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Suprapubischer Katheter - Erfahrungsaustausch, Infektionen u.ä.

16 Mai 2019 16:02 #1 von Bettin
Hallo,

ich bin neu hier im Forum, weiblich, 55 Jahre alt und trage seit fast 4 Jahren einen SPK 12 CH mit Ablassventil. Ich hatte in den ersten drei Jahren massive Probleme mit schmerzhaften und unangenehmen Infektionen. Krankenhauskeime etc.

Ich verbinde mich jeden Tag neu: Erst Einstichstelle mit Octenisept desinfizieren, dann drei unsterile Kompressen 7,5 x 7,5cm drauflegen und darauf kleb ich Fixomull Stretch Pflaster, welches ich mir zurechtschneide. Da der Schlauch so lang ist, fühle ich mich mit Pflaster sicherer, Schlauch ist dann seitlich fixiert. Anschließend parke ich ihn quer zum Bauch in der Unterhose.

Grundsätzlich habe ich mit dem SPK kein Problem, ich gehe schwimmen und fahre Fahrrad, kann alles machen wie zuvor. Nur der Wechsel ist ein Problem, beim ersten Mal hat das tierisch wehgetan, nach konnte ich meinen Urologen überreden mir fürs Karnkenhaus eine Überweisung zu geben, dass ich kurz sediert werde (5 Minuten Tiefschlaf und ich krieg nichts mit) Bis auf den Chefarzt, der das nicht gutheisst, machen aber alle Urologen die Dienst in der Ambulanz haben das mit. Ich habs noch zweimal ohne Schlafen versucht, aber das ist nix für mich. Tut weh. Außerdem gings mir psychisch total schlecht deswegen, habe immer nur noch im 6 Wochen Rhytmus gedacht und Angst gehabt. Seit ich jetzt immer sediert werde ist es okay. Übrigens bin ich jetzt auf 8 Wochen, war auch schon mal auf neun Wochen.

Im Urlaub informiere ich mich vorher ob es eine Urolgie gibt im Krankenhaus und ob die son ein Ballonkatheter-Wechsel können, nehme auch immer ein Ersatzkatheter und Ventil mit in den Urlaub. In den fast vier Jahren ist er mir zweimal rausgefallen, wahrscheinlich Materialfehler oder Ballon geplatzt. dann muss es schnell gehen.

Auch trat nach einem Jahr das Problem auf, dass der Urin am Schlauch vorbeileckte. Sehr unschön wenn man in einer Besprechung sitzt. Seitdem habe ich mir angewöhnt, etwas regelmäßiger Wasser abzulassen, auch wenn ich nicht muss. Tagsüber habe ich das dann im Griff. Phasenweise ist es mal ein paar Tage schlimm, aber jetzt wie gesagt tagsüber dicht und das schon seit Monaten. Nur nachts gibt es ein Problem, da leckt es immer, auch wenn ich nachts ein oder zweimal zur Toilette gehe. Muss dann always ultra Höschen tragen und noch zusätzlich ganz saugfähige Binden vorne reinkleben. Kennt jemand das Problem mit dem Leck? Und was macht Ihr dagegen?


Zum Thema Infektionen : Habe seit fast einem Jahr keine schlimme Entzündung mehr gehabt. ich führe dass auf zwei Ursachen zurück:
1. Durch Zufall entdeckt: weil ich etwas Probleme an der Einstichstelle hatte (nicht dem Katheter geschuldet) habe ich mir nach dem Desinfizieren einen Strang aus der Vaseline-Tube auf die Einstichstelle gelegt und seither keine Probleme mehr. Scheinbar dichte die Vaseline das ab und es können keine Bakterien mehr eindringen.
2. Anfangs nahm ich bei Infektionen Antibiotika, ws adazu führte dass es um so schneller und öfter wiederkam. Dann hab ichs mit Ibuprofen probiert auch wegen der Schmerzen und siehe da, hat nach 1 bis 2 tagen komplett geholfen. Ist ja auch entzündungshemmen . Es gibt auch Studien wo je 100 Frauen mit Balseninfektion Antibiotika und die anderen Ibuprofen genommen haben. Bei Antibiotika bei 00% der Frauen weg, bei Ibuprofen über 80% der Frauen waren geheilt. Ich nehm wenn ich einen Anflug spüre sofort Ibuprofen. Hat jemand auch die Erfahrung gemacht?

Über Antworten und Kommentare würde ich mich freuen.

