Frage weiblich - Anfang 40 - extraurethrale Inkontinenz nach Divertikel OP

Hallo!

Ich war zuletzt vor rund 20 Jahren in einem Forum unterwegs, also bitte um Nachsicht falls ich Quatsch mache
Nach einem recht knackigen "Leidens"weg bin ich aktuell fast maximal inkontinent. longstoryshort:
-immer wieder Phasen mit akutem Harndrang (auf Rückenbeschwerden geschoben)
-Zuspitzung:imperativer Harn- und Stuhldrang ->Abklärungsstart
-Abszess aus der Vagina (v.a. Paraurethrale Zyste, Hin & Her zwischen Uro und Gyn)
-aufwendige Diagnostik: Harnrörendivertikel
-Spezialteam für OP (seltenheitswert) - OP Anfang März
-Entlassung trotz Hämaturie und Notwendigkeit einer Katheterspülung (foley) ein Tag post op (22 Stunden)
-2. Tag Post OP: Katherterverstopfung mit massiven bypassing - Notaufnahme(400 ml Entleerung, Maximalvolumen davor 350ml)
-massiver Harndrang ->Schlafen nicht möglich, weitere 2 x Notaufnahme (alles OK, kein Urin in der Blase, kein Rückstau)
-deutlicher Harnverlust trotz foley
-nach 3 Wochen (!) Katheterentfernung - Feststellung: leckage, vaginale Inkontinenz
-Wechsel in Spezielklinik: Fistel Blase - Vagina, Fistel Blase - unklar, Fistel Harnröhre - Vagina, verkürzte Harnröhre inkl. Trichterbildung, Blasenhals vernarbt, Harnleiter verschoben, Schließmuskel vermutlich intakt.
-ca alle 4 - 6 Wochen Blasenentzündung, aktueller Versuch: D-Mannose
-Behandlungen: Phyiotherapie - Psychotherapie - Ernährungsumstellung (Wundheilung) - Krafttraining und Gewichtsreduzierung um beste Voraussetzungen (von 90 auf 80 kg bei 174cm) für OP zu schaffen
-Rekonstruktions OP im Oktober geplant, krankenstand voraussichtlich 7 Wochen

Ich hab ehrlichgesagt noch keine genaue Vorstellung von hier oder Begründung warum ich hier bin. 
Ich bin offen für alles was mit guttun könnte und prüfe immer wieder neu was hilft und was das Leid eher antreibt. 

Ich werd mich hier mal durchlesen und vielleicht ergibt sich ja was!

LG

Hallo Mosaik,

eine konkrete Einschätzung ist natürlich nur durch das behandelnde Spezialteam möglich. Nach deiner Schilderung klingt es aber nach einer komplexen postoperativen Verletzung im Bereich von Blase, Harnröhre und Scheide – möglicherweise mit einer oder mehreren Fisteln. Dass du dafür in einer spezialisierten Klinik behandelt wirst und eine Rekonstruktions-OP geplant ist, erscheint sehr sinnvoll. Das ist keine „normale“ Inkontinenz und vermutlich auch nichts, was sich allein durch Zeit, Beckenbodentraining oder Ernährung beheben lässt.

Konkrete Dinge, die bis zur OP hilfreich sein können:

• Alle Befunde sammeln: OP-Bericht, Zystoskopien, MRT/CT, Arztbriefe, Urinkulturen und Medikamentenplan in einem Ordner oder digital.

Fragen für den nächsten Termin notieren:

• Welche Fistel ist sicher nachgewiesen, welche nur vermutet?

• Wo genau soll rekonstruiert werden?

• Was ist das Ziel der OP: Kontinenz, Verschluss der Fistel oder zunächst nur ein stabiler Harnabfluss?

• Wie wird die Harnröhre beziehungsweise der Blasenhals behandelt?

• Wie lange sind Katheter, körperliche Schonung und Arbeitsunfähigkeit voraussichtlich nötig?

