Guten Morgen!

Mattis Aussage ...

"Häufig hören wir dann, dass sich ja keiner beschweren würde"

...finde ich interessant! Hattet ihr - also der Vorstand - hier das Gefühl, diese Aussage könnte Teil der Intransparenz-Taktik sein?

Erzählen können die einem ja viel. Nachweisen kann es keiner.

In Telefonaten mit Versorgern wurde mir auch immer mal wieder gesagt, dass man nun wirklich das erste Mal höre, dass die angegebenen Saugwerte erheblich von der Praxis abweichen würden. Jaja...

Immerhin konnte ich irgendwann antworten, dass diese Werte in etwa so seien, wie die Abgaswerte beim Diesel...

Schönste Grüße,
Sebald

Hallo Matti,
die Versorgerfirma ist die Firma Abena in Zörbig. Ich werde einfach nächste Woche die Krankenkasse anschreiben. Denn der Urologie hat mir 8 - 10 Vorlagen pro Tag aufgeschrieben.
Ich habe die Größe 6. Das wäre die größte Variante, welche die Krankenkasse bezahlt. Und für Nachts ein "Mega-Drum". Welches ich aber tagsüber nutze, wenn ich einen Termin habe, bei dem ich auf keinen Fall mit nasser Hose sitzen möchte.
Bei weiterem Interesse kann ich gerne mal den letzten Lieferschein raussuchen, und es genauer benennen. Nun habe ich mir auch solche Fixierhosen (auf eigene Rechnung) gekauft. Doch auch bei diesen habe ich eine nasse Hose.
Grüße
Alexa

Hallo Hanne,

auch dir vielen Dank für deine ermunternden Worte. Die Urologin hat 8 -10 Vorlagen pro Tag verordnet.
Am Freitag war ich bei einem anderen Urologen, dieser sagte mir, dass alle seine Patienten nur einen Teil erstattet bekommen. Zwar schreibt er auf. Doch die Patienten bleiben doch auf einem großen Teil ihrer Kosten sitzen, weil die Bedürfnisse höher sind. Er kennt also das Problem. Ich denke, dass es hier wirklich einen Bedarf gibt, und dass auf dieses Problem aufmerksam gemacht worden ist. Wahrscheinlich passiert da wenig, weil es ein schambehaftetes Thema ist. Ich habe ja nun auch seit 10 Monaten geduldig ertragen.

Grüße
Alexa

Lieber Sebald, liebe Alexa,

eure Aussagen treffen den Kern. Es stellt sich die Frage, wie viel Versorgungsqualität kommt nach dem HHVG (Gesetz zur Stärkung der Heil- und Hilfsmittelversorgung – April 2017) wirklich beim Patienten an. Hat sich die Versorgungssituation, der Qualitätsstandart und die Beratungs Qualität verbessert?

Allein in den letzten vier Wochen habe ich genau darüber mit unzähligen Akteuren diskutiert und gesprochen (eine Liste der Diskussions- und Gesprächspartner weiter unten im Beitrag).

Es gilt ja nach wie vor die Frage zu klären, ob es sich bei den Problemen um Einzelfälle oder einen systemischen Missstand handelt.
Dies mag mit sowohl als auch beantwortet werden können, wobei auch sogenannte Einzelfälle nur die wahrnehmbare Spitze eines systemischen Missstandes sein können oder anders gesagt sind.

Die Aktualisierung des Hilfsmittelverzeichnises ist grundsätzlich zu begrüßen. Schließlich waren die Qualitätsanforderungen an die Aufnahme in das Hilfsmittelverzeichnis und somit die Qualität die beim Betroffenen als ausreichend, zweckmäßig und das medizinische nicht überschreitende ankommt, seit dem Jahr 1993 nicht mehr angepasst worden. Nach wie vor werden aber die gerne als Luxus- und Premiumprodukt bezeichneten Produkte nicht zuzahlungsfrei abgegeben. Das Hilfsmittelverzeichnis lässt her nach wie vor einen großen Spielraum.

Das Problem: Die Preise sind so niedrig, dass teurere Produkte, die dem Patienten besser dienlich sind, einfach kalkulatorisch nicht mehr drin sind. Das heißt, es wird zu den Preisen, die im Moment am Markt sind, geschaut, dass man das Günstigstes bekommt, dass dem Versicherten zwar nutzt, aber eben nicht den Vorteil des individuellen Bedarfs bietet. Vielfach wird die Produktart pauschal als ausreichend angesehen.

