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Inkontinent seit Januar 2018

17 Okt 2018 11:56 - 17 Okt 2018 11:57 #1 von Alexa D
Hier noch mal ein Hallo,

ich habe den Beitrag schon einmal geschrieben. Und ihn entweder versehentlich gelöscht. Oder er geistert jetzt
doppelt durch das Forum. Dafür würde ich mich entschuldigen.

Ich habe eine Frage, und hoffe dringend, dass hier jemand Ideen oder Rat für mich hat.

Im Januar 2018 wurde bei mir eine Beckenbodenrekonstruktion gemacht. Seit meiner ersten Entbindung hatte ich eine Senkung von Blase, Scheide und Gebärmutter, der Geburtskanal war stark verletzt. Daher wurden die beiden weiteren Kinder auch per Kaiserschnitt zur Welt geholt.
Seit 2017 hatte ich einen Gebärmutterprolaps, so dass mich meine damalige Frauenärztin darum bat, mich dringend in der Klinik
vorzustellen, was ich dann auch tat.

Vor der Operation war ich bedingt "dicht schließend". Ich habe vielleicht 10 bis 20 Mal Urin verloren. Jedoch schien die Häufigkeit im Laufe der Zeit zuzunehmen.

Nach der Operation war ich zu 100 % inkontinent. Die operierende Ärztin und auch die damalige Frauenärztin baten mich um Geduld. Es könne sich noch alles einspielen.

Nach 6 Wochen bekam ich Beckenbodengymnastik verordnet. Auch diese brachte keine Linderung in der Situation.

Erschwerend kam noch die finanzielle Belastung. Die Frauenärztin sagte mir, dass ich zu jung für Inkontinenz wäre, die Krankenkasse keine
Vorlagen bezahlen würde. Auch als meine Krankenkasse die Kostenübernahme zusagte, wollte sie mir kein Rezept ausstellen. Das hat mich veranlasst, nach 20 Jahren die Gynkäkologin zu wechseln.

Im Juni bekam ich dann ein TVT-Band eingesetzt. Es war erfolgreich, denn ich war wieder zu 100 % "dicht". Was für ein Lebensgefühl....bis...

zum 09.08. - ab da lief wieder aller Urin aus mir heraus. Also 100 % inkotinent.

Im Juli hatte ich einige Male leicht rötlichen Ausfluss. Jedoch habe ich mir da gar keine Gedanken gemacht. Die Ärztin hatte Anfang Juli kontrolliert und es war alles ok.

Bis zur Diagnose wurde ich 5 x untersucht, da jedes Mal eine andere Diagnose genannt wurde. Bis hin zu muskulärem Problem. So wurde ich zwischen den Krankenhäusern hin und her geschoben. Bis die Diagnose lautete: Harnröhren-Scheiden-Fistel.

Die ersten beiden Operationen wurden in einer Frauenklinik durchgeführt, die dritte dann in der Urologie. Die Harnröhren-Scheiden-Fisten wurde entfernt, die Blase in drei Schichten vernäht.

Ich hatte vor der Operation 2 Wochen einen Dauerkatheter und nach der OP auch 2 Wochen einen DK.

Als dieser gezogen wurde, wurde eine Dichtigkeitsprüfung gemacht. Alles ok. Auf dem Weg zum Auto war ich voller Hochgefühl. Und bereits da lief mir schon wieder die Hose voll. Seither bin ich zu 100 % inkontinent.

Meine Urologin hat mich jetzt an einen anderen Urologen überwiesen, damit sich dieser auch ein Bild machen kann.

Meine Frauenärztin hat mir als Adresse nun Uniklinik Tübingen genannt. Der früheste Termin, den ich haben kann ist der 29.04.2019.

Da ich verzweifelt bin und nicht so lange warten möchte, habe ich nun in der Uniklinik Göttingen einen Termin für Ende November 2018 vereinbart.

Hat irgend jemand noch eine Idee für mich? Ich fühle mich gerade so "kaputt operiert".