• Was passiert, falls die OP nicht vollständig erfolgreich ist?

Blasen- und Infektionstagebuch führen: Trinkmenge, Leckagen, Schmerzen, Harndrang, Temperatur, Medikamente und Ergebnisse von Urinkulturen.

Bei Verdacht auf Blasenentzündung möglichst vor Antibiotika eine Urinkultur abnehmen lassen. Wiederkehrende Beschwerden sollten nicht automatisch nur aufgrund von Brennen oder Geruch behandelt werden.

• D-Mannose realistisch beurteilen: Sie kann manchen Menschen helfen, ist aber kein sicherer Schutz vor wiederkehrenden Harnwegsinfekten und behandelt keine Fistel oder anatomische Ursache. Die Anwendung am besten mit dem behandelnden Team abstimmen.

• Hautschutz ernst nehmen: Häufig nasse Einlagen können die Haut reizen. Regelmäßig wechseln, vorsichtig mit Wasser reinigen, trocken tupfen.

• Beckenbodentraining nur nach Anweisung: Bei einer bestehenden Fistel oder kurz vor einer Rekonstruktion ist „mehr anspannen“ nicht automatisch sinnvoll. Physiotherapie sollte mit der Spezialklinik abgestimmt sein.

• Nicht eigenständig weniger trinken. Zu wenig Flüssigkeit kann konzentrierten Urin und Beschwerden begünstigen. Die passende Trinkmenge sollte das Team festlegen.

• Vaginale Manipulationen, Geschlechtsverkehr, Tampons oder Spülungen nur nach Freigabe der behandelnden Ärztinnen und Ärzte.

Sofort ärztlich abklären lassen: Fieber oder Schüttelfrost, Flanken- oder starke Unterbauchschmerzen, Erbrechen, zunehmende Blutungen, plötzlich deutlich weniger oder kein Urin, Verschlechterung des Allgemeinzustands.
Mein Eindruck wäre außerdem: Du hast bereits sehr viel Sinnvolles getan – Gewichtsreduktion, Krafttraining, Physiotherapie und psychologische Unterstützung. 

Wichtig ist jetzt, nicht die Verantwortung für die Heilung komplett bei dir selbst zu suchen. Bei einer solchen strukturellen Komplikation liegt die entscheidende Behandlung in der sorgfältigen Planung und Durchführung der Rekonstruktion.

Bedenke: Ich bin kein Arzt. Die ist meine persönliche Einschätzung als medizinischer Laie. 

Gruß
Matti

Hallo Mosaik,

das hört sich alles nicht so toll an, Ich kann gut verstehen, dass du im Moment noch gar nicht so genau weißt, was du hier eigentlich suchst.
Manchmal ist es ja schon hilfreich, einfach mal auf Menschen zu treffen, die ähnliche Erfahrungen machen und bei denen man nicht jedes Detail erklären muss.

Ich selbst bin schon länger hier im Forum unterwegs und habe durch den Austausch schon einiges gelernt. Auch wenn die Situationen natürlich bei jedem anders sind, finde ich es immer wieder hilfreich, sich mit anderen darüber austauschen zu können. Manchmal hilft ja tatsächlich schon das Gefühl, dass man mit solchen Themen nicht alleine ist und offen darüber sprechen kann, ohne viel erklären zu müssen. Bei mir ist es ganz anders, und ich kann zu deinen komplexen Beschwerden gar ich viel beitragen, ich kann nur mitfühlen, wie schwer sich dein Weg anhört. Ich hatte auch ständig mit Blasenentzündungen zu kämpfen, bei mir lag es wahrscheinlich daran, dass ich meine Blase nicht richtig entleeren konnte und immer Restharn in der Blase blieb. 
 
