Hallo an die Leser meines Beitrags.
Ich fasse meine Geschichte mit inzwischen hohem Leidensdruck mal übersichtlich zusammen:
2019: wiederkehrende Harnwegsinfekte, die fast immer mit Antibiotika behandelt wurden. Seit 9/2020 plötzlich auftretende schwere Inkontinenz. Eine Langzeittherapie mit Antibiotika brachte keine Besserung, Strovac Impfung auch nicht. 3/2021: Harnröhrenschlitzung, leider ohne anschließende Besserung der Infekte und Inkontinenz. 8/2021 Videourodynamik, TVT Band-OP. Keine Besserung. 9/2021 akuter Harnverhalt, Harnwegsinfekt. Es wurde eine weitere Harnröhrenschlitzung gemacht. 10 Tage Katheter, anschliessend wieder inkontinent. 11/2021 Botox Injektion. Keine Besserung der Inkontinenz, 2 Wochen später wieder akuter Harnverhalt. Seitdem Bauchdeckenkatheter. Selbst katheterisieren verursacht starke Blasenkrämpfe und Harnwegsinfekte, darum praktiziere ich das nicht mehr.
Der Katheter bereitet mir leider jetzt auch Probleme. Ich habe einen ständigen Druck in der Blase, Schmerzen beim Stehen und Sitzen. Schlafen kann ich nur auf dem Rücken mit angewinkelten Beinen. Eine Entzündung hatte ich seit Dezember nicht mehr, aber ich verspüre ein dauerhaftes brennen in der Harnröhre.
Lt Auskunft der Ärzte können diese für mich nichts tun, bis das Botox abgebaut ist. Aber ich frag mich, wie es weitergehen soll.
Vllt hat jemand Rat für mich.
Danke!

Hallo Marlis,

Oh je da hast du ja ein ziemliches Päckchen zu tragen. Das tut mir leid.

Ich kann dir, weil meine Problematik eine ganz andere ist, leider nur etwas zum Bauchdeckenkatheter sagen.

Seit 2015 trage ich auch einen SPK und die Probleme die du schilderst kenne ich sehr gut aus meiner Anfangszeit.
Die Blase kann sehr empfindlich auf diesen Fremdkörper reagieren.
Mir wurde gesagt dass sie sich aber in der Regel mit der Zeit an den Katheter gewöhnt und um nicht in dieser Anfangszeit diese Schmerzen zu erleiden, wurde ich gut mit Schmerzmitteln versorgt.

Bei mir hatte die Gewöhnungsphase ca. 6Monate gedauert.
Eine lange Zeit und ich war oft kurz vorm Verzweifeln.
Heute bin ich aber unendlich froh diese beschwerliche Zeit durchgehalten zu haben.
Ich habe jetzt seit 6 Jahren mit dem SPK keinerlei Probleme mehr und bin froh und dankbar dass es solche Hilfsmittel gibt.
Was mir auch hilfreich war dass der Ballon des Katheters so klein wie möglich gehalten wird.
Zu Beginn füllte man den bei mir mit 8-10ml und jetzt nur noch mit 5ml.
Bei mir macht ein kleinerer Ballon , was das Fremdkörpergefühl angeht, einen großen Unterschied.

Hast du einen Beutel am Katheter und dauerhaften Urinabfluss?
Bei einer ständig leeren Blase reibt so ein Katheter natürlich umso mehr an der Blasenwand.

Zum Brennen in der Harnröhre.
Das kannte ich zu Beginn auch.
War aber keine Entzündung sondern wurde mir vom Arzt so erklärt dass wenn der Ballon durch Reibung /Kontakt Nerven an der Blasenwand triggert diese Schmerzen bis in die Harnröhre ausstrahlen können.
Manchmal fühlte es sich sogar so schmerzhaft an dass ich dachte die Katheterspitze bohrt sich bis in die Harnröhre durch. Was natürlich nicht der Fall war.

Also, vielleicht sprichst du beim Arzt mal die Themen Schmerzmittel und Größe des Ballons an.

Mehr weiß ich dir jetzt leider erstmal nicht zu raten.
Wenn du noch Fragen zum SPK hast, melde dich gerne!


