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Inkontinent seit Januar 2018

31 Okt 2018 17:55 - 31 Okt 2018 18:13 #21 von martinK
Hallo Alexa

Oh, Deine Antwort hat mich sehr betroffen gemacht, tut mir leid, falls mein Beitrag oben suggerriert hat, dass das Leben mit Inkontinenz kein Problem sei. Obwohl ich ein sehr gutes Leben führe, gibt es bei mir auch Momente, in denen ich mit der Inkontinenz hadere. Ich denke aber, dass Du dringend was ändern musst. Ich habe zu Beginn meiner Inkontinenzzeit es auch mit Vorlagen versucht, und auch bei mir hielten die Dinger nicht dicht; ich dachte damals, dass dies wohl bei Frauen besser funktionieren würde (ich hatte schon beim Anziehen das Gefühl, dass die Vorlagen nicht zu meiner Anatomie passen). Vielleicht musst Du doch in den sauren Apfel beissen und es wie Sierra29 mit Inkontinenzslips (oder ohne Katheter!) versuchen. Ich verwende die Produkte von Attends und lebe damit sehr gut; ich merke gar nicht mehr, dass ich so etwas trage, meiner Haut geht's wunderbar und der Urin wird so aufgenommen, dass der Slip sich danach nicht nass anfühlt.

Betreffend Uringerich habe ich bis anhin eigentlich nur dann schlechte Erfahrungen gemacht, wenn ich Spargel gegessen habe. Die meisten Inkontinenzhilfsmittel haben einen Geruchsschutz, und wenn man nicht ewig mit dem Wechseln zuwartet, sollte der Urin - eben ausser wenn man Spargel ist...- nicht so riechen, dass man dies von bemerkt.

Mir hilft auch, dass ich trotz schwerer Inkontinenz zumindest Morgens, Mittags und Abends und bei jedem Wechseln die Toilette besuche. Manchmal habe ich Glück und kann dann Wasser lassen, so dass viel besser durch den Tag komme.

Ich drück Dir die Daumen, dass der November für Dich Hoffnung und Perspektiven bringen wird und ebenfalls, dass Du eine Lösung mit Deinem Versorger und Deiner Krankenkasse findest.

Herzliche Grüsse
Martin
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31 Okt 2018 18:28 #22 von martinK
Ach ja und noch etwas...ich bin sicher, dass Deine Kinder Dich über alles lieben und Dich unterstützen werden, wenn es Dir mal nicht so gut geht. Sie werden Dich als Ihre tolle Mama sehen, egal ob mit und ohne Vorlagen....Meine Tochter war zwar schon erwachsen, als ich wieder inkontinent wurde (ich war als Kind bereits ein Zeit lang). Ich kann mich nich sehr gut daran erinnern, wie sich mich in den Arm nahm und mich tröstete als es mir gerade nicht so gut ging.

Herzliche Grüsse
Martin
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03 Nov 2018 07:26 #23 von sierra29
Hallo Matti,
danke erst mal für Deine besorgte Antwort,
offensichtlich gehen da die Meinungen auch bei Fachleuten deutlich auseinander.
Ich kannte das so auch nicht, bis ich zur Behandlung einer Beinverletzung einige Tage in der Klinik zubrachte. Man wollte mir ermöglichen nachts durchzuschlafen und hat mir einen "geschützten Nachtkatheter" gelegt. Diese Vorgehensweise ist in Fachbüchern zur Pflege beschrieben und man kann die Handhabung auch im Netz nachlesen: (mit Quellennachweis)
www.handbuch.arque.de/web/Harnblase+Gesc...r+Nachtkatheter.html
Was vielleicht auch nicht klar von mir hervorgehoben wurde ist, dass ich das nicht immer mache. Ich wache leider auch trotz Windel oft auf wenn sich nachts die Blase entleert und wenn das allzuoft vorkommt fehlt einem nach einigen Tagen einfach deutlich der Schlaf.
Dann ist der Zeitpunkt gekommen einige Tage so zu verfahren. Danach beruhigt sich die Blase wieder und es reicht die normale Nachtversorgung.
Ich wünsche allen ein schönes Wochenende.
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03 Nov 2018 10:06 #24 von Jens Schriever
Hallo Sierra 29