Ich wünsche dir auf jeden Fall, dass die Rekonstruktions-OP im Oktober ein großer Schritt in die richtige Richtung wird und du bis dahin gute Voraussetzungen schaffen kannst. Und vielleicht findest du hier ja etwas, was dir gerade guttut – Austausch, Erfahrungen, praktische Tipps oder einfach manchmal jemanden, der sagt: „Ja, kenne ich.“ 😊

Herzliche Grüße 
Daniela

Hey, danke für deine ausführliche Antwort.

Zu den Inhalten:
-Unterlagen sind, inkl. Gedankenprotokoll, alle beisammen. Ich habe relativ zeitnah von mehreren Seiten
angetragen bekommen, den Fall der Patient:innenanwaltschaft vorzustellen, um das Vorgehen auf mögliche
Behandlungsfehler prüfen zu lassen. Ich tu mir mit dem Gedanken noch schwer, ich bin zwar streitbar und auch für eine faire Gerichtsbarkeit, gleichzeitig find ich den Gedanken anzuklagen (wenn auch der erste Schritt nicht die Anklage vor Gericht ist) sehr befremdlich. Menschen geben ihr Bestes, treffen Fehlentscheidungen... Ich bin grundätzlich so froh um das wahnsinnig hohe Level der medizinischen Versorgung.
-danke fürs Mitdenken! Die vorgeschlagenen Fragen sind schon fast alle geklärt, die von mir beschriebenen Fisteln sind alle per Zysto bestätigt. Bei einer ist noch nicht klar wohin sie führt, ein MRT ein Monat vor der OP soll alles nochmal genauer und aktuell darstellen. Rekonstruiert werden muss die Blase (2 Löcher), der Blasenhals (die Vernarbung), die Harnröhre (Fistel und Trichter). Ziel ist die Wiederherstellung der anatomischen Richtigkeit in der Hoffnung, dass das Inontinenzsystem davon bereits profitiert. Da man den Sphinkter erst während der OP abschließend beurteilen kann, ebenso welchen Zug das entstandene Narbengewebe macht, lässt sich das vorab schwer einschätzen. Welche Methoden angewandt, also von wo Gewebe genommen und wofür verwendet wird, bleibt bis zur OP teilweise unklar. Mit dem aktuell Bild und der Untersuchung am Tag vor der OP machen sie einen Plan, letztlich wird jedoch manches erst während der OP entschieden werden können.
-ich werd eine Woche im KH bleiben müssen, 2-3 Wochen Katheter (vermutlich 2: foley zum schienen, SPK zur maximalen Absicherung der Trockenheit), 6 Wochen Erholung. Mit meiner Firma ist bereits vereinbart bis Jahresende zu Pausieren. Sollte ich dann nicht eindeutig voll belastbar sein, werde ich eine Wiedereingliederungsteilzeit beantragen.
-Die Wahrscheinlichkeit, dass eine Belastungsinkontinenz zurück bleibt ist relativ groß, wäre aber -je nach Ausprägung klarerweise- aus jetziger Sicht aber schon eine deutliche Verbesserung. Sollte man den komplexen Kontinenz-Mechanismus nicht mehr in Schuss bekommen, wurde mir schon der künstliche Schließmuskel zugesichert. Aber darüber denk ich nicht nach! Schritt für Schritt.
-D-Mannose ist mal ein Versuch. Das Problem ist, dass der infektiöse Harn ins Gewebe sickert. Zwar ist das Versichern grundsätzlich wichtig, dass sie die Ränder der Fisteln gut ausbilden, das ist nämlich der Grund warum die OP erst im Oktober ist. Dafür ist aber auch ein möglich entzündungsfreies Gewebe wichtig, außerdem sind akute Entzündungen natürlich eine Kontraindikation für die OP...
-die Kontinenzprodukte hab ich durch und die für mich perfekten gefunden. DAS war ein wahrer Gamechanger. Davor war ich 2-3 mal pro Tag nass, was bei meinem Job (aufsuchende Soziale Arbeit in Familiensystemen) eigentlich nicht zu managen ist.
-Mit der Haut hatte ich nur kurzzeitig ein akutes Thema, zum Glück. Ich habe natürlich sämtliche Proben, die ich von der Kontinenzberatung bekommen habe, probiert. Ich muss sagen - ekelig. Entweder klebrig oder pampig, beides total unangenehm. Und das größere Thema: nachdem ich mich ca alle 2 h waschen muss da der Urin ja permanent läuft, sind Salben jeglicher Art eigentlich ein Nachteil, weil diese mit Wasser nicht weggehen, ein festeres Reiben erforderlich machen etc...
-Beckenbodentraining mach ich keines, weil es einfach keinen Sinn hat, weil dieser ja auch nicht intakt ist. Meine Physiotherapeutin macht eine viszerale Therapie, die tut mir gut.
-Vaginale Manipulation (ausgenommen Dauerutensilien wie Tampons) ist steril (Penetration mit Kondom zb) erlaubt, ist aber aktuell für mich und meinen Mann keine Thema, muss ja nicht unbedingt sein.

