Hallo ursel,

Wieso muss es denn Norddeutschland sein wenn du dort nicht wohnst?

In Süd- und Mitteldeutschland gibt es spezielle querschnittsreha Kliniken

Gruß Maulwurf

Liebe vereinsamte Ursel,

da will ich Dir auch mal schreiben, damit es Dir nicht zu langweilig wird. Kann Dir
aber auch leider keine Rehaklinik im Norden nennen.
Bei Günti habe ich die Rehaklinik von der Krankenkasse mitgeteilt bekommen. Da mir
diese sehr weit weg war, habe ich die Sachbearbeiterin angerufen und die war auch wirklich
nett. Hat mir dann noch einige andere Kliniken genannt. Viel Auswahl gab es nicht, da Günti nach
dem dritten Schlaganfall sehr schlecht dran war und gleich nach zehn Tagen Koma und vier Tagen auf der
Stroke Unit in die Früh-Reha gekommen ist. Diese bieten aber eben nicht alle Häuser an. Die Dame hat mir
dann auch erklärt, sie habe extra diese Klinik ausgesucht, weil die Angehörigen dort für kleines Geld mit
untergebracht werden konnten. Vielleicht kannst Du ja , wenn Du zu Hause bist auch einmal mit der Kasse
telefonieren oder mit der Rentenversicherung (je nachdem, wer Deine Reha finanziert) und fragen, welche
Häuser in Frage kommen für Dich. Über Google findest Du viele Bewertungen der Rehakliniken. Da hat man
dann schon einen ersten Eindruck von der Klinik.
Ganz liebe Grüße
Petra

Liebe Ursel,

wird denn deine Reha über die Krankenkasse oder den Rentenversicherungsträger finanziert? Auf jeden Fall kannst du im Internet dir alle infrage kommenden Kliniken der BfA anzeigen lassen. Ebenso ist das bei der DAK. Wie das bei anderen Kassen geregelt ist weiß ich nicht. Ich war die letzten zwei Jahre in vier verschiedenen Rehaeinrichtungen jeweils vier Wochen. Organisiert hat das jedesmal die Klinik, die mich zur AHB (Anschlussheilbehandlung) bei der BfA angemeldet hat. Die Verlegung ging immer innerhalb zwei bis drei Tagen. Habe öfter auch mit meiner Sachbearbeiterin telefoniert gehabt und sie hat meine Wünsche auch versucht umzusetzen, was nicht immer möglich war. Auf jeden Fall war sie sehr nett.
Ruf doch bei deinem Kostenträger an. Der weiß am ehesten welche Einrichtungen infrage kommen und kann dir sicherlich deine Fragen beantworten. Wünsche dir viel Erfolg, ganz gute Besserung und dass du alle Hilfen, die dir zustehen, ganz schnell erhältst.
Drücke dir alle Daumen.
Alles Liebe
Elke

Guten Morgen ihr Lieben,
Ersteinmal herzlichen Dank für die vielen Infos. Der RehaAntrag gestaltet sich noch schwierig , ich werde erst zu Hause erfahren ob oder ob nicht. Das ist ersteinmal blöd. Schön ist,dass ich Mittwoch oder Donnerstag nach Hause gebracht werde und das ist in Hamburg, fast 600km von hier entfernt. Das ist ja der Hauptgrund , weshalb ich als Rehabilitation Norddeutschland möchte. Damit ich am Wochenende auch mal Besuch erhalten kann und nicht wie hier jetzt ganz allein bin. Es ist ja alles, alles ganz neu für mich, da brauche ich meine Familie ab und zu zum knuddeln. ( auch wenn ich den einen oder anderen von euch auch schon manchmal für ihre/seine Hilfe hätte knuddeln können) .
Heute bei der Physio war ich ziemlich
"Down under" wenn man merkt , was gerade alles NICHT geht. Wie war das denn bei euch, als es " los ging"? Wie seid ihr klar gekommen?
Liebe Grüße Ursel

Hallo Ursel,

aus Interesse möchte ich einfach nochmal ein paar Fragen stellen. Wenn es dich aber belastet, darüber zu schreiben, ist es völlig ok. Wodurch ist denn dein inkompletter Querschnitt genau ausgelöst? Hattest du einen Unfall oder liegt eine neurologische Erkrankung vor? Sind denn evtl. Nervenbahnen wieder zu aktivieren? Was bekommst du denn im Moment für Behandlungen? Welche Hilfsmittel hat man dir schon zur Verfügung gestellt?

