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Schon beantwortet: Du hast eine Chance!FluffInTheNavel schrieb: Frage 1:
Was kann man zu dem übertriebenen zweifelsfreien 100 % Optimismus meines Vaters sagen?
Was sagt ihr zur “über 50 % Chance” Aussage meiner Schwester?
Ist vergleichbar, wenn auch nicht 1:1. Mutter hat aber definitiv Vorteile. Z.B. würde man einer Mutter helfen den Kinderwagen in den Bus zu tragen. Dass ein Rolli samt Insasse in den Bus getragen wird habe ich noch nicht gesehen. In Berlin gibt es aber z.B. auch Strassenbahnen die einen Rolli-Lift eingebaut haben.FluffInTheNavel schrieb: Frage 2:
Was sagt ihr zu der Aussage meiner Schwester, bei der sie die Alltags-Einschränkungen eines Rollstuhlfahrers mit denen einer Mutter mit Kleinkindern vergleicht?
Schon beantwortet. Wenn es um das "Schweizer Problem" geht sind sie sicherlich nicht verpflichtet. Wenn es um normale Arztbriefe geht, dann aber schon.FluffInTheNavel schrieb: Frage 3:
Was sagt ihr dazu, dass meine Angehörigen es verweigern im Rahmen ihrer pflegerischen Pflichten soweit nötig beim Aushändigen der Arztbriefe und beim Ausdrucken und Abschicken der Anträge zu helfen, obwohl sie sogar mittlerweile Pflegegeld bekommen?
Du wirst keine Zusage erhalten. Siehe auch Maulwurf. Insofern wird sich die Frage nicht stellen.FluffInTheNavel schrieb: Frage 4:
Was sagt ihr dazu, dass sie mich physisch davon abhalten würden abzureisen, wenn ich eine Zusage erhalten sollte und der selbstorganisierte Krankentransport vor der Tür stünde?
Du möchtest nicht erpresst werden. Also solltest Du auch nicht erpressen. Wenn dies, dann das funktioniert nur im Kopf. Moralisch ist das eher verwerflich. Vielleicht liegt das an Deiner Gefühlslosigkeit? Ansonsten kann Dich niemand daran hindern auszuziehen. Sie sind aber nicht verpflichtet Dir zu helfen. Das musst Du dann schon selber organisieren bzw. zusammen mit einem Sozialdienst und einen Pflegedienst.FluffInTheNavel schrieb: Frage 5:
Mein Vorschlag war, dass wenn sie mir schon nicht bei den Anträgen helfen wollen, ich gerne ausziehen würde und meine Dinge selbst bzw. mit Hilfe von anderen Betreuern regeln und organisieren würde. Was sagt ihr dazu, dass sie auch noch zusätzlich meinen Auszug in eine andere Wohneinrichtung sabotieren würden und versuchen würden mich zu zwingen bei ihnen wohnen zu bleiben?
Ja, die bessere Idee wäre, wenn Du Deine volle Energie in eine Reha investierst.FluffInTheNavel schrieb: Frage 6:
Was sagt ihr generell zu meinem Kompromissversuch und dem Vorschlag der Vereinbarung? Hat jemand eine bessere Idee?
Das ist mir klar und das habe ich auch mehrfach erwähnt. Schließt das aber automatisch die Möglichkeit aus, dass es nicht besser wird oder nicht akzeptabel besser?annehanne schrieb: Es besteht auch die Möglichkeit, das es wesentlich besser wird!
Das weiß ich, deshalb setze ich auch nicht alles auf eine Karte, sondern möchte für alle Möglichkeiten gerüstet sein. Ist das verwerflich? Wenn ja, warum?annehanne schrieb: Eine Garantie gibt es für nix und niemand. In keine Richtung.
Falsch. Ich befasse mich mit dem "Was ist, wenn es GUT wird?" UND mit dem "Was ist, wenn es nichts wird?"annehanne schrieb: Du befasst Dich hier nur mit: Was ist, wenn es nichts wird?