Der Gesetzgeber hat zudem im HHVG festgeschrieben, dass der Preis nur noch zu 50% in die Ausschreibung oder dem Vertragsrecht Einfluss finden darf. Qualitätsaspekte sollen als Zuschlagskriterium ein Gewicht von mindestens 50 Prozent haben.
Anfang des Jahres griff deshalb das Bundesversicherungsamt ein. Der Verdacht: Einige Kassen würden bei den Hilfsmitteln noch immer zu sehr auf den Preis achten und nicht auf die Qualität.
Doch die drei betroffenen Kassen denken gar nicht daran, die Ausschreibungen zurückzuziehen und haben gegen den Bescheid ihrer Aufsichtsbehörde geklagt. Die DAK etwa beim Landessozialgericht Hamburg.

Bei einer Podiumsdiskussion im September 2018, an der ich als Vorstandsmitglieder der Inkontinenz Selbsthilfe e.V. teilnahm, wurde an Dr. Walter Seliger (GKV-Spitzenverband) die Frage gestellt, wann denn der vom Gesetzgeber eigentlich zum 01. Juni 2018 geforderte Bericht über die Entwicklung der Mehrkostenvereinbarungen (Zuzahlungen) veröffentlich würde. Seliger nannte eine verspätete Bereitstellung der Branchensoftware Systeme als Grund, warum der Bericht noch nicht vorliegt und kündigte direkt an, dass man den Bericht erst im Juni 2019 erstmals veröffentlichen wolle.

Er dämpfte außerdem die Erwartungen an diesen Bericht. Der erste Bericht könne noch keine Entwicklung zeigen, sondern liefere nur eine Bestandsaufnahme. Dazu benötige es zunächst Vergleichswerte.

Ich weiß, dass es nach wie vor nicht ausreichend gelingt, Betroffene zu mobilisieren aktiv gegen diese Vorgänge und Zustände vorzugehen. Dies muss auch nicht jeder einzeln für sich selbst machen. Genau dazu gibt es ja Vereine wie die Inkontinenz Selbsthilfe e.V.

Leider wird nach wie vor überwiegend dieses Forum als Kern des Vereins angesehen. Im Bereich des ermöglichen von Erfahrungsaustausch ist es dies auch ganz sicher so. Dahinter steckt aber viel, viel mehr! Wir sind als Verein Interessenvertretung, betreiben Öffentlichkeitsarbeit, referieren und diskutieren, nehmen Stellung.
Wir verfügen über die Kontakte zu Personenkreisen und Akteuren, welche diese Situation begleiten, verantworten und letztlich darauf Einfluss nehmen sollen und können.

Betroffene sollen ihre individuellen Fragen und Probleme beispielsweise hier im Forum besprechen. Es wäre aber so, so wichtig, dass viel, viel mehr Menschen verstehen, dass die Inkontinenz Selbsthilfe e.V. so, so viel mehr als ein Forum zum gegenseitigen Erfahrungsaustausch ist.

Mitgliedsantrag: www.inkontinenz-selbsthilfe.com/mitgliedsantrag

Liste der Personen, mit welcher die Inkontinenz Selbsthilfe e.V. in den letzten vier Wochen genau zu diesem Thema diskutiert und gesprochen hat:


Ben Bake (Vorstand Sanitätshaus Aktuell AG / Vorstand Bundesverband Medizintechnologie e.V / Sprecher Initiative "Faktor Lebensqualität").

Andreas Brandhorst (Referatsleiter Vertragszahnärztliche Versorgung, Heilmittel-, Hilfsmittelversorgung & wirtschaftliche Fragen des Rettungsdienstes / Bundesministerium für Gesundheit)

Dr. Siiri Doka (BAG Selbsthilfe)

Bernd Faermann (AOK Bundesverband)

Thomas Piel (Vorstandsvorsitzender Verband Versorgungsqualität Homecare (VVHC) / Geschäftsführer RSR Reha-Service-Ring GmbH)

Dr. Walter Seliger (Abteilung Gesundheit – Referat Hilfsmittel, GKV-Spitzenverband)

Dr. Roy Kühne (MdB. CDU-Bundestagsabgeordneter)

Alexander Krauß (MdB. CDU-Bundestagsabgeordneter)

Thomas Piel (RSH Reha Service ring GmbH)

Björn Besse (Geschäftsführer MediCenter Mittelrhein GmbH)

MOHAGE Mommsen Handelsgesellschaft mbH Berlin


Joachim Dehmel (Commercial Director Essity Deutschland (TENA))

Daniela Piossek (ehem. BVMed, jetzt Leiterin Hauptstadtvertretung Paul Hartmann AG)

Julia Pohl (BVMed)

Christian Limpert (Stoma Welt)

Stefan Süß (Selbsthilfeverband Inkontinenz e.V.)

