch ein gutes Zeichen. Bei mir sind die Zyklen viel länger, vor allem erholt sich das Nervensystem nur sehr langsam, so dass es vor der Immunglobulintherapie zu einer kontinuierlichen Verschlechterung kam. Dies sah man auch an den Nervenleitwerten, welche über mehrere Jahre betrachtet schwankten, im Mittel aber schlechter wurden. Seit der Therapie sind die Nervenleitwerte besser und stabiler, aber nicht perfekt. Offensichtlich können sich nicht sich alle beschädigten Gebiete erholen, oder die Erholung ist sehr, sehr langsam. Letztes Jahr hatte ich im März einen grösseren Schub. Seit dann habe ich nur wenig Gefühl für den Anussphinkter. Gefühlt hat sich dieses seit dann auch nicht signifikant verbessert. Auch meine Blasenentleerungsstörung ist von der Therapie unbeeindruckt.

Ich bin etwas erstaunt darüber, dass bei Dir nur eine Sitzung à drei Tage durchgeführt wird, aber die Ärzte werden schon einen Grund dafür haben. Bei mir brauchte es mehrere Immunoglobulinsitzungen, bis eine messbare Verbesserung vorlag. Ich begann auch mit einer Sitzung à drei Tagen, danach gab es jeden Monat an zwei Tagen eine Infusion. Nach circa einem halben Jahr waren vielen Symptome verschwunden, und die Nervenleitwerte lagen im Normalbereich (dennoch war ich nach wie vor vollständig harninkontinent). Ich entschied mich daraufhin für eine Pause, was eine schlechte Idee war. Inetwa ein halbes Jahr später spürte ich wieder Empfindungsstörungen in den Beinen und Händen, und die Verschlechterung war auch messbar. Also begann ich wieder mit der Therapie, was wiederum zur Erholung führte, die aber weniger gut war. Seit dann halte ich mich an den Monatsrhythmus.

Ein Tipp zur Therapie: Achte an den Infusionstagen, dass Du (auch vor der Therapie) viel Wasser trinkst (sicher mehr als 2 Liter pro Tag, regelmässig aufgeteilt). Gerade wenn Du Probleme mit der Blase hast, braucht es dafür vielleicht Überwindung. Meine Blase dreht an diesen Tagen durch - ich habe gefühlt jede Stunde mehrere Entleerungen - und der Hilfsmittelverbrauch geht entsprechend durch die Decke… . Aber wenn ich nicht genügend viel trinke, habe ich starke Kopfschmerzen. Ausserdem verursacht die Therapie bei mir Müdigkeit. Ich arbeite meist während der Infusion am Computer und lege mich danach für 1-2 Stunden hin. Den Tag, an welchem ich eine Infusion erhalte, plane ich insgesamt so ein, dass es ruhig zu und her geht. Einmal hatte ich am selben Tag einen Auftritt mit meiner Band, was nicht gut kam. Auch Sport treibe ich dann allenfalls nur dosiert.

Du könntest Dir das Immunoglobulin auch selber subkutan spritzen. Für mich ist das durchaus ein Option, da es aber derzeit mit der Infusion sehr gut klappt und ich mich dadurch auch nicht gross eingeschränkt fühle, möchte ich derzeit nichts ändern.

Beim Spasmex musst Du vermutlich einige Wochen warten, bis Du die Wirkung beurteilen kannst. Bei mur halfen die Anticholinergika entweder nicht, oder dann spürte ich so starke Nebenwirkungen, dass ich die Einnahme stoppte (natürlich nach ärztlicher Absprache).

Ich wünsche Dir, dass es weiterhin aufwärts geht, nimm das Ganze Schritt für Schritt. Hoffentlich bringt die Infusion diesmal Besserung!

Herzliche Grüsse
Martin

Letzte Woche hatte ich einen Einbruch
Es fing harmlos am Mittwoch mit Blähungen, die plötzlich kamen, an. Am Donnerstag konnte ich meinen Schließmuskel überhaupt nicht mehr kontrollieren und lag den halben Tag völlig kraftlos im Bett. Das ging so weit, dass ich für zwei Stunden einschlief und danach nicht mehr wusste, welchen Tag wir haben und warum ich im Bett liege.
Freitagvormittag bin ich zu meiner ambulanten Neurologin gegangen und habe ihr geschildert, was passiert ist. Sie hat mich sofort ins Krankenhaus eingewiesen und eine Kortison-Gabe empfohlen.
Im Krankenhaus haben sie erst einmal ein MRT gemacht und wollten danach eine Lumbalpunktion durchführen. Die klappte nicht, weil kein Liquor kam, und die Schmerzen nicht aushaltbar waren. Als die Ärztin die Nadel aus meinem Rücken zog, ist mein Kreislauf zusammengebrochen.
Sie haben dann entschieden, dass ich ab Samstag eine Plasmapharese-Therapie brauche.
Samstagmorgen haben sie wieder eine Lumbalpunktion versucht, die wieder nicht klappte, beim dritten Versuch hat es dann endlich geklappt.
Heute habe ich schon die dritte Plasmapharese auf der Intensivstation.
Ich bin gespannt, wie es weitergeht...