Bettina

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16 Mai 2019 18:13 - 16 Mai 2019 18:32 #2 von Birgit1
Hallo liebe Bettina,

ganz herzlich willkommen hier im Forum!! :)

Auch ich trage seit 4 Jahren einen SPK, 18 CH und auch mit Ablassventil.
Ich klebe gar nichts auf den Fistelkanal weil sich sonst Keime unter dem Verband bilden können, was bei mir schon zu unangenehmen Infektionen im Fistelkanal führte. Den Schlauch trage ich so dass ich das Ablassventil oben in den Bund der Unterhose einhänge.

Was du zu Beginn schreibst, hätte auch von mir sein können ;)

Ich kenne das mit den Schmerzen beim Wechsel nur zu gut und auch bei mir ging es fast 4 Jahre nur unter Narkose.
Die heftigen Schmerzen beim Wechsel sind bei mir damit begründet dass ich währenddessen nicht entspannen kann.
Ich leide auf Grund sehr, sehr schlechter Erfahrungen mit Ärzten quasi unter einer regelrechten Artzphobie und entspannen in einer Arztpraxis: nicht möglich.

Auch bei mir hatte der Ballon 2mal, kurz nach einem Wechsel, einen Defekt so dass der SPK rausrutschte.

Zudem hatte ich immer wieder nach den Wechseln tagelang Schmerzen in der Blase. Aber nicht wie bei einer üblichen Blasenentzündung.
Meine Blase fühlte sich oft regelrecht verletzt an.
Für mein Gefühl wurde der Katheter beim Wechsel oftmals viel zu tief in die Blase eingeführt so dass es dort zu Verletzungen kam.

Da ich es so satt hatte die alle 6 Wochen stattfindende Klinikprozedur über mich ergehen zu lassen, entstand bei mir der Gedanke ob ich nicht vielleicht selber mir den Katheter wechseln könnte...
Ich habe eine sehr unkomplizierte und für allles offene Hausärztin, die mich darin bestärkte das mal auszuprobieren um so vielleicht von dem Klinikstress wegzukommen.
Geplant war der 1. Versuch irgendwann mal im Dabeisein meiner Hausärztin.
Dazu kam es dann aber nicht.
Nach einem Wechsel im November letzten Jahres (kaum war ich von der Klinik zurück zuhause) passierte es wieder dass der Ballon defekt war und ich den Katheter plötzlich in der Hand hielt.
Ich hatte so die Nase voll, dass ich auf keinen Fall wieder zurück in die Klinik wollte.
Da ich einen speziellen Katheter (Uromed soft) trage, den nicht alle Ärzte und Kliniken standardmäßig im Sortiment haben, und ich deshalb für den Fall der Fälle immer einen Katheter (und auch Wechselset) zuhause habe, legte ich mir dann kurzerhand, mit telefonischer Anleitung meiner Hausärztin, einen neuen SPK selbst.
Völlig unkompliziert und vor allem OHNE jegliche Schmerzen oder Entzündungen danach!!

Nun war ich wild entschlossen beim nächsten Mal den kompletten Wechsel alleine durchzuführen und so aus der Abhängigkeit von der Klinik los zu kommen.

Wenn ich verreiste hatte ich immer die Angst im Nacken dass, wenn der SPK wieder rausrutscht, ich notfallmäßig in irgendeine Klinik oder Praxis muss. Könnte ich es aber alleine, wäre das Verreisen viel entspannter und alles kein Problem mehr.

Angst hatte ich beim ersten Mal vor dem Herausziehen des Katheters da das der Teil des Wechsels war der damals für mich am schmerzhaftesten war.
Aber siehe da, in aller Ruhe, entspannt allein bei mir zuhause und in meinem Tempo ist der selbständige Wechsel kein Problem.

Ich weiß dass ich zu den ganz wenigen Ausnahmen gehöre die sich den SPK selber wechseln.
Ich gehe sehr behutsam vor und wechsle nur an einem Tag an dem ich mich gut beieinander fühle und seitdem ich das nun selber mache, hatte ich nach einem Wechsel keinerlei Entzündungen oder irgendwelche Schmerzen mehr.
Und die Gefahr mir beim Wechsel einen Krankenhauskeim zu fangen besteht nun auch nicht mehr :whistle:
Ich wechsle je nach Gefühl alle 6-9 Wochen und damit "fahre" ich gut!

Meiner Hausärztin bin ich unendlich dankbar dafür dass sie voll hinter meinen nun selbständigen Wechseln steht, mir das zutraut, mich dazu ermutigt hat und die Verantwortung dafür übernimmt!
Ihre Meinung : manchmal braucht es eben auch mal unkonventionelle Lösungen.