Andreas Haupt (Heimleitung bei DRK Pflegedienste Stuttgart und Umgebung)

Hollister

Coloplast

Uromed

Liebe Alexa, lieber Matti

Alexa, ich wünsche Dir sehr, dass Du einen Weg findest, sowohl Deine Inkontinenz zu verbessern, also auch Dein Problem mit den Hilfsmitteln zu lösen. Harninkontinenz sollte kein Hinderungsgrund dafür sein, ein aktives und soziales Leben zu führen. Ich bin in der glücklichen Lage, dass ich trotz schwerer Harninkontinenz weitgehend dasselbe Leben wie vor meiner Inkontinenz führen kann. Dabei spielt die Unterstüzung meines Hilfmittellieferanten eine zentrale Rolle. Ich hatte die Möglichkeit, verschiedene Produkte ausgiebig zu testen und dadurch die richtige Lösung für mich zu finden. Niemand hat mir vorgeschrieben, welches Produkt für meine Inkontinenzsituation zu verwenden ist. Natürlich gibt es auch bei mir eine Limite, was die fianzielle Unterstützung der Krankenkasse für die Hilfsmittel betrifft, aber ich habe mit dem Versorger zusammen eine Lösung gefunden, welche für uns beide passt. Ich habe kein Verständnis dafür, dass Du in Deiner Situation so wenig Unterstützung von Deinem Versorger erhälst, sowohl, was die Anzahl bezahlter Vorlagen angeht, auch, was den Produkttyp betrifft; nasse Hosen müssen nun wirklich nicht sein! Es gibt eine Vielzahl verschiedener Vorlagen, welche sich durch Passform und Saugstärke unterscheiden. Ebenfalls gibt es neben den dicken Inkontinenzslips (Windeln) auch Designs, welche dünner und durchaus bequem zu tragen sind (ich selber verwende so ein Produkt). Ich bin überzeugt, dass Du mit der richtigen Unterstützung das für Dich passende Produkt finden kannst. Ein Tipp noch: Ich habe sehr gute Erfahrungen damit gemacht, über der Windel eine Fixierhose aus Baumwolle oder einen Sportslip mit Beinansatz zu tragen; vielleicht kannst Du mit so einem Ansatz Deine Vorlage besser fixieren und "Unfälle" vermeiden.

Ich habe nicht viel Erfahrung mit der Problematik der Finanzierung der Hilfsmittelversorgung, und wenn ich die Beiträge zu diesem Thema in diesem Forum lese, scheint hier in der Schweiz die Situation deutlich besser zu sein, als In Deutschland. Dennoch habe ich aufgrund der Diskussionen mit meinem Versorger - die übrigens sehr kontruktiv und zielorientiert verlaufen - den Eindruck, dass es allgemein nicht einfach ist, eine für alle Seiten finanziell befriedigende Lösung zu finden. Ein Problem dabei ist wohl, dass es erstens zwar qualitativ sehr gute Produkte auf dem Markt gibt, diese aber nicht im nötigen Umfang durch den Beitrag der Krankenkassen gedeckt werden, und zweitens, dass zumindest einige Verantwortlichen sich nicht bewusst sind, wieviele Hilfmittel eine inkontinente Person pro Tag benötigt. Hier gilt es sicher Lösungen zu finden, sowohl auf der Herstellerseite, wie auch auf der Seite der Krankenkasse. Der andere Punkt, der mich etwas befremdet , ist, dass der Typ und die Anzahl Hilfsmittel vom Arzt oder der Ärztin bestimmt wird. Ich habe Mühe mir vorzustellen, dass Ärzte den Überblick über die möglichen Hilfsmittel haben und wissen, welche Lösung in Eintelfall die Beste ist. Das müssen meiner Meinung nach die Betroffenen z.B. mit Hilfe ihres Versorgers selber herausfinden und (mit-)bestimmen können.

Matti, obwohl ich als Schweizer nicht von Deinen Anstrengungen profitiere, finde ich es super, wie Du Dich da ins Zeug legst und versuchst, diese nicht einfache Fragestellung voranzutreiben. Chapeau!

Herzliche Grüsse
Martin

Hallo Martin,

vielen Dank für deine Anmerkungen. Bei diesen ist mir aufgefallen, dass ich mich wohl missverständlich ausgedrückt habe.

