Frage Vorstellung

Hallo zusammen,
ich heiße Kilian, bin 21 Jahre alt und komme aus der Schweiz. Ich habe eine längere, recht komplexe Krankheitsgeschichte mit mehreren körperlichen und psychischen Vorerkrankungen – seit etwa einem Jahr lebe ich auch mit Inkontinenz.

Wie es begonnen hat
Meine gesundheitlichen Probleme begannen 2020, anfangs psychisch – ich war immer wieder in Kliniken. Als es 2023 endlich besser ging, wurde bei mir Autismus diagnostiziert. Kurz danach kamen körperliche Beschwerden dazu: zuerst eine Colitis, daraus entwickelte sich ein Reizdarmsyndrom mit chronischen Bauchschmerzen. Ich musste meine Ausbildung abbrechen.

Im Jahr darauf wurde es schlimmer: chronische Rückenschmerzen, Probleme beim Gehen, Gleichgewichtsstörungen und Gangunsicherheit. Ich konnte irgendwann kaum noch 20 Meter laufen und bin seitdem auf einen Rollstuhl angewiesen.

Entwicklung der Inkontinenz
Kurz nach Beginn der Mobilitätseinschränkungen fing es mit gelegentlichem nächtlichen Einnässen an. Anfangs war es selten, ich habe es lange nicht angesprochen – auch wenn es z. B. in Kliniken beim Bettbeziehen auffiel.

Mit der Zeit wurde es häufiger, zuhause habe ich angefangen, Pants zu tragen. Im Januar 2024 war ich wegen Schmerzmitteln stationär im Krankenhaus, dort habe ich fast jede Nacht eingenässt. Ich habe mich dann endlich getraut, offen darüber zu sprechen. Seitdem trage ich Windeln – erst nachts, dann auch tagsüber.

Nach einer komplizierten Blasenentzündung mit Dauerkatheter hatte ich schließlich gar keine Kontrolle mehr – und auch eine Stuhlinkontinenz kam hinzu. Die wurde in den letzten Monaten stärker, inzwischen habe ich auch darüber keine Kontrolle mehr.

Aktueller Stand & Umgang damit
Ich bin aktuell erneut stationär (wegen ME/CFS), und erstmals wird jetzt auch nach den Ursachen für die Inkontinenz gesucht. Es besteht der Verdacht auf eine neurologische oder funktionelle Ursache. Erste Untersuchungen wie Proktoskopie, Analmanometrie, Rektaler Barostat-Test, Endoanaler Ultraschall und abtasten vom Rektum zeigten z. B., dass ich keinen normalen Stuhldrang spüre, kaum pressen kann und den Schließmuskel zu kurz anspannen kann. Auch neurologisch wurde eine Muskelschwäche in den Beinen festgestellt, evtl. liegt eine inkomplette Lähmung oder Schädigung im Bereich von Wirbelsäule/Gehirn vor – MRTs sind geplant.

Eine eigenständige Stuhlentleerung ist für mich nicht möglich, ich nutze alle 2 Tage Freka Clyss, manchmal auch täglich. Orale Abführmittel wären bei mir ungeeignet. Dank der Irrigation habe ich kaum noch Unfälle und kann „normal“ auf die Toilette gehen. Damit ist das Thema Stuhlinkontinenz für mich gut in den Griff zu bekommen.

Bei der Harninkontinenz ist das schwieriger zu steuern, aber ich habe für mich passende Produkte gefunden. Ich sage bewusst „Windeln“, wenn ich von meiner eigenen Versorgung spreche – das ist für mich der einfachste und klar verständliche Begriff. Ich assoziiere ihn nicht mit Babys und habe kein Problem damit. Wenn ich allgemein oder über andere spreche, sage ich meist Inkontinenzmaterial oder Hilfsmittel. Ich hoffe, das ist hier so in Ordnung.
Mir ist bei den Windeln besonders wichtig: dass sie tagsüber möglichst unauffällig und dünn sind aber trotzdem nicht zu oft gewechselt werden müssen, nachts ist es egal wenn es auffällt da ist mir nur wichtig das ich ohne sorge durchschlafen kann.
Ich nutze aktuell: Tena Flex Plus oder Super tagsüber, Tena Flex Super oder Maxi nachts. Bei der Saugstärke bin ich jetzt noch am testen was meinen Bedürnissen am besten entspricht.

Ich kann vielleicht noch dazu sagen, ich gehe mittlerweile sehr offen mit dem Thema Inkontinenz um. Ich bin grundsätzlich sehr offen und ehrlich und wollte mich nicht verstecken müssen vor anderen, vorallem nicht vor Freunden. Dadurch das ich auch Unterstützung im Alltag benötige bekommen es meine Freunde sowieso mit wenn sie zb. Feuchttücher kaufen müssen, Lieferungen von der Apotheke entgegennehmen usw. Mein näheres Umfeld wissen es eigentlich alle und meine Freunde haben auch alle sehr gut und verständnisvoll reagiert.

Was mir wichtig ist
Inzwischen kann ich mit der Inkontinenz gut leben. Natürlich wäre es schöner ohne – aber im Vergleich zu meinen anderen Beschwerden (chronische Schmerzen, starke Erschöpfung, Reizüberempfindlichkeit, Übelkeit, Temperaturprobleme, Schlafstörungen) ist sie für mich weniger belastend.