Zu deinen anderen Problemen kann ich leider nicht viel sagen.
Bei mir ist noch nie Urin aus dem Fistelkanal gekommen.
Kann es evtl. sein, dass sich dein Kanal mit der Zeit geweitet hat und du evtl. einen SPK mit größerem Durchmesser brauchst?
Hast du das mal mit den Ärzten besprochen? Was sagen die dazu?

Ob der Vaselinestrang Infektionen verhindert...?
Vaseline selber ist ja schon nicht keimfrei und darunter ist es das dann sicher auch nicht... Aber, ich habe da keine Ahnung und kann dazu auch nichts sagen. Solange es dir damit gut geht, kann es ja zumindest nicht soooo falsch sein.
Ibu bei Blasenentzündungen einzusetzen, damit habe ich keine Erfatrungen.

Was ich festgestellt habe ist, dass es bei mir ganz wichtig ist, gerade nach einem Wechsel sehr viel zu trinken.
2 Tage nach einem Wechsel mache ich eine regelrechte "Trink-Spülkur" um eingeschleppte Keime rauszuspülen.

Das (doch ziemlich lang geworden, sorry) meine Erfahrungen mit meinem SPK.

Liebe Grüße,
Birgit

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16 Mai 2019 21:08 #3 von Thias
Darf ich euch mal fragen, ob bei euch eine medizinische Notwendigkeit für eine Katheterisierung bestand oder ob ihr es einfach besser fandet, als Einlagen & Co zu tragen?
Mir wurde es empfohlen, mit Botox die Blase zu lähmen und dann mit ISK oder gar Bauchdeckenkatheter zu arbeiten.
Ich habe mit Inkoslips tragen nur wenig Probleme. Weder körperlich, noch psychisch oder gesellschaftlich.
Aber jede Untersuchung „Schlauch rein/raus“ schleicht mir min. 24h unangenehm nach.
Jeder Schnitt und Pieks von Doc & Co erzeugt bei mir ein hohes Entzündungsrisiko.
Und wenn ich dann hier und da lese: Entzündung hier, Schmerz da, fühle ich mich in der Entscheidung, keine künstliche Verbindung „innen/außen“ zu schaffen und bei äußerlichen Hilfsmitteln zu bleiben, ausreichend bestätigt.
Ich glaube, die Notwendigkeit nach den Ableitungen könnte noch früh genug kommen.
Also Hilfsmittel Classic für mich.
Oder?

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16 Mai 2019 21:19 #4 von Birgit1
Hallo Mattis,

Einen SPK bekommt man nicht weil "man es einfach besser fand" .
Klar liegt bei mir ein medizinischer Grund für einen SPK vor.
Meine Blase ist gelähmt, das heißt dass ich auf natürlichem Weg kein Wasser lassen kann.
Durch den Katheter kann ich meine Blase entleeren.

Viele Grüße,
Birgit

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17 Mai 2019 06:02 - 17 Mai 2019 07:01 #5 von Thias
Ja richtig, es kann nötig sein, es kann unnötig sein. Es kann aber auch angebracht wenn auch nicht zwingend nötig sein, oder eben in jedem Fall notwendig.
Wie angebracht oder fehl am Platz es ist, entscheidet die individuelle Lage. Es gibt da selten 100% Pro oder 100% Contra.
Meine Hausärztin ist der Meinung, dass eine mit Botox stillgelegte Blase und mit Katheter entleert besser für mich sein müsste, als die autonomen autarken Entleerung mit saugenden Hilfsmitteln aufzufangen und gelegentlich @WC mit Bauchpresse was zu versuchen oder hin und wieder die nötige Vollentleerung zu erreichen.
Beides ist möglich, deswegen bleibt die Wahl beim Patienten, bei mir, natürlich nur weil ich jung, fit und klar im Kopf bin, aber in ihrer Welt gäbe man dann mir gleich Botox/Katheter, warum das im Kontinenzzentrum nicht empfohlen wurde.

Ich habe also die Empfehlung zu diesen lähmenden + ableitenden Maßnahmen, aber die Wahl auch noch bei der saugenden Variante zu bleiben, die mir für gelegentliche Darmaktivitäten auch eine Hilfe ist.