Meine Urologin hat mir für 4 Monate ein sozusagen frei auszufüllendes Rezept für Inkontinenzvorlagen unterzeichnet. Die Dame am Empfang fragte mich: " wie viele benötigen Sie denn ungefähr?". Ich benötige aufgrund meines Tagesablaufes bereits in den Vormittagsstunden mindestens 4 (da ich unterwegs auch keine Toilette dabei habe und auch wirklich frisch versorgt losziehen möchte. Teilweise habe ich mich ja schon im Auto umgezogen). Diese Frage der Empfangsdame habe ich selbst mit 8 - 10 benannt. So wurde es auch im Rezept eingetragen.

Dieses Rezept habe ich bei der Krankenkasse eingereicht.

Die Krankenkasse hat Verträge mit irgendwelchen Versorgern. In diesem Falle die Firma Abena in Zörbig.

Von der Krankenkasse kam keinerlei Info zu mir, dass 8 - 10 zu viel wären.

Nachdem sich anfangs die Firma Abena nicht von sich aus bei mir gemeldet hat, habe ich nach "gefühlt ewigen Zeiten" selbst dort angerufen. Ich bekam 4 verschiedene Vorlagen à 2 Stück zum Test. 2 davon waren miniklein. Und mit 2 Vorlagen konnte ich auch nicht wirklich die Alltagstauglichkeit für mich überprüfen. Also habe ich mich mehr oder weniger blind für die beiden großen Varianten (Größe 5 und 6) entschieden.

Die Aussage mehr, als 4 Vorlagen werden nicht bezahlt, kommt nicht von der Krankenkasse oder vom Arzt, sondern von der Firma Abena.
Allerdings wären sie gerne bereit, mir auf eigenen Rechnung unendlich viele zu senden.

Ich gehe nun davon aus, dass die Krankenkasse über Vertrag weniger dafür bezahlt, als ich als Endkunde. Daher bin ich als Endkunde für die Firma
auch interessant.

Auch Fixierhosen habe ich bei Firma Abena bezogen (und bezahlt). Und auch diese Fixierhosen helfen nicht vor nasser Hose. Letzten Sonntag war ich mit meiner Tochter im Theater. Hatte Größe 9 an (also wirklich sehr sehr groß, angeblich die größte Vorlage, welche von der Krankenkasse bezahlt wird).
Und nach Ende (Dauer insgesamt knapp 3 Stunden) war ich nass bis zu den Knien. Da der Unfall erst beim Aufstehen erfolgte, konnte ich auch nicht einwirken. Es ist nur so, dass ich das Gefühl habe, keine Würde mehr zu haben. Es wäre nur noch schlimmer gewesen, nicht nur mit nasser Hose, sondern auch noch heulend das Theater zu verlassen. Ich schäme mich vor meinen Kindern. Nicht nur, dass ich inkontinent bin. Nein, auch diese Berge von Vorlagen, diese Berge von nasser Wäsche. Ich bin gerade einfach nervlich erschöpft. Und jeder sagt mir, es gibt Schlimmeres, als inkontinent zu sein.
Natürlich weiß ich, dass es Schlimmeres gibt. Ich habe das Gefühl den ganzen Tag nach Urin zu riechen. Obwohl ich wirklich peinlichst auf Körperhygiene achte. Meine Tochter habe ich schon darum gebeten, es mir sofort zu sagen, wenn ihr was auffällt. Den Söhnen kann ich mit so einem Anliegen nicht kommen. Dieses Schamgefühl habe ich dann doch noch.

Und bei alledem komme ich mir wie ein Jammerlappen vor, weil es ja wirklich Schlimmeres gibt.

Und so warte ich halt auf Termine und Arztaussagen.
Am 12.11. beim Urologen Urodynamik
Am 14.11. bei der Gynäkologin
Am 22.11. Frauenuniklinik Göttingen
Am 29.04.19 Frauenuniklinik Tübingen

Und ich hoffe, dass Inkontinenz gerade noch nicht lebenslänglich bedeutet.

Also noch mal kurz zusammen gefasst: Die Versporgung wurde aktuell nicht von Krankenkasse oder Urologe begrenzt, sondern lediglich von der Versorgerfirma. Diese sind am Telefon zwar freundlich, jedoch unnachgiebig. Daher habe ich vorgestern einen Brief an die Krankenkasse geschrieben. Und nun hoffe ich , dass diese kurzfristig reagieren.

Euch allen einen schönen Feiertag heute oder morgen.
Grüße
Alexa

Es ist schon Bemerkenswert wie sich die Krankenkassen und die Hilfsmittelversorger winden um keine Zahlen bekannt geben zu müssen.

