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Cystofix

03 Feb 2017 15:33 #1 von Evi
Hallo und schönen guten Tag an alle.Freue mich,dieses Forum entdeckt zu haben u hoffe,dass mir mit Eurer Hilfe einiges klarer wird.Es geht um meinen Mann,Anfang 70,seit 20 Jahren Paraplegiker und kathetert selbst mit 1xKathetern wegen stark krampfender Blase,die svhon ziemlich geschädigt ist muss er sehr oft kathetern und bekommt seit einigen Jahren zur Blasenentkrampfng auch regelmäßig 1 -2mal jährl. Botox direkt in die Blase gspritzt.
Vor 2 Jahren kam nun noch ene Hirnleistungsstörung hinzu.Dadurch kommt es immer wieder vor,dass er nicht mehr richtig weiss,wie er kathetern muss und das dann total schiefgeht und das Bett oder Kleidung nass ist.Da seit etlichen Monaten auch noch ein immer wiederkehrendes nächtl. Einnässen trotz eigentlicher Blasenlähmung passiert (evtl. medikamentös bedingt,Alternativlos) oder enfach,weil er nicht mehr richtig auf den Bladendruck reagiert und rechtzeitig kathetert, - ist unser beider Lebensquailtöt sehr eingschränkt worden,bes. weil wir auch viel reisen.
Wir überlegen nun,ob ein "Cystofix" durch die Bauchdecke Erleichterung in unser Leben bringen würde.Was wir so gelesen u gehört haben lässt diese Hoffnung wohl zu.Da wir eigentlch aber noch überhaupt keine konkrete Ahnung haben,dafür aber jede Menge Fragen,möchte ich Euch einfachkmal hier einige schreiben:
Es wird immer geredet im Forum von suprapuhbischen Kathetern.Ist das as anderes als in Cystofix?
Es gibt wohl Beutel mit 1,5 und 2 Liter Füllmenge.Wie u nd wo wird der Beutel am Körper befestigt.Bei der Urinmenge muss das doch ein dick auftragen und svhwer sein.Geht da überhaupt noch eine Hose drüber?
Wie entleert man die Beutel? Nur das Ventil öffnen geht bei Meinem Mann nicht,da er relativ unbeweglch im Rollstuhl sitzt.Kann man den Beutel leicht abnehmen und in ein WC ausschütten und anach wieder dranmachen?
Wird die blasenentkrampfende Botoxspritzung durch einen solchen Katheter überflüssg werden oder kann die Blase trotz dem noch so spastisch reagieren,obwohl sie durch den ständigen Urinabfluss in den Beutel ja dann nicht mehr gefüllt wird bis es krampft.
Wird der Beutel beim Duschen abgemacht und gibt es fürs Duschen spezielle Utensilien zum Abkleben o.ä.?
Ich habe als Alternazive auch mal den Namen "Urostoma" gehört.Was ist das denn?
Wäre toll,wenn Ihr mir etwas mehr Durchblick verschaffen könntet.Bdanke mich schon mal herzlich.Evi

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03 Feb 2017 20:24 #2 von Jens Schriever
Hallo Evi

Sei recht herzlich Willkommen hier im Forum vom Inkontinenz- Selbsthilfe e.V.
Gerne versuche ich auf deine Fragen hier zu antworten. Ein suprapuhbischer Katheter ist ein Katheter durch die Bauchdecke, also das gleiche wie ein Cystofix. Cystofix ist nur der Markenname wie z.b. Fanta und gelbe Brause. Die Urinbeutel gibt es zur Tagesversorgung in verschiedenen Größen mit einem Fassungsvermögen von 500 – 700 ml. Die Beutel haben mehrere Kammern und werden so nicht so dick. Auch hört man nichts vom Urin. Die Beutel werden am Unterschenkel mit Fixierbänder oder am Oberschenkel fixiert ( Einbeinhose/ Tasche)
Für Rollstuhlfahrer gibt es auch spezielle Beutel. Für die Nachtversorgung gibt es Bettbeutel mit einer Tropfkammer die können aber auch am Rollstuhl befestigt werden und können so wohl für die Nacht als auch für den Tag verwendet werden. Bei einen SPK (suprapuhbischer Katheter) sollte die Verbindung zwischen Beutel und Katheter nicht oder so wenig wie möglich unterbrochen werden. Zum entleeren wird nur das Ventil geöffnet. Der schlauch beim Bettbeutel ist lang genug um ihn in der Toilette zu leeren. Alles zum Urinbeutel findest du Hier: www.inkontinenz-selbsthilfe.com/inkontin...ttel/urinbeutel.html
Bei gelegten SPK ist eine Botoxinjektion nicht mehr nötig, da die Blase ständig leer ist.
Nach einer kurzen Zeit muss der Katheter beim Duschen nicht abgedeckt werden. Man kann den Beutel abstöpseln muss es aber nicht.
Ein Urostoma hat nichts mit den Katheter zu tun, es ist ein künstlicher Seitenausgang und ist unwiderruflich.
Ich hoffe dir einwenig geholfen zu haben.