Ich hab wirklich ein super Team um mich, fühle mich gut beraten - weiß wo ich mich nicht mehr behandeln lasse und wo die kompetenten Ansprechpartner:innen sind, die mich ernst nehmen. Die Selbstverantwortung erachte ich als wesentlich für ein Gefühl der Handlungsfähigkeit. Wenn ich "alles" getan habe, kann ich mir im Nachhinein nichts vorwerfen... Aber sicherlich hast du recht: Man muss schon aufpassen, dass man dann nicht auch das Risiko für ein Gefühl des Versagens erhöht. Und ja, natürlich hat auch das medizinische Personal Verantwortung, aber denen unterstell ich sowieso ihr bestes zu tun, wieso auch nicht.

LG

Hey Daniela!

Danke für deinen Beitrag. Ja du hast bestimmt einen Punkt getroffen. Zu hören welchen Umgang andere gefunden haben hilft vermutlich genauso, wie das Gefühl, dass einige Menschen zumindest mit ähnlichen Herausforderungen konfrontiert sind.
Wie gehts denn dir im Moment, hat sich denn dein Leidensdruck schon etwas verändern können? Immer wieder Harnwegsinfekte stell ich mir ech ätzend vor. Bei mir war zum Glück nur die allererste wirklich arg schmerzhaft, die weiteren waren nach der OP mit leerer Blase sozusagen - da blieben mit die Krämpfe erspart.

Ich wünsch dir jedenfalls alles erdenklich Gute!

Hallo Mosaik,
danke dir für deine ausführliche Antwort und auch für deine lieben Wünsche. 😊
Bei mir ist es eine ganz andere Geschichte. Meine Blase entleert sich nicht zuverlässig von selbst und ich habe kein normales Füllungs- oder Harndranggefühl. Deshalb katheterisiere ich mich inzwischen regelmäßig. Gleichzeitig habe ich weiterhin größere Urinverlust und eine Belastungsinkontinenz – eine etwas absurde Kombination, wenn man es so betrachtet.
Mein Leidensdruck ist dadurch schon noch da, aber ich habe inzwischen gelernt, vieles anders zu organisieren und damit umzugehen. Die Harnwegsinfekte sind seit dem Katheterisieren zum Glück kaum noch ein Thema. Wenn doch einmal etwas ist, merke ich es allerdings nicht unbedingt zuverlässig, spüre kaum etwas, merke es eher am veränderten Urin und Geruch, was wiederum seine eigenen Tücken hat.
Im Moment habe ich  ein Testgerät, mit dem ich die Blasenfüllung kontrollieren kann. Das ist für mich gerade sehr hilfreich, weil ich dadurch eine Rückmeldung bekomme, die mir mein eigenes Körpergefühl nicht geben kann.