Weißt du wie es dem Betroffenen geht, der von so vielen Symptomen geplagt wird, dass er gar nicht weiß, mit welchem er anfangen soll und ob sich die Anstrengung überhaupt lohnt?annehanne schrieb: Weißt Du wie schwer es ist, einem Sohn, Bruder, Onkel zuzusehen, dem es sichtlich schlecht geht, der um Hilfe bettelt, dem alles vorgeschlagen wird und der sich letztlich nur im Kreis dreht?
Das ist immer eine ziemlich individuelle Entscheidungssache zwischen dem Betroffenen, dem entsprechenden Verein und dem Arzt, der letztendlich das Mittel verschreibt. Pauschal kann mal also nicht sagen, dass jemand, der nicht zig Monate Reha hinter sich hat, keine Zusage erhält. Ein wichtiger Teil des Antrages besteht auch darin zu beschreiben wie man die Situation persönlich erlebt und empfindet, denn es geht bei solchen Vereinen auch viel um Würde und Selbstbestimmung.Maulwurf schrieb: Ein seriöser Dienst in der Schweiz, sollte dir sowieso keine Sterbehilfe anbieten und dich auch nicht aufnehmen, Denn bei dir sind längst nicht alle, ich würde sogar sagen fast keine Möglichkeiten ausgeschöpft.
Sie sind also nicht verpflichtet meine Post abzuschicken oder mir meine Post und Arztunterlagen auszuhändigen, wenn ich von selbst keinen Zugriff darauf habe? Wer ist es denn dann? Ist eine ernst gemeinte Frage. Das ist ja auch ein großes Fragezeichen in meinem langen Text. Hat da jemand eine Antwort darauf?Karlchen schrieb: Allerdings sind sie auch nicht verpflichtet Dir in der "Schweizer Sache" zu helfen. Das musst auch Du akzeptieren.
Da hast du Recht. Deshalb habe ich auch auf ein schmerzarmes Zeitfenster von einigen Stunden - wenn ich Glück habe einige Tage - gewartet, um das zu schreiben. Außerdem wurde es stückchenweise verfasst.Karlchen schrieb: So ganz hilflos bist Du ja nun wirklich nicht. Immerhin kriegst Du hier ganz lange Texte gebaut. Das schafft man mit unerträglichen Schmerzen nicht.
Ich glaube solche Tipps können nur von jemandem stammen, der selbst noch nie brennende neuropathische oder andere Formen von extremen Schmerzen über Tage hinweg 24/7 erlebt hat. Aber ok, das kann man auch nicht von jedem erwarten.Karlchen schrieb: Da kommen dann z.B. psychologische Tricks zum Einsatz um dem Gehirn klar zu machen, dass es mal den Schmerz ignorieren soll.
FluffInTheNavel schrieb:
Das ist mir klar und das habe ich auch mehrfach erwähnt. Schließt das aber automatisch die Möglichkeit aus, dass es nicht besser wird oder nicht akzeptabel besser?annehanne schrieb: Es besteht auch die Möglichkeit, das es wesentlich besser wird!
Das weiß ich, deshalb setze ich auch nicht alles auf eine Karte, sondern möchte für alle Möglichkeiten gerüstet sein. Ist das verwerflich? Wenn ja, warum?annehanne schrieb: Eine Garantie gibt es für nix und niemand. In keine Richtung.
Falsch. Ich befasse mich mit dem "Was ist, wenn es GUT wird?" UND mit dem "Was ist, wenn es nichts wird?"annehanne schrieb: Du befasst Dich hier nur mit: Was ist, wenn es nichts wird?
Ich befasse mich BEIDEM.
Meine Angehörigen befassen sich hingegen NUR mit dem "Was ist, wenn es GUT wird?" und schließen die andere Möglichkeit komplett aus. Vernünftig finde ich sowas jedenfalls nicht. Ich behaupte nicht, dass meine Einstellung super vernünftig sei. Aber wenn es meine Einstellung nicht ist, dann ist es die eben genannte - den naiven Ausschluss von möglichem Misserfolg - ebenfalls nicht.