Deswegen die Fragen, ob die Wahl nur wegen „bitte keine Windeln“ getroffen wurde, wenn es nicht zwingend nötig war, darauf umzusteigen oder falls es nötig war, wie die Entscheidung wäre, hätte man jetzt die Wahl.
;-)

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17 Mai 2019 08:23 #6 von Elkide
Hallo lieber Mattis,

nur eine kleine Verständnisfrage: du schreibst, dass man deine Blase mit Botox stilllegen will. Ich bekomme seit mehreren Jahren Botox gespritzt und meine Zimmernachbarinnen meistens ebenso. Diese werden erst entlassen, wenn eine normale Entleerung wieder möglich ist (meistens am 2. Tag nach dem Eingriff). Da meine Blase gelähmt ist und ich sie sowieso durch ISK entleere, kann ich immer etwas eher die Klinik verlassen. Bei mir wirken die Botoxspritzen gegen den dauernden Drang auf Toilette zu müssen.

Mich würde sehr interessieren, ob man durch Botox eine komplette Lähmung für einen gewissen Zeitraum erreichen kann.

Liebe Grüße
Elke

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17 Mai 2019 08:27 #7 von Bettin
Hallo Birgit,

vielen vielen Dank für Deine ausführliche Antwort!

Respekt, Du wechselst Deinen Katheter selbst. Ich denke darüber jetzt mal ernsthaft nach, weil dann natürlich diese ganze Klinikfahrerei wegfällt. Auch kann ich an dem Tag natürlich nach Sedierung nicht zur Arbeit. Riesenvorteil auch wenn man verreist, jedesmal hab ich Angst dass es passiert und die das nicht können. Ich reise sehr gern und viel, habe früher 10 Jahre in Singapur und Bali gelebt und fliege auch jetzt noch regelmäßig dorthin. In Singapur weiss ich dass die das können. Wenn man selbst wechselt könnte man auch wieder auf eine einsame entlegen Insel fahren. ich werde meinen Urologen mal fragen. Ob ich mich dann wirklich traue weiß ich nicht.
Auf jeden Fall bin ich froh, dass ich mit der Sedierung nicht die Einzige bin, so wie mir die Ärzte immer weismachen wollen.
Wie lange brauchst Du denn ungefähr für den Wechsel? Ziehst Du den Schlauch ganz langsam heraus und machst Du beim reintun vorne ein Schmerzgel dran und woher weißt Du wie tief Du den Schlauch einfahren musst? Machst Du Dir eine Markierung?

Viele Grüße Bettina

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17 Mai 2019 08:31 #8 von Bettin
Hallo Mattis,

also ich habe eine eindeutige Indikation. Aufgrund einer Krebserkrankung vor fast 20 Jahren und den damit verbundenen Therapien wie Bestrahlung, Chemo und einiger Operationen hat die Blase irgendwann nicht mehr funktioniert. Ich konnte kein Wasser mehr lassen, hatte einen Nierenstau und habe dann den SPK gelegt bekommen.

Grüße
Bettina

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17 Mai 2019 08:35 #9 von Bettin
Hallo liebe Birgit,

um noch mal auf das Leck zurückzukommen. Ja, ich habe mit mehreren Ärzten darüber gesprochen. Alle meinten, dass sich der Kanal mit der Zeit etwas weitet, das Gewebe etwas ausleiert. Eine größere Kathetergröße würde nur kurzfristig Erleichterung bringen, denn je größer der Katheter, desto mehr Gewebe drumrum wird in Mitleidenschaft gezogen und der Kanal ist dann noch weiter und noch mehr leckt dann da raus. Aber wie gesagt, es ist so okay. Hauptsache tagsüber ist alles im Lot.

Lieben Gruß
Bettina

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17 Mai 2019 09:14 #10 von Birgit1
Hallo Bettina,

Ok.
Bei mir war das nach 6 Monaten auch dass etwas Urin austrat. Mir wurde gesagt dass nun die Wundheilung im Fistelkanal abgeschlossen sei und damit auch die Schwellung die so eine Wunde verursacht.
Dann könnte es schon mal vorkommen dass, weil der Katheter nun zu viel Platz hat, etwas Urin austritt. Ich bekam dann einen größeren und habe jetzt 3,5 Jahre keinerlei Probleme mehr damit.
Ausgeleiert ist der Fistelkanal seitdem auch nicht, meine Bauchmuskulatur und das Gewebe sind gut trainiert und liegen somit gut am Katheter an und dichten alles ab so dass nichts daneben läuft.
Aber du hast den SPK ja schon lange und dann kann es sicher nicht mehr an der beendeten Wundheilung liegen.

Liebe Grüße,
Birgit

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