Hallo Alexa,
ich habe Deinen Beitrag mit Interesse gelesen und möche Dir kurz meine Erfahrung miteilen.
Natürlich wünsche ich Dir an erster Stelle dass man Dich wieder komplett dicht bekommt.
Meine Erfahrung mit Vorlagen war die selbe wie bei Dir, sie laufen bei jeder Gelegenheit aus, vor allem wenn der Urin
schwallartig abgeht. Ich habe mich daher schon vor längerer Zeit dazu durchgerungen geschlossene Systeme zu testen
und es war ein Unterschied wie Tag und Nacht. Ich trage über der Windel entweder eine Fixierhose (die heißt Bodyguard)
oder einen Fixierbody damit sie nicht rutscht wenn sie mal schwerer wird. Wird die Windel richtig vorgeformt und angelegt,
läuft nichts, aber auch nichts aus auch wenn mal ein Schwall kommt.
Auch wenn es unterwegs mal länger dauert hält sie halt und wird auch nicht wie Du meintest sehr unangenehm.
Wenn ich dann wechsle, versuche ich gleich ob ich noch "groß" muß, denn sonst musst Du sie ja wieder abmachen und noch-
mal anziehen klappt bei mir irgendwie nicht so gut. Als es im Sommer so arg warm war habe ich zum Teil Pants verwendet, die
sind so ein Mittelding, besser als Vorlagen aber schlechter als Windeln.
Für die Nacht verwende ich zusatzlich einen Katheter, damit läuft es sehr gleichmäßig in die Windel und man wacht nicht
immer auf wenn plötzlich so ein warmer Schwapp kommt.
Du bekommst von den meißten Herstellern Musterwindeln um Passform oder Stärke zu testen.
Ich merke es im Alltag gar nicht mehr, ist einfach eine andere Art Unterwäsche.

Viel Gück und viele Grüße
Sierra29

Für die Nacht verwende ich zusatzlich einen Katheter, damit läuft es sehr gleichmäßig in die Windel und man wacht nicht
immer auf wenn plötzlich so ein warmer Schwapp kommt.

Hallo,

von solch einem Vorgehen kann nur eindringlich abgeraten, ja gewarnt werden! Eine offene künstliche Verbindung zwischen Blase und Außen stellt bereits ein erhöhtes Risiko der Bakterien- und Keimeinschleppung dar. Eine Katheterableitung in eine aufsaugende Vorlage führt zwangsläufig zur Einschleppung und stellt ein nicht kalkulierbares, unbedingt zu vermeidendes, Risiko dar.

Gruß

Matti

Hallo Alexa

Oh, Deine Antwort hat mich sehr betroffen gemacht, tut mir leid, falls mein Beitrag oben suggerriert hat, dass das Leben mit Inkontinenz kein Problem sei. Obwohl ich ein sehr gutes Leben führe, gibt es bei mir auch Momente, in denen ich mit der Inkontinenz hadere. Ich denke aber, dass Du dringend was ändern musst. Ich habe zu Beginn meiner Inkontinenzzeit es auch mit Vorlagen versucht, und auch bei mir hielten die Dinger nicht dicht; ich dachte damals, dass dies wohl bei Frauen besser funktionieren würde (ich hatte schon beim Anziehen das Gefühl, dass die Vorlagen nicht zu meiner Anatomie passen). Vielleicht musst Du doch in den sauren Apfel beissen und es wie Sierra29 mit Inkontinenzslips (oder ohne Katheter!) versuchen. Ich verwende die Produkte von Attends und lebe damit sehr gut; ich merke gar nicht mehr, dass ich so etwas trage, meiner Haut geht's wunderbar und der Urin wird so aufgenommen, dass der Slip sich danach nicht nass anfühlt.

Betreffend Uringerich habe ich bis anhin eigentlich nur dann schlechte Erfahrungen gemacht, wenn ich Spargel gegessen habe. Die meisten Inkontinenzhilfsmittel haben einen Geruchsschutz, und wenn man nicht ewig mit dem Wechseln zuwartet, sollte der Urin - eben ausser wenn man Spargel ist...- nicht so riechen, dass man dies von bemerkt.

Mir hilft auch, dass ich trotz schwerer Inkontinenz zumindest Morgens, Mittags und Abends und bei jedem Wechseln die Toilette besuche. Manchmal habe ich Glück und kann dann Wasser lassen, so dass viel besser durch den Tag komme.

Ich drück Dir die Daumen, dass der November für Dich Hoffnung und Perspektiven bringen wird und ebenfalls, dass Du eine Lösung mit Deinem Versorger und Deiner Krankenkasse findest.

Herzliche Grüsse
Martin