Hallo Malsehen

Geht es Dir wieder besser? Ich hoffe, die Plasmapharese hat geholfen.

Du musst, ja sehr viel durchmachen, die Inkontinenz scheint mir nur der kleinere Teil Deiner Symptome zu sein. Wenn Du die Orientierung verlierst, ist das schon besorgniserregend. Wurde mal ein MRI vom Hirn gemacht?

Konntest Du zumindest wieder mit der Immunglobulintherapie beginnen, und falls ja, wie erging es Dir?

Ich kann den Anusschliessmuskel nur kurz anspannen, aber die Anspannung nicht halten. Das geht aber nur, wenn ich sitze oder auf dem Rücken liege. Letzte Woche wurde bei der Langzeiturodynamikmessung der anale Tonus untersucht. Das geschah in der Seitenlage und ich konnte gar nicht anspannen. Irgendwie fand ich den Trigger nicht, dass sich etwas tut.

Wie ist es derzeit mit der Blase? Kannst Du gut entleeren? Wenn die Neuropathie sich wie bei Dir so stark auf die Stuhlentleerung auswirkt, würde ich erwarten, dass die Blase auch betroffen ist. Bei mir ist es so, dass ich den. Blasenschliessmuskel gar nicht spüre (beim Anus spüre ich ihn immerhin wenn ich Stuhldrang habe).

Gute Besserung und herzliche Grüsse
Martin

Bisher habe ich wieder Kontrolle über meinen Schließmuskel. Aber so weit war ich ja schon... Blähungen kann ich jedoch weiterhin überhaupt nicht kontrollieren.

Wurde mal ein MRI vom Hirn gemacht?

Ja, da war nichts. Die ganze Polyradikulitis spielt sich um die Wirbelsäule ab. Wenn man meinem Professor vertrauen kann, dann sogar nur im Lumbalbereich. Aber dagegen spricht, dass mir auch die Arme und Finger kribbeln. Bis zu richtigen Schmerzstraßen vom Oberarm bis zum Finger zeitweise.

Konntest Du zumindest wieder mit der Immunglobulintherapie beginnen, und falls ja, wie erging es Dir?

Nein, sie haben nur die Plasmapharese durchgeführt. Von einer neuen Immunglobulin-Therapie sprach niemand mehr im Krankenhaus.

Ich kann den Anusschliessmuskel nur kurz anspannen, aber die Anspannung nicht halten. Das geht aber nur, wenn ich sitze oder auf dem Rücken liege. Letzte Woche wurde bei der Langzeiturodynamikmessung der anale Tonus untersucht. Das geschah in der Seitenlage und ich konnte gar nicht anspannen. Irgendwie fand ich den Trigger nicht, dass sich etwas tut.

Das tut mir leid, martinK.
Urodynamikmessung für den Anus oder die Harnblase? Ich kenne diese Untersuchung noch nicht.
Bei mir wird immer ein EMG durchgeführt, um die Nerven/Muskeln meines Anus zu bestimmen.

Wie ist es derzeit mit der Blase? Kannst Du gut entleeren? Wenn die Neuropathie sich wie bei Dir so stark auf die Stuhlentleerung auswirkt, würde ich erwarten, dass die Blase auch betroffen ist. Bei mir ist es so, dass ich den. Blasenschliessmuskel gar nicht spüre (beim Anus spüre ich ihn immerhin wenn ich Stuhldrang habe).

Bei mir ist es praktisch umgekehrt. Die Blase kann ich praktisch vollständig kontrollieren.
Weil das die Ärzte bei mir auch nicht verstehen, dass nur der Schließmuskel betroffen ist, haben sie mich diesmal zum Blasen-Ultraschall und danach zum chirugischen Konzil im Krankenhaus geschickt. Blasen-Ultraschall war völlig unauffällig. Beim chirugischen Konzil hieß es, dass ich die falschen Muskeln benutze. Ich müsse wieder mittels Biofeedback lernen, die richtigen Muskelpartien zu nutzen.
Das habe ich aber nicht verstanden, wie es dazu gekommen sein soll. Dazu muss ich mich noch mehr informieren. Bestimmt finde ich hierzu etwas im Forum.

@martinK
Hast du Erfahrung mit dem CK-Blutwert?

Dieser entsteht als Abbauprodukt von Muskeln. Es gibt verschiedene CK-Werte, der Gefährliche für den Herzmuskel ist es bei mir nicht. Aber mein CK-Wert ist um das 7-fache erhöht. Bisher hat noch kein Arzt auf ihn geachtet, weil sie mit der Kontrolle meiner Symptome beschäftigt waren. Ich möchte nun aber auf die Suche nach der Ursache für die Erhöhung gehen.

