Frage Selbsthilfegruppe gesucht !

Hallo,

ich suche eine Selbsthilfegruppe in meiner nähe, kennt oder weis jemand eine ?

Mein Ort ist 48432 Rheine

Ich bin für jeden Tip sehr Dankbar !

Hallo Evolution,

entgegen des Ratschlages vom alten Goethe: „Warum denn in die Ferne schweifen, siehe das Glück ist doch so nahe“, kann ich aus eigener Erfahrung berichten, dass man auch aus der Ferne Hilfe erreichen kann. Ja, sogar aus dem noch ferneren Brandenburg und zwar durch das Hineinschauen oder Schmökern hier im Forum. Noch näher geht‘s Dank Internet und einer Vielzahl hilfsbereiter und erfahrener Mitglieder kaum.

Versuche es doch Mal! Und offene Fragen, bringen uns alle weiter. Wo liegt dein Problem?

Es grüßt Horsty

Hallo Evolution,

leider kann ich dir keine Selbsthilfegruppe in deinem Postleitzahlgebiet nennen, die unserem Verein angeschlossen ist.

Im Jahr 2006 hat sich unser Verein sehr freundlich der Deutschen Kontinenz Gesellschaft vorgestellt und eine Zusammenarbeit begrüßt.

Wir haben eine schriftliche Abfuhr erhalten und zudem ein Verbot auf Selbsthilfegfruppen der Gesellschaft auf unseren Webseiten hinzuweisen.

Nach unserem (und meinem ganz persönlichen) Verständnis von Selbsthilfearbeit ist dies unbegreiflich, den Mitbewerber oder gar Konkurenzdenken darf es in der Selbsthilfe nicht geben.

Ich umgehe einmal das ausgesprochene Verbot und stelle dir einfach einen Link zum Selbsthilfegruppenverzeichnis der Kontinenzgesellschaft hier ins Forum:

www.kontinenz-gesellschaft.de/Selbsthilf...pen-PLZ-4.164.0.html

Du scheinst ja nicht so große Probleme mit der Öffentlichkeit zu haben (zeigst ja auch ein Foto hier im Forum). Wie wäre es den eine neue Gruppe zu gründen?
Ich unterstütze dich dabei, wenn du möchtest.

Matti

Hallo,

sorry das ich micherst jetz melde, aber ich bin viel unterwegs und hab nicht immer gleich die Zeit zu antworten, daswegen bitte nicht sauer sein, wenn ich mich nicht sofort melde, es kann schon mal etwas dauern !

Danke erstmal für die schnellen rückmeldungen !

Schade das es nicht so viele Gruppen gibt, ich hätte mich gern mal persöhnlich mit Personen ausgetauscht, die Botox OP bekommen haben und wie Sie anschliessend damit zufrieden waren ?
Hat es was gebracht, ist es schlimmer geworden, war es auch so schmertzlich usw. ?
Wie kommen die angehörigen damit klar ?
Wie kommt derjenige selber mit klar ?
Gibt es besser Produkte ?
Zuzahlungen ?
Also Fragen hätte ich reichlich !

Eine Gruppe zu gründen; ist nicht schwer, aber Sie auch zu halten, das schon sehr !
Wie gesagt ich bin viel unterwegs, und möchte daher keinen entäuschen.

Das ihr eine abfuhr erhalten habt, kann ich nicht verstehen, ich wäre froh, wenn es mehr davon geben würde !

Und danke für den Link !

Gruss Olly

Hallo Olly,

Botox-Behandlungen hatte ich jetzt schon an die 15! Es ist nicht schmerzhaft, wenn man vom Legen der Braunüle einmal absieht. Das kann ich gar nicht gut haben. Ich gehe morgens ins Krankenhaus, lasse das Botox unter Vollnarkose in die Blase spritzen. Anschließend geht's mit einem Katheter aufs Zimmer und ich bin immer gleich ziemlich mobil, möchte sofort etwas essen und SOFORT die Braunüle entfernt haben. Am nächsten Morgen wird der Katheter gezogen und ich verlasse das Krankenhaus nach spontanem Urinieren und einer Ultraschall-Kontrolle, ob die Blase sich vollständig leert. Am gleichen Mittag mache ich mich auf den Weg zur Arbeit. Aber das ist meiner selbständigen Tätigkeit als Lehrerin geschuldet. Kein Job - kein Geld! Meine Angehörigen kommen prima damit klar, denn dann können meine 3 Männer abends richtig laut musizieren ohne mein Gemecker.