Aber du hast in dem Sinne recht - wenn ich deinen Ausdruck wörtlich nehme - dass ich mich HIER nur mit dem "Was ist, wenn nichts wird?" befasse. Ja, und zwar in diesem Forum. Weil es eben für die Möglichkeit, dass es gut wird, nicht viel zu diskutieren gibt. Die Möglichkeit habe ich aber natürlich trotzdem im Hinterkopf auf dem Schirm und hätte für diesen Fall auch gute Zukunftspläne.
Weißt du wie es dem Betroffenen geht, der von so vielen Symptomen geplagt wird, dass er gar nicht weiß, mit welchem er anfangen soll und ob sich die Anstrengung überhaupt lohnt?annehanne schrieb: Weißt Du wie schwer es ist, einem Sohn, Bruder, Onkel zuzusehen, dem es sichtlich schlecht geht, der um Hilfe bettelt, dem alles vorgeschlagen wird und der sich letztlich nur im Kreis dreht?
Der im Gegensatz zu den Angehörigen nicht nur optische und akustische Signale der Symptome erfährt, sondern auch SENSORISCHE direkt aus seinem eigenen Körper und es manchmal durchaus sein kann, dass die Ablehnung von gewisser Hilfe gerechtfertigt ist, weil ihm sein Körper viel mehr Feedback und Informationen gibt, die zur Erfolgseinschätzung beitragen (?). Dieses sensorische Feedback hat nur der Betroffene selbst und die außenstehenden Angehörigen nunmal nicht.
Das ist immer eine ziemlich individuelle Entscheidungssache zwischen dem Betroffenen, dem entsprechenden Verein und dem Arzt, der letztendlich das Mittel verschreibt. Pauschal kann mal also nicht sagen, dass jemand, der nicht zig Monate Reha hinter sich hat, keine Zusage erhält. Ein wichtiger Teil des Antrages besteht auch darin zu beschreiben wie man die Situation persönlich erlebt und empfindet, denn es geht bei solchen Vereinen auch viel um Würde und Selbstbestimmung.Maulwurf schrieb: Ein seriöser Dienst in der Schweiz, sollte dir sowieso keine Sterbehilfe anbieten und dich auch nicht aufnehmen, Denn bei dir sind längst nicht alle, ich würde sogar sagen fast keine Möglichkeiten ausgeschöpft.
Sie sind also nicht verpflichtet meine Post abzuschicken oder mir meine Post und Arztunterlagen auszuhändigen, wenn ich von selbst keinen Zugriff darauf habe? Wer ist es denn dann? Ist eine ernst gemeinte Frage. Das ist ja auch ein großes Fragezeichen in meinem langen Text. Hat da jemand eine Antwort darauf?Karlchen schrieb: Allerdings sind sie auch nicht verpflichtet Dir in der "Schweizer Sache" zu helfen. Das musst auch Du akzeptieren.
Da hast du Recht. Deshalb habe ich auch auf ein schmerzarmes Zeitfenster von einigen Stunden - wenn ich Glück habe einige Tage - gewartet, um das zu schreiben. Außerdem wurde es stückchenweise verfasst.Karlchen schrieb: So ganz hilflos bist Du ja nun wirklich nicht. Immerhin kriegst Du hier ganz lange Texte gebaut. Das schafft man mit unerträglichen Schmerzen nicht.
Trotzdem ist man im restlichen Leben immernoch ziemlich "hilflos" obwohl man uneingeschränkt ein Tablet oder einen Laptop bedienen kann. Das ganze hier wurde mit einem Ipad auf einer Betthalterung verfasst. An den Briefkasten komme ich trotzdem nicht ohne Hilfe...