Die Diagnose ist natürlich ein fürchterlicher Hammer und schwer damit umzugehen. Da kann ich eigentlich gar nicht mitreden. Trotzdem will ich dir meine positiven Erfahrungen mitteilen, die dir vielleicht auch etwas Mut machen könnten. Nach drei Bandscheibenvorfällen und einer falsch platzierten PDA traten bei mir Lähmungserscheinungen im linken Bein sowie Blasenentleerungsstörungen auf. Nach verschiedenen Klinik- und Rehaaufenthalten ist es nun so, dass ich eine komplette Fußheberparese links habe. Das li. Bein hat einen Kraftgrad von 2 von 5. Die Blase ist komplett gelähmt, d.h., ich muss die Blase mit Katheter entleeren. Habe gegen die Blasen- und Stuhlinkontinenz die Schrittmacher bekommen, die mir bei der Stuhlinkontinenz sehr helfen. Die Blase spricht leider nicht darauf an, dafür aber mein Fuß!

Inzwischen ist es so, dass ich außer dem häufigen Katheterisieren keine weitere Einschränkung empfinde. Das erste Jahr bin ich nur mit Rollator und Stock gegangen. Für den Fuß hatte ich eine Orthese. Inzwischen habe ich von der DAK 4 Paar maßangefertigte Stiefel mit eingebauter Orthese und weicher Einbettung des Fußes und gehe damit ganz normal. Außer den Schuhen sieht man nichts mehr von der Lähmung. Gehe seit 2 Jahren zweimal wöchentlich zur Physiotherapie. Habe ein Dauerrezept außerhalb des Regelsatzes. Außerdem nehme ich am Rehasport und -schwimmen teil. Auch sehr hilfreich ist die wöchentliche tiefenpsychologische Psychotherapie, die spezialisiert ist auf Körperwahrnehmung. Auch hierfür wurden mir 50 Sitzungen von der Krankenkasse genehmigt. Bin total dankbar, was heute alles möglich ist, und dass man so von der Krankenkasse unterstützt wird. Auch bei der Anzahl und Ausführung der Katheter hat die Kasse noch nie Schwierigkeiten gemacht.

Was ich dir damit sagen möchte, nimm alles in Anspruch, was dir irgendwie Lebensqualität zurück gibt! Ich hatte auch erst arge Bedenken und wollte nicht so hohe Kosten verursachen, aber meine nette Sachbearbeiterin hat nur gesagt: "Frau G....., dafür ist eine Solidargemeinschaft da! Wichtig ist, dass Ihnen geholfen wird."

Noch eine positive Geschichte: Letzten Freitag wurden mir wegen einer "komisch aussehenden" Zyste beide Eileiter und Eierstöcke entfernt. Am OP-Tag musste man nüchtern kommen und wurde direkt in den OP-Bereich geschickt. Die Voruntersuchungen waren am Tag vorher gemacht worden. Die Schwester sagte mir, dass sie auf der Station (altes Krhs) nur Vierbettzimmer hätten. Mir hätte das nichts ausgemacht. Wie ich wach werde, bin ich in einem ganz schicken Einzelzimmer mit großem Balkon und schickem Badezimmer. Die Schwester erzählte mir dann, dass der Chefarzt angeordnet hätte, dass ich das einzige vorhandene Privatzimmer bekommen sollte, damit für mich der Leidensdruck mit Windeln und Kathetern nicht zu doll werden sollte. Das fand ich sowas von fürsorglich und bemerkenswert, dass sich ein Arzt über so etwas überhaupt Gedanken macht, dass ich heute ganz entspannt und zufrieden wieder nach Hause konnte. Sobald er das histologische Ergebnis hätte, würde er sich telefonisch bei mir melden. Es gibt wirklich super tolle, nette und äußerst kompetente Ärzte!

Dieses wünsche ich dir auch von ganzem Herzen. Die richtigen Ärzte sind bei deiner Diagnose jetzt das Wichtigste. Lass dich von deiner Familie trösten, aber lass deinen Kopf nicht hängen. Vielleicht gibt es ja schon Verfahren, mit denen man dir helfen kann. In Hamburg gibt es ja sehr fortschrittliche Methoden und bekannte Ärzte. Von mir eine ganz liebe Umarmung und einen guten Transport Richtung Heimat.
Alles Liebe
Elke

