Die Inkontinenz Selbsthilfe e.V. leistet weit mehr als klassischen Erfahrungsaustausch: Von der konkreten Mitgestaltung im GKV-Hilfsmittelverzeichnis und medizinischen Leitlinien über Normungsarbeit im DIN-Verbraucherrat bis hin zu bundesweiten Kampagnen vertritt der Verein die Anliegen von Menschen mit Blasen- und Darmfunktionsstörungen direkt gegenüber Politik, Kassen und Herstellern. Erfahren Sie, wie ehrenamtliches Engagement und fundierte Betroffenenperspektive spürbare Verbesserungen in der Versorgung bewirken.
- Was wir tun: Wir verbinden Selbsthilfe und Information mit fachlicher Gremienarbeit und politischer Interessenvertretung.
- Wo wir mitentscheiden: Wir bringen die Erfahrungen von Betroffenen unter anderem in Stellungnahmen, Leitlinien, Normungsarbeit und Gespräche mit Akteuren des Gesundheitswesens ein.
- Warum das für Betroffene zählt: Alltagserfahrungen können dazu beitragen, Versorgung und Hilfsmittel bedarfsgerechter zu gestalten und die Perspektive von Menschen mit Inkontinenz sichtbar zu machen.
Der Artikel gibt einen ausführlichen Einblick in diese Tätigkeiten.
- Auf einen Blick
- Selbsthilfe, Information und Interessenvertretung
- Mitgestaltung im GKV-Hilfsmittelverzeichnis
- Mitarbeit an medizinischen Leitlinien
- Normungsarbeit im DIN-Verbraucherrat
- Vernetzung und gemeinsame Positionen
- Dialog mit Politik und Akteuren des Gesundheitswesens
- Kampagnen und öffentliche Aufklärung
- Digitale Selbsthilfe und Fachveranstaltungen
- Information und Medienarbeit
- Verantwortung und Expertise im Vorstand
- Selbsthilfe und Interessenvertretung gehören zusammen
- Erfahrungen einbringen und Arbeit unterstützen
Seit 2006 setzt sich die Inkontinenz Selbsthilfe e.V. für Menschen mit Blasen- und Darmfunktionsstörungen ein. Die Arbeit des Vereins reicht weit über den täglichen Erfahrungsaustausch in einem Online-Forum hinaus: Sie umfasst Information und Selbsthilfe ebenso wie fachliche Gremienarbeit, politische Interessenvertretung und den direkten Dialog mit Akteuren des Gesundheitswesens und der Politik.
Viele Vereinsmitglieder tragen diese kontinuierliche Tätigkeit mit ihrem ehrenamtlichen Engagement. Eine besondere Verantwortung übernehmen die Vorstandsmitglieder Matthias Zeisberger und Andreas Deppe. Sie wirken in der Vorstandsarbeit, der Interessenvertretung und den Selbsthilfeangeboten mit und bringen Erfahrungen aus dem Austausch mit Betroffenen in Gremien, Gespräche und Bündnisse ein.
Bei der Fortschreibung der Produktgruppe 15 („Inkontinenzhilfen“) im GKV-Hilfsmittelverzeichnis wird die Inkontinenz Selbsthilfe e.V. vom GKV-Spitzenverband seit dem Jahr 2021 wiederholt zur Stellungnahme eingeladen. Der Verein bringt dort Erfahrungen und Anliegen Betroffener ein – auf Augenhöhe mit den weiteren beteiligten Akteuren.
Die Stellungnahmen der Inkontinenz Selbsthilfe e.V. haben zu konkreten Änderungen und Formulierungen im Hilfsmittelverzeichnis beigetragen. Bei Kathetern für den intermittierenden Selbstkatheterismus setzte sich der Verein dafür ein, die zuvor verwendete, unverbindliche Soll-Formulierung durch eine klare Muss-Anforderung zu ersetzen. Diese Forderung wurde in das Hilfsmittelverzeichnis übernommen: Die Katheter müssen gleitfähig sein. Auch der Begriff „Recht auf Teilhabe“ wurde nach einer Intervention des Vereins in das Hilfsmittelverzeichnis aufgenommen. Insgesamt wurden von 14 Eingaben 11 wörtlich übernommen.
Die Beispiele zeigen, wie Erfahrungen aus dem Alltag in konkrete Formulierungen eines wichtigen Regelwerks einfließen können. Die Positionen und Eingaben des Vereins sind im Bereich Stellungnahmen der Inkontinenz Selbsthilfe e.V. dokumentiert.
Die Inkontinenz Selbsthilfe e.V. wirkt an medizinischen Leitlinien mit, darunter an der "S2k-Leitlinie „Hilfsmittelberatung bei Harninkontinenz“ und "S2k-Leitlinie Harninkontinenz bei geriatrischen Patienten – Diagnostik und Therapie". In dieser Tätigkeit bringt der Verein die Sicht von Betroffenen ein.