Gruß Jens
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04 Feb 2017 10:37 #3 von Evi
Hallo Jens,vielen Dank für die sehr informative und ausführliche Anwort.Weiss nun schon mehr,trotzdem bleibt vieles für mich einfach noch recht unverständlch.Bsonders das Leeren des Beutels.Du schreibst,dass man einfach das Ventil öffnet.Also öffnen,wenn der Beutel noch am Ben Fixiert ist oder wird er davor vom Bein suzusagen abgeschnallt?Die Flüssigkeit muss doch wenn man unterwegs ist und der Beutel soll in eine Toilette geleert werden nd dazu muß man ihn doch irgendwie über die Closchüssel halten,was für einen Rollstuhlfahrer natürlich besonders schwierig sein wird.Dazu mußte dann der Schlauch lang genug sein und der Beutel müßte wohl auf jeden Fall vom Bein abgenommen werden?
Am Rollstuhl befestigen ist nachts theoretisch sicher gut,aber wenn jemand Seitenschläfer ist und sich oft dreht,was dann?
Und tagsüber den Beutel am Rollstuhl zu haben geht ja nur zu Hause,unterwegs hinge der ja sichtbar im Freien oder nicht?
Denke ich da zu kompliziert,aber vieles stellt man sich vom handling oft praktisch u hilfreich vor,aber das hat dann doch auch seine Anwendungsschwierigkeiten gerade,wenn z,B.wie bei uns noch eine Rollstuhlabhängigkeit dazu kommt.
Wäre lieb von Dir ,wenn Du nochmal auf meine Fragen hier eingehen könntest.
Herzlichrn Dank von Evi

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04 Feb 2017 12:59 - 04 Feb 2017 13:00 #4 von Ano
Moin Evi!

Du schreibst:

Und tagsüber den Beutel am Rollstuhl zu haben geht ja nur zu Hause,unterwegs hinge der ja sichtbar im Freien oder nicht?

Den Urinbeutel steckst Du in eine Baumwolltasche oder in eine Plastiktüte und hängst ihn so an den Rolli oder steckst ihn in das Netz hinter der Rückenlehne (solche Netze gibt es speziell für Rollstühle und dort kann man einiges unterbringen).
Wenn unterwegs keine Toilette verfügbar ist, dann weiß ich von einer Bekannten, die immer eine leere Flasche dabei hat. Sie sucht sich dann ein unbeobachtetes Plätzchen und füllt den Inhalt des Beutels dann in die Flasche um. Ist eine sichere Lösung, wenn der Beutel voll ist und keine Toilette in der Nähe. Not macht erfinderisch. Man muss sich nur zu helfen wissen.

Und natürlich muss zum Leeren des Beutels in die Toilette der Beutel vom Bein abgenommen werden.
Wie soll es denn sonst funktionieren?

Ich verlinke Dir hier mal einen Thread aus unserem Vereinsforum, in dem verschiedene Systeme, Beutel und Tragevarianten (teilweise sogar mit Fotos) diskutiert werden. Dieser Thread geht über zwei Seiten. Du solltest Dir alle Beiträge durchlesen, dann bekommst Du vielleicht eine Vorstellung davon, wie das alles von anderen gehandhabt wird. Jeder muss für sich das Passende finden. Probieren geht über studieren! Da ist auch ein bisschen Deine Fantasie gefragt, eine gute Lösung für Dich und Deinen Mann zu finden.
Hier geht's zum Thread Conveen® Active Beinbeutel: Klick

LG, Ano
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04 Feb 2017 13:48 #5 von Jens Schriever
Hallo Evi