Hallo Malsehen

Tut mir leid, da kann ich nicht mit eigenen Erfahrungen weiterhelfen. Welcher Wer ist denn erhöht, CK-MM oder CK-BB (oder beide), und was wird als nächstes unternommen?

Herzliche Grüsse
Martin

Hallo Malsehen,

also das CK ist nicht zu verwechseln mit dem normalen Kreatinin. Die Kreatinkinase ist ein Enzym, das an der Zellenergieproduktion beteiligt ist - das Kreatinin ist quasi das Abfallprodukt davon wenn die Energie gewonnen wurde.

Daher kommt Kreatinkinase eigentlich nur im Gewebe vor und ist in dem Sinn kein Abbauprodukt sonder ein Katalysator. Wenn du das im Blut findest (welcher CK Wert auch immer) dann ist mit dem Gewebe - respektive dem Muskel der es enthielt nichts gutes passiert, denn die Anwesenheit im Blut bedeutet, dass gerade Muskelngewebe untergeht. Gründe kann es dafür einige geben - aber alle sind keine guten.

Von daher würde ich dir dringend empfehlen der Sache nachzugehen und ggf. den Arzt da noch mal drauf anzusprechen. Wenn es keine physischen Ursachen (Quetschungen, Trauma etc) gibt können da unangenehme Krankheiten dahinter stecken.

Viele Grüße
Michael

Mittlerweile war ich bei meinem Hausarzt und habe ihm die Frage nach dem erhöhten CK-Wert im Blut gestellt. Er hat gesagt, dass der CK-Wert alleine sehr unspezifisch ist. Er kann nichts und alles bedeuten. Erst in Kombination mit Symptomen oder anderen Untersuchungen hat er einen Aussagewert.

Die Geschichte dahinter ist kompliziert: Bei meinem letzten Krankenhaus-Aufenthalt vor zwei Wochen fiel mir dieser erhöhte CK-Wert in den Laborwerten des Entlassbriefes auf. 4x gab es die Fußnote "Dieser Wert wurde auf Grund des hohen CK-Wertes bestimmt. Hinweis auf eine Myokardschädigung".
Vergangenen Samstag, also mehr als eine Woche später, hatte ich starke Brustschmerzen links. Blutdruck war zu hoch und ging auch nach drei Nitrospray-Hüben nicht herunter. Stattdessen stieg der BD sogar nach der Einnahme. Ich habe dann zur Sicherheit die Feuerwehr gerufen. Die kam dann auch mit RTW und Notarzt. Ich bin sofort ins Krankenhaus gefahren worden. Dort wurde aber mittels Troponin T-Test und EKG sehr schnell ein Herzinfarkt ausgeschlossen. Was auffiel, war wieder der hohe CK-Wert in meinem Blut. Deshalb fragte mich die Ärztin in der Notaufnahme, ob ich in den letzten Tagen sehr schwer körperlich gearbeitet habe. Das verneinte ich.
Ich wurde aus dem Krankenhaus mit der Bitte um Vorstellung beim Hausarzt am Montag entlassen. Dies tat ich auch. Antwort siehe oben.
Meinem Hausarzt war wichtig zu betonen, dass mein hoher CK-Wert nichts mit Herzproblemen zu tun hat. Ob mir dies als Antwort reiche, weil der CK-Wert so unspezifisch sei? Ja, habe ich irritiert geantwortet. Was sollte ich auch sagen?

Im Internet liest man tatsächlich 10 verschiedene Möglichkeiten, was der CK-Wert bedeuten könnte. Von körperlicher Arbeit über Marathon gelaufen über Hinweis auf Herzinfarkt über viele Injektionen oder Stress in letzter Zeit bis zu Muskelschwund ist so ziemlich alles dabei.
Da die Möglichkeiten 1 bis 3 ausgeschlossen sind, bleiben noch die Injektionen, der Stress und der Muskelschwund übrig. Was mich natürlich am meisten beängstigen würde, wäre der Muskelschwund durch Polyradikulitis.
Wenn diese Nervenkrankheit zum Absterben von Muskeln führen sollte, der CK-Wert so hoch wäre, weil Muskeln abgebaut werden, und ich nicht viel dagegen tun könnte - außer Hoffen, dass die Therapien Erfolg bringen.

Zumindest mein letztes EMG des Schließmuskels ist sehr positiv ausgefallen. Der Arzt meinte direkt, dass die Plasmapharese sicherlich erfolgreich war. Polyneuropathien in beiden Beinen machen mir aber seit der Plasmapharese trotzdem weiterhin Sorgen. Mein Achillessehnenreflex ist -Zitat meiner Neurologin nach der Plasmapharese- "erloschen".
Ich weiß halt nicht, ob ich die Ärzte weiter mit dem Thema "Muskelschwund" nerven soll, um ihn eventuell irgendwie aufhalten zu können. Oder ob ich bis zur nächsten Kontrolle mit MRT/Lumbalpunktion in knapp zwei Monaten warten soll?!