Und genau deshalb finde ich den Austausch hier auch so wertvoll. Manchmal braucht es gar nicht unbedingt einen konkreten Tipp. Es tut einfach gut zu merken, dass andere Menschen ebenfalls mit Dingen leben müssen, die für Außenstehende oft überhaupt nicht sichtbar sind und über die man im normalen Alltag eher selten spricht.
Was du über deine Kontinenzversorgung schreibst, kann ich  sehr gut verstehen. Wenn man etwas gefunden hat, mit dem man sich im Alltag wieder sicherer fühlt und nicht ständig darüber nachdenken muss, ist das unglaublich viel wert – gerade wenn man beruflich voll eingespannt ist. Ich habe immer noch  nciht das ideale, passende Inkontinenzhilfsmittel gefunden, bin aber im Moment auch nicht berufstätig. 

Und vielleicht ist es tatsächlich am besten, noch gar nicht zu weit vorauszudenken, sondern erstmal den nächsten Schritt zu nehmen.

Herzliche Grüße Daniela

Hallo Daniela

Du hast einen Gerät zum Testen, um den Blasenfüllstand zu monitoren? Das tönt ja spannend! Magst Du mal hier über Deine Erfahrungen damit schreiben? Ich bin ja auch so ziemlich im Blindflug unterwegs, was meine Blasenfüllung angeht. Nachdem ich kürzlich leider einen Rückfall hatte, spüre ich die Blase wieder schlechter. seit längerem habe ich auch wieder manchmal etwas Probleme, zu entleeren und benötige mehrere Anläufe dafür. Da wäre so ein Gerät ganz hilfreich um den Füllstand wenigstens abschätzen zu können.

Herzliche Grüsse
Martin

Hallo Daniela,
Du hast mich auch neugierig gemacht. 
Könntest du bitte mehr berichten über das Testgerät? Wo gibt es das?
Ohne ISK funktioniert meine Blase ja überhaupt nicht mehr.
Durch das viele Kathetern fange ich mir immer wieder mal einen Keim ein und habe dann mit einer Blasenentzündung zu kämpfen. 
Der Füllstand meiner Blase würde mich daher sehr interessieren, da ich auch nicht immer einen Druck verspüre.

LG Angelika 

Hallo Daniela!

So, jetzt stehen wir schon zu Dritt Schlange... und ich bin super neugierig darauf, welches Gerät du zum Messen verwendest.
Wie Martin und Angelika freue ich mich schon riesig auf deine Info und deine Erfahrungen.

Liebe Grüße
Petra

Hallo zusammen, 

ja, genau. Ich habe momentan tatsächlich ein Testgerät von IncontAlert, mit dem sich der Blasenfüllstand überwachen bzw. abschätzen lässt. Für mich ist das gerade deshalb spannend, weil ich meine Blasenfüllung  nicht zuverlässig spüre.
Das Ganze befindet sich allerdings noch in der Testphase und ich habe eine Verschwiegenheitsvereinbarung unterschrieben. Deshalb kann ich im Moment noch nicht zu viel über das Gerät selbst schreiben.
Wer sich dafür interessiert, kann sich am besten selber informieren, es ist ein Startup Unternehmen und heißt IncontAlert. Es wurde hier auch schon mal genannt. 
Ich möchte hier aber ausdrücklich keine Werbung dafür machen, sondern nur den Hinweis weitergeben, weil jetzt schon ein paar Nachfragen dazu kamen.
Wenn die Testphase weiter fortgeschritten ist bzw. mehr Informationen veröffentlicht werden dürfen, kann ich sicher auch etwas ausführlicher über meine Erfahrungen berichten. Bisher kann ich sagen, dass es bei mir sehr gut funktioniert und für mich im Alltag sehr hilfreich ist. Überfüllungen und schwallartige Urinverluste sind dadurch fast komplett verschwunden. Alles weitere einfach auf der Homepage nachlesen, dort ist alles sehr gut beschrieben. 
Liebe Grüße
Daniela