Frage Interstitielle Zystitis

Guten Tag

um es kurz zu machen: ich leide seit vielen Jahren an IC und habe fast alle Therapien, die hier genannt werden, durch. Und fast jede Urologie im Umkreis von 50 km durch. Mittlerweile habe ich eine Schrumpfblase, Volumen 50 ml und bin dadurch natürlich Inkontinent.Ich trage ständig Vorlagen.
Zu den Therapien kann ich sagen, dass nichts geholfen hat, auch kein Botox
Jetzt hat mir mein Urologe Obgemsa verschrieben, was ich natürlich nicht vertrage: Schmerzen beim Wasserlassen. Und dann lese ich, dass das Medikament für IC nicht zugelassen ist.   Und natürlich habe ich alle paar Wochen eine bakterielle Blasenentzündung .
Was mir einigermaßen hilft ist D-Mannose. Elmeron kann ich nicht ausprobieren, weil ich eh Probleme mit den Augen habe.
So, das wäre es fürs erste. Ach so, mit Schmerzmittel habe ich auch so meine Probleme. Ich nehme z. Z. Oxycodon wegen Rücken, musste aber wegen der Blase Tilidin nehmen. 

Viele Grüße 
Bea

Hallo Bea,

da hast du dir wirklich mal den ganzen Frust von der Seele geschrieben – und das ist absolut verständlich. Viele von uns hier kennen genau solche Situationen nur zu gut, gerade weil wir in diesem Forum ja alle irgendwie betroffen sind und oft ähnliche bzw. vergleichbare Erfahrungen machen mussten.

Es klingt wirklich nach einem heftigen Leidensweg, den du da beschreibst. Dass du schon so viele Therapien ausprobiert hast und trotzdem immer noch mit so massiven Einschränkungen leben musst, ist wirklich schwer auszuhalten.

Was du über die Hilflosigkeit und das Ausprobieren von immer neuen Medikamenten schreibst, kann ich sehr gut nachempfinden. Auch das Gefühl, dass einem manchmal gar nichts mehr bleibt, als sich einfach mal alles von der Seele zu schreiben. Hier im Forum bist du damit auf jeden Fall nicht allein. Viele von uns sind immer wieder an dem Punkt, an dem sie denken: "Was jetzt noch?" oder "Wie soll das weitergehen?"

Ich finde es stark, dass du trotzdem weitermachst und dich nicht komplett zurückziehst. Wenn du magst, erzähl gerne noch mehr – manchmal hilft es ja schon, wenn jemand einfach nur zuhört und versteht, wie es einem gerade geht. Und vielleicht gibt es ja doch noch kleine Dinge, die dir im Alltag ein bisschen Erleichterung verschaffen. Falls du Fragen hast oder dich einfach mal austauschen möchtest: Ich (und sicher auch andere hier) höre dir gerne zu.

Viele Grüße
Matti

Hallo Bea,
welche Probleme hast Du mit den Augen? Ich hatte vor einigen Jahren den Grünen Star (wegen der Einnahme von Amitriptylin für die IC). Der wurde behandelt, jetzt ist der Druck im Normalbereich. Seit Sept. 2025 nehme ich Elmiron, lasse die Augen 2x im Jahr untersuchen. 
Bei mir ist die Blase trotz langer IC Erkrankung nicht geschrumpft. Das ist von Fall zu Fall verschieden, ich habe aber einen Infekt nach dem anderen.
Stehe in Kontakt zu einer 92jährigen alten Dame, die auch eine Schrumpfblase hatte, diese wurde vor ca. 14 Jahren entfernt. Ihr geht es seither wesentlich besser.
Alles Gute!
frigolet