Ich würde mich freuen, wenn es hier vielleicht jemanden in meinem Alter gibt, der ähnliche Erfahrungen gemacht hat – besonders in Bezug auf Inkontinenz. Ich fühle mich damit in meinem Alter oft ziemlich allein.

Danke fürs lesen, ich weiss ich habe sehr viel geschrieben. Ich wollte das man auch die Situation möglichst gut nachvollziehen kann warum mich zb. Die inkontinenz kaum belastet oder wie sich das ganze entwickelt hat. Und ich kann mich einfach nicht kurz fassen

Viele Grüße
Kilian

Hallo Kilian

Ich habe Deinen Beitrag erst jetzt gelesen, herzlich willkommen!
Du musst in Deinem jungen Alter ja einiges durchmachen, das tut mir sehr leid und drücke Dir fest die Daumen, dass die Ärzte die Ursache für Deine offensichtlich grossen neurologischen Probleme finden und Dir helfen können.

Ich bin kein Arzt und Ferndiagnosen sind ja eh gefährlich. Aber wenn ich Deinen Beitrag lese, kommt mir als Ursache eine schwere Nervenentzündung in den Sinn, die möglicherweise immer wieder ausbricht.

Wo bist Du in der Schweiz in Behandlung? Ich bin auch Schweizer und bei mir hängt die Entleerungsstörung mit schubweise auftretenden Nervenentzündungen zusammen. Der Auslöser der Entzündungen ist eine Autoimmunkrankheit, über deren Ursache aber spekuliert wird. Neurologisch werde ich vom Nerv! Zentrum für Neurologie in Zürich super gut betreut. Dr. Adriana Schmid, meine Ärztin beeindruckt mich immer wieder mit ihrem breiten medizinischen Wissen und ihrer strukturierten und systematischen Vorgehensweise. Seit ich regelmässig eine Immunglobulininfusion erhalte, geht es mir neurologisch viel besser, nur die Harn- und Stuhlentleerung funktioniert nicht. Ich bin wie Du harninkontinent und habe auch Restharn.

Was wird gegen Deine Mobilitätseinschränkungen gemacht? Muskelschwund und extreme Rückenschmerzen können sehr wohl von Nervenentzündungen im Lumbosakralbereich stammen. Da ist es sehr wichtig, dass die Muskeln regelmässig gestärkt werden und der Körper bewegt wird, sei es mit Übungen oder einer Elektrostimulation. Ebenfalls sind Gleichgewichtsübungen wichtig. Bei mir sind die Probleme viel weniger stark ausgeprägt als bei Dir. Dennoch mache ich regelmässig Krafttraining und achte darauf, dass ich zwischendurch (z.B. beim Zähneputzen) meine Koordination und mein Gleichgewicht übe. In Deinem Fall wird es vermutlich ohne Unterstützung und spezieller Physiotherapie nicht gehen. Wurde diesbezüglich etwas unternommen?

Betreffend ISK haben Matti und ich Dir ja in einem anderen Thread geantwortet. Meine Erfahrung ist, dass der Zustand einer neurogenen Blase regelmässig ärztlich begutachtet werden muss. Dabei geht es in erster Linie nicht um die Inkontinenz, sondern um die Gesundheit der Blase und der Nieren. Ebenfalls könnte das Tragen von Windeln in Deinem Fall aus dermatologischer Sicht auf die Dauer problematisch sein, so lange Du auf den Rollstuhl angewiesen bist und Gefühlsstörungen hast. Ich würde dies mir Deinen Ärzten besprechen.

Herzliche Grüsse
Martin

Ich habe noch nie was von nervenentzündungen gehört, aber entzündungen (egal von was) bin ich relativ anfällig für weil ich sowieso konstante entzündungen (durch MECFS) im körper habe.

Ich bin aktuell im Neurozentrum Bern, grundsätzlich auch sehr zufrieden, das problem ist nur dass ich mit dem neuen rollstuhl kaum noch in die praxis kann, also es ist alles sehr eng und mühsam. Erstmal werde ich aber dort bleiben weil ich keine zeit habe mich um einen neuen neurologe zu kümmern...

Gegen die Mobilitätsstörungen wird aktuell nichts mehr gemacht weil das risiko einer verschlechterung zu gross ist. Also stehen/laufen auf keinen fall weil dass würde mit sehr grosser wahrscheinlichkeit meinen zustand wieder extrem verschlechtern, das problem ist die aufrechte position vom oberkörper. Bei kraft training kann man auch nichts machen weil ich die belastungen nicht vertrage und mich verschlechtere bei (zuviel) belastung und aktuell ist fast jeder kraftaufwand zuviel...
Man versucht einfach zu schauen dass ich die jetztigen fähigkeiten möglichst erhalten kann, also selbständige transfer, grösstenteils selbst anziehen, teile der körperpflege selbst machen.
Seit ich einen neuen (elekrorollstuhl) habe ist der fokus auch stark darauf dass ich ausserhalb von zuhause selbständig sein kann, also einkaufen, bus fahren, termine wahrnehmen, spaziergänge usw.
Wird elektrostimulation von der krankenkasse (grundversicherung) übernommen? das wäre vielleicht einen versuch wert.

Bin jetzt seit paar wochen medikamente amnehmen für die inkontinenz damit dann ISK vielleicht geht,weil die windeln sind auf dauer definitiv keine gute lösung für mich. Also da habe ich jetzt endlich ein urologen und es wird schritt für schritt angeschaut.