Aktuell ist es so, dass ich beim liegen oder sitzen wenig Urin verliere. Stehe ich auf, strömt es in warmem Strahl aus mir heraus. Ich kann zwar gefühlt den Schließmuskel abklemmen. Doch scheint da immer noch wie ein Strohhalm ein Loch zu sein. Sonst könnte ich ja dicht halten.

Nun wurde bereits über einen künstlichen Schließmuskel oder auch ein Blasenschrittmacher gesprochen. Beides macht mir Angst.

Eine weitere Frage sind die Inkontinenzvorlagen. Die Lieferfirma sagt mir, dass die Krankenkasse nur 4 Vorlagen pro Tag bezahlt. Damit komme ich nicht hin. Manchmal ziehe ich mich schon am Vormittag 4 x um. Die Vorlagen haben zwar auf dem Papier eine enorme Aufnahmemenge. Doch im Alltag läuft die Vorlage bereits zwischen 200 und 300 Gramm aus. Manchmal auch weniger. Ich kann auch nicht aus dem Haus gehen, mit einer halb gefüllten Vorlage. Und und jedes Mal also volles Volumen bis zur nassen Hose ausschöpfen.

Gibt es wirklich kein größeres Kontingent? Auf der einen Seite ist man mit Inkontinenz nicht krank. Auf der anderen Seite kann ich mit ständig nasser Hose auch nicht wirklich am Leben teilnehmen. Ach. Auch mit 2 kg "Windel am Hintern" würde mir eine Teilhabe schwer fallen.


Ich bedanke mich für alle Ideen und Hinweise.

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17 Okt 2018 18:43 #2 von Alexa D
Ich habe vorher leider einen Gruß vergessen. Daher sende ich diesen noch nachträglich.
Allen einen Schönen Abend.
Grüße
Alexa

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17 Okt 2018 20:43 #3 von Jens Schriever
Hallo Alexa

Ob bei Dir ein künstlicher Schließmuskel oder auch ein Blasenschrittmacher infrage kommt kann Dir nur der Urologe beantworten. Hier im Forum findest du viele Beiträge zum Blasenschrittmacher und auch zum künstlichen Schließmuskel. Du kannst auch im Forum nach Sakrale Neuromodulation suchen so heißt der Schrittmacher auch. Zum Schrittmacher haben wir auf unserer HP einen sehr guten Bericht schau Hier: www.inkontinenz-selbsthilfe.com/der-blas...rale-neuromodulation
In Bezug auf die Verordnung von Inkontinenz Hilfsmittel gibt es so eine Regelung von 4 pro Tag nicht. Laut Hilfsmittelgesetz muss Dir der Versorger eine ausreichende Menge zu Verfügung stellen. Wenn du 6 oder 7 Vorlagen benötigst bekommst du sie auch. Auf den Rezept muss die Menge pro Tag angegeben werden. Bei Probleme mit dem Versorger solltest du dich an deine Krankenkasse wenden. Vielleicht hast du auch das falsche Produkt für deine Art der Inkontinenz gewählt. Du kannst dich ja mal im Sanitätshaus über die verschiedenen Produkte beraten lassen und die Produkte testen.


Gruß Jens
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18 Okt 2018 15:38 #4 von Elkide
Hallo liebe Alexa,

bin gerade aus der Uniklinik Göttingen nach einer TVT-Operation mit 100 Prozent Dichtigkeit entlassen. Habe das Inkontinenzproblem seit 2015. Angefangen bei mir hat das Problem mit einer Blasenlähmung und daraus resultierend der ISK (Selbstkatheterismus). Nach diversen Behandlungsversuchen bekam ich die Schrittmacher, durch die die Stuhlinkontinenz zu 100 Prozent und die Blase zu 70 - 80 Prozent dicht war.

Im Laufe der Zeit wurde dann die Dranginkontinenz trotz Schrittmacher immer schlimmer, so dass ich zusätzlich alle vier bis fünf Monate Botoxspritzen bekomme. War bis vor ein paar Wochen sehr zufrieden, aber aus irgendeinem Grunde wurde es die letzten Wochen wieder schlimmer.