Die Mitwirkung ergänzt die medizinische Expertise der Fachleute und Fachgesellschaften um Erfahrungen aus der Selbsthilfe. Der Verein bringt diese Betroffenenperspektive in fachliche Arbeitszusammenhänge ein. Eine Übersicht zu den beteiligten Leitlinien findet sich im Bereich Leitlinien.
Als Mitglied im DIN-Verbraucherrat beteiligt sich die Inkontinenz Selbsthilfe e.V. an Diskussionen über Standards und Anforderungen an Produkte. Ziel ist es, die Perspektive der Menschen einzubringen, die Hilfsmittel täglich nutzen.
Vorstandsmitglied Andreas Deppe vertritt den Verein unter anderem in diesem Tätigkeitsbereich. Dabei geht es darum, Alltagserfahrungen und Anforderungen der Anwenderinnen und Anwender in Gespräche über sichere und praktikable Produkte einzubringen.
Die Inkontinenz Selbsthilfe e.V. arbeitet mit anderen Selbsthilfeorganisationen, Fachgesellschaften und Verbänden zusammen. Durch Bündnisse lassen sich gemeinsame Anliegen bündeln und gegenüber Politik und Öffentlichkeit vertreten.
Ein Beispiel ist das gemeinsame Engagement gegen eine mögliche Wiedereinführung von Ausschreibungen für Hilfsmittel. In diesem Zusammenhang arbeitet der Verein mit weiteren Organisationen aus der Selbsthilfe und dem Gesundheitsbereich zusammen. Die beteiligten Partner und gemeinsamen Aktivitäten werden im Beitrag „Sie sollen zurückkommen: Ausschreibungen für Hilfsmittel – jetzt handeln!“ beschrieben.
Die Kampagne „Ausschreibungen stoppen“ macht ebenfalls auf mögliche Auswirkungen von Ausschreibungen auf die Hilfsmittelversorgung aufmerksam. Gemeinsame Stellungnahmen und Aktionen ergänzen die Arbeit, die der Verein selbst in Gremien, Forderungen und Gesprächen leistet. Diesem Bündnis gehören aktuell die Selbsthilfe Stoma-Welt e. V., die Inkontinenz Selbsthilfe e. V., die Fachgesellschaft FgSKW, das BeuteltierNetzwerk e. V. und die Fördergemeinschaft der Querschnittgelähmten in Deutschland e. V. an.
Interessenvertretung findet nicht nur in schriftlichen Stellungnahmen und Gremien statt. Die Inkontinenz Selbsthilfe e.V. sucht auch den direkten Austausch mit politischen Entscheidungsträgern, Krankenkassen, Leistungserbringern, Herstellern und Medien.
Dazu gehören persönliche Gespräche, politische Runde Tische und Podiumsdiskussionen – beispielsweise im Umfeld der REHACARE. Der Verein bringt dort Erfahrungen und vor allem die Perspektive aus der Selbsthilfe ein. Themen sind unter anderem die Qualität, Verfügbarkeit und Alltagstauglichkeit von Hilfsmitteln sowie die Auswirkungen gesundheitspolitischer Entscheidungen.
Der direkte Dialog ergänzt die schriftliche Gremienarbeit: Anliegen lassen sich unmittelbar erläutern, unterschiedliche Sichtweisen miteinander ins Gespräch bringen und mögliche Verbesserungen diskutieren.
Der Verein setzt sich dafür ein, Inkontinenz aus der Tabuzone zu holen und die Versorgungslage öffentlich sichtbar zu machen. Dazu gehören Informationskampagnen, Petitionen und die Zusammenarbeit mit anderen Organisationen.
„10 Millionen Gründe zu handeln“
Gemeinsam mit der Deutschen Kontinenz Gesellschaft e.V. engagiert sich die Inkontinenz Selbsthilfe e.V. für mehr Aufmerksamkeit für die Anliegen Betroffener und für eine nationale Präventions- und Versorgungsstrategie.
Petition 2026
Gemeinsam mit der Selbsthilfe Stoma-Welt e.V. und der Fachgesellschaft FgSKW initierte und unterstützte der Verein die Petition „Kein Sparen auf Kosten unserer Lebensqualität!“ gegen drohende Einschnitte bei der Hilfsmittelversorgung. Die Petition erhielt innerhalb von fünf Wochen 4.166 Mitzeichnungen.
Über aktuelle Vorhaben und Aktionen informiert der Verein in seinen Vereinsnachrichten und in der Übersicht zu den aktuellen Vereinsprojekten.
Das Online-Forum, das Herzstück des Vereins, ermöglicht Betroffenen und Angehörigen, sich ortsunabhängig und anonym direkt mit anderen auszutauschen. Hier können sie persönliche Erfahrungen teilen und Fragen zum Alltag besprechen.