Der normale Krankenhausaufenthalt sieht eigentlich 3 Tage vor, incl. Aufnahme- und Entlassungstag. Mir geht es aber immer gut und ich kann nicht wirklich verstehen, warum die gesetzlichen Krankenkassen sich dagegen sperren, das ganze ambulant machen zu lassen.

Die langfristige Erfahrung mit Botox verlief bei mir so, dass nach ca. 4 Behandlungen die Wirkungszeiten immer kürzer wurden. Beim ersten Mal war ich 14 Monate kontinent und habe das sehr genossen. Mittlerweile bin ich aber bei ca. 2,5 bis 3 Monaten angelangt. Schlechter wird das jetzt wohl nicht mehr, aber auch nicht mehr besser. Es gibt einige wenige Patienten, vielleicht 10 %, die man die "Botoxversager" nennt. Es bilden sich wahrscheinlich Antikörper, leider gibt es noch keinen Labortest, um das herauszufinden.

Inzwischen bekämpfe ich meinen Zustand mit der Kombination von 2 Blasenschrittmachern, Anticholinergika und Botox. Im Sommer diesen Jahres kommt ein neues Medikament auf den Markt, das sich von den bisher bekannten dadurch abheben soll, dass es fast keine Nebenwirkungen hat. Da warte ich ungeduldig drauf, obwohl mein Urologe sagte: "Keine Wirkung ohne Nebenwirkung!" Nun, wir werden sehen.

Was ist denn dein Grundleiden? Das konnte ich hier nicht herausfinden. Hattest du schon Botoxbehandlungen?

Es wäre interessant, deine Geschichte zu hören.

Liebe Grüße
Anna

Hallo Anna,

danke für deine Antwort und um auf deine Frage zu kommen, ob ich schon eine Botox behandlung bekommen habe, nun ja ,ich habe meine vierte Botoxbehandlung hinter mir.

Es ist jedesmal die Hölle für mich gewesen, andauernde Infektionen, nach der OP, 3-4 Tage unter Schmertzmittel, nach 5 Tagen komme ich dann nach Hause und muss dann Katheter benutzen, was bei jeder einführung eine schmertzhafte Tortur ist !

Spontan Urinieren kann ich überhaupt nicht, das wäre ja mal ein erfolgserlebniss !
Helfen tut es bei mir nicht so richtig, es wird für eine kurze Zeit besser und dann wieder schlechter !

Mein Grundleiden ist die Krankheit an sich, ich kann mich damit nicht abfinden obwohl ich schon seit Jahren Inkontinent bin, wenn ich meine Frau nicht hätte, dann würde ich mich warscheinlich noch heute verstecken.

Als Kind war ich bis zum 14 Lebensjahr nicht Trocken und danach hatte ich immer wieder kleine umfälle, und kamm immer wieder in peinlichen Situationen.
Durch den ersten schweren Umfall auf der Baustelle (bin von Dach, 8 meter höhe gefallen), wurde alles schlimmer
nach weiteren Umfällen wurde ich dann ganz Inkontinent und komm ohne Hilfsmittel nicht aus.
Nun ja, das ist meine kleine Geschichte !

Wie ist es bei dir dazu gekommen ?
Bedingt durch die Geburten ?

Liebe Grüsse
Olly

Hallo Olly,

ich bin über deine Aussage:

...muss dann Katheter benutzen, was bei jeder einführung eine schmertzhafte Tortur ist !

erst heute gestolpert. Manchmal geht auch mir mal etwas verloren.