Ich kann da Matti nur zustimmen und vor solchen Praktiken warnen.
Ich war auch schon öfter im Krankenhaus auch wegen Urologische Probleme und habe so was noch nicht gehört. Wenn ein Katheter nötig ist wird in der Regel ein Urinbeutel ( Nachtbeutel) angeschlossen und nicht der Katheter in die Windel gelegt.

Dein Hinweis auf den Link bezieht sich auf die Pädiatrie bitte genau lesen. Was die Pädiatrie ist brauche ich Dir wohl nicht erklären. Mag sein das dass da so angewandt wird aber nicht bei Erwachsenen.

Gruß Jens
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03 Nov 2018 14:54 #25 von Elkide
Hallo liebe Alexa,

wie in fast allen Bereichen der Medizin gibt es oft total unterschiedliche Standpunkte. Im Laufe meiner Krankengeschichte war ich in mehreren Kliniken in der Urologie oder Neurourologie, deren Behandlungsansätze völlig unterschiedlich waren. Fand das dermaßen ätzend, dass ich mich entschlossen habe, nur noch sämtliche Behandlungen in einer Klinik durchzuführen.

Bin Patientin der Urologie, Proktokologie, Neurologie, Neurophysiologie, Neurochirurgie, Orthetik und Gedächtnisambulanz der Uniklinik Göttingen. Sämtliche Fachbereiche haben Einblick (extra Formular) in alle vorliegenden Arztberichte. Der Medikamentenplan liegt grundsätzlich vor und wird dementsprechend aktualisiert. Die Ärzte untereinander klären vieles direkt telefonisch. Fühle mich einfach rundum sehr gut betreut.

Der Grund warum ich das so ausführlich beschreibe ist die Versorgung mit Heil- und Hilfsmitteln und auch mit Medikamenten.
Bekomme ohne Schwierigkeiten sehr teure Medikamente (meine Hausärztin sagt, dass alleine die Morphinpräparate so teuer sind, dass ihr Budget für ein Quartal aufgebraucht wäre), Katheter für Blase und Darm, Windeln, Orthesen, Orthopädische Maßschuhe. Die Ärzte (bzw. deren Büro) schreiben die notwendigen Begründungen für Mehrbedarf gleich auf das Rezept und es wird alles ohne weitere Rückfragen genehmigt. Die Unikliniken haben viel mehr Spielraum beim Verschreiben und unterliegen nicht der Bugdetierungen wie die Hausärzte. Wobei Windeln und Co. auch nicht die Hausärzte belastet.

Mir ist klar, dass man bei deiner Krankengeschichte nach jedem Strohhalm greift. Irgendwann ist dann aber der Punkt erreicht, dass man seinen Ärzten vertrauen muss, selbst wenn der Behandlungserfolg nicht den eigenen Vorstellungen entspricht. Manche Dinge dauern halt auch etwas länger und man braucht sehr viel Geduld.

Liebe Grüße
Elke
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04 Nov 2018 09:53 #26 von Elkide
PS: Das Wichtigste habe ich vergessen: Die Schmerzambulanz, die mir meine ganze Lebensfreude wiedergegeben hat und durch deren Intervention ich überhaupt zu meiner "rundum" Betreuung gekommen bin. Durch deren Einbeziehung der anderen Fachbereiche habe ich z.B. eine Orthese bekommen, mit der das Gehen wieder Spaß macht (Termin beim Orthetik-Papst eigentlich nur Privatpatienten). Wegen meines Spitzfußes haben sie Termin in der Neurologie vermittelt, die mir alle drei Monate Botox in die Nervenbahnen der Wade spritzen. Diese Behandlung wird eigentlich von meiner Krankenkasse nicht bezahlt, aber nach Begründung der Klinik habe ich jetzt erstmal die Genehmigung für zwei Jahre bekommen.