Liebe Grüße,
Birgit

Liebe Birgit,
danke für deine Rückmeldung. Das macht mir auf jeden Fall Mut, auf eine schmerzfreie Zeit zu hoffen. Ich wundere mich, dass du seit so langer Zeit schon einen Bauchdeckenkatheter hast. Die Ärzte in der Klinik machen mir bei jedem Wechsel Druck, dass dies keine langfristige Lösung sei. Die Gefahr bakterieller Infektionen sei zu groß. Ich werde beim nächsten Wechsel darum bitten, den Ballon klein zu halten, das ist ein guter Tipp und lass mir Schmerzmittel verordnen.
Tagsüber habe ich kaum einen Beutel in Gebrauch sondern geh zur Toilette. Ein klein wenig Normalität möchte ich mir erhalten. Lediglich wenn ich mehrstündig unterwegs bin, greife ich zu Beinbeuteln.
Darf ich dich fragen, ob du aber auch trotz angelegtem Beutel nachts einnässt? Das passiert mir recht häufig. Der Urin läuft zum Teil in den Beutel, aber auch leider in die Windel.

Danke❤️

Liebe Marlis,

ich habe den SPK auf Grund einer Blasenatonie (Lähmung des Blasenmuskels)
Das heißt dass meine Blase sich nicht selbständig entleeren kann weil sich die Blase nicht zusammenziehen kann.
Daher habe ich den künstlichen Ausgang und leite den Urin über den SPK ab.

Auf Grund einer anderen Problematik kommt bei mir das Selbstkatheterisieren nicht in Frage.
Blasenentzündungen habe ich nicht.

Da mein Blasenschließmuskel völlig intakt ist, leide ich nicht unter Inkontinenz.... auch nicht nachts mit angehängtem Beutel. (Tagsüber nutze ich keine Beutel sondern leere die Blase regelmäßig über das Katheterventil)

Wie schon geschrieben ist die Grundproblematik bei mir eine ganz andere als wie bei dir.

Ich hoffe dass du bald eine zufriedenstellende Diagnose und gute Lösung/Hilfen für deine Problematik finden wirst!

Liebe Grüße,
Birgit

Danke für deine Antwort lieber Marcel.
Eine solche Untersuchung wurde meines Wissens nach nicht gemacht. Freitag habe ich einen ambulanten Termin im Krankenhaus, dann werde ich das erfragen und besprechen.
Ich war seit August 2021 fünf mal stationär und zig mal ambulant in der Klinik und weiss schon gar nicht mehr, was alles an Untersuchungen gemacht wurden. Es ist allmählich ein Horrortrip..... und ich sehne ein gutes oder zumindest akzeptables Ergebnis herbei.
Liebe Grüße!

Hallo Marlis,

das ist ja tatsächlich eine ganz schöne Horrorstory die du da schon erlebt hast. Nach deinem Bericht scheint es ja mehrere Probleme zu geben, die man wahrscheinlich erstmal einzeln betrachten sollte.

Da währen wenn ich das richtig verstanden habe:

Die Blasenentzündungen.
Eine Harnwegsverengung die zu Entleerungsstörungen führt.
Ein mögliche Beckenbodenschwäche die durch TVT-Band korrigiert wurde.
Eine Speicherstörung die mit Botox gedämpft wurde.

Fangen wir mal mit den ersten beiden an. Eine Harnwegsverengung kann neben dem Problem das man schlecht Urinieren kann zu Restharnbildung führen. Dieser Restharn sorgt dann im schlechtesten Fall dafür, dass es schneller zu Blasenentzündungen kommt. Darüber hinaus kann der Restharn auch die Blase reitzen, was dann zu Überaktivität führt.

Die erste Frage währe: Wie ist es denn zu der Harnwegsverengung gekommen? Du schreibst die Inkontinenz fing plötzlich an. Was genau ist denn da passiert? Wichtig währe wahrscheinlich erstmal der Ursache der Harnwegsverengung heraus zu finden.

Ich frage deshalb weil es hier eine Reihe von Möglichkeiten gibt. So wie du das beschreibst kann es durchaus sein das sich bei dir zwei Probleme addiert haben: Die Harnröhre kann durch die erste Urethrotomie vernarbt sein, wodurch der Harnfluss beeinträchtigt wird. Wenn jetzt ein TVT-Band schlecht gesetzt wird - also eine Überkorrektur erfolgt wird die Harnröhre geknickt - dass addiert sich mit der bereits bestehende Einschränkung durch die Urethrotomie und in Folge kommt es am Ende zum Verschluss und zum Harnverhalt.