Gerne beantworte ich deine Fragen. Vorher einwenig Grundwissen zum Katheter. 1. Jeder Blasenkatheter - ob suprapubisch oder transurethral - führt nach wenigen Tagen zu einer Keimbesiedlung der Harnblase. Dies ist normal, nicht vermeidbar und nicht therapiebedürftig. 2.
Jeder Blasenkatheter bahnt Bakterien den Weg von außen nach innen. Eintrittspforte ist da der Anschluss an den Urinbeutel. Durch die Verbindung des Katheters mit dem sterilen Ablaufsystem entsteht ein geschlossenes System, was aus infektionsprophylaktischer Sicht nicht oder nur selten unterbrochen werden sollte. Daher ist der Bettbeutel mit Tropfkammer der optimalste Beutel. Diese Beutel können etwa 14 Tage verwendet werden. In der Regel wird der Katheter nach 6 Wochen gewechselt und so wird bei der Verwendung vom Bettbeutel die Verbindung nur 3x unterbrochen. Die Beutel sind aus Kunststoff und man kann damit auch Duschen. Der Schlauch ist etwa 1 Meter lang und wird zur Nacht an den Bettrahmen gehängt. Diese Länge reicht auch aus um sich im Bett zu drehen und auf der Seite zu schlafen. Am tage wird der Schlauch durch den Hoseneingriff geführt. Es ist richtig man kann den Beutel und den Schlauch sehen, aber dafür muss man sich nicht schämen. Den Schlauch an der Seite vom Rollstuhl nach hinten geführt und am Sitz befestigt fällt das nicht so stark auf. Da der Schlauch mit 1 Meter lang ist reicht er auch zum leeren bis über die Kloschüssel. Zum entleeren Ventil öffnen, nach den leeren Ventil schließen und mit Klopapier abwischen. Anschließend den Ablass mit Desinfektionsspray einsprühen. Solltet Ihr euch für 2 Beutel entscheiden, einen für den Tag den anderen für die Nacht so gehe folgend vor: Vor den Anschließen des Beutels an den Katheter immer den Konus mit Desinfektionsspray besprühen. Der Beinbeutel hat einen Schlauch den man vorher auf die richtige Länge kürzen kann/muss. Wenn man den Beutel am Unterschenkel trägt ist der Schlauch in der Regel auch sehr lang. Zum leeren des Beutels wird er vom Unterschenkel abgeschnallt. Dann kann man den Beutel am Schlauch bis zum Hoseneingriff hoch ziehen und ihn da durch herausholen. Die Schlauchlänge sollte reichen um bis über die Kloschüssel zu kommen. Dann Ventil öffnen und entleeren. Nach den entleeren das desinfizieren nicht vergessen. Durch den Hoseneingriff wird der Beutel wieder zum Unterschenkel geführt und dort befestigt.
3.
Zur Infektionsprophylakte ist es Wichtig auf eine reichliche Flüssigkeitszufuhr zu achten, welche zu einem natürlichen Spüleffekt beiträgt.

Ich hoffe die Fragen zu deiner Zufriedenheit beantwortet zu haben.

Gruß Jens
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04 Feb 2017 16:20 #6 von Evi
Hallo nochmal Jens,und ein grosses Dankeschön für die Antwort und die damit verbundene Mühe so ausführlich mir alles zu erklären.
Jetzt sehen wir schon mal bedeutend klarer und können uns die Anwendung auch vorstellen.Die Befestigung am Unterschenkel und das Herausnehmen des Beutels durch die oben gröffnete Hose scheint mir die praktikabelste Methode zu sein.Kann man prinzipiell eigentlich die Befestigng amUnterschenkel der am Oberschenkel vorziehen?Ich kann mir vorstellen,dass der Beutel unten besser unter die Hose passt wie am engeren Oberschenkel.Aber am Oberschenkel müßte er doch eigentlich besser halten.Das muß man wohl individuell einfach probieren oder?
Das ganze hört sich insg.gar nicht schlecht an und könnte eine Lösung für uns sein,mit der wir dann auch mal längere Flüge oder Busreisen oder Ausflüge mitmachen könnten,wo man nicht weiss Gott wie oft sehr schnell eine rolligeeignete Toilette griffbereit haben muss!
Also nochmals lieben Dank und gruß von Evi