Online-Forum
Im Online-Forum finden Betroffene und Angehörige Raum für den direkten Austausch. Sie können sich unabhängig von ihrem Wohnort und anonym mit anderen vernetzen.
Online-Treffen
Die Treffen bieten Betroffenen Gelegenheit, Erfahrungen auszutauschen und Fragen in einem begleiteten Rahmen zu besprechen. Weitere Informationen gibt es auf der Seite Online-Treffen.
Die Treffen finden regelmäßig am ersten Mittwoch im Monat um 19 Uhr statt.
Fachveranstaltungen und Aufzeichnungen
Digitale Veranstaltungen bieten Informationen zu Erkrankungen, Therapien und Hilfsmitteln. Aufzeichnungen ermöglichen es, Inhalte auch später anzusehen. Das Angebot ist auf der Seite Online-Veranstaltungen und Aufzeichnungen zusammengestellt.
Digitale Angebote erleichtern die Teilnahme auch Menschen, denen der Weg zu Präsenzveranstaltungen schwerfällt oder die weit entfernt von spezialisierten Einrichtungen leben.
Mit der Webseite und weiteren Informationsangeboten stellt die Inkontinenz Selbsthilfe e.V. Wissen zu Inkontinenz sowie zu Blasen- und Darmfunktionsstörungen bereit. Der Verein beteiligt sich außerdem an Interviews und Medienbeiträgen und macht die Erfahrungen Betroffener öffentlich sichtbar.
Matthias Zeisberger verantwortet als Vorsitzender und Webmaster wichtige Teile der strategischen und digitalen Vereinsarbeit. Dazu gehören die Weiterentwicklung der Webseite sowie Projekte und Informationsangebote. Eine Auswahl an Beiträgen findet sich im Bereich Interviews.
Die vielfältigen Aktivitäten der Inkontinenz Selbsthilfe e.V. werden maßgeblich durch das ehrenamtliche Engagement vieler Mitglieder getragen. Matthias Zeisberger und Andreas Deppe übernehmen dabei zentrale Aufgaben und bringen ihre langjährige Erfahrung mit den Themen Inkontinenz, Hilfsmittelversorgung und Selbsthilfe in die Vereinsarbeit ein.
Matthias Zeisberger
Als Vorsitzender prägt er die strategische Ausrichtung des Vereins und ist eines seiner prägenden Gesichter nach außen. Zudem engagiert er sich in Projekten, Kampagnen und der Interessenvertretung. Als Webmaster betreut er wichtige Teile der digitalen Plattform.
Andreas Deppe
Als stellvertretender Vorsitzender engagiert er sich in der praktischen Selbsthilfearbeit, moderiert das Forum, leitet Online-Gruppentreffen und vertritt den Verein unter anderem in der Normungsarbeit im DIN-Verbraucherrat.
Expertise
Ihre Expertise beruht auf langjähriger Beschäftigung mit den Anliegen Betroffener und den Strukturen der Hilfsmittelversorgung. In Gremien, Gesprächen und Bündnissen bringen sie diese Erfahrung ein und vermitteln zwischen den Alltagserfahrungen der Selbsthilfe und den fachlichen, politischen und organisatorischen Zusammenhängen des Gesundheitswesens.
Die Inkontinenz Selbsthilfe e.V. verbindet unmittelbare Unterstützung mit langfristiger Interessenvertretung. Matthias Zeisberger und Andreas Deppe leisten dazu zentrale Beiträge – gemeinsam mit den weiteren Engagierten und Mitgliedern des Vereins.
Ob im Forum, bei Online-Treffen, in Stellungnahmen, auf Podien oder im Austausch mit anderen Organisationen: Die Erfahrungen und Anliegen von Menschen mit Inkontinenz werden in Information, Versorgung und Entscheidungsprozesse eingebracht.
Die übernommenen Formulierungen im GKV-Hilfsmittelverzeichnis, die Mitarbeit an Leitlinien und Normungsprozessen sowie die Bündnisarbeit zeigen unterschiedliche Wege, auf denen die Patientenperspektive Gehör findet.
Gemeinsame Position unseres Selbsthilfe-Netzwerks:
Positions- und Forderungspapiere weiterer Vereine und Fachgesellschaften:
Die Interessenvertretung lebt davon, dass die Erfahrungen und Anliegen von Menschen mit Inkontinenz sichtbar werden. Wenn Sie eigene Erfahrungen einbringen oder die Arbeit des Vereins unterstützen möchten, gibt es verschiedene Möglichkeiten.
Sie können sich mit anderen Betroffenen austauschen, den Verein durch eine Mitgliedschaft oder Fördermitgliedschaft unterstützen oder mit einer Spende zur Vereinsarbeit beitragen.