Gott sei Dank habe ich in der Uniklinik Göttingen mit Frau Dr. Schmid eine sehr kompetente Ärztin, die mir am Montag zusätzlich das TVT- Band gesetzt hat und ich bin bis heute vollkommen trocken. Jetzt muss ich halt die nächsten Wochen sehr vorsichtig sein. Natürlich muss ich die Blase weiter mit ISK und den Darm mit der Irrigation entleeren.

Ich persönlich bin äußerst zufrieden mit der Urologie der Uniklinik Göttingen. Auch die Kollegen von Frau Dr. Schmid haben einen sehr guten Ruf und auch auf den Stationen fühlt man sich sehr gut aufgehoben. Wie lange die Wartezeit für Neuanmeldungen ist, kann ich dir leider nicht sagen. Ein Versuch ist es allemal wert! Habe schon mit Patienten zusammen gelegen, die von weit her kamen und wirklich schwierige Krankengeschichten hatten.

Wünsche dir auf jeden Fall, dass dir bald geholfen wird. Keine Wndeln mehr anziehen zu müssen, fühlt sich einfach gut an.

Liebe Grüße
Elke
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18 Okt 2018 16:29 #5 von matti
Hallo Alexa,

beim lesen deines Beitrags ist gleich mehrfach eine gewisse Wut in mir aufgestiegen. Diese richtet sich gegen deine Ärzte und Leistungserbringer.

Die Inkontinenzhilfe muss dem jeweiligen Schweregrad der Inkontinenz angepasst sein. Dies ist ganz offensichtlich bei dir nicht der Fall. Niemand muss aufgrund einer Inkontinenz seine Soziale Kontinenz einbüßen. Du bist eindeutig unterversorgt.

Eine Mengenbegrenzung gibt es nicht. Es gibt ein Richtmaß, welches aber individuell unterschiedlich sein kann. Auch die Art der Inkontinenz ist dabei entscheidend.
Die Leistungserbringer sind nicht nur dazu verpflichtet dir ein Produkt zu liefern, sie müssen auch beraten und eine qualitative deiner Situation gerecht werdende Versorgung anbieten.

1. Wende dich an deinen Leistungserbringer und mache ihn auf Deinen Versorgungsanspruch und Deinen Hilfsmittelbedarf sowie die aktuellen Defizite aufmerksam.

2. Beschwere dich in einem offiziellen Schreiben bei Deinem Leistungserbringer: Lege einen offiziellen Widerspruch ein.

3. Richten deine Beschwerden und Widerspruchsschreiben an Deine Krankenkasse und schildere hierin Deine Probleme. Diese ist verantwortlich, Deinen Versorgungsanspruch adäquat umzusetzen und Deine Versorgung sicherzustellen.

4. Wenden Dich an Deinen Arzt, wenn Du ein spezielles Produkt benötigst. Dieser kann Dir bei Bedarf mit der 10­stelligen Positionsnummer das benötigte Produkt verordnen.

Bei weitergehenden Problemen empfiehlt die Inkontinenz Selbsthilfe e.V., dass die Patienten sich bei den folgender Institution beschweren.
Bundesversicherungsamt: Das BVA ist Ihr Ansprechpartner bei Beschwerden über die gesetzliche Krankenversicherung
Dort werden alle Beschwerden gesammelt. Es wird allerdings erst tätig, wenn viele Beschwerden vorliegen. Wende dich an Abteilung II:

Referat II
Friedrich-Ebert-Allee 38
53113 Bonn
Tel: 0228 / 619-0
Fax: 0228 / 619-1870
Email: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
www.bundesversicherungsamt.de

Die Verweigerung einer Hilfsmittelverordnung durch den Arzt stellt einen ungeheuren Vertrauensbruch dar. Ich würde zu einem solchen Arzt nie wieder hingehen. Inkontinenzhilfsmittel belasten nach § 84 SGB V das Budget des Arztes nicht!

Ich bin heute etwas im Stress. Antworte dir gerne im laufe der Woche und wünsch dir weiteren guten Erfahrungsaustausch.