Ich glaube solche Tipps können nur von jemandem stammen, der selbst noch nie brennende neuropathische oder andere Formen von extremen Schmerzen über Tage hinweg 24/7 erlebt hat. Aber ok, das kann man auch nicht von jedem erwarten.Karlchen schrieb: Da kommen dann z.B. psychologische Tricks zum Einsatz um dem Gehirn klar zu machen, dass es mal den Schmerz ignorieren soll.
Das ist bestimmt nett gemeint, aber ich weiß wirklich nicht so recht...
Hat das Verfahren einen bestimmten Namen?
Angenommen es gibt für Angehörige, die für die Pflege zuständig sind, eine allgemeine REGEL, dass sie dem Pflegebedürftigen bei seinem Briefverkehr grundsätzlich helfen müssen (davon gehe ich aus, dass es so eine Regel gibt) - WER oder WAS gibt ihnen innerhalb dieser Regel/Pflicht die EntscheidungsMACHT bewerten zu DÜRFEN WELCHE Briefe sie abschicken und aushändigen und welche Briefe nicht. Was gibt ihnen das Recht entscheiden zu dürfen "Diese Briefe finden wir OK und diese darfst du abschicken, aber diese Briefe finden wir nicht OK und diese darfst du nicht abschicken und empfangen." ?Karlchen schrieb: Schon beantwortet. Wenn es um das "Schweizer Problem" geht sind sie sicherlich nicht verpflichtet. Wenn es um normale Arztbriefe geht, dann aber schon.
Das ist ein typisches Beispiel für das Ausweichen einer Frage,Karlchen schrieb: "Frage 4:
Was sagt ihr dazu, dass sie mich physisch davon abhalten würden abzureisen, wenn ich eine Zusage erhalten sollte und der selbstorganisierte Krankentransport vor der Tür stünde?"
Du wirst keine Zusage erhalten. Siehe auch Maulwurf. Insofern wird sich die Frage nicht stellen.
Und es ist nicht moralisch verwerflich aufgrund seinen körperlichen Einschränkungen jemandem seine Selbstbestimmung zu verwehren, obwohl man nicht mal eine gesetzliche Vormundschaft über diese Person hat?Karlchen schrieb: Du möchtest nicht erpresst werden. Also solltest Du auch nicht erpressen. Wenn dies, dann das funktioniert nur im Kopf. Moralisch ist das eher verwerflich.
Natürlich ist das aus dem Bauch heraus gesagt auf den ersten Blick die "bessere Idee". Dem stimme ich zu. Sie beihaltet aber nicht meinen persönlichen Wunsch auf Absicherung und auf alle möglichen Eventualitäten bestmöglich vorbereitet sein zu wollen. Dachte es wäre von selbst klar, dass die Frage diese Voraussetzungen beinhaltet hat.Karlchen schrieb: "Frage 6:
Was sagt ihr generell zu meinem Kompromissversuch und dem Vorschlag der Vereinbarung? Hat jemand eine bessere Idee?"
Ja, die bessere Idee wäre, wenn Du Deine volle Energie in eine Reha investierst.
Was ist denn daran so schlimm und verwerflich, dass ich mir die Reihenfolge selbst aussuchen möchte? Das heißt ZUERST den Backup-Plan aufstellen und DANN schauen was alles rauszholen ist. Es gibt noch diverse andere Gründe, warum diese Reihenfolge für mich wichtig wäre, aber hauptsächlich deswegen, weil der Backup-Plan in der Schublade eine große Erleichterung und Kraft zum Weiterleben verschaffen würde. Von diesem zunächst paradox klingenden Effekt berichten auch viele andere, die die Zusage erhalten haben.Maulwurf schrieb: Du sagst du möchtest für alle Möglichkeiten gerüstet sein. Dann beginne doch damit, dir deine Selbstständigkeit wieder zu holen.