Die Aufzählung könnte ich noch weiter fortsetzen. Schreibe dies als Plädoyer nicht gleich aufzugeben und sich bei Unzufriedenheit mit niedergelassenen Ärzten ein Kompetenzzentrum zu suchen, die den ganzen Menschen sehen und die Behandlung untereinander absprechen. Mein steiniger Weg hat vier Jahre gedauert, umso mehr genieße ich jetzt jeden Tag an dem es mir so super gut geht!

Liebe Grüße
Elke
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26 Nov 2018 11:51 - 26 Nov 2018 11:57 #27 von Alexa D
Ich habe endlich, endlich Neuigkeiten.

Nachdem die Urodynamik vom Urologen abgesagt/verschoben worden ist, war ich zur normalen Krebsvorsorge bei der Gynäkologin.
Meine Hoffnung, dass sie vielleicht etwas sieht, hat sich nicht bewahrheitet.

Letzten Donnerstag war ich in der Uniklinik Göttingen bei Frau Dr. Schmid.

Die Fistel Blase/Scheide ist noch oder wieder da. Die Fistel wurde am 04.09. entfernt, bis 18.09. lag ein (vaginal-)Katheter. Als dieser
entfernt wurde, war ich sofort wieder inkontinent. Die behandelnde Urologin schickte mich zu einem anderen Urologen. Da warte
ich heute noch auf die Untersuchung.

Im Operationsbericht war die genaue Lage der Fistel nicht beschrieben, so dass Frau Dr. Schmid nur vermuten kann, dass es noch
die erste/ursprüngliche Fistel ist, welche nicht vollständig entfernt wurde.

Frau Dr. Schmid sagte mir, dass der Katheter für 2 Wochen vielleicht ein wenig kurz wäre. Sie würden solche OPs mit
Bauchdeckenkatheter und mindestens 4 Wochen Verbleib machen.

Das Netz, welches im Rahmen der Beckenbodenrekonstruktion im Januar 2018 eingesetzt worden ist, ist in die Scheide gewachsen.

Nun kann man also sagen, dass irgendwie alle drei Operationen nicht so zum Glück beigetragen haben.

Der aktuelle Urologe arbeitet mit dem Klinikum in Braunschweig zusammen (da möchte ich nach 3 OPs gerade nicht mehr hin)
oder mit der Charité Berlin.

Ich habe jetzt hier im Beitrag von Elke gelesen, dass sie sehr zufrieden mit Göttingen ist. Ich denke, dass ich mich auch auf
das "Wagnis" dort einlassen möchte. In der Poliklinik bei Frau Schmid wird zwar nicht direkt operiert, doch sie versicherte
mir, dass in der Urogynäkologie große Erfahrung im Bereich Rekonstruktion vorhanden ist.

Von der Uniklinik Göttingen wurde mir empfohlen, bei Inkontinenz Stufe 3 Pflegegeld Stufe 1 zu beantragen. So wie ich
heute die Mitarbeiterin der Krankenkasse verstanden habe, werde ich das wohl nicht bekommen, weil ich keine fremde Hilfe
auf der Toilette benötige.

Heute habe ich mit der Krankenkasse telefoniert. Es wurde mir zugesagt, dass ich ab Januar andere Vorlagen bekomme. Bislang
wurde ich von Abena versorgt. Die Uniklinik Göttigen hat Hartmann empfohlen. Ich möge einfach den Lieferanten auf dem eingereichten
Rezept vermerken, sie würden es dann versuchen möglich zu machen.