Gruß

Matti
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19 Okt 2018 21:40 #6 von Alexa D
Hallo Matti,

vielen Dank für die Reaktion und die mutmachenden Worte. Die Gynäkologin habe ich natürlich zwischenzeitlich gewechselt. Und die Krankenkasse werde ich am Wochenende anschreiben. Die Lieferfirma für Vorlagen hat mich am Telefon 2 x abblitzen lassen.
Heute war ich beim Urologen. Auch dieser hat die Erfahrung, dass die Patienten nur einen Teil bezahlt bekommen, und ein Großteil von den Betroffenen selbst bezahlt werden muss.

Es fängt ja schon damit an, dass diese Vorlagen zwar angeblich über einen Liter aufnehmen. Ich aber schon bei einem Gewicht zwischen 170 und 270 eine nasse Hose habe. Nun habe ich mir Fixierhosen gekauft. Ich denke, auch das müsste eigentlich Krankenkassenleistung sein, wenn man diese für eine gute Nutzung benötigt (wobei...meine Hosen sind auch mit dieser Hilfe nass).

Danke noch mal. Schönes Wochenende.

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19 Okt 2018 21:42 #7 von Alexa D
Hallo Elke,

es tut so gut, auch positive Erlebnisse zu lesen. Denn ich bin gerade wirklich down.
Ich habe am 22.11. in Göttingen einen Termin. Am 12.11. habe ich noch einmal bei meinem
Urologen einen Termin zur Untersuchung. Vor allem scheint man Geduld zu brauchen. Und die habe
ich mit nasser Hose nicht.

Ich war nach der TVT-Band Operation auch kontinent. Und ja, ich stimme dir zu - ein Leben ohne
Windeln fühlt sich gut an. Das wusste man vor der Inkontinenz gar nicht zu schätzen.

Liebe Grüße
Alexa

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19 Okt 2018 21:44 #8 von Alexa D
Hallo Jens,

vielen Dank für deine Antwort.
Ich war heute bei einem anderen Urologen zu einem Erstgespräch. Die weiterführenden Untersuchungen sind erst am 12.11.2018. Also wieder warten. Doch was bleibt mir anderes übrig. Ich weiß also erst am 12.11. mehr.
Bei der Versorgerfirma werde ich noch einmal anrufen. Es wurde mir auch gesagt, dass ich bereits die größten Vorlagen habe, die man auf Kassenleistung bekommt. Für ein "mehr" an Versorgung muss man aufzahlen.
Ich werde auch mal die Krankenkasse anschreiben.

Vielen Dank für die unterstützenden Worte. Ich werde weiter informieren.
Grüße
Alexa

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20 Okt 2018 10:12 #9 von annehanne
Hallo Alexa,
und herzlich willkommen hier.

was Deine Versorgerfirma Dir erzählt, ist mit Verlaub gesagt, Blödsinn. Die versuchen es immer wieder.....

Du hast ein Recht auf eine angemessene Versorgung. So wie Du die Lage schilderst, schätze ich mal, bist Du mit den bewussten Vorlagen momentan schlichtweg unterversorgt.

Bitte rufe die nicht an, sondern gehe so vor, wie Matti das bereits beschrieben hat.
Offensichtlich ist die Firma nicht willens, oder in der Lage, Dir eine angemessene Versorgung zur Verfügung zu stellen. Dieses dürfte auch Deine Krankenkasse interessieren, die mit fraglicher Firma einen Vertrag hat.
Was besagt denn das Rezept für die Versorgung?
Liebe Grüße
Hanne
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20 Okt 2018 11:47 - 20 Okt 2018 11:49 #10 von matti
Hallo Alexa,

als Argumentationshilfe bei unzureichender Hilfsmittelversorgung kannst du auch dies nutzen: bvkm.de/wp-content/uploads/Musterantrag_...erhandlungsvertr.pdf

Wenn der Leistungserbringer ein exklusiver Ausschreibungsgewinner ist hilft: www.rehability.de/download/Argumentation...kontinenzartikel.pdf

Wir stehen gerade in regen Kontakt mit Leistungserbringern, Kassen, Spitzenverbänden und Politik, zu genau dieser Thematik. Häufig hören wir dann, dass sich ja keiner beschweren würde.

Nenne hier im Forum ruhig einmal die Firma, deren Geschäftsgebaren sich so darstellt und dessen Mitarbeiter dir gegenüber solche Aussagen tätigen.

Gruß

Matti
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