Gut, dass du dazu sagst, dass es "deine Meinung" ist, denn mit der dort herrschenden Gesetzeslage und mit der "Seriösität" hat das jedenfalls nichts zu tun. Das Gesetz gibt dort JEDEM die Freiheit bei sowas zu assistieren, egal ob der "Client" schwer krank oder kerngesund ist. Die einzige gesetzliche Einschränkung ist, dass es nicht aus finanziellen eigennützigen Gründen geschehen darf. Deshalb dürfen nur Vereine für sowas Geld verlangen, die ihre Einnahmen ausschließlich für die notwendigen geschäftlichen Zwecke benutzen, wie die Gehälter und die Verwaltung.Maulwurf schrieb: Und nochmal: ein seriöser Dienst wird dich in deinem jetzigen Zustand nicht annehmen. Nach allem was du schreibst, geht es hier weniger um die Schmerzen und auch weniger um deine Behinderung sondern psychische Probleme. Denn wenn man jetzt schon an Sterbehilfe denkt, obwohl man noch nicht einmal angefangen hat sich mit den Möglichkeiten zu beschäftigen, dann ist das nichts was in dem Bereich der Sterbehilfe fällt. das ist jedenfalls meine Meinung.
Ja, das für den Fall, dass mich meine Angehörigen dann überhaupt ausziehen lassen würden...Maulwurf schrieb: Und wenn du dir das zurückgeholt hast, und immer noch der Meinung bist, dein Leben ist nicht lebenswert, dann hast du zumindest soviel Selbstständigkeit, alleine in die Schweiz zu fahren und es dort mit den Ärzten zu besprechen.
Da die Gesetze sowieso keine großartigen Einschränkungen vorgeben und die Lebensqualität und das Leid immer ganz individuelle und persönliche Empfindungssache ist, sehe ich in der "Seriösität" eines solchen Vereins überhaupt kein Entscheidungskriterium. Inwiefern kann so ein Dienstleister denn "unseriöse" schlechte Arbeit abliefern? Entweder man geht hin und zieht es durch, oder man lässt es. Wenn man bedenkt was bei solchen Organisationen das Ergebnis der erbrachten Leistung ist, dann wird es Unterscheidungen zwischen "gute" und "schlechte Umsetzung" zwischen den Vereinen wohl kaum geben.Maulwurf schrieb: Und so wird es von den seriösen Diensten auch umgesetzt.
Ja natürlich, wieso denn nicht? (Andererseits habe ich mich sehr wohl schon mit den "Möglichkeiten beschäftigt".)Maulwurf schrieb: Denn wenn man jetzt schon an Sterbehilfe denkt, obwohl man noch nicht einmal angefangen hat sich mit den Möglichkeiten zu beschäftigen,
Vieles ausprobiert. Aber das ist auch egal. Ich behaupte ja NICHT, dass ich schon alle Behandlungsmöglichkeiten ausgeschöpft habe. Ganz und gar nicht. Auch nicht im schmerztherapeutischen Bereich. Ich möchte doch nur für den Fall des Misserfolges der Behandlungen gerüstet sein.Maulwurf schrieb: Welche Schmerzmittel Hast du schon alle genommen?
Welche Schmerzmittel nimmst du derzeit?
Du machst da automatisch ein "Helfen" und "Unterstützen" daraus, als ob ich erwarten würde, dass sie selbst den Antrag ausfüllen sollen. Aber betrachte doch mal genauer, woraus dieses "Unterstützen" bestehen würde.Maulwurf schrieb: Wie die anderen schon geschrieben haben, kannst du von niemand verlangt dich bei deinem Vorhaben zu unterstützen......Und ja, es ist keiner in dem Sinne verpflichtet dir bei deinem Vorhaben zu helfen.
Es war mehr darauf bezogen, dass es durchaus rechtmäßige Gründe geben kann warum ein Betroffener bestimmte Hilfen nicht annimmt, weil er eben MEHR Faktoren seines Zustandes spürt und wahrnimmt (nicht nur Schmerzen), die ihm bei der Einschätzung beinflussen, ob die Hilfe nun für ihn sinnvoll ist oder nicht. Faktoren, die man nunmal nur spüren, aber nicht als Angehöriger von außen sehen kann.annehanne schrieb: Nein, "sie" fühlen das nicht körperlich, was Du aushalten musst. Sie haben dabei die emotionalen Schmerzen.