Das bringt mich zur nächsten Frage: Wurde denn vor der zweiten Urethrotomie der sitzt des TVT-Bandes überprüft und eine Überkorrektur ausgeschlosseen?

Ich finde es auch sehr ungewöhnlich das die erste Urethrotomie ohne eine vorherige Zystometrie (UD) durchgeführt wurde - die wurde ja wie du schreibst erst vor der TVT-Band OP gemacht. Bedeutet: Normalerweise misst man immer erst den Blasendruck bevor man das Problem operativ angeht - zumal eine Urethrotomie nicht unbedingt das erste Mittel der Wahl ist, da sie nur mittelmäßige Erfolgsaussichten hat. Darüber hinaus besteht dabei ein hohes Risiko mehr zu schaden als zu nutzen, weil durch eine Vernarbung die Sache nach kurzer Zeit nur schlimmer werden kann und man das dann wieder durchführen muss.

Die zweite Frage währe also: Warum hat man sich für eine Urethrotomie entschieden und was waren die Optionen?

Den Punkt 4 - die Botox Injektion verstehe ich auch noch nicht. Du schreibst, das du zuvor einen Harnverhalt hattest 10 Tage einen Katheder hattest und dann 2 Monate später Botox bekamst. Das ist aus meiner Sicht ohne externe Ableitung absolut kontraindiziert - der SPK kam ja wie du schreibst erst später.

Warum hast du denn das Botox bekommen? Die Sache macht aus meiner Sicht in deinem Fall eigentlich nur Sinn, wenn du bereits einen SPK hast und man dann die möglichen Blasenkrämpfe dämpfen will. Das Botox lämt ja die Blase - in deinem Fall würde das ohne Katheder zwangsläufig zum Harnverhalt führen, da die gelämte Blase nicht mehr die Kraft aufbringen kann, das Abflusshinderniss zu überwinden.

Ich denke diese Fragen solltest du deiner Urologin stelle. Aus meiner Sicht währen folgende Dinge zu Prüfen b.z.w. überlegen:

Das TVT-Band: Prüfen ob es eine Mit- oder gar die Hauptursache für das Abflusshinderniss ist.

Die Harnröhre: Es wäre zu prüfen ob nicht möglicher weise eine Harnröhrenrekostruktion oder eine Harnröhrenplastik eine Verbesserung bringen kann, so das auf den SPK verzichtet werden kann.

Ich denke das du davon möglicher weise profitieren könntest denn:

Durch die Beseitigung des Hindernisses kann der Urin wieder normal abfließen. Das wiederum bedeutet ein deutlich geringeres Risiko für Hatnwegsinfektionen und Blasenreizungen.
Du brauchst keinen SPK mehr.
Wenn das TVT-Band richtig sitzt bekommst du zusammen mit Beckenboden Training wahrscheinlich auch die Stressinkontinenz in den Griff.

Hallo Michael,
danke für deine Antwort mit ganz vielen guten Hinweisen.
Ich denke auch, dass bei mir in der Behandlung einiges nicht ganz richtig gelaufen ist. Ich habe mir für Freitag beim Gespräch in der Klinik ganz viele Fragen notiert und hoffe auf Antworten. Alternativ dazu habe ich mir für eine Zweitmeinung einen weiteren Termin in der Uniklinik Düsseldorf zeitnah geben lassen. Bei mir wirds psychisch auch allmählich heikel.
Liebe Grüße, Marlis

Ich weiß nicht ob nur ich Schwierigkeiten habe mein den Geschlechtern. Ich kann oft nicht feststellen ob das Problem eine Frau oder ein Mann hat. Da gibt es doch ein wenig Unterschiede in den Behandlungen. Auch konnte ich schon feststellen das viele Frauen Auskunft für ihre Männer suchen.

Hallo "mich",

jedes Forenmitglied hat in seinem Profil die Möglichkeit ergänzende Infos anzugeben. Darunter auch das Geschlecht. Grundsätzlich würde ich es aber auch begrüßen, wenn gerade bei kryptischen Forennamen, wenigstens das Geschlecht hervorgehen würde bzw. dies klar aus der Anfrage hervorgeht.

Gruß
Matti

Hallo Marlis,
ich komme auch nur zu der Empfehlung einen möglichst hochwertigen suprapubischen Katheter mit kurzer Spitze und möglichst kleinem, weichen Ballon zu benutzen.
Sprech Deinen Urologen doch das nächste mal drauf an.