Wenn dir dies schmerzen bereitet, dann machst du entweder entweder etwas falsch, oder verwendest einen falschen (unpassenden) Katheter.
Schmerz dabei ist aber auch nicht ganz ungefährlich, weil er auch durch Verletzungen hervorgerufen werden kann. Dies kann dann wieder zu Vernarbungen führen, ein Kreislauf beginnt.

Mich würde interessieren welches Produkt du nutzt, in welcher Stärke und wer dir dies beigebracht hat. Wie du dich katheterst, also im sitzen, liegen, hocke...?

Was haltet ihr den davon, wenn ich die Beiträge ab dem Botoxthema zu einem eigenständigen Thema abtrenne. Wäre doch sinnvoll.

Grüße


Matti

Hallo Matti

Das trennen der Themen finde ich richtig und vernünftig.
Wenn weiter über die Botoxbehandlung geschrieben wird, verläuft das Thema "suche Selbsthilfegruppe" und andere User die nach Botoxbehandlung suchen finden das Thema nicht, weil es unter den Thema "suche Selbsthilfegruppe" steht.


Gruß Jens

Sehe ich auch so...

Hallo Olly,

zu Fragen des ISK kann ich Dir leider nichts sagen. Ich musste nur kurze Zeit selber kathetern. Nach der Implantation der 2 Blasenschrittmacher sorgen diese dafür, dass sich meine Blase restharnfrei entleert.

Geburten haben absolut nichts mit meiner Blasenproblematik zu tun. Ich weiß das deshalb ganz genau, weil ich keine Geburten hatte. Die 3 Männer in meinem Haushalt sind mein Mann und meine beiden Stiefsöhne, die seit Jahren bei uns leben.

Leider haben auch die Bemühungen der sehr kompetenten Ärzte in der Neurourologie des Mariahilf-Krankenhauses in Mönchengladbach nicht dazu geführt, herausfinden zu können, warum meine Blase ihre Speicherfähigkeit verloren hat. In diesem Krankenhaus wurde mir auch von einer externen Mitarbeiterin das Kathetern beigebracht. Schmerzen hatte ich dabei keine, es "flutschte" immer ganz gut. Aber trotz sorgfältigster Hygiene hatte ich nach 1 Woche eine wirklich schlimme Entzündung. Ich habe dann das Kathetern wieder aufgegeben, weil ich mir durch die Implantation die dann auch tatsächlich eingetretene Verbesserung erhoffte.

Rheine ist ja nun nicht so weit von Mönchengladbach entfernt. Vielleicht solltest Du Dich dort einmal vorstellen, allerdings geht das nur mit fachärztlicher Einweisung zur teilstationären Behandlung. Für die Behandlung mit Botox müssen hohe Standards angelegt werden: das Botox darf nur bei einer bestimmten Temperatur gelagert werden und es darf auf keinen Fall geschüttelt werden. Außerdem gibt es für entsprechend disponierte Patienten ein eiweißfreies Präparat, das evtl. besser wirken könnte. Du solltest in Erfahrung bringen, wieviel Einheiten Dir jeweils verabreicht wurden. Es ist nicht immer nötig, die Höchstmenge zu injizieren. Deine Schmerzen in der Blase nach der Behandlung kann ich nicht nachvollziehen. Der behandelnde Urologe blickt ja nun auch auf die Blasenschleimhaut. Vielleicht solltest Du ihn fragen, ob es dort Auffälligkeiten gab, z. B. eine trabekulierte Schleimhaut.


Ich kann Dir wirklich nur noch einmal empfehlen, Dich an eine Neurourologie zu wenden. Es gibt nicht viele in Deutschland und Mönchengladbach ist auch nicht unbedingt um die Ecke bei mir. Aber unter dem entsprechenden Leidensdruck - und den hast Du ja - nimmt man auch schon mal ein paar Umbequemlichkeiten in Kauf.

Überlege es Dir und berichte weiter.

Bis dahin, liebe Grüße

Anna