Aber wurden nicht genau deshalb Gesetze und Richtlinien erfunden? Weil die Emotionalität zu sehr den Menschen steuert?annehanne schrieb: Es ist dies bei Euch, auch aufgrund der Vorgeschichte nun mal eine Situation, wo es praktisch unmöglich ist, die Emotionen rauszuhalten.
Nein, ganz und gar nicht. Ich habe auch nichts dagegen jemandem Hoffnungen zu machen. Aber falls du die Aufnahme meines Vaters angehört hast (der Anfang reicht schon) siehst du, dass das weit entfernt von Hoffnung machen ist. Das ist schon sowas wie Druck aufbauen, wenn man solche Formulierungen verwendet.annehanne schrieb: Du schreibst ja in Deiner Antwort auch, das Deine Angehörigen sich nur damit befassen, das alles gut wirst. Ja, was willst Du hören? "Lass es bleiben, wird sowieso nicht anders?"
Nun, dies soll die Grundlage meiner Antwort werden.Ich bin offen für alle Meinungen und lasse mich in meinen Einschätzungen auch gerne eines Besseren belehren.
Meine Behinderung gehört zu mir und ist von überwältigender Wichtigkeit für mich. Jeden Tag. Wenn Menschen mich von meiner Behinderung zu trennen versuchen, dann leugnet man die Kraft meiner Behinderung und den enormen Einfluss, den sie auf mein Leben hat.
Ich bin behindert.
Ich definiere mich deswegen als behindert, weil ich es schlichtweg bin. Wenn ich sage „Ich bin behindert“, dann ist das kein Selbstmitleid, keine Selbstaufgabe und kein Eingeständnis von Schwäche, sondern eine Tatsache.
Da gebe ich dir Recht. Ein großer Teil der ganzen Problematik ist ja aber auch, dass sie es versuchen würden zu unterbinden, dass ich in eine andere Pflegeunterbringen kommen würde. Das klingt auf den ersten Blick vielleicht unmöglich. Aber es gibt diverse Möglichkeiten, mit denen sie das versuchen könnten zu sabotieren. Ich kenne da meine Schwester zu gut, sie hat ein Händchen für sowas.annehanne schrieb: Das ist der nächste Punkt, den ich meine. So lange Deine Familie Dich pflegt, lässt sich der Faktor Emotion gar nicht aus der Sache raushalten.
Gesetz hin oder her.
Naja, also in erster Linie habe ich einige fettgedruckte nummerierte Fragen gestellt, auf die bisher nur mit teils Ausweichen der Fragen versucht wurde zu antwortenannehanne schrieb: Du hast um Hilfe gebeten. Es ist an Dir diese Entscheidungen zu treffen und Hilfe anzunehmen.
Ähm, ganz und gar nicht. In vielen Lebensbereichen kann man den Gedanken haben einen Backup-Plan zu haben. z.B. im Beruf oder bei der Auswahl des Studiums: "Wenn ich hier nicht aufgenommen werde, dann habe ich noch die andere Bewerbung" als Beispiel. Man fährt mehrgleisig.annehanne schrieb: Und der Spruch mit dem Backup - Plan, ehrlich da spricht Dein Beruf aus Dir. Das reale Leben hat kein Backup. Das läuft nach wie vor analog.
Die Inkontinenz Selbsthilfe e.V. ist ein gemeinsames Anliegen vieler Menschen. Der Verein versteht sich als ein offenes Angebot. Unsere Mitglieder engagieren sich ehrenamtlich. Den Verein bewegt, was auch seine Mitglieder antreibt: Wir möchten aktiv zur Verbesserung der krankheitsbedingten Lebensumstände beitragen.
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