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04 Feb 2017 17:27 #7 von Evi
Hallo Ano,danke Dir für die wirklich wertvollen nd hilfreichen Infos,die Du uns weitergeleitet hast.Wir haben gleich mal alle Beiträge grlesen und die Bilder darin sind toll und tragen dazu bei,dass auch wir als noch absolute "Nichtswisser" uns nun schon mal ganz gut vorstellen können,wie so ein Katheter mit Beutel besvhaffen sein soll und wie das funktioniert.
Dieses Thema ist aber wirklich so riesig und auch noch fremd,dass man da schon ängstlich werden kann,wie man das alles schaffen und sich fürs richtige entsvheiden soll,besonders wenn man wie ich was handwerkl. geschick und Umgang mit Technik betrifft ziemlch wenig Talent hat.Der Urologe wird da wohl auch nicht gerade viel Zeit fürs Erklären investieren und die Sanitätshäuser oder Rehaversorger sind doch bestimmt erstmal nur auf 1 oder wenige Produkte festgelegt und wer sagt,dass das dann ausgerechnet für jemanden die geeignete Lösung ist?!Zumal,wenn man "neu" ist und noch keine Ahnung von der Materie Hat.Weisst Du,ob für dieseSPK es such Verträge der einzelnen Krankenkassen mit speziellen Firmen gibt,sodass man als Anwender gar keine freie Produktwahl mehr hat,wie es inzwischen ja leider viele Produkte bezrifft?Bekommt man auch nur eine festgelegte Anzahl der jeweilig gewählten Beutel gemehmigt oder wirklich so viele wie man braucht?
Wünsche Dir noch ein schönes Wochenende.Gruß von Evi

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04 Feb 2017 21:42 #8 von Ano
Liebe Evi!

Weisst Du,ob für dieseSPK es such Verträge der einzelnen Krankenkassen mit speziellen Firmen gibt,sodass man als Anwender gar keine freie Produktwahl mehr hat,wie es inzwischen ja leider viele Produkte bezrifft?Bekommt man auch nur eine festgelegte Anzahl der jeweilig gewählten Beutel gemehmigt oder wirklich so viele wie man braucht?


Leider ist dem auch hier so!
Lass Dich vom Sanitätshaus beraten. Wenn die wissen, in welcher Krankenkasse Dein Mann ist, dann können sie Dir schon mal sagen, mit welchen Firmen Verträge bestehen und was der Arzt genau auf das Rezept schreiben muss (Sorte, Anzahl, Produktnummer etc.).
Ein persönlicher Besuch mit Deinem Mann bei der Krankenkasse ist vielleicht auch hilfreich, sofern es Euch möglich ist. Ein persönliches Gespräch ist im allgemeinen immer besser als ein Telefongespräch.

Mehr Infos dazu findest Du ebenfalls auf unserer Homepage.
Zu Hilfsmittelausschreibungen: Klick
und zur Verordnungsfähigkeit: Klick
Du kannst auch sicher Proben bei den einzelnen Firmen bestellen.
z.B. bei Hollister: Klick
und hier noch die Seite von Hollister, bei denen sie ihre "Telefonengel" vorstellen. Dort kannst Du gebührenfrei anrufen und Dich beraten lassen. Das ist vielleicht im Moment das Beste für Dich: Klick
Auch bei Uromed gibt's Infos: Klick

Mehr kann ich Dir dazu leider auch nicht sagen - ist nicht mein Spezialgebiet, ich bin stuhlinkontinent.
Aber vielleicht hilft Dir das weiter.

Liebe Grüße,
Ano
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05 Feb 2017 09:16 #9 von Jens Schriever
Hallo Evi

Der Katheter wird im Krankenhaus, Klinik oder einer dafür ausgestatteten Praxis gelegt. Um den Katheter selber braucht ihr euch nicht zu kümmern, der ist in der Praxis vorhanden und läuft unter Praxisbedarf. Die Beutel werden dann durch ein Rezept verordnet. Wie Ano schon geschrieben hat solltet ihr vorher euch Proben bestellen.


Gruß Jens
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05 Feb 2017 11:57 #10 von Günti
Hallo Evi,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum unseres Vereins Inkontinenz Selbsthilfe e.V..

Ich bin in einer ähnlichen Situation wie du und möchte dir meine Erfahrungen schildern.

Mein Mann ist 70 Jahre alt und hatte vor drei Jahren einen sehr schweren Schlaganfall mit den Auswirkungen
linksseitig gelähmt, eingeschränkte Alltagskompetenz, Stuhl- wie auch Harninkontinent, kann mittlerweile einzelne
Worte sprechen, aber leider nicht adäquat. Sitzt also im Rollstuhl und hatte, als er aus der Reha entlassen wurde,
den Katheter durch die Harnröhre.Beutel am Oberschenkel 500ml.
Da er nur Jogginghosen trägt im Rollstuhl, ging das Leeren komplikationslos durch Hosenbein hochschieben und
Beutel in Urinflasche ausleeren. Ein Ausleeren in die Toilette wäre mir aufgrund des kurzen Schlauches nicht möglich
gewesen.
Im Juni 2015 hat der Urologe dann den suprapubischen Katheter vorgeschlagen, da der Harnröhrenkatheter ja keine
Dauerlösung sei. Sollte alles viel besser sein laut Urologe. Ahnungslos wie ich war und als Betreuerin meines Mannes,
habe ich dem zugestimmt. Leider kannte ich zu diesem Zeitpunkt den Inkontinenz Selbsthilfe Verein noch nicht.