Ich bedanke mich hier an dieser Stelle für die viele Hilfe, die Ratschläge, die tröstenden Worte und melde mich, sobald es
Neuigkeiten gibt.
Es tut mir leid, dass es mit der Rückmeldung so lange gedauert hat. Doch diese Warterei auf Termine ist gefühlt endlos.
Morgen habe ich bei meinem Urologen einen Termin zur Urodynamik. Ich habe nun zwar in Göttingen die Diagnose bekommen,
jedoch brauche ich ja vor Ort einen Urologen, der mich nach der OP behandelt. Denn die erste Urologin, hat mich wohl als
Patientin aufgegeben.

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26 Nov 2018 14:03 #28 von Elkide
Hallo liebe Alexa,

danke für deine Rückmeldung. Es hört sich ja jetzt so an, dass dir auf jeden Fall geholfen wird. Wie ich ja schon öfter geschrieben habe, finde ich Frau Dr. Schmid einfach klasse. Sie ist nicht nur sehr kompetent sondern auch empathisch und lässt nichts unversucht einem zu helfen.

Auch hat man in der Uniklinik die Möglichkeit, dass verschiedene Fachrichtungen zusammen arbeiten. Das empfinde ich als sehr großes Plus, da so ja doch Doppeluntersuchungen vermieden werden. Auch ist die Terminvergabe wesentlich schneller, wenn die Ärzte die Untersuchungen untereinander absprechen.

Die Charité in Berlin ist natürlich auch eine Spitzenadresse. Wenn dein Urologe mit denen gute Erfahrungen hat, ist es ja auch eine gute Option.

Wünsche dir auf jeden Fall, dass deine Odyssee zu Ende ist und dir wirklich dauerhaft geholfen wird.

Liebe Grüße
Elke

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30 Nov 2018 07:31 #29 von Alexa D
Hallo ihr lieben Mutmacher,

gestern hat nun die Uniklinik Göttingen angerufen, ich soll dort am 21.01.2019 für diverse Untersuchungen und Gespräche anreisen. Am 22.01.19 wäre dann die Operation, durchgeführt von Prof. Dr. Ahyai.

Am Dienstag war ich zur Urodynamik und Blasenspiegelung bei einem ortsansässigen Urologen. Dieser hat die gleiche Diagnose wie Frau Dr. Schmid in Göttingen gestellt. Allerdings kennt er Göttingen nicht und arbeitet nur mit der Charité Berlin, Herrn Dr. Neymeyer zusammen. Dort hat er für mich einen Temrin am 05.02.2019 vereinbart. Ich habe gestern in Berlin angerufen, ob es evtl. eine Warteliste für kurzfristig frei werdenden Termine gibt (nein) und wie lange es von der Untersuchung bis zur OP dauert (konnten sie nicht sagen, weil nicht bekannt ist, was operiert werden muss, so mindestens 1 bis 2 Monate).

Nun bin ich natürlich am grübeln. Göttingen (wo ich die den Termin habe - zu dem Preis dass der Urologe sauer reagiert) oder Berlin, was für mich gerade die Taube auf dem Dach darstellt.

Ich schlafe noch ein paar Nächte drüber.

Auf jeden Fall möchte ich mich bei euch für eure tröstenden und hilfreichen Worte bedanken, für alle Ideen und Überlegungen. Danke. Danke. Danke.
Hier wurde ich in meiner Traurigkeit und meinem Unwissen gut aufgefangen.

Ich werde weiter berichten.


Ich wünsche euch allen einen wunderschönen 1. Advent.
Grüße von Alexa

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30 Nov 2018 08:58 #30 von bonny689
Guten Morgen ,
ich hatte auch schon eine Beckenbodenoperation genau wie Du ! Kompletter Vorfall Gebärmutter !
Bitte wende Dich an Dr. Müller- Funogea im Krankenhaus Eschweiler !
Absoluter Fachmann in diesen Dingen !

Liebe Grüße

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