Hallo ihr Lieben
Also bei mir ist der Zustand durch massive Narbenbildung nach mehreren OPs entstanden. Dadurch kommt es zu einer massiven Durchblutungsstörung in der Cauda equina. Dadurch werden die Nerven nicht mehr ausreichend versorgt. Ich bekomme jetzt durchblutungsfördernde Medikamente um Zeit zu gewinnen, damit sich Umgehungskreisläufe bilden können. Was aber auch eine potentielle Gefahr in sich birgt, da die Ersatzgefässe sehr instabil sind und es zu Blutungen kommen kann, was wiederum dann u. U. Auch den gesamten Q. ..........( das Wort mag ich weder sprechen noch schreiben) bedeuten könnte. Nach Hamburg geht es nun doch erst morgen.
Wer ist eigentlich zuständig mich über die Hilfen und Behandlungen zu Hause aufzuklären????
Liebe Elke , dir wünsche ich gute Besserung nach deiner Op und was du von der Klinik schreibst , finde ich auch grossartig. Es gibt doch noch mitdenkende Menschen ( Ärzte) diese Erfahrung habe ich ja nun weit weg von der Heimat , hier in der Helios-Poliklinik Aue auch machen können.
Liebe Grüße Ursel

Hallo Ursel,

sehr verständlich, dass sich dein Leben gerade anfühlt, wie wenn du dich auf der Achterbahn befinden würdest. Ich habe schon häufig einen Bericht auf der Homepage der Manfred Sauer Stiftung empfohlen: www.der-querschnitt.de/archive/3711

In diesem wird sehr anschaulich beschrieben, welche existenziellen Sorgen und Nöte entstehen und wie diesen begegnet werden kann, wenn man eine Diagnose wie deine erhält.

Meine eigene Situation und daraus entstandene Erfahrung sagt und zeigt mir ganz deutlich, dass sich das Leben "nur" verändert, aber nicht aufhört!
Das du diesen Satz in deiner jetzigen akuten und neuen Situation vielleicht noch nicht verstehen kannst, ist mir klar. Letztlich ist es aber so, bis auf wenige Ausnahmen die (am Leben) Scheitern und Verzweifeln. DU hast aber ja UNS. Mag ein schwacher Trost sein, aber genutzt ein unglaublich wertvoller.

Bin heute stark eingespannt. Wir können uns gerne die folgenden Tage ausführlicher "Unterhalten". Mein Lebensweg und mein Umgang mit Krankheit und Behinderung ist sicher spannend, wenn auch nicht auf jeden Menschen so anwendbar. Vielleicht zeigts dir aber auf, welch wunderbares Leben möglich ist, trotz Krankheit, Behinderung und mitunter auch existenztiellen Bedrohungen.

Zu deiner konkreten Frage:

Behandlungen und Therapien solltes du mit deinen behandelnden Ärzten besprechen und zwar immer so das keine Fragen offen bleiben, du Therapiezweck und Ziel verstehst und vor allem dahinter stehst.

Zu weiteren Fragen der Hilfe kommt es natürlich immer darauf an, welche Fragen beantwortet werden sollen bezw. wo Hilfebedarf besteht.

Ansprechpartner können Krankenkassen, Sozialverbände (VDK), Rentenversicherungsträger, Unfallkassen (Berufsgenossenschaft), Beratungsstellen der Länder, Kommunen und Städte sein, Homecareunternehmen, Sanitätshäuser (Hilfsmittelversorgung), Sozialdienste der Krankenhäuser und Rehaeinrichtungen uvm. sein.

Liebe Grüße

Matti

Hallo Ursel,

Bei uns ist direkt beim Landratsamt eine Abteilung für Beratung bei Behinderung und Krankheit . Ich war sehr begeistert über die Beratung. Ich habe damals Infos über REHA,
Rentenanträge und mögliche Hilfsmittel erhalten.
Die wussten so ziemlich Alles und haben auch für mich Termine gemacht bei den entsprechenden Stellen. Die Dame wäre sogar mit mir dahin gegangen aber das hat dann mein Mann unternommen.

Vielleicht gibt es eine solche Beratungsstelle bei Euch auch.

Viele Grüße und viel Kraft wünscht Gabi

Hallo
Erstmal einen lieben Dankbar Matti, dass er trotz Zeitdruck mir soviel Info gesandt hat. Während ich gerade die Infos von dem Link studierte( Und positiv gestimmt war) kam der Schock: REHA ABGELEHNT!!!!! WEIL WÖRTLICH: BEI EINE QUERSCHNITT EINE ERWERBSFÄHIGKEIT NICHT WIEDERHERSTELLBAR IST. Ich bin jetzt ganz unten. Bitte helft mir , nicht aufzugeben. Bitte.
Ursel

Liebe Ursel,

Ich hatte gedacht es ist ein in kompletter Querschnitt und selbst dann gehört sich eine REHA denn Du sollst doch darauf vorbereitet werden, Deinen Tagesablauf zu bewältigen.
Ich finde die Entscheidung eine Frechheit und Du solltest unbedingt in Widerspruch gehen.

Vielleicht könnten Dir die Ärzte aus der Klinik helfen, auf jeden Fall die Fürsorgerin konnte ein Schreiben los schicken.


Ich drücke dich ganz fest und schicke viele Grüße Gabi