Der SPK wurde gelegt und alle vier Wochen vom Urologen gewechselt. Beutel haben wir nachts die Bettbeutel 2000ml
verwandt und ans Bett gehangen und tagsüber 750ml Beinbeutel. Wie Jens schon geschrieben hat, sollte nach Möglichkeit
das System geschlossen bleiben, wegen der Infektionsgefahr. Das hat der Arzt mir leider nicht erklärt. Habe die Beutel von ihm
verordnet bekommen und auch benutzt. Mein Mann hatte immer Schmerzen an der Eingangsstelle des SPK, die
nie richtig verheilt war. Immer leicht entzündet und feucht. Hinzu kamen Blasenkrämpfe die mit Spasmex 3 x 15 mg tgl.
behandelt wurden. Harnwegsinfekte mit resistenten Keimen waren die Regel. Durch Spasmex hatten wir dann sehr große
Probleme mit der Verdauung. Ich konnte für ihn also keine Verbesserung durch den SPK feststellen. Habe dann nach
anderen Lösungen gesucht und bin hier im Vereinsforum gelandet.
Hier habe ich dann erstmalig etwas von Kondomurinalen gelesen. Das erschien mir für meinen Mann eine gute Lösung.
Weg vom SPK und Kondomurinale verwenden. Habe dann eine Urodynamik machen lassen um festzustellen, ob die Blase
sich restharnfrei entleert und dann stand der Verwendung der Kondomurinale nichts mehr im Wege. Da ich diejenige bin,
die diese dann anlegen muss, da mein Mann ja nur eine Hand bewegen kann, musste ich üben. Habe durch die Mitglieder
dieses Vereins sehr viel Unterstützung bekommen. Ich wurde immer wieder ermutigt, nicht aufzugeben, wenn es mit dem
Anlegen nicht geklappt hat. Im November 2015 war ich dann soweit. Der SPK wurde gezogen und wir leben seither mit
Kondomurinalen. Weiss nicht, ob das ja vielleicht für euch auch eine Lösung sein könnte?

Zu den Beutel kann ich dir sagen, dass wir diese immer noch am Unterschenkel tragen mit einer Stulpe der Fa. Russka.
Ich bin diejenige, die Ano beschrieben hat, mit der leeren Flasche im Rollstuhlnetz. Das klappt wunderbar. Ziehe den Beutel
morgens an, leere tagsüber in die Flasche (auch zu Hause) und abends schliesse ich den Bettbeutel an. Beutel am
Oberschenkel sind mir unter der Hose zu dick. In der Reha wurden 500ml Beutel verwendet, die sind mir aber zu klein.
Bei der Menge, die mein Mann trinkt, könnte ich ja ewig leeren. Glaube auch, dass man den vollen Beutel nicht, so wie Jens
beschrieben hat, vom Unterschenkel aus der Hose oben rausziehen kann, wenn jemand im Rollstuhl sitzt und sich nicht
bewegen kann. Das mag funktionieren, wenn der zu Pflegende noch mithelfen kann, bei uns klappt das nicht. Falls du den
Bettbeutel auch tagsüber dranlassen möchtest, gibt es auch Taschen, in die man den Beutel stecken kann, damit man ihn
nicht so direkt am Rollstuhl sieht. Natürlich muss man sich nicht dafür schämen, aber ich hatte bei meinem Mann immer das
Gefühl, dass es ihm unangenehm war, wenn jeder diesen Beutel sieht.

Zu deiner Frage nach den Verordnungen kann ich dir sagen, dass die Kassen da auch Verträge mit den einzelnen Versorgern
haben. Ich habe mit der Kasse telefoniert und mir die Versorger nennen lassen und mir dann einen ausgesucht. Wir
Beutel von Coloplast. Sollten andere verwenden laut Versorger und nachdem ich denen dann erklärt habe, warum wir nur
diese Beutel verwenden können, bekomme ich diese auch in ausreichender Menge.
Lasse dir von den Firmen, wie Ano schon geschrieben hat, Muster schicken. Die Firmen beraten dich auch super am Telefon.
Habe zig Gespräche mit denen geführt.

Hänge dir mal ein Bild an. wie diese Stulpe für den Beutel aussieht. Wenn du noch Fragen hast, immer raus damit.

Lieben Gruß
Petra
Anhang:
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